Lecture 5: Multicultural memory clinic/TULIPA: Franzen Flashcards
Hoe krijgen neuropsychologen in Europa steeds vaker te maken met patienten uit diverse achtergronden?
Arbeidsmigranten uit turkije/noord-afrika hebben verhoogd risico op cognitieve achteruitgang door e.g. diabetes, beroertes en dementie
Welke 3 factoren bemoeilijken de cognitieve beoordeling van multi-culturele patiënten?
- Taalbarrières/verschil in communicatiestijl
- Culturele verschillen
- Onderwijsniveau/alfabetisering
Waarom is het geen goed idee om familieleden als tolk te laten functioneren? (4)
- Miscommunicatie
- Schaamte bij gevoelige onderwerpen
- Gebrek aan kennis van medische termen
- Exclusie van de patient van het gesprek
Hoe kunnen culturele verschillen testresultaten beïnvloeden?
E.g. afwijkende opvattingen over wat als relevante info of goed presteren wordt beschouwd
Hoe speelt onderwijsniveau en alfabetisering een rol bij cognitieve taken?
Bij taken als abstract denken, waarneming en het benoemen van objecten
Wat kan het gevolg zijn van het feit dat mensen mogelijk minder ervaring hebben met getest worden?
- Incorrecte verwachtingen van de test
- Rol van de tester niet begrijpen
- Angst om fouten te maken/stress
Waar is er een gebrek aan?
Neuropsychologische tests die geschikt zijn voor diverse populaties met daarbij passende normgegevens
Wat is het doel van deze studie?
Het maken van een neurologisch testprotocol voor een diverse populatie en ook testen of dit daadwerkelijk ook zo is in een diverse kliniek
Welke testbatterij werd ontwikkeld?
TULIPA tests (towards a universal language: intervention and psychodiagnostic assessment)
Wat waren de 3 fasen van de ontwikkeling van de TULIPA testbatterij?
- Literatuuronderzoek
- Consultatieronde met Europese experts en focusgroepen met Nederlandse specialisten
- Test werd geselecteerd en werd gekeken hoe deze optimaal kon worden geïmplementeerd in de klinische praktijk
Wat waren de resultaten van de literatuurstudie en Delphi studie?
Geheugen was goed onderzocht bij diverse populaties, maar andere cognitieve domeinen zoals taal minder
Wat waren de resultaten uit de focusgroepen?
- Barrières voor cognitieve testen werden geïdentificeerd
-> Werken met tolken + ongeschikte test elementen - Beslissing dat de testbatterij 7 domeinen moest dekken
Welke 7 domeinen moest de TULIPA testbatterij dekken?
- Geheugen
- Taal
- Visuoconstructie
- Mentale snelheid
- Aandacht
- Werkgeheugen
- Executieve functies
Wat waren de 2 producten die zijn ontwikkeld nav focusgroep met neurospecialisten?
Ontwikkeling van 2 testen:
- Benoemtest
- Geletterdheidsscreening
Welke 4 onderdelen zaten in de kernbatterij van de TULIPA?
- RUDAS (screening globale cognitie)
- CCD (tests voor geheugen, mentale snelheid en EF)
- Visuele associatietest (visueel-associatief geheugen)
- Semantische verbale vloeiendheidstest (dieren en voedsel)
Noem 2 voorbeelden van de 7 testen die nog in de aanvullende batterij van de TULIPA zaten
- Visuospatiële tests
- Aandacht/mentale snelheid/EF
- Werkgeheugen tests
- Geheugen tests
- Validiteitstest
- Benoemtest
- Geletterdheidsscreening
Welke punten kwamen er naar voren na gesprekken met individuen uit diverse achtergronden?
Welk advies kwam hier toen uitrollen?
- Relatie tussen tests en dagelijks functioneren is onduidelijk
- Soms interpreteerden deelnemers tests anders dan bedoeld
- Grote aantal testitems en tijdsdruk geeft stress
Advies: informeer patiënten beter over de testprocedure en nodig zorgverleners van de patiënt uit voor een aparte sessie ter voorbereiding
Wat kwam aan het licht na overleg met tolken? (2) Wat is hiermee gedaan?
