Cours 9 Flashcards
Ethique et fin de vie : les fondements
Quelle est l’utilité de l’éthique médicale ?
L’exercice médicale s’effectue dans un cadre juridique et légal définit par le Code de Santé publique et le Code de Déontologie.
MAIS parfois, la loi ne permet pas de répondre à toutes les situations rencontrées.
L’éthique médicale interroge alors les motivations de l’action médicale.
L’aboutissement de cette réflexion permet d’adapter le cadre législatif établi.
Ethique et fin de vie : les fondements
nombreux facteurs
De nombreux facteurs sont être pris en compte lors de ces réflexions éthiques sur la fin de vie, et pour faire évoluer le cadre législatif la concernant : − Vieillissement de la population − Faits divers et médiatisés − Association de malades − Progrès médicaux − Evolution de la société − Essor des soins palliatifs − Coût de la santé − Soignants et avis d’experts
Ethique et fin de vie : les fondements
héritage soignant
Les soignants ont un triple héritage concernant l’approche éthique de la fin de vie :
- La tradition hippocratique = définit leur rôle dans la société
- Principes déontologiques = guide la réflexion éthique
- Loi= encadre les pratiques
FONDEMENTS DE L’APPROCHE ETHIQUE CONCERNANT LA FIN DE VIE
SERMENT D’HIPPOCRATE
= Définit le rôle du médecin dans la société
→ Je promets et je jure d’âtre fidèle aux lois de l’honneur et de la probité
→ Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité.
→ Je ferai tout pour soulager les souffrances.
→ Je ne prolongerai pas abusivement l’agonie.
→ Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.
FONDEMENTS DE L’APPROCHE ETHIQUE CONCERNANT LA FIN DE VIE
Deotologie médicale
= Guide la réflexion éthique
→ Principe d’autonomie = respect de la volonté du patient
→ Respect de la dignité de l’être humain jusqu’au décès
→ Principe de proportionnalité des soins
→ Principe d’équité/justice = accès pour tous aux soins palliatifs → Principe de bienfaisance
→ Principe de non-malfaisance = proscription de l’euthanasie
FONDEMENTS DE L’APPROCHE ETHIQUE CONCERNANT LA FIN DE VIE
ASPECT LEGAL
= Encadre les pratiques
irculaire du 26 août 1986 :
Organisation des soins et accompagnement des malades en phase terminale
Code de Santé Publique : Loi Kouchner – 1999 :
→ Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
→ Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.
LES DEFINITIONS DE LA DIGNITE
sens ontologique
Impossibilité pour quiconque d’être dépouillé de la valeur inconditionnelle qui
s’attache à sa personne, quelle que soit l’idée que l’on se fait de soi-même et
le regard porté par autrui
= Attitude respectueuse de la personne selon l’éthique des soins palliatifs
LES DEFINITIONS DE LA DIGNITE
sens decence
Manière d’être
Bonne image de soi
Fait d’être présentable selon des normes très variables (époque/lieu)
Capacité à se maîtriser (=décence)
= Dérives → certaines vies ne sont pas dignes et ne valent pas la peine d’être vécues (regard porté par soi ou les autres)
LES DEFINITIONS DE LA DIGNITE
sens de la liberte
La liberté revendiquée mélange les notions d’autonomie et d’autodétermination.
C’est alors une autodétermination que rien ne vient limiter sinon la liberté des autres.
= Revendication au droit à l’euthanasie comme acte de liberté
→ autodétermination confondue avec dignité = « Droit de finir sa vie dans la liberté »
cas clinique exemple soin paliatif 1
M. M – 73 ans – ATCD de cancer traité il y a 4 ans → rémission complète Rechute récente du cancer (forme agressive)
Admission en réanimation du fait de complications liées au cancer Mauvaise tolérance de la 1ère cure de chimiothérapie (allégée) Progression tumorale non-stoppée
→ Réadmission en réanimation (situation très précaire)
= urgence théorique à traiter le cancer MAIS le patient ne tolère pas la chimio.
Patient conscient et cohérent : discuter des options thérapeutiques
→ Tenter une autre cure de chimiothérapie = toxicité +++ MAIS efficacité incertaine → Proposer une prise en charge palliative
Historique des soins palliatifs
MOYEN-ÂGE :
Soins aux indigent et incurables (Hôtes Dieu)
XIXème siècle :
Mouvement des hospices anglais
XXème siècle :
Prise en charge de la douleur (morphine)
1970 : Développement des soins palliatifs → Surtout dans les pays anglo-saxons
1987 : 1ère unité de soins palliatifs en France
QU’EST-CE QUE LES SOINS PALLIATIFS ?
