Líknarmeðferð barna, missir og sorg Flashcards
Hugmyndir barna um dauðann byggjast á?
o aldri
o þroska
o lífsreynslu
Skilningur barna á dauðanum
Ungbörn – smábörn (6 mán-3 ára)
o Lítið meðvituð um dauðann
o Skynja dauðann sem aðskilnað eða að vera yfirgefinn
o Upplifa aðskilnaðarkvíða
o Upplifa röskun á heimilislífi og daglegri rútínu og kvíða eða vanlíðan foreldra
Skilningur barna á dauðanum
Ungbörn – smábörn (6 mán-3 ára)
- Hjúkrunarmeðferðir
o Þurfa öryggi og snertingu foreldra
o Þurfa að heyra það að foreldri/ar muni passa þau
o Halda í daglega rútínu
o Vera þolinmóður gagnvart hegðunar breytingum
o Nærvera hjfr - stuðningur við foreldra
Skilningur barna á dauðanum?
Forskólabörn (3-6 ára)
- Aðskilnaður eða svefn ( reversible)
- Dauðinn er tímabundið fyrirbæri, hinn látni kemur aftur
- Dauðinn er refsing vegna einhvers
- Slæmar hugsanir ollu dauðanum
- Töfra hugsanir (hægt að lífga hinn látna við)
- Geta farið aftur í þroska jafnvel
- Hugsanir með bara hvað meður gerir þarna uppi og hvað maður borðar
Skilningur barna á dauðanum?
Forskólabörn (3-6 ára)
Hjúkrunarmeðferðir
o Hlusta og svara spurningum heiðarlega
o foreldrar útskýri dauðann með því að nota bækur/taka gæludýr sem dæmi
o Halda í daglega rútínu
o Gera barninu grein fyrir hver muni hugsa um það
o Halda minningum um hinn látna á lofti með myndum o.þ.h.
Skilningur barna á dauðanum?
Yngri skólabörn (6-9ára)
o Dauðinn er varnanlegur (irreversible)
o Halda að dauðinn sé smitandi
o Halda að dauðinn sé persóna
o Eru með sektarkennd eða kenna sér um
o Gera sér oft ekki grein fyrir því að börn geta dáið
Skilningur barna á dauðanum?
Yngri skólabörn (6-9ára)
Hjúkrunarmeðferðir
o Hlusta og svara spurningum heiðarlega
o Halda í daglega rútínu
o Gera barninu grein fyrir hver muni hugsa um það
o Halda minningum um hinn látna á lofti með því að skapa, búa til minningarbók, gróðursetja plöntu o.fl.
Nota stuðningshópa, trúfélög
Skilningur barna á dauðanum?
Eldri skólabörn (10-12ára)
o Dauðinn hendir alla og er varanlegur
o Sársauki tengist dauðanum
o Óttast dauðann
Skilningur barna á dauðanum?
Eldri skólabörn (10-12ára)
Hjúkrunarmeðferðir
o Vera til staða og hvetja til opinna samskipta
o Vísa á stuðningsaðila
o Hvetja unglinginn til að halda minningum um hinn látna á lofti með því að skapa, búa til minningarbók o.s.frv.
o Hvetja bornin til að hreyfa sig; losa orku og stress
o Hugmyndir barna um dauðann
Skilningur barna á dauðanum?
Unglingar
o Fullur vitsmunalegur skilningur á dauðanum
o Gera sér betur grein fyrir tengslunum milli veikinda og dauða
o Óttast dauðann
o Eru fær um að sjá hvaða áhrif dauðinn hefur á aðra
Skilningur barna á dauðanum?
Unglingar
hjúkrunarmeðferðir
o Vera til staðar
o Halda opnum samskiptum og vera heiðarleg
o Nota stuðningshópa eða raðgjöf
o Halda minningu hins látna á lofti
o Hvetja unglinginn til að leita sér aðstoðar í trúfélög
Hvað er líknarmeðferð barna?
- Meðferð sem tekur tillit til allra þarfa barnsins s.s. líkamlegra, sálfræðilegra, félagslegra og andlegra
- Á við öll þau börn sem kljást við lífshamlandi eða lífsógnandi sjúkdóma hvort sem þeir er læknanlegir eða ekki
- Meðferðin hefst strax við sjúkdómsgreiningu og heldur áfram án tillits til þess hvort barn er að fá meðferð við sjúkdómi eða ekki
- Krefst þverfaglegrar teymisvinnu þar sem tekið er miða af þörfum allrar fjölskyldunnar
- Er veitt inná spítala, á heilsugæslu, á Hospise heimilum og heima hjá barninu
Hver eru megin markmið líknarmeðferðar?
