Líknarmeðferð barna, missir og sorg

Question 2

Hugmyndir barna um dauðann byggjast á?

Answer 2

o aldri
o þroska
o lífsreynslu

Question 3

Skilningur barna á dauðanum
Ungbörn – smábörn (6 mán-3 ára)

Answer 3

o Lítið meðvituð um dauðann
o Skynja dauðann sem aðskilnað eða að vera yfirgefinn
o Upplifa aðskilnaðarkvíða
o Upplifa röskun á heimilislífi og daglegri rútínu og kvíða eða vanlíðan foreldra

Question 4

Skilningur barna á dauðanum
Ungbörn – smábörn (6 mán-3 ára)
- Hjúkrunarmeðferðir

Answer 4

o Þurfa öryggi og snertingu foreldra
o Þurfa að heyra það að foreldri/ar muni passa þau
o Halda í daglega rútínu
o Vera þolinmóður gagnvart hegðunar breytingum
o Nærvera hjfr - stuðningur við foreldra

Question 5

Skilningur barna á dauðanum?
Forskólabörn (3-6 ára)

Answer 5

• Aðskilnaður eða svefn ( reversible)
• Dauðinn er tímabundið fyrirbæri, hinn látni kemur aftur
• Dauðinn er refsing vegna einhvers
• Slæmar hugsanir ollu dauðanum
• Töfra hugsanir (hægt að lífga hinn látna við)
• Geta farið aftur í þroska jafnvel
• Hugsanir með bara hvað meður gerir þarna uppi og hvað maður borðar

Question 6

Skilningur barna á dauðanum?
Forskólabörn (3-6 ára)
Hjúkrunarmeðferðir

Answer 6

o Hlusta og svara spurningum heiðarlega
o foreldrar útskýri dauðann með því að nota bækur/taka gæludýr sem dæmi
o Halda í daglega rútínu
o Gera barninu grein fyrir hver muni hugsa um það
o Halda minningum um hinn látna á lofti með myndum o.þ.h.

Question 7

Skilningur barna á dauðanum?
Yngri skólabörn (6-9ára)

Answer 7

o Dauðinn er varnanlegur (irreversible)
o Halda að dauðinn sé smitandi
o Halda að dauðinn sé persóna
o Eru með sektarkennd eða kenna sér um
o Gera sér oft ekki grein fyrir því að börn geta dáið

Question 8

Skilningur barna á dauðanum?
Yngri skólabörn (6-9ára)
Hjúkrunarmeðferðir

Answer 8

o Hlusta og svara spurningum heiðarlega
o Halda í daglega rútínu
o Gera barninu grein fyrir hver muni hugsa um það
o Halda minningum um hinn látna á lofti með því að skapa, búa til minningarbók, gróðursetja plöntu o.fl.
— Nota stuðningshópa, trúfélög

Question 9

Skilningur barna á dauðanum?
Eldri skólabörn (10-12ára)

Answer 9

o Dauðinn hendir alla og er varanlegur
o Sársauki tengist dauðanum
o Óttast dauðann

Question 10

Skilningur barna á dauðanum?
Eldri skólabörn (10-12ára)
Hjúkrunarmeðferðir

Answer 10

o Vera til staða og hvetja til opinna samskipta
o Vísa á stuðningsaðila
o Hvetja unglinginn til að halda minningum um hinn látna á lofti með því að skapa, búa til minningarbók o.s.frv.
o Hvetja bornin til að hreyfa sig; losa orku og stress
o Hugmyndir barna um dauðann

Question 11

Skilningur barna á dauðanum?
Unglingar

Answer 11

o Fullur vitsmunalegur skilningur á dauðanum
o Gera sér betur grein fyrir tengslunum milli veikinda og dauða
o Óttast dauðann
o Eru fær um að sjá hvaða áhrif dauðinn hefur á aðra

Question 12

Skilningur barna á dauðanum?
Unglingar
hjúkrunarmeðferðir

Answer 12

o Vera til staðar
o Halda opnum samskiptum og vera heiðarleg
o Nota stuðningshópa eða raðgjöf
o Halda minningu hins látna á lofti
o Hvetja unglinginn til að leita sér aðstoðar í trúfélög

Question 13

Hvað er líknarmeðferð barna?

Answer 13

• Meðferð sem tekur tillit til allra þarfa barnsins s.s. líkamlegra, sálfræðilegra, félagslegra og andlegra
• Á við öll þau börn sem kljást við lífshamlandi eða lífsógnandi sjúkdóma hvort sem þeir er læknanlegir eða ekki
• Meðferðin hefst strax við sjúkdómsgreiningu og heldur áfram án tillits til þess hvort barn er að fá meðferð við sjúkdómi eða ekki
• Krefst þverfaglegrar teymisvinnu þar sem tekið er miða af þörfum allrar fjölskyldunnar
• Er veitt inná spítala, á heilsugæslu, á Hospise heimilum og heima hjá barninu

Question 14

Hver eru megin markmið líknarmeðferðar?

