Cours 17 - Soins palliatifs Flashcards

1
Q

Décrire : Les soins palliatifs pédiatriques (1)

A

sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle

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Q

Nommez le but des SPP

A
  • est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
  • … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
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3
Q

Les SPP sont pour qui? Nommez les groupes (6)

A
  • Groupe 1 :
    • Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
  • Groupe 2
    • Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable
    • Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
  • Groupe 3
    • Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
    • Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
  • Groupe 4
    • Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
  • Groupe 5
    • Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
  • Groupe 6
    • Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
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4
Q

Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 1 (3)

A
  • Cancer
  • Cardiopathie
  • Insuffisance rénale ou hépatique importante
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Q

Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 2 (2)

A
  • Fibrose kystique
  • Dystrophie musculaire
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6
Q

Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 3 (1)

A

Maladies métaboliques

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7
Q

Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 4 (2)

A
  • Accident avec atteinte neurologique
  • Paralysie cérébrale grave
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8
Q

Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 6 (3)

A
  • Traumatismes
  • Mortinaissances
  • Avortements
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9
Q

Nommez les pathologies rencontrées en SPP (10)

A
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10
Q

Quand faire les SPP? (5)

A
  • Le plus tôt possible…

Lorsque…

  • Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
  • La maladie prend le dessus
  • Un décès prématuré est inévitable…
  • La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
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11
Q

Décrire l’approche des SPP (4)

A

Approche holistique

  • Contrôle des symptômes physiques
  • Support psychologique
  • Soutien familial
  • Accompagnement spirituel
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12
Q

Concernant les SPP, l’enfant est-il un petit adulte? (5)

A
  • Les pathologies rencontrées sont très différentes
  • La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
  • La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
  • La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
  • MAIS les principes de base demeurent les mêmes…
    • Approche flexible centrée sur l’enfant
    • Relation triangulaire avec la famille
    • Prise en charge interdisciplinaire
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13
Q

Décrire l’équipe interdisciplinaire (10)

A
  • Médecin en soins palliatifs
  • Surspécialités PRN
  • Soins infirmiers
  • Psychologie
  • Travail social
  • Éducation spécialisée
  • Soins spirituels
  • Pharmacie
  • Paramédical
    • Physiothérapie
    • Ergothérapie
    • Orthophonie
    • Nutrition
  • Massothérapie
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14
Q

Nommez : Les défis en pédiatrie (2)

A
  • Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
  • Choix approprié des traitements
    • Sélection du médicament
    • Voies d’administration
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15
Q

Nommez le premier choix de voie d’administration pour les enfants (1)

A

Orale

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16
Q

Il faut faire attention à quoi pour les voie orale d’administration chez les enfants? (3)

A
  • Goût
  • Volume
  • Fréquence
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17
Q

Nommez les alternatives à la voie orale d’administration chez les enfants (5)

A
  • Comprimés à avaler
  • Comprimés à écraser
  • Capsules à ouvrir sur purée
  • Suspensions commerciales
  • Préparations magistrales
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18
Q

Nommez : Voies d’administration en pédiatrie (9)

A
  • Orale PREMIER CHOIX!!
    • Alternatives
  • Si le tube est bien toléré
    • TNG/Gastrostomie
  • Rectale
    • Le moins possible
  • Buccogingivale et sublinguale
  • Intranasale
  • Intramusculaire
    • OUCH
  • Transdermique
  • Sous-cutané
  • IV
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19
Q

Nommez la contre-indication à la voie rectale d’administration (1)

A

Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie

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20
Q

Décrire cette voie d’administration : Buccogingivale et sublinguale (2)

A
  • Petits volumes concentrés
  • Comprimés fondants
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21
Q

Décrire cette voie d’administration : Intranasale (2)

A
  • Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale MAIS….
  • Déplaisant!!!
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22
Q

Décrire cette voie d’administration : Sous-cutanée (2)

A
  • Penser à Maxilène préinsertion
  • Cathéters disponibles
    • Papillon
    • Insyte néonatal
    • Insuflon (pas d’espace mort)
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23
Q

Décrire cette voie d’administration : IV (2)

A
  • Rarement utilisée à domicile
  • Même si voie centrale permanente
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24
Q

Nommez les principaux symptômes en SPP (12)

A
  • Douleur (85-90 %)
  • Nausées/Vomissements (35%)
  • Convulsions réfractaires (25%)
  • Problèmes respiratoires (35%)
    • Dyspnée
    • Embarras bronchiques
    • Gasping
  • Constipation
  • Anorexie/Perte pondérale (90%)
  • Fatigue (90%)
  • Anxiété, angoisse, dépression (50%)
  • Rétention urinaire
  • Plaies de pression
  • Sécheresse de la bouche
  • Prurit
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25
Q