‘‘Ce qu’il reste à faire quand il n’y a plus rien à faire’’
Prise en charge globale de la douleur : physique, sociale (famille et entourage), psychologique et spirituelle (notion de total pain)
Prévenir la douleur est mieux que la soulager une fois qu’elle est apparue
Les soins palliatifs sont interdisciplinaires
Eviter les investigations et les traitements déraisonnables
Pas de provocation intentionnelle de la mort
COMMENT SOIN PALIATIF S’ORGANISE EN FRANCE
→ Equipes de soins palliatifs mobiles de services en services → Lits de soins palliatifs
MAIS +++ manque de moyens et de lits en France
Evolution de la loi
Le cas de Vincent Humbert
Vincent Humbert, décédé en 2003, était un jeune homme devenu sourd, aveugle et tétraplégique à la suite d’un accident de la route. Il a demandé l’euthanasie (alors que celle-ci était interdite) notamment
au Président de la République Jacques Chirac. Son droit de mourir ayant été refusé, sa mère avec le concours d’un médecin va lui donner la mort.
Cette affaire s’est conclue par un non-lieu en 2006 (le médecin et la mère ayant été poursuivis).
LOI LEONETTI – 2005
Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie
PROPORTIONNALITE DES SOINS, OBSTINANTION DERAISONNABLE
RENFORCEMENT DU PRINCIPE D’AUTONOMIE
+ REDACTION DE DIRECTIVES ANTICIPEES
PATIENT HORS D’ETAT D’EXPRIMER SA VOLONTE
PRINCIPE DU DOUBLE EFFET
PROPORTIONNALITE DES SOINS
OBSTINANTION DERAISONNABLE
Lorsque des actes médicaux apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.
→ dignité du mourant sauvegardée
→ qualité de vie du mourant assurée
RENFORCEMENT DU PRINCIPE D’AUTONOMIE
+ REDACTION DE
DIRECTIVES ANTICIPEES
Si le médecin peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, en lui administrant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade.
Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
→ indique les souhaits de la personnes relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement.
→ révocables à tout moment
PATIENT HORS D’ETAT D’EXPRIMER SA VOLONTE
On doit alors :
→ faire une procédure collégiale de limitation/arrêt des traitements (selon le code de déontologie)
→ consulter la personne de confiance, les proches et les directives anticipées
PRINCIPE DU DOUBLE EFFET
Exemple :
La morphine soulage la douleur → effet voulu MAIS
Elle peut accélérer le décès → effet non voulu
= l’intention n’est pas de tuer mais de soulager
def EUTHANASIE
Pratique visant à provoquer le décès d’un individu, atteint d’une maladie jugée incurable et subissant des souffrances physiques ou morales jugées intolérables
= intentionnalité caractérise l’acte d’euthanasie et non le moyen utilisé
→ acte pratiqué par un tiers, en réponse ou non à la demande du patient
ATTENTION !
→ Ce n’est PAS le soulagement de la douleur et de l’angoisse au risque d’accélérer la mort par administration de sédatifs ou de morphiniques → Ce n’est PAS le refus de l’acharnement thérapeutique Ex. : respirateurs ou rein artificiel
INTERDITE EN FRANCE
def eutha active et passive
active : Acte volontaire en vue d’abréger la vie
passif : Acte de cesser un traitement curatif ou d’arrêter les techniques maintenant un patient en vie
eutha et loi leonetti
Terminologie rendue impropre par la Loi Léonetti
→ Arrêt d’un traitement curatif n’a pas pour objectif d’entraîner
le décès
MAIS de stopper une mesure jugée déraisonnable
= repose sur l’INTENTIONNALITE de l’acte médical
SUICIDE ASSISTE
Acte de fournir un environnement et des moyens nécessaires à une personne pour qu’elle se suicide
= c’est le patient qui déclenche lui-même sa mort (≠ euthanasie où une tierce personne administre la mort)
→ l’acte nécessite une manifestation claire et libre de la volonté de mourir du patient ET le constat de souffrances physiques ou morales jugées intolérables
INTERDIT EN FRANCE
OBSTINATION DERAISONNABLE ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE
Tout acte médical apparaissant inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie = repose sur la définition de ‘‘déraisonnable’’
personne de confiance
Loi Kouchner du 4 ars 2002 :
→ Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de
recevoir l’information nécessaire à cette fin.