- Að barnið og fjölskyldan fái notið bestu mögulegrar lífsgæða sem völ er á
- Skapa aðstæður til að barn geti lifað til fulls
Er munur á líknarmeðferð barna og fullorðinna?
- Færri börn deyja samanborið við fullorðna.
- Mörg tilfella líknarmeðferða barna eru mjög sjaldgæf þar sem sjúkdómsgreiningarnar eiga eingöngu við í barnæsku.
- Byrjum fyrr í sjúkdómsferlinu að veita líknarmeðferð barna.
- Lengd veikindanna geta verið mjög breytileg, frá nokkrum dögum upp í mörg ár. Barnið lifir jafnvel framá fullorðinsár.
Gamla módelið um líknarmeðferð vs nýja?
Gamla: Active meðferð og ef ekki var hægt að lækna hann þá fór hann á líknarmeðferð
Nýja: Líknarmeðferð og læknandi fara saman, Fyrirbyggja einkenni og auka lífgæði
Hvað er lífslokameðferð
- Lífslokameðferð er lokastig líknarmeðferðar og tekur við þegar sjúklingur er deyjandi.
- Áhersla meðferðar beinist að því að draga úr einkennum og þjáningu og tryggja að sjúklingur geti dáið með reisn.
- Lífslokameðferð felur ekki í sér endurlífgun, gjörgæsluvistun eða önnur íþyngjandi inngrip.
Hvaða sjúkdómar eru eftstir í rannsókn um börn sem fara á líknarmeðferð?
o Börn með taugasjúkdóma 39,1%
o Börn með krabbamein 22,1%
o Börn með perinatal onset conditon eða congenital anomalies 22,1%
Hvað er ,,samtalið”?
- Hornsteinn góðrar líknarmeðferð
- Samtalið er mikilvægt á öllum stigum meðferðar, ekki síst í upphafi og við leggjum grunnin af framhaldinu með góðu samtali
- Þarf að vera markvisst og þ arf að skrá
- Samtalið er að hefjast of seint, oftast í akút fasanum eða þegar dauðinn er yfirvofandi
Samtalið - Hvernig þú byrjar að tala við foreldrana
t.d. Barn með SMA typa I – passa að taka vonina ekki
- Lísu líður vel núna, ég er ánægð fyrir hennar hönd. Ástæða fundarins í dag er að hjálpa ykkur að skilja veikindi hennar betur og við hverju þið megið búast við.
- Mig langar líka að vita hver ykkar markmið eru fyrir Lísu. Eru þið með spurningar áður en við byrjum samtalið.
- Koma hreint fram
- Til allskonar prodikolar
Afhverju er gott að endurspegla spurningar þegar tekið er samtal við foreldrana og hvernig spurningar eru góðar?
- Hversu stóran hluta dags að meðaltali er barnið vansælt?
- Hvernig var það fyrir ári síðan?
- Hve oft hefur barnið verið veikt síðustu 6 mánuði?
- Hvernig var það fyrir einu eða tveimur árum síðan?
- Endurspegla, bera saman, er barnið að versna? þá sér foreldri hvert þetta er að stefna
Samtalið – þegar barn er versnandi hvernig er best að gera það?
Hvernig er heilsa barnsins búin að vera núna í þessum mánuði miðað við hvernig það var fyrir 6 mánuðum og ári síðan ? Auðveldara að taka ákvarðanir t.d. með að hætta meðferð
- Ef heilsu barnsins hefur hrakað síðust 6 mánuði, hversu mikið heldur þú? 25%, 50% eða meira en 50%?
- Hversu stóran hluta dags að meðaltali er barnið ánægt eða líður vel?
- Hvernig var það fyrir ári síðan?
Hver eru einkenni deyjandi barna með alvarlega skerðingu á taugastarfsemi
- Vandamál tengt fæðuinntöku
- Krampar
- Hægðatregða
- Öndunarfæraeinkenni
- verkir
- Slímmyndun
- Svefnvandamál
Hvernig eru einkenni deyjandi barna með krabbamein?
- Verkir (Goldman, 2006; Jalmsell, 2006; Wolfe, 2000)
- Þreyta (Jalmsell, 2006; Wolfe, 2000)
- Andnauð (Wolfe, 2000)
- Slappleiki (Goldman, 2006)
- Erfiðleikar við hreyfingu (Goldman, 2006)
- Minnkuð hreyfigeta og lystarleysi (Goldman, 2006)
