Líknar- og lífslokameðferð

Question 1

Hvað er Líknarmeðferð?

Answer 1

• Einstaklingsmiðuð nálgun sem veitt er í þeim tilgangi að bæta lífsgæði sjúklinga með lífsógnandi sjúkdóma sem og fjölskyldna þeirra
• Í líknarmeðferð er unnið að því að fyrirbyggja og meðhöndla þjáningu með því að greina snemma, meta og meðhöndla verki og önnur einkenni hvort sem um er að ræða líkamleg, sálfélagsleg eða andeg
• í líknarmeðferð er áhersla á teymisvinnu til að styðja við sjúkl og fjölsk hans á sem bestan hátt

Question 2

Hvað er líknarmiðstöð og hvert er hlutverk hennar?

Answer 2

Þekkingareining sem rekin er á sérgreinarsjúkrahúsum. Miðstöðinni er ætla að veita ráðgjöf til þjónustuveitanda um allt land, stuðning, fræðslu og þjálfun.

Question 3

• Hvað er líkn?
• Hvað er að líkna?

Answer 3

• Líkn: Náð; hjúkrun; hjálp
• Að líkna: Hjúkra; lina þjáningar

Question 4

Hvað er Palliative care (palliatus) ?

Answer 4

Hjúpur, hylja, fela, gríma, skjöldur, hlíf

Question 5

Hvernig hefur þróunin á líknarmeðferð verið síðustu ár?

Answer 5

Ört stækkandi sjúklingahópur með marga langvinna ólæknandi sjúkdóma og mikla einkennabyrði. Betri meðferðir nú til við mörgum illvígum sjúkdómum. Sjúklingar lifa lengur með sína langvinnu sjúkdóma.
Líknarmeðferð í dag:
- Ekki bara umönnun og meðferð deyjandi þ.e lífslokameðfeðr
- Ekki bara fyrir krabbameinssjúklinga
- Þróunin er meira ,,upstream’’- líknarmeðferð hafin fyrr í sjúkdómsferlinu
- Styðja við sjúkl og fjölsk að lifa sem bestu lífi samhliða því að vera með lífsógnandi sjúkdóm

Question 6

Líknarmeðferð
- Hvenær hefst hún ?
- Hver veitir þessa meðferð?

Answer 6

• Hefst við greiningu alvarl. lífsógnandi sjúkdóms
• Er veitt af teymi. Veitt samhliða læknandi eða lífslengjandi meðferð en getur líka staðið eins og sér
• Meðferðareining er sjúklingur og fjölskylda hans
• þarfir eru metnar og endurskoðaðar reglulega í samráði við sjúkl og aðstandendur
• Meðferðaráætlun er gerð sem byggir á heildrænu mati og í samráði við sjúkling og aðstandendur

Question 7

Hvað er Áætlun um meðferðarmarkmið (Advanced Care Planning) ?

Answer 7

Ferli umræðu sem fer fram að vilja einstaklings á milli hans og heilbrigðisstarfsmanns um óskir og áhyggjuefni sjúkl, mikilvæg gildi og markmið, skilning hans á veikindum sínum og sjúkdómshorfum og val á meðferð og umönnun sem er í boði.
Hefur sýnt sig að:
- Eykur ánægju sjúkl og fjölsk
- Minnkar streitu, kvíða og þunglyndi fjölsk
- Áhrifarík leið til að hjálpa sjúkl að tjá óskir sínar
- Minnkar vanlíðan sjúkl sem og bætir samskipti við fjölsk

Question 8

Hvað er Lífsskrá (Advanced Directives) ?

Answer 8

Yfirlýsing einstaklings um óskir sínar varðandi meðferð í aðdraganda lífsloka við þær aðstæður þegar hann sjálfur getur ekki tekið þátt í ákvörðunum um þá meðferð vegna andlegs eða líkamlegs ástands

Question 9

Um hvað þarf að ræða þegar lífslok eru rædd og hvenær þarf að byrja þetta samtal?

