Cours 16A - Soins palliatifs pédiatriques Flashcards
De quelle tranche d’âge proviennent la majorité des décès pédiatriques ?
0-1 ans (60 %)
Viennent ensuite les 15-19 ans (22 %) et les 1-14 ans (18 %)
Combien de décès pédiatriques en 2014
649
V ou F
Dans les 160 décès pédiatriques/ année sur le territoire du CME, on inclut les mortalités péripartum et les interruptions de grossesse
V
V ou F
Près de 3000 enfants du Qc nécessitent des soins palliatifs pour des conditions chroniques autres que le cancer
V
Quel est le but des soins palliatifs
Aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et offrir du soutien à sa famille. Ça inclut le soulagement des sx, les services de répit pour la famille et les soins jusqu’au moment du décès ET pendant la période de deuil et ce peut importe la cause
Quel est l’objectif primaire des soins palliatifs ?
Qualité de vie
V ou F
Les soins palliatifs accompagnent vers la mort
F
Ils accompagnent jusqu’au bout de la vie.
………..
À quoi correspond le groupe 1 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Enfants qui présent des conditions pour lesquelles un traitement existent, mais ce traitement est inefficace
À quoi correspond le groupe 2 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Enfants qui présentent des conditions où une mort prématurée est inévitable et qui subissent de longues périodes de traitement destinés à prolonger leur vie
À quoi correspond le groupe 3 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Enfants qui présentent des conditions progressives sans espoirs de guérison. Ces soins peuvent s’étendre sur plusieurs années
À quoi correspond le groupe 4 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Enfants qui présentent des problèmes neurologiques graves qui accentuent leur vulnérabilité et accroissent les risques de complications pouvant amener une détérioration NON PRÉVISIBLE et NON PROGRESSIVE (pas nécessairement) de leur état
À quoi correspond le groupe 5 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Nouveau-nés avec espérance de vie très limitée
À quoi correspond le groupe 6 des enfants nécessitant des soins palliatifs ?
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation externe ou pendant la période périnatale
Classez ces maladies selon leur groupe de soins palliatifs
Traumatismes Accident avec atteinte neuro Cancer Maladies métaboliques FKP Cardiopathie Dystrophie musculaire Paralysie cérébrale grave Avortements Mortinaissances Insuffisance rénale/hépatique
Groupe 1 : Cancer, cardiopathie, insuffisance rénale/hépatique
Groupe 2 : FKP, dystrophie musculaire
Groupe 3 : Maladies métaboliques
Groupe 4 : Accident avec atteinte neurologique, Paralysie cérébrale grave
Groupe 5 : Ø
Groupe 6 : Traumatismes, mortinaissances, avortement
Quels sont les 3 pathologies les plus fréquemment rencontrées en SPP ?
- Oncologie (31 %)
- Prématurité et Mx neurogénératives (égales les 2 à 17 %)
- Mx neuro statiques 12 %
- Mx métaboliques 10 %
- Malformations congénitales 6%
- Traumatismes, mx génétiques…
V ou F
Les SPP sont pour tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans
V
Concernant le « Quand »des SPP, 4 indications à donner des SPP
- Traitement curatif occasionne de l’inconfort
- Maladie prend le dessus
- Décès prématuré inévitable
- Condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
L’enfant est-il un petit adulte ?
Non
Toutefois, les principes de base en soins palliatifs demeurent les mêmes
2 défis en SPP
- Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
- Choix approprié des traitements
Premier choix de voie d’administration des rx
Oral
Contre-indications (2) à l’administration rectale de rx ?
- Neutropénie
- Thrombocytopénie
Mais quand même utilisé le moins possible même si pas de CI
Quelle voie d’administration suis-je ?
Comprimés fondants et petits volumes concentrés
Buccogingivale et sublinguale
Quelle voie d’administration suis-je ?
Efficacité démontrée pour la douleur et la sédation procédurale, mais c’est déplaisant
IN
3 types de cathéters s/c disponibles
- Papillon
- INsyte néonatal
- Insuflon (pas d’espace mort)
V ou F
La voie IV centrale est souvent utilisée au domicile puisqu’il y a une voie centrale permanente
F
Rarement utilisée à domicile même si voie centrale permanenete
3 complications considérées comme les plus inquiétantes par les parents
- Douleur réfractaire
- Convulsions
- Dyspnée terminale
Quels sont les 3 symptômes les plus fréquents rencontrés en SPP ?
