Erfðir, samfélagið, menning, fjölskyldan og langveika barnið - 21.ágúst

Question 1

Rannsóknarviðtöl í Barnahúsi 2018-2021, hvað kom út úr þessari rannsókn ?

Answer 1

Fjöldi viðtala í barnahúsi næstum búið að tvöfaldast frá 2018-2021
- úr 128 í 378

Question 2

Hverjar voru helstu ástæður tilkynninga árið 2008 til lögreglu ?

Answer 2

• Vanræksla
• ofbeldi
• áhættuhegðun barna (algengast)
• heilsa/líf ófædds barns í hættu

Question 3

Ástæður tilkynninga 2008, 2019 og 2021, hvernig hefur þetta verið ?1

Answer 3

• Heildarfjöldi tilkynninga árið 2008 var 8.201 og fór í 13.257 árið 2021
• 2008-2021 vanræksla fer úr 28,7% -42,3%
• 2008 - 2021 ofbeldi fer úr 18,6% - 28,9%
• 2008-2021 áhættuhegðun fer úr 52,1 - 28%
• aukning í fjölda tilkynninga seinustu 2 árin
• ? hvort tengist covid

Question 4

Hvaða aðilar tilkynntu oftast árið 2008 ?

Answer 4

• Lögreglan (55,1%)
• Leikskóli (1,2%)
• Heilbrigðisstarfsfólk (5,7%)

Question 5

Tilkynnendur 2019, 2020 og 2021, hvað kom út úr því ?

Answer 5

• Margt breyst til batnaðar frá 2008
• Lögreglan ennþá með flestar tilkynningar og leikskólinn ennþá lár
• Skólinn kominn í 13,9% og var 8,9% árið 2008
• Heilbrigðisstarfsfólk 11% þarna en var um 5% 2008

Question 6

Er tilkynningarskylda og hvenær ber manni skylda til að tilkynna ?

Answer 6

Öllum er skylt að tilkynna til barnaverndarnefndar ef þeim grunar eða hafa eh ástæðu til að ætla að barn:
- búi við óviðunandi uppeldisaðstæður
- verði fyrir ofbeldi eða annarri vanvirðandi háttsemi
- Stofni heilsu sinni og þroska í alvarlega hættu

Question 7

Afhverju er sérstök tilkynningarskylda fyrir þá sem hafa afskipti af börnum ?

Answer 7

Hverjum þeim sem stöðu sinnar og starfa vegna hefur afskipti af málum barna eða þungaðra kvenna og verður var við aðstæður eins og lýst er í 16gr er skylt að tilkynna það barnaverndarnefnd
- Tilgreindar eru margar fagstéttir sem ber sérstök skylda til að fylgjast með hegðun, uppeldi og aðbúnaði barna, meðal annars, heilbrigðisstarfsfólk, kennarar, námsráðgjafar, stjórnendur og starfslið skóla

Question 8

Hvaða menningarlegir þættir geta haft áhrif á heilbrigðisþjónustu ?

Answer 8

• Hlutverk fjölskyldumeðlima og skilgreining á fjölskyldunni
• samskipti
• næring
• áherslur á tíma (þt, nt, frt)

Question 9

Hverjar geta verið hindranir þess að sækja þjónustu ?

Answer 9

• Tekjulægri eru síður tryggðir (í USA)
• Samskiptaöðruleikar; tala hvorki ensku né ísl
• þekkingarskortur um hvert eigi að sækja þjónustu
• vandamál með samgöngur

Question 10

Hefur menning og trú áhrif, afhverju ?

Answer 10

• Skoðun og viðbrögð gagnvart sjd.greiningu varðandi orsakir og meðferð
• Upplýsingagjöf varðandi veikindin
• Notkun viðbótameðferða (CAM)
• Viðhorf til meðferða / íhlutana
• Bjargráð
• þættir tengdir lífslokum

Mikilvægt: spyrja hvort það sé eh sem fjölskyldunni langar til að deila um trúa sína eða menningu, líðan barnsins eða viðhorf til sjúkdómsins sem getur hjálpað okkur að veita bestu mögulegu umönnun barnsins

Question 11

Viðbótarmeðferðir Gray ofl 2014, hvað kom út úr því ?