Nommez les complications les plus inquiétantes pour les parents (3)

A
  • La douleur réfractaire,
  • les convulsions
  • et la dyspnée terminale
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26
Q

Décrire la gestion des symptômes en SPP (4)

A
  • # 1 : Identifier!
  • Questionner
  • Trouver la cause et la traiter si possible
  • Mesures non-pharmaco
  • Traitement pharmacologique en fonction de :
    • Mécanisme physiopathologique impliqué
    • Forme pharmaceutique appropriée
    • Effets indésirables
    • Contre-indications relatives
      • Pathologie principale et comorbidités
      • Âge
    • Allergies et intolérances
    • Interactions médicamenteuses
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27
Q

Définir : Douleur (3)

A
  • « Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel » International Association for the Study of Pain
  • Subjective
  • Modulable
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28
Q

La douleur est modulable par quoi? (4)

A
  • Facteurs biologiques
  • Expériences douloureuses antérieures
  • Signification et contexte
  • Émotions (peur, anxiété, dépression…)
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29
Q

La douleur est un symptôme ou un dx?

A

symptôme

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30
Q

Vrai ou Faux

Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…

A

Faux

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31
Q

Vrai ou Faux

Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…

A

Faux

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32
Q

Vrai ou Faux

La douleur ne forme pas le caractère

A

Vrai

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33
Q

Vrai ou Faux

Les enfants oublient vite la douleur

A

Faux

34
Q

Vrai ou Faux

S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal

A

Faux

35
Q

Vrai ou Faux

Si on débute de la Morphine, ça ne veut pas nécessairement dire que la fin est proche

A

Vrai

36
Q

Vrai ou Faux

Il risque de devenir drogué plus tard

A

Faux

37
Q

Décrire les méthodes pour évaluer la douleur (2)

A
  • Hétéro-évaluation (<4-6A)
    • NFCS
    • FLACC
    • Comfort
  • Auto-évaluation (>4-6A)
    • Échelle visuelle analogue
    • Échelles numériques
    • Échelles graphiques
    • Échelles verbales
    • Échelles descriptives
38
Q

Décrire le tx de la douleur selon l’OMS 2011

A

« Three-step analgesic ladder »

39
Q

Nommez les tx pharmaco de la douleur (13)

A
  • Acétaminophène
  • AINS
  • Opiacés
  • Anti-épileptiques
  • Antidépresseurs
  • Antagonistes NMDA
  • Cannabinoïdes
  • α-agonistes
  • Corticostéroïdes
  • Relaxants musculaires
  • Nozinan
  • Agents topiques
  • Techniques CHx ou anesthésiques
40
Q

Décrire l’approche non-pharmaco dans le tx de la douleur (1)

A

Médecines intégratives

  • ≠ Alternatives
  • ≠ Complémentaires
41
Q

Nommez les catégories de médecines intégratives (4)

A
  • Tx cognitivo- comportementales
  • Tx physiques
  • Tx énergétiques
  • Systèmes Médicaux Alternatifs
42
Q

Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx cognitivo- comportementales (7)

A
  • Distraction
  • Méditation
  • Prière
  • Musicothérapie
  • Zoothérapie
  • Hypnose
  • Imagerie/Relaxation
43
Q

Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx physiques (5)

A
  • Massothérapie
  • Physiothérapie, TENS
  • Positionnement (ErgoTx)
  • Chaleur, Froid
  • Chiropratie
44
Q

Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx énergétiques (4)

A
  • Acupuncture
  • Acupressure
  • Toucher thérapeutique, Reiki
  • Tx Bio-électro- magnétiques
45
Q

Concernant les médecines intégratives, nommez les : Systèmes Médicaux Alternatifs (3)

A
  • Homéopathie
  • Naturopathie
  • Médecine chinoise
46
Q

Nommez les tx pour la nausées (16)

A
47
Q

Définir : Constipation (5)

A

= Inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation

  • Diminution fréquence
  • Diminution volume
  • Changement consistance
  • Difficulté à évacuer
  • Sensation de vidange incomplète
48
Q

Nommez les étiologies de constipation (25)

A

Liées à la maladie

  • Obstruction intestinale
  • Douleur
  • Trouble neurologique
  • Hypercalcémie
  • Hypokaliémie
  • HypoT4

État débilitant

  • Alitement
  • Inactivité
  • Sédation
  • Inappétence
  • Déshydratation
  • Confusion
  • Perte d’autonomie

Iatrogéniques

  • L’HÔPITAL!!
  • Opiacés
  • Anticholinergiques
  • Antipsychotiques
  • Anticonvulsivants
  • Sédatifs
  • AINS
  • Antiémétiques
  • AntiHTA
  • Diurétiques
  • Antiacides
  • Suppléments vitaminiques
49
Q