Douleur (85-90 %)
- Anorexie/perte de poids (90 %)
- Fatigue (90 %)
On retrouve ensuite :
- Anxiété, angoisse et dépression (50 %)
- Problèmes respiratoires (35 %)
- No/Vo (35 %)
- Convulsions réfractaires (25 %)
Qui suis-je ? Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel
Douleur
3 méthodes (?) d’hétéro-évaluation de la douleur ?
NFCS
FLACC
Comfort
< 4-6 ans
5 échelles d’auto-évaluation possibles ?
- Échelle visuelle analogue
- Échelle numérique
- Échelle graphique
- Échelle verbale
- Échelle descriptive
(>4-6 ans)
V ou F
La médecine intégrative n’est pas la médecine alternative ou la médecine complémentaire
V
7 modalités de traitement cognitivo-comportemental
- Distraction
- Médication
- Prière
- Musicothérapie
- Zoothérapie
- Hypnose
- Imagerie/relaxation
5 modalités de traitement physique inclues dans la médecine intégrative
- Masso
- Physio
- Positionnement
- Chaud/froid
- Chiro
4 modalités de traitement énergétique inclues dans la médecine intégrative
- Acupuncture
- Acupressure
- Toucher thérapeutique/Reiki
- Tx bio-électro-magnétiques
3 systèmes médicaux alternatifs
- Homéopathie
- Naturopathie
- Médecine chinoise
4 emplacements d’où peuvent provenir les nausées
Portneuf
Joliette
…
hihi
- Labyrinthe (mouvements, mal des transports…)
- Estomac (irritation, distension, compression…)
- Chémorécepteurs- Centres corticaux (HTIC, néo)
Mieux vaut manger de plus petits repas, mais fréquemment pour éviter les nausées
V
Molécules qu’on peut donner contre la nausée et sur quel récepteur agissent-elle ?
Antihistaminiques (H1) Anticholinergiuques (Ach) - Prokinétiques (D2, 5HTagoniste) - Antagoniste dopamine (D2) - Antisérotonine (5HT3) - Benzos (GABA) - Cannabinoïdes - Corticotx - Octréotide - Anti-NK1
V ou F
Le fait d’être à l’hôpital et toute une panacée de médicaments peuvent causer de la constipation
V
On compte parmi les rx :
– Opiacés – Anticholinergiques – Antipsychotiques – Anticonvulsivants – Sédatifs – AINS – Antiémétiques – AntiHTA – Diurétiques – Antiacides – Suppléments vitaminiques
V ou F
L’hyperkaliémie cause de la constipation
F
HypoK
Options de traitements PO pour la constipation
Lubrifiants : huile, colace
Osmotiques : Lactulose, sorbitol, magnésie, PEG 3350
Stimulants : senna
Lactulose et PEG 3350 sont les plus importants
Options de traitement IR pour la constipation
Lubrifiants : Fleet huileux, glycérine
Osmotiques : Fleet phosphosoda
Stimulants : Dulcolax (bisacodyl)
Qu’Est-ce qui est souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et intervenants ?
L’alimentation
V ou F
L’alimentation naturelle est un devoir fondamental
V
V ou F
Lorsque la condition clinique est irréversible et à issue fatale, l’alimentation artificielle constitue un TRAITEMENT MÉDICAL qui peut être cessé
V
On a l’obligation de donner à boire à un nouveau né qui démontre des signes de faim s’il le tolère sauf dans certaines conditions. Lesquelles ?
- Inconfort causé par les boires
- Vomissements
- Étouffements/aspirations
- Absence de succion/Trouble de déglutition
- Absence de signe de faim
V ou F
La déshydratation (faim) peut entrainer le décès si on arrête d’alimenter l’enfant
F
C’est l’évolution naturelle de la condition qui causera le décès
Quels sont les 3 niveaux de soins ?
- On fait tout
- Pas de réa
- Soins de conforts seulement
5 modalités pour pallier à la dyspnée chez l’enfant ?
- Air/O2
- Positionnement
- VNI
- Opiacés
- Benzos
5 modalités pour pallier à l’embarras bronchique chez l’enfant ?
