Comité de bioéthique Flashcards
Éléments essentiels au consentement éclairé (3)
1) être apte à prendre une décision
2) être bien informé, c’est-à-dire qu’il reçoit tous les renseignements pertinents pour lui permettre de prendre une décision
3) prendre une décision volontaire, libre de toute coercition.
Vrai ou Faux. Il n’existe pas d’outil universel validé pour déterminer l’aptitude en pédiatrie
Vrai
Quels facteurs psychosociaux entachent la prise de décision chez les adolescents? (3)
- La pression exercée par les camarades
- L’impulsivité
- Les comportements de prise de risque
Quel est la différence entre un mineur émancipé et un mineur mature?
Les mineurs émancipés sont des adolescents qui mènent une vie indépendante de celle de leurs parents ou de leurs tuteurs ou qui sont eux-mêmes parents. Quant aux mineurs matures, ils ont démontré leurs aptitudes à la prise de décision dans d’autres volets de leur vie et, conformément à la « règle du mineur mature », sont aptes et pleinement en mesure de comprendre la nature et les conséquences d’un traitement médical et de donner un consentement valable devant la loi.
Le recours à la norme de l’intérêt supérieur repose sur trois facteurs nécessaires et suffisants, qui sont:
1) il faut utiliser la meilleure information possible pour évaluer et optimiser les avantages à long terme pour les patients inaptes et réduire au minimum les fardeaux correspondants;
2) les choix faits en fonction de cette norme doivent respecter un seuil de soins minimum acceptable, d’après l’évaluation qu’en ferait une personne raisonnable;
3) les décideurs substituts doivent agir conformément aux devoirs moraux et juridiques acceptés envers leur protégé
Dans quels contextes peut-il être approprié d’arrêter des interventions essentielles au maintien de la vie ou de s’abstenir de les amorcer? (3)
1) le passage vers la mort est imminent ou irréversible;
2) les interventions proposées ne fonctionnent pas ou sont susceptibles de faire plus de mal que de bien;
3) les interventions ne font que prolonger l’agonie, alors que leur arrêt permettrait d’offrir de meilleurs soins palliatifs.
La planification préalable des soins peut comprendre la rédaction de directives préalables officielles, qui comprennent les directives écrites ou les directives de procuration. Quelle est la différence?
Les directives écrites indiquent les mesures à prendre en cas de crises de santé anticipées.
Les directives de procuration indiquent la personne qui prendra les décisions en cas d’incapacité du patient.
Vrai ou Faux. Les discussions sur les soins palliatifs doivent avoir lieu qu’une fois que le patient pédiatrique risque un décès imminent.
Faux
Les discussions sur les soins palliatifs doivent avoir lieu bien avant que le patient pédiatrique risque un décès imminent.
Amorcer tôt des discussions sur les objectifs de traitement et sur les possibilités de planification préalable des soins, et les poursuivre à mesure qu’évolue la maladie
Vrai ou Faux.
Dans certaines circonstances, il peut être justifié de donner des échantillons reçues par des compagnies pharmaceutiques à des patients.
Vrai.
Il arrive que des familles ne puissent se permettre un traitement donné, mais si les échantillons gratuits constituent la norme des soins et qu’autrement, l’enfant ne serait pas traité, ceux-ci peuvent alors convenir, pourvu qu’ils soient fournis pendant toute la durée du traitement.
Indications de tests génétiques en pédiatrie.
- Diagnostic chez un nourrisson, un enfant ou un adolescent symptomatique
- Chez un enfant en bonne santé est issu d’une famille ayant des antécédents d’affection génétique, surtout si un traitement précoce peut limiter la morbidité et la mortalité
Pourquoi n’est-il généralement pas recommandé (ou du moins il est contesté) d’effectuer des tests prédictifs pour des affections à l’égard desquelles il n’est pas possible d’agir avant l’âge adulte
- Respecter l’intérêt optimal des familles
- Respecter l’autonomie immédiate et future d’un jeune, on peut reporter la décision de procéder à un test jusqu’à ce qu’il puisse prendre une décision pleinement éclairée et qu’il soit apte à participer au processus de consentement.
Lorsqu’un seul variant peut suffire pour déclencher des symptômes, les tests génétiques pour le dépister chez les personnes asymptomatiques sont considérés comme … (1 mot)
Lorsqu’un seul variant peut suffire pour déclencher des symptômes, les tests génétiques pour le dépister chez les personnes asymptomatiques sont considérés comme « prédictifs ».
Vrai ou Faux.
Le Collège canadien des généticiens médicaux recommande une approche des tests qui, dans la mesure du possible, « exclut » les gènes qui n’ont rien à voir avec le tableau clinique du jeune patient. Dans le cas des variants pathogènes découverts fortuitement malgré cette approche, il recommande de le transmettre aux familles.
Faux.
Le Collège canadien des généticiens médicaux recommande une approche des tests qui, dans la mesure du possible, « exclut » les gènes qui n’ont rien à voir avec le tableau clinique du jeune patient. Dans le cas des variants pathogènes découverts fortuitement malgré cette approche, il recommande également de «ne transmettre aux familles que les résultats à l’égard desquels il est possible d’agir pendant la période pédiatrique.»
Peut-il être recommandable d’utiliser des tests génétiques commercialisés directement auprès des consommateurs chez la population pédiatrique (ex: 23amdMe, Ancestry, etc)?
Les tests génétiques commercialisés directement auprès des consommateurs comportent des risques qui sont de loin supérieurs à leurs avantages, et ces entreprises sont mal préparées pour protéger l’intérêt des enfants. Il n’est donc pas recommandé de les utiliser chez les enfants.