→ Cette désignation est faite par écrit et cosignée.
→ révocable et révisable à tout moment
→ Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
Le cas de Chantal Sébire
Atteinte d’une tumeur très rare, incurable et provoquant d’atroces souffrances,
Chantal Sébire a refusé une prise en charge palliative et a demandé au Président de la République Nicolas Sarkozy le droit à mourir dans la dignité. L’euthanasie lui ayant été refusée, elle est morte en 2008 dans d’atroces souffrances.
Rapport de l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) – 2008 et 2011
Mission d’évaluation de la loi Léonetti en 2008 :
→ Loi plébiscitée (votée à la quasi-unanimité) → Loi ayant suscité l’intérêt de nombreux pays
MAIS
→ Cette loi reste méconnue et mal appliquée
→ Il y a une nécessité de mieux prendre en compte les intérêts et droits des malades
= Création d’un Observatoire des Pratiques Médicales de Fin de Vie
Rapport de l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) – 2008 et 2011
Rapport de l’ONFV en 2011
« Fin de vie, premier état des lieux »
• Il existe des décalages entre les idées qui se font autour de la fin de vie et la réalité
• 2/3 Français ignorent qu’il existe une loi prohibant l’acharnement thérapeutique
• 1/2 Français se dit insuffisamment informé sur les soins palliatifs
• 1/3 a déjà accompagné une personne en fin de vie
• Limites des sondages dans l’approche de l’opinion sur l’euthanasie
• L’offre en soins palliatifs est insuffisante pour répondre efficacement et équitablement aux besoins de la population
→ 2/3 des patients qui décèdent sont susceptibles de relever d’une prise ne charge incluant des soins palliatifs alors qu’il n’existe que 4826 lits de soins palliatifs (2010).
RAPPORT SICARD – COMMISSION DE REFLEXION SUR LA FIN DE VIE EN FRANCE
EGALITE D’ACCES AUX SOINS PALLIATIFS
CULTURE HOSPITALIERE EXCLUANT LA MORT DE SES PREOCCUPATIONS
OU CONSIDERANT LA MORT COMME UN ECHEC
FORMATION DES ETUDIANTS
L’ESQUIVE DE LA MORT
LE SENTIMENT D’ABANDON
LA MORT SOCIALE
rap sicart
EGALITE D’ACCES AUX SOINS PALLIATIFS
Les gens aisés peuvent avoir une fin de vie accompagnée de façon correcte contrairement à ceux qui n’ont pas d’argent
→ On meurt comme on a vécu : les inégalités sociales et de vie se retrouvent aussi dans la fin de vie
rapport sicard
CULTURE HOSPITALIERE EXCLUANT LA MORT DE SES PREOCCUPATIONS
OU CONSIDERANT LA MORT COMME UN ECHEC
L’ensemble du corps médical ne peut-il pas prodiguer des soins palliatifs de façon plus courante ?
Faut-il toujours avoir recourt à des unités avec le label ‘‘palliatif’’ ?
Formation etudiant
esquive de la mort
sentiment d’abandon
Formation etudiant : Les étudiants en médecine sont pour le moment formés à garder la vie, mais pas à accepter la finitude
esquive de la mort : La mort est un tabou. On n’en parle ni dans les familles ni dans les maisons de retraite
sentiment d’abandon : La fin de vie dans cette société devient de plus en plus individualiste, il y a moins de solidarité
LA MORT SOCIALE
L’allongement de la durée de vie pose question :
Quel est le sens de ces vies ?