Answer 9

Hvað er rætt:
- Skilning á sjúkdómi / veikindum, horfum og tilgangi meðferðar
- Einkenni
- Áhrif sjúkdóms og meðferðar á daglegt líf
- Óskir og vilja sjúklings
- Hvers konar meðferð þeir myndu vilja í framtíðinni ef aðstæður breytast: getur falið í sér að ræða hvað sjúkl vill forðast að gerist, hvar vill hann deyja, endurlífgun og takmörkun á annarri meðferð

Hvenær þarf að byrja þetta samtal:
- þegar ljóst er að sjúklingurinn muni deyja úr sjúkdómi / ástandi, þó svo að það gerist ekki næstu árin/mánuði

Question 10

Hvernig er síðasta ár lífs?

Answer 10

• Mögulegt andlát á næstu 6-12 mán en getur lifað í eh ár: Sjúkdómur ágerist
• Erfiðara að snúa við vaxandi sjúkdóm.
• Ávinningur meðferðar er dvínandi
• 2-9 mánuðir: Breytingar í gangi
• Ávinningur meðferðar dvínandi.
• Minna þol fyrir aukaverkunum meðferða
• Fáar vikur; 1-8 vikur: Bati ólíklegri
• AUkin hætta á að sjúklingur sé deyjandi
• Síðustu dagarnir; 2-14 dagar: Deyjandi
• Vikuleg / dagleg afturför (hrakar
• Síðustu klst; 0-48klst: Deyjandi
• Líkaminn dregur í land

Question 11

Hvað er verið að meina þegar talað er um áhersla er lögð á heildrænt mat á þörfum og lífsgildum sjúklings ?

Answer 11

• Einkenni
• Menningarlegir þættir
• Sálrænir þættir
• Félagslegir ættir
• Andlegri, trúarlegir og tilvistarlegir þættir
• SIðferðilegir og lagalegir þættir

Question 12

Hvað er fundið út með því að ræða meðferðarstig?

Answer 12

Niðurstaða úr slíkum umræðum getur verið að að sé tekin ákvörðun um meðferðarstig og best er að það sé ekki gert í bráðaaðstæðum heldur fyrr.
Mikilvægt að hafa í huga að það er læknisfræðileg ákvörðu að ákveða meðferðarstig en það skal gert í samráði við sjúkl með tilliti til hans lífsgilda og óska

Question 13

Hver eru hin 3 aðal meðferðarstig og hvað merkja þau ?

Answer 13

• FM = Full meðferð
• FME = FUll meðferð að endurlífgun með eða án annarra takmarkana á meðferð (t.d ekki innlögn á GG, ekki blóðskilun, ekki öndunarvél)
• LLM = Lífslokameðferð / meðferð við lok lífs. Ef sjúkl er metinn deyjandi á næstu klst/sólarhringum þá er mælt með notkun á Meðferðaráætlun fyrir deyjandi sjúklinga (MÁD)

Question 14

Hvernig er dæmigert sjúkdómsferli krabbameina?

Answer 14

Oft auðveldara að sjá fyrir lífslokin. Léttast, virkni nokkuð góð lengi en breytist hratt í lokin

Question 15

Hvernig er dæmigert sjúkdómsferli Hjarta- og lungnabilana?

Answer 15

Hrakar við hverja niðursveiflu, aukin einkenni, óvæntir atburðir (sýkingar). Oft innlögn á sjúkrahús. Virkni sjúkling minni við hverja niðursveiflu, svarar verr/illa meðferð. Andlátsferlið getur verið stutt.

Question 16

Hvernig er dæmigert sjúkdómsferli viðkvæmni og heilabilun (fraility and dementia) ?

Answer 16

Langt ferli minnkandi færni yfir langan tíma, versnun við minniháttar atburði. Hafa skerta líkamlega virkni, oft skerta andlega færni

Question 17

Hvernig eru þarfir sjúklinga á síðustu metrunum ?

Answer 17

• Draga úr líkamlegri, sálfélagslegri og andlegri þjáningu
• þörf fyrir góða einkennastillingu þar með talið verki, ógleði, hægðatregðu, andþyngsli o.fl
• þörf fyrir að tjá andlega líðan s.s kvíða, depurð
• þörf fyrir að borin sé virðing fyrir viðkomandi sem persónu
• þörf fyrir að hafa stjórn á því sem hægt er
• þörf fyrir að tilheyra
• þörf fyrir ást og umhyggju

Question 18

Hvað er hornsteinn líknarmeðferðar?