- Ontbreken van directe vertalingen voor cognitieve termen/ dialectische verschillen
- Sommige patiënten spreken in metaforen, waardoor letterlijke vertaling niet mogelijk is
-> Is verwerkt in handleiding van TULIPA en richtlijnen voor tests met tolken
Wat was de methode om de haalbaarheid van de TULIPA batterij te onderzoeken?
Patienten deden de TULIPA batterij
-> Daarna geëvalueerd op basis van aantal afgenomen en voltooide tests + complicerende factoren (depressiviteit + motorische beperkingen)
-> Analyses uitgevoerd op demografische kenmerken, ziekte type en gebruik van formele tolken
Waarom is de TULIPA batterij ontwikkeld?
Om neuropsychologische tests beschikbaar te stellen voor cultureel, linguistisch en educatief diverse populaties die onbekend zijn met formele tests
Wat waren de resultaten op de haalbaarheid van de kernbatterij en aanvullende tests van de TULIPA?
Kernbatterij: haalbaar
-> Hoge afname en voltooiingspercentages
Aanvullend: haalbaar
-> Hoog voltooiingspercentage maar niet bij iedereen kon alle testen worden gedaan
Wat was de relatie tussen het aantal afgenomen aanvullende tests en patiëntkenmerken?
Aantal tests dat kon worden afgenomen was geassocieerd met de ernst van de ziekte, maar niet met andere patiëntkenmerken
Er werden weinig verschillen gevonden in de afname van de TULIPA tests op basis van patientkenmerken zoals leeftijd of het aantal jaren in Nederland. Wat wilt dat zeggen?
De batterij is veelbelovend voor diverse populaties!
Waarom is de TULIPA een verbetering tov simpele vertalingen van traditionele Nederlandse tests?
Er wordt rekening gehouden met lage opleidingsniveaus en culturele verschillen
Waar moet aandacht aan besteedt worden in vervolgonderzoek? (5)
- Diagnostische nauwkeurigheid van de tests
- Patienten beter informeren over tests
- Feedbackmethoden aanpassen aan diverse culturen
- Testen ontwikkelen voor mensen met visuele beperkingen
- Ontwikkelen van sociale cognitie tests (is nu niet getest)
In dit onderzoek is het aantal waargenomen complicerende factoren niet gerelateerd aan het aantal afgenomen tests. Wat betekent dit?
Patienten met pijn, vermoeidheid of depressieve symptomen kregen niet minder tests vanwege deze symptomen
Welke 3 complicerende factoren moeten goed gemonitord worden tijdens NP tests?
- Vermoeidheid
- Depressieve symptomen
- Suboptimale inzet
Welke 2 categorieën patienten hebben vaker last van complicerende factoren?
Vrouwen + jongere patiënten
Wat zijn de 3 limitaties van dit onderzoek?
- Maar enkele indicatoren voor haalbaarheid zijn onderzocht
- Er waren verschillen per centra waar de TULIPA waren getest (traditionele aanvullende ipv TULIPA aanvullende testen, type patientpopulatie, beschikbaarheid van formele tolkdiensten)
- Selectie bias: Haalbaarheidsstudie werd uitgevoerd in klinische setting waarbij clinici konden kiezen hoeveel en welke tests ze uit de lijst van aanvullende tests nodig en waardevol vonden om af te nemen
Hoe was er een selectie bias?
Haalbaarheidsstudie werd uitgevoerd in klinische setting waarbij clinici konden kiezen hoeveel en welke tests ze uit de lijst van aanvullende tests nodig en waardevol vonden om af te nemen
Op welke 3 manieren waren de centra waar de TULIPA werd afgenomen verschillend?
- Traditionele aanvullende ipv TULIPA aanvullende testen
- Type patientpopulatie
- Beschikbaarheid van formele tolkdiensten
Hoe is selectie bias voor welke en hoeveel tests clinici afnamen tegengegaan in deze studie?
Testprotocol werd ontwikkeld op basis van internationale best practices + input van neuropsychologen die culturele diversiteit beoordelen
Wat is de algemene conclusie van dit onderzoek?
TULIPA is veelbelovend voor het testen van diverse populaties
-> Verder onderzoek naar validiteit/ effectiviteit van de tests + rol van complicerende factoren in beoordeling is nodig