→ Les personnes âgées ont un fort ressenti qu’elles n’ont plus
rien à apporter, même quand on leur parle de transmission aux jeunes
Avis du Comité Consultatif National d’Ethique
− Nécessité de rendre accessible à tous le droit aux soins palliatifs (droit reconnu par la
législation depuis 14 ans) et de développer les soins palliatifs à domicile
− Nécessité d’associer pleinement la personne et ses proches à tous les processus de décision
concernant sa fin de vie
− Respect des directives anticipées
− Respect du droit de la personne en fin de vie à une sédation profonde jusqu’au décès si elle en fait la demande lorsque les traitements, voire l’alimentation et l’hydratation ont été interrompus à sa demande
− En ce qui concerne le droit à l’euthanasie et/ou le droit à une assistance au suicide, le Comité n’a pas abouti à l’expression d’une réflexion et de propositions unanimement partagées
Conférence de citoyens sur la fin de vie
− Les soins palliatifs doivent être érigés en cause nationale avec l’objectif affiché d’un accès à tous
− Directives anticipées : proposition de la mise ne place d’un fichier informatique national + la durée de validité des 3 ans est sans objet
− Aide au suicide : droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible
− Euthanasie : favorable à une exception d’euthanasie envisageable dans des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté et lorsqu’il n’existe aucune autre solution
Le cas Vincent Lambert
Suite à un accident de la route en 2010, Vincent Lambert est plongé dans état de conscience minimal. L’équipe médicale décide, en accord avec sa femme, de cesser de l’alimenter et de l’hydrater. Cependant, les parents de Vincent Lambert voulant poursuivre les soins curatifs, cette décision est annulée. Après de nombreux rebonds judiciaires, Vincent Lambert décède peu après l’arrêt de ses traitements en 2019.
Rapport du CCNE en 2014
La synthèse de 2 ans de réflexion sur al fin de vie est publiée en 2014 en s’appuyant sur le rapport Sicard, les avis du CCNE, l’avis de la conférence de citoyens, les débats publiques et les contributions de l’ONFV, L’Ordre des médecins, associations de malades, sondages…
= Convergence des points de vue dans la réflexion de note société sur la fin de vie
= Proposition de nouveaux droits concernant la fin de vie
= Persistances de profondes divergences sur les questions de suicide assisté et euthanasie
Loi Claeys-Leonetti – février 2016
CARACTERE CONTRAIGNANT DES DIRECTIVES ANTICIPEES
DROIT A UNE SEDATION PROFONDE ET CONTINUE
ARRÊT DE NUTRITION ET D’HYDRATATION ARTIFICIELLES
FORMATION DES SOIGNANTS AUX SOINS PALLIATIFS
CARACTERE CONTRAIGNANT DES DIRECTIVES ANTICIPEES
Les directives anticipées n’ont pas de durée de validité.
Elles s’imposent aux médecins pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement SAUF en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale
DROIT A UNE SEDATION PROFONDE ET
CONTINUE
Une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie est mise en place si :
→ Patient atteint d’une affection grave et incurable et présentant une souffrance réfractaire aux traitements → Patient incurable décide d’arrêter son traitement ce qui est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable → Patient ne peut pas exprimer sa volonté et dans le cas où le médecin arrête le traitement de maintien en vie
ARRÊT DE NUTRITION ET D’HYDRATATION ARTIFICIELLES
FORMATION DES SOIGNANTS AUX SOINS PALLIATIF
La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés.
La formation initiale et continue des médecins, pharmaciens, infirmiers, aides-soignants, aides à domicile et psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs
Fin de vie en pratique
decision de fin de vie
Patient conscient :
Phase terminale ou avancée d’une affection grave et incurable
→ Patient exprime sa volonté
→ Le médecin écoute, informe des conséquences de l’arrêt de traitement, accorde un délai de réflexion → Le médecin peut faire appel à un collègue pour donner au patient d’autres explications
→ Si le patient persiste dans sa demande, le médecin a l’obligation de la respecter et d’instaurer des soins palliatifs
→ La procédure doit être inscrite dans le dossier médical
Fin de vie en pratique
decision de fin de vie
Patient inconscient
en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable
→ Prise de décision collégiale (médecin référent + autre médecin « consultant » + équipe de soin)
→ Consulter les directives anticipées, sinon, la personne de confiance, sinon la famille ou les proches
→ Procédure dans le dossier médical
Fin de vie en pratique
ANALGESIE ET SEDATION DE FIN DE VIE
2 possibilités autorisées par la loi en cas de souffrance réfracteire :
• Application du principe du double effet par le médecin pour
répondre à la souffrance réfractaire du malade
Loi Leonetti - 2005
• Sédation profonde et continue avec arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie
→ si pas de conscience = décision collégiale
Loi Claeys-Leonetti – 2016