Answer 18

Meðferð einkenna
- mörg einkenni sjúklinga með lífshættulega og/eða ólæknandi og langvinna sjúkdóma
- tilvist einkenna virka oft sem stöðug áminning á sjúkdóminn og geta haft áhrif á lífsgæði og getu að tak þátt í daglegu lífi
- vísbendingar um að einkennameðferð sé ábótavant - hefst með einkennamati
- mælt er með því að nota matstæki til að meta einkenni t.d Edmonton symptom assessment scale (ESAS) þar sem einkenni eru metin eftir styrkleika 0-10

Question 19

Hvað þarf að hafa í huga varðandi menningarlega þætti ?

Answer 19

• Hafa áhrif á viðhorf og viðbrögð sjúklings og fjölskyldu við alvarlegum veikindum
• Hafa áhrif á óskir og vilja sjúklings og fjölsk við umönnun við lífslok
• Skilningur á menningarheimi sjúklings og fjölskyldu auðveldar okkur að koma til móts við sértækar óskir hans og þarfir
• Mikilvægt er að meta menningarlega þætti sem hafa áhrif á ákvarðanatöku og umönnun
• Mikilvægt er að kalla til löggildan túlk þegar þörf er á

Question 20

Hvað þarf að hafa í huga varðandi sálræna þætti?

Answer 20

• Meta reglulega sálræna líðan sjúklings
• Jafnmikilvægt er að meðhöndla sálræn einkenni eins og önnur einkenni
• Leita ber orsaka í sálrænum, tilfinningalegum eða tilvistarlegum þáttum þegar erfiðlega gengur að draga úr verkjum og annarri líkamlegri vanlíðan þrátt fyrir meðferð - total pain

Question 21

Hvað þarf að hafa í huga varðandi félagslega þætti?

Answer 21

• Langvinn veikindi hafa áhrif á félagslega stöðu
• Meta reglulega þörf fyrir félagslega aðstoð
• Nýta samfélagsleg úrræði til að mæta félagslegum þörfum og auðvelda umönnun
• Félagslegir þættir fela í sér m.a fjárhagsáhyggjur, bjargráð umönnunarnaðila, samskipti við fjölskyldu og vini sambúðarform
• Börn í fjölskyldunni: Farsældarlög

Question 22

Hvað þarf að hafa í huga varðandi andlega, trúarlega og tilvistarlega þætti ?

Answer 22

• Trúarleg og andleg lífsviðhorf hjálpa oft sjúklingum að takast á við erfiðleika sem fylgja versnandi sjúkdómum og yfirvofandi andláti
• Andlegir, trúarlegir og tilvistarlegir þættir eiga við um samband okkar við það sem veitir lífi okkar merkingu, tilgang og stefnu. Allir eigi sér trú á einn eða annan hátt
• Endurmat á lífinu, mat á væntingum og áhyggjur, tilgangur, trú á líf eftir dauðann, sektarkennd, fyrirgefning, ljúka verkefnum lífsins

Question 23

Hvað þarf að hafa í huga varðandi siðferðilegir og lagalegir þætti ?

Answer 23

• Viðra skal lög um réttindi sjúklinga og siðareglur starfstétta í heilbrigðisþjónustu
• Læknir ber ábyrgð á greiningu og meðferð sjúklings
• Virða skal markmið og óskir sjúklings innan þeirra laga sem gilda
• Upplýst samþykki byggir á því að sjúklingur geti tekið ákvörðun eða að hann hafi falið öðrum það
• Skriflegar óskir um umfang og markmið meðferðar tryggja frekar að skuli sjúklings sé virtu
• Umræður um meðferðarmarkmið

Question 24

Hvað er Almenn líknarmeðferð ?