Answer 11

• Flestir trúa á vestrænar lækningar: og það var þeirra fyrsta val við meðferð gegn krabbameini. VIssir trúarflokkar / hópar sem velja óhefðbundnar lækningar fram yfir vestrænar
• viðbótarmeðferð notaðar sem ‘‘viðbót’’ við hefðbundna meðferð
• Mikilvægt að spyrja um notkun viðbótarmeðferða

Question 12

Hvaða heimsálfa er efst á lista yfir það að nota viðbótarmeðferðir ?

Answer 12

Asía

Question 13

Hvað er genapróf ?

Answer 13

• Genapróf er greining á erfðabreytileikum sem hafa líkleg tengsl við sjúkdóma
• Nýtast til að greina sjúkdóma eða útiloka erfðagalla
• það eru til fleiri en 1000 genapróf og fleiri í þróun
• Einangrað DNA einstaklings (stundum foreldra) er greint til að leitað af erfðabreytileikum

Question 14

Hver eru algengustu genaprófin hjá börnum ?

Answer 14

1. Greiningarpróf
   - notað til að greina erfðasjúkdóma hjá einstaklingi sem hefur einkenni eða hefur jákvæða niðurstðu úr skimun
2. Fósturpróf
   - Próf til að finna fóstur með erfðasjúkdóm. Prófið er venjulega framkvæmt vegna fjölskyldusögu. Öllum konum í meðgöngueftirliti er boðið í fósturpróf
3. Nýburaskimun
   - Próf hjá nýburum til að útiloka eða greina vissa sjúkdóma sem þurfa meðferð til að koma í veg fyrir dauða eða varanlega fötlun

Question 15

Erfðaráðgjöf á Landspítala, hverjar eru ástæður ráðgjafar tengt börnum ?

Answer 15

• Læknir telur að erfðasjúkdómur sé til staðar hjá fjölskyldumeðlim og vill staðfesta sjúkdómsgreiningu
• Annað hjóna er með erfðasjúkdóm
• Fósturskimun gefur til kynna líkur á erfðasjúkdómi
• Fósturlátu hefu roðið 3x eða oftar
• barn hefur fæðst andvana
• annað foreldra eða barn hefur þroskavandamál, er með námsörðugleika eða heilbrigðisvandamál

Question 16

Meðgönguerfðaráðgjöf, hverjar eru ástæður ráðgjafar?

Answer 16

• Arfgengur sjúkdómur hefur greinst hjá nánum ættingja
• þekktur erfðasjúkdómur er í ætt
• fósturskimun gefur vísbendingar um fósturgalla
• barn með alvarlegan fæðingargalla hefur fæðst í fjölskyldunni
• verðandi móðir hefu misst fóstur 3x eða oftar
• foreldrar hafa eignast andvana barn
• náinn skyldleiki er á milli foreldra
• verðandi foreldrar geta sjálfir óskað eftir erfðaráðgjöf eða fengið tilvísun frá lækni/ ljósmóður

Question 17

Skilgreining á langvinnum veikindum ?

Answer 17

• Sjúkdómur er ólæknanlegur, getur verið lífsógnandi og krefst aðlögun fjölskyldu
• Veikindi hjá börnum teljast langvinn hafi þau varað lengur en 3 mánuði. Langvinn veikindi hafa í för með sér skerðingu á lífsgæðum og þörf fyrir aðstoð

Question 18

Hverjar eru heilbrigðisþarfir barna með langvinn veikindi ?

Answer 18

• Aðgangur að þjónustu (aðstoð)
• Viðeigandi þjónusta (sérfræðiþekking)
• Yfirgripsmikil / fjölþætt / þverfagleg umönnun
• samhæfing þjónustu (coordination of care)
• Samfella í þjónustu yfir tíma
• FJölskyldumiðuð umönnun

Question 19

Hverjir eru álagsþættir í fjölskyldum ?

Answer 19

• Læra sem mest um ástand barnsins og væntanlegan gang sjúkdóms
• Læra á tæknileg atriði tengd umönnun barnsins og innlima í rútínum fjölskyldunnar
• Deila hlutverkum innan fjölsk, einnig afa og ömmu ofl
• Samskipti við heilbrigðisstarfsfólk
• Koma auga á bestu úrræðin fyrir barnið
• Samþætta atvinnu og umönnun barnsins og hafa áhyggjur af fjárhag
• stuðla að eðlilegu lífi systkina
• Opna heimilið fyrir ókunnugum sem veita heimahjúkrun
• Takast á við tímabil þegar heilsu barns versnar og hræðslan við að barn sé að deyja
• vinna að því að fela barninu / unglingnum meiri ábyrgðina

Question 20

Hver eru neikvæð vs jákvæð viðbrögð systkina við langvinnum veikindum ?

