Gen-etik

Question 1

Vad finns det för syfte med genetisk vägledning?

Answer 1

För patienten att förstå:
- medicinsk fakta om sjukdomen
- ärftlighet och återupprepningsrisken
- alternativ för att hantera återupprepningsrisk
Välja SIN bästa väg att gå vidare (informerat samtycke)
Hjälp till anpassning
Patientcentrerad process

Question 2

Vad bör man tänka på gällande information och samtycke gällande genetik?

Answer 2

Ska ges:

• skriftlig
• muntligt
• info om klinisk genetik på 1177

Viktigt

• individuellt anpassad information
• fattar ett informerat beslut

Question 3

Vad kan man få för medicinska konsekvenser av genetisk testning?

Answer 3

Behandling?
- målinriktad behandling
- val av operationsmetod
Prevention?
- förebyggande operation
- kemoprevention
Psykologisk reaktion?
Medicinsk/psykiatrisk behandling krävs?

Question 4

Vad kan man få för psykosociala konsekvenser av genetisk testning?

Answer 4

Känslor/reaktion
- Ambivalens/skuld/rädsla
- Risker för depression/suicid
Försvarsmekanismer/coping strategier
Acceptans och livsstilsfaktorer
Stigmatisering/diskriminering
- i samhället?
- på jobb/skola
- framtidsplanering och yrkesval

Question 5

Vad kan man få för familjär konsekvenser av genetisk testning?

Answer 5

Hantera information till släkten (patientens ansvar, får ej ha uppsökande verksamhet)
- Berätta/inte berätta?
Obligata bärare
- ex enäggstvillingar/föräldrar, måste bära på samma mutation
Riskindivider får ej information
- tystnadskultur/ingen kontakt
Livs och familjeplanering
- välja bort familj?
- foster diagnostik?
- yrkesval?

Question 6

Vad finns det för hälsoekonomiska konsekvenser av genetisk testning?

Answer 6

Prioriteringar inom vården:
- Dyra tester vs behandling
Individförsäkring, livförsäkring? I dag får inte försäkringsbolag fråga om detta