Answer 24

Grunnþekking í líknarmeðferð og heildræn nálgun við sjúklinga
- Mat á 6 þáttum líknarmeðferðar
- Aðstoð og stuðningur við sjúklinga og fjölskyldur við að lifa með lífshættulega og / eða vernsnandi sjúkdóma þar sem góð samskipti og opin umræða um markið meðferðar er lykilþáttur

Question 25

Hvað er sérhæfð líknarmeðferð?

Answer 25

• Megin áherslan er á að sinna sjúklingum með versnandi sjúkdóma, erfið, fjölþætt og flókin einkenni, hvort sem þau eru af líkamlegum, félagslegum, andlegum, trúarlegum eða tilvistarlegum toga

Question 26

Hvert er hlutverk hjúkrunarfræðings við lífslok sjúklinga?

Answer 26

• Skapa umhverfi sem veitir sjúkling og fjölskyldu tækifæri á að hafa stjórn og virðingu
• ,,Hvað þarf ég að vita um þig til að geta veitt þér sem besta hjúkrun?’’
• þekkiing á einkennamati og meðferð
• Kanna óskir og þarfir sjúklings og aðstandenda
• Meta fræðsluþarfir og veita fræðslu, meta árangur
• ,,being with’’
• Samskipti
• Vera hluti af teymi

Question 27

Hvaða 10 lykilþættir þarf að tryggja í umönnun og meðferð deyjandi einstaklinga?

Answer 27

1. Greina að sjúklingur sé deyjandi
2. Samtal við sjúkl (ef mögulegt) sem og nánustu aðstandendur
3. Sinna andlegum og trúarlegum þörfum
4. Skrá fyrirmæli um lyf (PN) við mögulegum einkennum á síðustu dögum / klst lífs
5. Öll meðferð og umönnun er endurskoðuð með viðkomandi einstakling í huga
6. Endurskoða þörf fyrir vökvagjöf, hefja / halda áfram / hætta
7. Endurskoða þörf fyrir nærginu (iv. eða í sondu) , halda áfram/ hætta
8. Samtal um alla þætti meðferðaráætlunar við sjúkl/aðstandendur
9. Reglubundið mat á ástandi og einkennum sjúklings
10. sýna viðrðingu og tillitssemi eftir andlát

Question 28

Hvað skal gera þegar álitið er að sjúklingur sé deyjandi ?

Answer 28

• Hefja umræður við sjúkling og fjölsk hans
• Opin umræða og samstaða meðal umönnunaraðila um að sjúkl sé deyjandi og samtalið við sjúkl og fjölsk hans auka möguleika á sátt og skapar traust.
• Veita upplýsingar um ferlið og möguleg einkenni sem og meðfer í banalegunni
• Ítarleg meðferðaráæltun þarf að byggja á traustum læknisfræðilegum grunni og taka tillit til óska og gildismats sjúklings
• Sérstök áhersla á að vera á meðferð og einkenna en góð einkennameðferð minnkar ótta og bætir líðan

Question 29

Hvað er mikilvægt við lok lífs á spítala samkvæmt sjúklingum ?

Answer 29

1. Heiðarleg samskipti og ákvarðanataka
   - undirbúningur
   - eh til að hlusta
   - viðeigandi rannsóknir og meðferðir
   - Ekki settur í vél ef ekki möguleiki á bata
   - Nefna talsmann
   - vita hvers er að vænta
2. Góð umönnun
   - góð líkamleg umönnun
   - einkennameðferð
   - deyja á réttum stað
   - að starfsfólk hafi þekkingu
3. Virðing og samhyggð
   - virðin í samskiptum og framkomu
4. Traust á starfsfólki
5. Gott / viðeigandi umhverfi

Question 30

Hvað er mikilvægt við lok lífs á spítala samkvæmt aðstandendum ?

Answer 30

1. Góð umönnun
   - líkamleg umönnun
   - sjá að vel væri annast um ástvin
   - verki og óróleiki
   - mat á líðan
   - deyja á réttum stað
   - starfsfólk hafi þekkingu
2. Heiðarleg samskipti og ákvarðanataka
   - haf aðgang að starfsfólki
   - vita um ástand
   - stuðningur við ákvarðanatöku
   - hafa ákv stjórn á umönnun
3. Viring og samhyggð
   - viðring fyrir sjúkl og þeim
4. Traust á starfsfólki
5. Fjármál

Question 31

Hvernig lítur góð lífslokameðferð út?