- Succion douce
- Clapping
- Anticholinergiques
- Botox
- Relocalisation des glandes salivaires
En quoi consiste le protocole de détresse ? (détaillé)
1ère injection de Midazolam (5 mg max mais peut dépasser si patient reçoit benzos sur base régulière)
2e injection opiacé (entredose) ± scopolamine (pour effet sédatif, max 0,3 mg ) OUUUU Robinul (max 0,2 mg)
Qui suis-je ? Cumulatif entre la douleur physique, les douleurs psychologiques, sociales et spirituelles
Souffrance globale
Concernant la conception de la mort, à partir de quelle âge les enfants vivent-ils les sentiments suivants :
- Séparation
- Immobilité
5 ans
Les enfants peuvent ressentir une séparation dès la naissance, mais c’est pas objectivable
Concernant la conception de la mort, à partir de quelle âge les enfants vivent-ils les sentiments suivants :
- Insensibilité
- Inévitabilité
- Universalité
8-9 ans
Concernant la conception de la mort, à partir de quelle âge les enfants vivent-ils les sentiments suivants :
- Irréversibilité
6 ans
Concernant la conception de la mort, à partir de quelle âge les enfants vivent-ils les sentiments suivants :
- Causalité
6-8 ans
Avant ça (3-5 ans) ça peut être perçu comme une punition
È partir de quelle âge comprend-t-on que la mort existe ?
2 ans
Doit-on dire à un enfant qu’il va mourir
Oui
4 grandes peurs des enfants à l’approche de la mort
- Souffrir
- Mourir seul
- Que leurs parents souffrent
- êtres oubliés
V ou F
La création d’héritage permet entre autres aux soignants d’avoir un sentiment de contrôle et d’utilité et adoucie l’expérience du deuil pour les proches
V
Ça peut passer par plein d’activités comme :
Planifier
• Un baptême
• Les funérailles
• Les dispositions funéraires
• Le testament
• Une cérémonie commémorative
• Réaliser une activité
• Le premier bain (ou autre rituel significatif) • Une fête, un spectacle
• Un voyage
• Un rêve…
• La première bière…
• Partager / Donner • Des biens
• Des pensées, des paroles (Journal intime) • Une revue de vie
• Son expérience de la maladie
• Un don d’organes ou de tissus
• Créer des objets de mémoire • Boîtes aux trésors
• Dessins / Bricolages / Scrapbook • Photographies / Vidéographies
• Empreintes / Sculptures
Qu’offrent l’organisme Mes Anges ?
Des photographes pour aire une séance photo des enfants en fin de vie. Le service est offert 24/7
V ou F
La clinique Cassper a mis la table pour plusieurs autres cliniques externes de SPP au Québec et se base sur le modèle anglais et américain
F
C’est la seule au Qc
Quand opère la clinique CASSPER ? Combien d’enfants y sont suivis ?
Mardi AM, jeudi Pm vendredi AM
de plus, il y a une réunion interdisciplinaire hebdo
> 100 enfants y sont suivi en conjoint ou nonavec le suivi de leur md traitant
5 avantages au maintien à domicile de l’enfant en sPP ?
- Sécurité
- Intimité
- Vie familiale
- Preuve d’amour
- Sentiment de contrôle
V ou F
Le gasping n’entraine pas de souffrance
V
Qu’est-ce qui est fait pour les familles dans le suivi du DEUIL ?
- Relance téléphonique
- Rencontre 4-6 semaines post-décès
- Poursuite du suivi psychologique fratrie
- Identification des deuils pathologiques et orientation
Qu’est-ce qui est fait pour les familles VIVANT EN RÉGION ÉLOIGNÉE dans le suivi du DEUIL ?
- Relance téléphonique
- Offre de suivi si désiré
- Orientation vers des ressources prn
V ou F
Une cérémonie commémorative est faite aux 2 ans pour les endeuillés et les professionnels de la santé qui ont oeuvré dans les SPP
F
C’est annuel
Comment vivent le deuil les enfants de 0-6 mois ?
- Ressentent la détresse : moins manger, moins bien dormir
- Conservent leur routine et un lien affectif
- NE PAS L’ÉLOIGNER DU PARENT
Comment vivent le deuil les enfants de 6 mois à 2 ans
- Ressentend le vide
- Perméables aux émotions : peine
- Détachement RAPIDE
Comment vivent le deuil les enfants de 2-3 ans
- Angoisse de séparations
- Bcp de questions
Comment vivent le deuil les enfants de 3-8 ans
- Indifférence ou régression
- Insécurité affective
- Imagination débordante (attention aux faux scénarios et à la culpabilité)
- Peur de sa propre mort
- Pensée concrète (attention aux symboles du genre il dort, il est en voyage, il fait partie des nuages)
Comment vivent le deuil les enfants de 9 ans et plus ?
- S’intéressent à la biologie de la mort
- Réaction semblable à l’adulte ou pseudo-indifférence
- Critique face aux parents
- Comportements auto-destructeur pour rejoindre le proche disparu
Les enfants de 9 ans et plus vivent le deuil difficilement. Il faut faire attention à 4 choses notamment chez eux :
- Culpabilisation
- Remplacement du proche disparu
- Refoulement et peine
- Pas de participation à la vie de famille