Answer 20

Neikvæð viðbrögð
- Tilfinningar s.s afbrýðisemi, reiði, skömm, sektarkennd, einmannaleiki
- ótti í tengslum við eigin heilsu
- hegðunarvandamál s.s mikil athyglisþörf

Jákvæð viðbrögð
- aukin ábyrgð, sjálfstæði, þroski
- þol fyrir þeim sem eru öðruvísi / samúð

Question 21

Hver er þáttu hjúkrunarfræðings í tengslum við viðbrögð systkina?

Answer 21

• Veita systkini athygli og upplýsingar um veika systkinið
• sannfæra barn um eigin heilsu
• vinna með sektarkenndina
• ráðleggja góð samskipti innan fjölskyldu og tilfinningalegan stuðning

Question 22

Aðlögun og aðlögunarleiðir (bjargráð og aðlögunarleiðir), hvað hefur það sýnt ?

Answer 22

Aðlögun foreldra að langvinnum veikindum hefur sýnt sig að hafa lykiláhrif á hvernig öðrum fjölskyldumeðlimum líður og á aðlögun þeirra. En fjölskyldur takast á við veikindi á ýmsa vegu. þær hafa mismunandi úrræði og aðlögunarleiðir.
Foreldrar sem aðlagast vel geta lifað í sátt við veikindi barnsins, geta lifað með þeim, hafa getu og færni til að takast á við umönnun og meðferð barnsins og eru í stakk búnir til að mæta þroskaþörfum þess/hans, sínum eigin þörfum og annarra fjölskyldumeðlima

Question 23

Hvað gerir hjúkrunarfræðingur sem er care coordinatior (samhæfingaraðili) ?

Answer 23

• Hefur yfigripsmikla þekkingu á sjúkdómsmynd og meðferð
• Metur áhrif veikinda á fjölskyldu
• Hefur þekkingu til að meta styrkleika og aðlögunarhæfni fjölskyldu
• hefur þekkingu á að finna úrræði fyrir fjölskyldu
• mynda góð vinnutengsl við samstarfsfólk / aðra faghópa

Question 24

þegar unnið er með fjölskyldur, hvað þarf að gera?

Answer 24

Oft er það neikvæða sýnilegra en það jákvæða í veikindum, þjálfa þarf hæfileika við að draga fram jákvæðar hliðar tengt viðfangsefnunum

Question 25

Nefndu nokkrar hjúkrunargreiningar fyrir fjölskyldu barns með langvinn veikindi

Answer 25

1. Röskun á fjölskyldulífi
   - skilgreining: fjölskylda sem venjulega starfar vel saman verður fyrir truflun. Breyting í samskiptum fjölsk og/eða starfshæfni.
   - orskaþættir: langvarandi veikindi eða innlögn fjölskyldumeðlims á spítala
2. Álag í umönnunarhlutverki
   - skilgreining: erfiðleikar við að sinna umönnunarhlutverki
   - orsakaþættir: heilsufar sjúklings / umönnunaraðila. Félagsö og fjárhagslegir þættir
3. Andleg / sálræn vanlíðan
4. Ónóg þekkingH

Question 26

Hverjar eru mikilvægar hjúkrunarmeðferðir fyrir börn/unglinga?

Answer 26

• Einstaklingsfræðsla
• HVatning til sjálfsábyrgðar
• Styrking í hlutverki
• Efling þrautseigju
• Aðlögunarleiðir efldar

Question 27

Mikilvægar hjúkrunarmeðferðir fyrir fjölskyldu

Answer 27

• Stuðningur við fjölskyldu
• Stuðningur við umönnunaraðila
• Stuðningskerfi eflt
• Stuðningur við systkini
• Andlegur stuðningur
• Styrking í hlutverki
• Virk hlustun
• Styrking í foreldrahlutverki
• Aðlögunarleiðir efldar
• Móttaka við komu
• Fræðsla um sjúkdóm
• Virkjun fjölskyldu
• Aðstoð við fjármálastjórnun
• Efling samheldni í fjölskyldu