Answer 31

• Einkennum vel stjórnað: einstaklingur deyr ekki í angist, með verki eða í andnauð
• Stuðningur veittur fjölskyldu
• Starfsfólk greinir yfirvofandi andlát
• Opin samskipti / upplýsingagjöf varðandi stöðu mála og meðferðaráætlun

Question 32

Hver eru skilmerki og einkenni þess að sjúkl geti verið deyjandi ?

Answer 32

• Sjúkl biður fjölsk sína um að ganga frá ófrágengnum málum
• Sjúkl dregur sig í hlé, tekur ekki lengur þátt í samskiptum eða hefur minna frumkvæði að samskiptum við aðra
• Sjúkl segist sjá fólk sem er látið eða sér aðrar sýnir
• Sjúkl segist vera deyjandi
• Sár gróa ekki og sýkingar láta ekki undan meðferð
• Hiti
• Aukin bjúgmyndun á útlimum eða öllum líkamanum
• Aukin vökvasöfnun í lungum ogm æði
• Mikil lækkun á bþ (efri mörk undir 70 og neðri undir 50)
• sjúkl stífur og á erfitt með að breyta um stellingar
• þvag- og hægðaleki hjá sjúkl sem áður hefur haft fulla stjórn
• Aukinn svefn, algert magnleysi
• Stöðugt minni virkni, alveg rúmlægur
• Engin / mjög takmörkuð inntaka á fæðu og vökva og erfiðleikar við að kyngja
• Sjúkl kvartar undan því að fætur séu dofnir eða að hann finni ekki fyrir þeim
• Óráð/rugl lýsir sér oft með miklum óróleika og ofskynjunum. Sjúkl getur ekki verið lengi kyrr í sömu stöðu. Sjúkl er alveg óvirkur, ofurrólegur
• Minnkaður og dökkur þvagútskilnaður
• Kólnandi útlimi, vaxandi blámi á útlimum, sérstaklega höndum og fótum
• SJúkl andar stöðugt í gegnum alopinn munn og getur ekki tjáð sig þrátt fyrir meðvitund
• Ekki hægt að vekja sjúkl eða mjög erfitt og sjúkl dettur fljótt út aftur

Question 33

Hver eru nokkur einkenni sem gefa til kynna að sjúkl sé deyjandi innan nokkurra daga / vikna ?

Answer 33

• Mikið magnleysi / þróttleysi - ,,óendanlega þreyttur’’
• Að mestu rúmlægur
• Sefur / dormar meira og meira
• Óáttun á tíma og verulega skert einbeiting
• Minnkandi áhugi á mat / drykk
• Erfiðleikar við að taka po lyf

Question 34

Hvert er mikilvægi þess að greina yfirvofandi andlát, hvað viljum við gera?

Answer 34

• Veita viðeigandi meðfeðr og hætta óviðeigandi meðferð
• Gefa sjúkl / aðstandendum tækifæri á undirbúningi
• Auðvelda sorgarferlið

Question 35

Hverju getum við svarað þegar fólk spyr hvort það sé deyjandi ?

Answer 35

Geri mér gerin fyrir að spurningin er mikilvæg og krefst minnar athyglar. Gefa þögn ef meira kemur
- Nota spurningu - helst opna - til að hjálpa sjúkl að tjá tilfinningar og það sem liggur að baki stahæfingu / spurningu: Ég heyri að þú ert að spá í ástand þitt núna - hver er þín tilfinning ? / hvað fær þig til að hugsa þetta?
- Hlustaðu vel
- Staðfestu eða dragðu saman það sem fram hefur komið: Ég heyri að það er þér erfitt að horfa… þú hefur áhyggjur af…
- Ákveða viðeigandi svar - ekkert rétt né rangt

Question 36

Hver eru aðal einkenni sem þarf að fylgjast með og meðhöndla?