Nommez les tx de la constipation

A
50
Q

Décrire les enjeux de l’alimentation en SPP (5)

A
  • Souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et les intervenants
    • Doit-on poursuivre???
    • Est-ce nécessaire d’hydrater en soins palliatifs ou fin de vie???
      • Pas nécessairement…
  • En adulte
    • Lorsque le PO est impossible, on ne se questionne pas autant… on ne force pas!
    • Il est plus facile de comprendre que le patient ne mourra pas de faim ou de soif, mais bien de sa maladie
  • Mais en pédiatrie…
  • L’alimentation naturelle : un BESOIN fondamental
    • DONC un DEVOIR fondamental!
  • Oui, MAIS… et l’alimentation artificielle???
51
Q

Décrire l’alimentation artificielle en SPP (2)

A
  • Quand la condition clinique est irréversible et à issue fatale…
  • Constitue un TRAITEMENT MÉDICAL, qui peut être cessé
52
Q

Décrire l’alimentation naturelle en SPP (4)

A
  • Nous avons l’obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère
  • Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances
  • Toujours selon le principe de la Proportionnalité des soins (Inconfort > Bénéfices)
  • Encore une fois, c’est l’évolution naturelle de la condition médicale qui entraînera le décès, et non la déshydratation ou la faim en soi
53
Q

Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances en SPP. Nommez les. (5)

A
  • Inconfort causé par les boires
  • Vomissements
  • Étouffements/Aspirations
  • Absence de succion/Trouble de déglutition
  • Absence de signes de faim
54
Q

Décrire l’anxiété et la dépression en SPP (5)

A
  • Sx fréquents
  • Sous-estimés
  • Pas seulement dans le cadre d’un trouble psychiatrique répondant aux critères du DSM-4
  • Amplifient l’expression des autres Sx
  • Traitables!!
    • Communication
    • Accompagnement
    • Thérapie
    • Médication
55
Q

Différenciez les niveaux de soins 1, 2 et 3

A
56
Q

Nommez les problèmes respiratoires en SPP et les tx (3)

A
  • Dyspnée
    • Air, O2, positionnement, VNI
    • Opiacés
    • Benzodiazépines
  • Embarras respiratoire
    • Succion douce, clapping
    • Anticholinergiques
    • Botox
    • Relocalisation glandes salivaires
  • Détresse
    • Protocole de détresse
57
Q

Décrire le protocole de détresse

A
58
Q

Décrire : Souffrance globale (2)

A
  • = le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle
  • « Ce n’est pas le physique qui me fait mal…C’est le futur qui me fait mal… » Stéphanie 16A, LLA en phase terminale
59
Q

Nommez les conceptions de la mort en pédiatire (7)

A
  • Séparation
  • Immobilité
  • Insensibilité
  • Irréversibilité
  • Causalité
  • Inévitabilité
  • Universalité
60
Q

Décrire la conception de la mort selon les âges

  • 0-2
  • 3-5
  • 6-8
  • 9-12
  • 12+
A
61
Q

Doit-on leur dire aux enfants qu’ils vont mourir? (4)

A
  • Les enfants, dès l’âge de 2 ans, comprennent que la mort existe
  • La majorité des enfants en fin de vie savent qu’ils vont mourir
  • Si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer
  • Il est alors possible de les rassurer et de les aider à se préparer
62
Q

Leurs grandes peurs des enfants en SPP (4)

A
  • Mourir seul
  • Souffrir
  • Que leurs parents souffrent
  • ÊTRE OUBLIÉS
63
Q

)C’est quoi le but de créer un héritage? (1)

A

Façon de laisser quelque chose derrière soi pour donner un sens à sa fin de vie

64
Q

)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour les enfants mourants (3)

A
  • Ne pas être oubliés
  • Vivre de façon plus positive la fin de vie
  • Regagner un certain sentiment de contrôle
65
Q

)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour leur proches (4)

A
  • Garder la mémoire de leur enfant vivante
  • Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
  • Faciliter la communication avec l’équipe médicale
  • Adoucir l’expérience de deuil
66
Q

)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour leur soignants (2)

A
  • Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
  • Apaise le deuil des soignants
67
Q

Nommez des exemples de Création d’héritage en SPP (4)

A
  • Planifier
    • Un baptême
    • Les funérailles
    • Les dispositions funéraires
    • Le testament
    • Une cérémonie commémorative
  • Réaliser une activité
    • Le premier bain (ou autre rituel significatif) • Une fête, un spectacle
    • Un voyage
    • Un rêve…
    • La première bière…
  • Partager / Donner • Des biens
    • Des pensées, des paroles (Journal intime)
    • Une revue de vie
    • Son expérience de la maladie
    • Un don d’organes ou de tissus
  • Créer des objets de mémoire
    • Boîtes aux trésors
    • Dessins / Bricolages / Scrapbook
    • Photographies / Vidéographies
    • Empreintes / Sculptures
68
Q