Answer 14

• Að barnið og fjölskyldan fái notið bestu mögulegrar lífsgæða sem völ er á
• Skapa aðstæður til að barn geti lifað til fulls

Question 15

Er munur á líknarmeðferð barna og fullorðinna?

Answer 15

• Færri börn deyja samanborið við fullorðna.
• Mörg tilfella líknarmeðferða barna eru mjög sjaldgæf þar sem sjúkdómsgreiningarnar eiga eingöngu við í barnæsku.
• Byrjum fyrr í sjúkdómsferlinu að veita líknarmeðferð barna.
• Lengd veikindanna geta verið mjög breytileg, frá nokkrum dögum upp í mörg ár. Barnið lifir jafnvel framá fullorðinsár.

Question 16

Gamla módelið um líknarmeðferð vs nýja?

Answer 16

Gamla: Active meðferð og ef ekki var hægt að lækna hann þá fór hann á líknarmeðferð

Nýja: Líknarmeðferð og læknandi fara saman, Fyrirbyggja einkenni og auka lífgæði

Question 17

Hvað er lífslokameðferð

Answer 17

• Lífslokameðferð er lokastig líknarmeðferðar og tekur við þegar sjúklingur er deyjandi.
• Áhersla meðferðar beinist að því að draga úr einkennum og þjáningu og tryggja að sjúklingur geti dáið með reisn.
• Lífslokameðferð felur ekki í sér endurlífgun, gjörgæsluvistun eða önnur íþyngjandi inngrip.

Question 18

Hvaða sjúkdómar eru eftstir í rannsókn um börn sem fara á líknarmeðferð?

Answer 18

o Börn með taugasjúkdóma 39,1%
o Börn með krabbamein 22,1%
o Börn með perinatal onset conditon eða congenital anomalies 22,1%

Question 19

Hvað er ,,samtalið”?

Answer 19

• Hornsteinn góðrar líknarmeðferð
• Samtalið er mikilvægt á öllum stigum meðferðar, ekki síst í upphafi og við leggjum grunnin af framhaldinu með góðu samtali
• Þarf að vera markvisst og þ arf að skrá
• Samtalið er að hefjast of seint, oftast í akút fasanum eða þegar dauðinn er yfirvofandi

Question 20

Samtalið - Hvernig þú byrjar að tala við foreldrana

Answer 20

t.d. Barn með SMA typa I – passa að taka vonina ekki
- Lísu líður vel núna, ég er ánægð fyrir hennar hönd. Ástæða fundarins í dag er að hjálpa ykkur að skilja veikindi hennar betur og við hverju þið megið búast við.
- Mig langar líka að vita hver ykkar markmið eru fyrir Lísu. Eru þið með spurningar áður en við byrjum samtalið.
- Koma hreint fram
- Til allskonar prodikolar

Question 21

Afhverju er gott að endurspegla spurningar þegar tekið er samtal við foreldrana og hvernig spurningar eru góðar?

Answer 21

• Hversu stóran hluta dags að meðaltali er barnið vansælt?
• Hvernig var það fyrir ári síðan?
• Hve oft hefur barnið verið veikt síðustu 6 mánuði?
• Hvernig var það fyrir einu eða tveimur árum síðan?
• Endurspegla, bera saman, er barnið að versna? þá sér foreldri hvert þetta er að stefna

Question 22

Samtalið – þegar barn er versnandi hvernig er best að gera það?

Answer 22

Hvernig er heilsa barnsins búin að vera núna í þessum mánuði miðað við hvernig það var fyrir 6 mánuðum og ári síðan ? Auðveldara að taka ákvarðanir t.d. með að hætta meðferð

• Ef heilsu barnsins hefur hrakað síðust 6 mánuði, hversu mikið heldur þú? 25%, 50% eða meira en 50%?
• Hversu stóran hluta dags að meðaltali er barnið ánægt eða líður vel?
• Hvernig var það fyrir ári síðan?

Question 23

Hver eru einkenni deyjandi barna með alvarlega skerðingu á taugastarfsemi

Answer 23

1. Vandamál tengt fæðuinntöku
2. Krampar
3. Hægðatregða
4. Öndunarfæraeinkenni
5. verkir
6. Slímmyndun
7. Svefnvandamál

Question 24

Hvernig eru einkenni deyjandi barna með krabbamein?

Answer 24

1. Verkir (Goldman, 2006; Jalmsell, 2006; Wolfe, 2000)
2. Þreyta (Jalmsell, 2006; Wolfe, 2000)
3. Andnauð (Wolfe, 2000)
4. Slappleiki (Goldman, 2006)
5. Erfiðleikar við hreyfingu (Goldman, 2006)
6. Minnkuð hreyfigeta og lystarleysi (Goldman, 2006)

Question 25

Hvaða viðbrögð getum við séð hjá foreldrum við yfirvofandi dauða barna?