Answer 36

Verkir:
- verkjamatið breytt: horfum á hegðun, stunur, andlitsdrætti
- Dæmi um lyf og lyfjaleiðir: sterk verkjalyf (ópíóðar s.s Morfín sc; taugaverkjalyf; s-ketamin sc)

Óróleiki:
- Meta orsök. Nærvera
- Dæmi um lyf og lyfjaleiðir: inj Dormicum (Midazolam) sc., inj. Haldól, inj. Ativan/Temesta/Tavor (Lorazepam)

Hrygla:
- Hagræða sjúklingi. Oft erfitt einkenni. Útskýra fyrir fjölsk
- Dæmi um lyf og lyfjaleiðir: Inj RObinul (Glycopyrronium), Scopoderm plástur 1mg/72klst

Andþyngsli:
- Ótti við köfnun - andnauðakast
- Dæmi um lyf og lyfjaleiðir: Morfínskyld lyf, slakandi / kvíðastillandi lyf, berkjuvíkkandi

Ógleði:
- Lyfjagjöf: t.d Haldól í dælu, Afipran sc/iv

Question 37

Hvað er Líknarsvefn / líknarslæving (palliative sedation) ?

Answer 37

• Meðferðarform innan líknandi meðferðar við erfiðum einkennum sem ekki hafa látið undan hefðubundinni meðferð
• Meðferðin felst í því að lækka með lyfjum (ekki ópíóðum) meðvitundarstig sjúkl sem er deyjandi eða að halda honum sofandi í þeim tilgangi að lina þjáningar
• Notað ef allt annað bregst
• Upplýsingar til sjúkl/fjölsk varðandi markmið meðferðar
• Nálgun teymis

Question 38

Hvað skal gera þegar ástandið er versnandi ?

Answer 38

• Kanni skilning einstaklings/fjölskyldu. VIta þau að ástandið er versnandi ? Eru þau tilbúin í samtal um það ?
• veitið upplýsingar sem eru viðeigandi miðað við skilning viðkomandi

Question 39

Hvernig eru síðustu klst í lífi sjúklings?

Answer 39

• Minnkaður / enginn þvagútskilnaður
• Missir stjórn á hjartslætti, BÞ og hitastjórnun
• Húð getur orðið þvöl, köld eða heit, húðlitur breytist oft, verður gulbleik þegar lífslokin nálgast -hendur/fætur bláleit
• Breytt öndunarmynstu (cheyne-stoke)
• Hrygla
• Óróleiki
• Heyrn lengst til staðar - þó viðkomandi hafi ekki kraft til að bregðast við áreiti

Question 40

Hvernig er hlúið að aðstandendum þegar sjúkl deyr?

Answer 40

• Boðið afdrep í næði á meðan búið er um hinn látna
• Boðin þjónusta prests / aðila annarra trúfélag
• Veittur nægur tími hjá hinum látna
• Leiðbeint um næstu skref og afhentr skriflegar upplýsingar
• Veitt aðstoð við að ganga rá fatnaði og eigum hins látna

Question 41

Eiga börn að fá að taka þátt í kveðjustund við dánarbeð?

Answer 41

Já, hvatt er til þess
- þau eru hluti af fjölsk - þurfa líka að kveðja
- Börn sem ekki fá að sjá látinn ástvin ímynda sér oft ásýnd dauðans miklu skelfilegri en hún er
- Gerir missinn raunverulegan
- Hjálpar barninu að ná tökum á því sem gerst hefur
- Hjálpar barninu að fá tilfinningalega útrás
- Börn og fullorðnir eignast sameiginlega reynslu sem hægt er að ræða síðar

Question 42

Hvað er meðferðaráætlun fyrir deyjandi (MÁD)

Answer 42

• Skráningarferli sem tekið er í notkun þegar sjúkl er metinn deyjandi af þverfaglega umönnunarteyminu
• Áherslur eiga því að breytast, bæði læknisfræðileg meðferð og hjúkrun með höfuðáherlsu á vellíðan sjúklings
• Mikilvægt að rða þessa áherslubreytingu við sjúkl, ef hægt og við aðstandendur
• Meðferðina þarf að endurskoða reglulega eins og aðra meðferðaráæltlun í sjúkdómsferli sjúkl