Nommez des exemples D’objets de mémoire en SPP (3)

A
  • Séance de photographie
    • Offerte gracieusement par des photographes, disponibles 24/7
    • Photographies prises de manière à optimiser le souvenir qu’elles procureront
    • CD remis aux parents
  • Atelier de sculpture de mains
    • Production d’une sculpture (empreinte de mains) de haute qualité
    • « Objet de mémoire » qui facilite le processus de deuil
  • • Séancesd’expressionartistique
    • Nouveau projet 2014
    • Collecte de fonds réalisées en décembre
69
Q

Nommez l’objectif : Suivi ambulatoire (1)

A

éviter les hospitalisations!

70
Q

Nommez les valeurs du suivi ambulatoire (6)

A
  • Expertise et interdisciplinarité
  • Régularité et continuité
  • Accessibilité
  • Coordination des soins
  • Centralisation sur la famille
  • Accompagnement et empathie
71
Q

En SPP, Hospitalisations souvent incontournables. Pourquoi? (5)

A
  • Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
  • Décompensations aiguës
    • Contrôle des symptômes
  • Traitement nécessaire
    • Chirurgie
  • Cessation de traitements curatifs
  • Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
    • Lourdeur des soins
    • Milieu de vie inadapté
    • Familles nucléaires
72
Q

Décrire : Maintien à domicile (6)

A
  • Le choix appartient à l’enfant et à ses parents
  • Décision toujours réversible
    • Chambres de soins palliatifs
    • Maison de soins palliatifs
  • Avantages multiples
    • Sécurité
    • Intimité
    • Vie familiale
    • Preuve d’amour
    • Sentiment de contrôle
  • La motivation des parents est essentielle
  • Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
    • Interprètes et médiateurs
    • Informateurs et évaluateurs
    • Soignants
  • Soutien interdisciplinaire
    • Médical et infirmier 24/7
    • Social
    • Psychologique et spirituel
    • Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
73
Q
A
74
Q

Nommez : Les Sx de fin de vie (7)

A
  • Changements cutanés
    • Cyanose,marbrures,livedo,
  • Fièvre ou hypothermie
  • Embarras respiratoire
  • Odeur
  • Délirium
    • Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
  • Respiration irrégulière, anarchique, pauses
  • Gasping
    • Respiration agonale
    • Réflexe d’auto-réanimation
    • N’entraîne pas de souffrance
75
Q

Décrire : Suivis de deuil (3)

A
  • Fait partie de la mission des SPP!
  • Familles de la région
    • Relance téléphonique
    • Rencontre 4-6 semaines post décès
    • Poursuite du suivi psychologique fratrie
    • Identification des deuils pathologiques et orientation
  • Familles de régions éloignées
    • Relance téléphonique
    • Offre de suivi si désiré
    • Orientation vers des ressources si besoin
76
Q

Décrire : Cérémonie commémorative (5)

A
  • Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
  • Sont invités
    • Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
    • Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
  • Textes, images, musique et chants
  • Mémoire de l’enfant disparu
  • Étape importante du deuil
77
Q

Décrire : Le deuil chez la fratrie 0-6 Mois (3)

A
  • Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
  • Conserver sa routine et un lien affectif
  • Ne pas l’éloigner du parent
78
Q

Décrire : Le deuil chez la fratrie 6M-2A (3)

A
  • Ressent le vide
  • Perméable aux émotions : peine
  • Détachement rapide : retour au jeu
79
Q

Décrire : Le deuil chez la fratrie 2-3A (2)

A
  • Angoisse de séparation
  • Âge des questions…
80
Q

Décrire : Le deuil chez la fratrie 3-8 A (5)

A
  • Indifférence ou régression
  • Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence et conserver la routine
    • Jalousie de l’importance de l’autre
  • Imagination débordante
    • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
    • Montrer pour éviter les faux scénarios
    • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
    • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
  • Pensée concrète
    • Attention aux symboles!
      • Il dort…
      • Il est parti pour un long voyage…
      • Il habite dans les nuages…
  • Réponses précises, claires, simples et honnêtes
81
Q

Décrire : Le deuil chez la fratrie 9 ans + (5)

A
  • Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
  • Réaction semblable à l’adulte
    • Pseudo-indifférence aussi possible
  • Critique face à ses parents
  • Comportements auto-destructeurs
    • Rejoindre le proche disparu
  • Attention!
    • Ne pas culpabiliser
    • N’a pas à remplacer le proche disparu
    • Éviter le refoulement de la peine
    • Inviter à participer