Answer 25

• Áfall og afneitun, Meigum ekki stimpla að þau séu í afneitun þó svo að þau eru ekki að gráta og svona
• Reiði og óvinveitni
• Sektarkennd
• Gefa eftir foreldra hlutverkið
• Mismunur á viðbrögðum föður og móður

Question 26

Hvaða viðbrögð getum við séð hjá systkinum við yfirvofandi dauða barna?

Answer 26

• Afturför í þroska (regression)
• Martraðir, halda að foreldrar elski þau ekki
• Óttast það að deyja eða þau hafi orsakað dauða systkinis
• Erfiðleikar í skóla

Question 27

Í rannsókn sem var gerð var talað um að tala við barnið sitt um dauðann hvað kom úr þeirri rannsókn?

Answer 27

1. Ekkert foreldri sá eftir því að hafa talað við barnið sitt um dauðann
2. 27% sáu eftir því en 73% sáu ekki eftir því

Question 28

Aðdragandi andláts hjá barni (einkenni)?

Answer 28

o Minna vakandi
o Cheyne-stokes öndunarmynstur
o Veikur, hægur púls, lækkandi blóðþrýstingur
o Húð verður kaldari
o Halda áfram að hlusta á rödd foreldra jafnvel þó þau séu hálfmeðvitunarlaus

Question 29

Hvað er gert eftir andlát barns?

Answer 29

• Umbúnaður líks í samráði við foreldra
• Kveðjustund, Virða óskir foreldra, Virða trúarskoðanir
• Leyfa foreldrum og nánustu fjölskyldu að vera eins lengi hjá barninu og þau vilja

Question 30

Hvernig er hægt að hjálpa eftirlifandi systkinum?

Answer 30

Hjálpa eftirlifandi systkinum
* Útskýra hvað gerðist þannig að það sé skiljanlegt og einhver tilgangur með því
* Tjá tilfinningaleg viðbrögð við missi
* Minnast barnsins
* Læra að halda áfram að takast á við lífið

Question 31

Viðbrögð hjúkrunarfræðinga við dauða barns

Answer 31

• Þekkja eigin þarfir og viðhorf:
  o Hópfundir með sálfræðingi eða presti sem hjálpar hjúkrunarfræðingum að syrgja
  o Í lagi að gráta

Question 32

Öryggi og sérfræðiþekking heilbrigðis- starfsfólks í að veita lífslokameðferð hvað kom úr þeirri rannsókn?

Answer 32

• 50% sérfræðinga, 73% unglækna og 63% hjúkr.fr. fannst þau vera reynslulítil í að ræða mögulega breytingu yfir í lífslokameðferð
• 35% sérfræðinga, 66% unglækna og 62% hjúkrfr. sögðu þau vera reynslulítil í að ræða mögulegar meðferðartakmarkanir.
• Viðhorf 68 foreldra látinna barna endurspegla niðurstöðurnar hér á undan þar sem þau tjáðu vanlíðan vegna óvarkárni við flutning slæmra frétta og óvarkárra og tillitslausra athugasemda starfsfólks.

Question 33

Þættir sem skipta mestu máli í líknar-meðferð við lífslok að mati foreldra?

Answer 33

• Heiðarleiki
• Tryggja góða líðan barnsins (sérstakl. verkjastillingu)
• Nákvæmni í klíník
• Samúð
• Auðmjúk samskipti
• Að einhver sé til staðar (availability)
• Að tekið sé tillit til þarfa systkina
• Að talað sé beint til barnsins (eins og það á við)

Question 34

Ávinningur sjúklings/foreldra af viðunandi líknarmeðferð

Answer 34

• Barnið fær betri einkennameðferð (Wolf, 2008)
• Þegar kemur að ákvörðun um lífslok eða meðferðartakmörkun eru foreldrarnir betur undirbúin (Dussel , 2009)
• Betri samskipti, foreldrar skilja betur og þeir upplifa að aðrir skilji sig betur (Hays, 2006)
• Betri samfella í meðferð eða umönnun (Hays, 2006)

Question 35

Ávinningur starfsfólks af viðunandi líknarmeðferð

Answer 35

• Auðveldar okkur umræður/samræður um klínískar ákvarðanir og meðferðar möguleika (Hays, 2006)
• Eykur ánægju með samhæfingu meðferðar og samskipti meðal starfsfólks

Question 36

Hvað er gott að hafa í huga varðandi líkarmeðferð barna?

Answer 36

• Líknarmeðferð barna þýðir ekki “engin meðferð”
• Líknarmeðferð barna á í raun við í umönnun allra barna með alvarleg, lífsógnandi eða lífshamlandi veikindi
• Líknarmeðferð barna og full meðferð fara saman t.d. á gjörgæslunni og öðrum þjónustustigum