Cours 17 - Soins palliatifs Flashcards
Décrire : Les soins palliatifs pédiatriques (1)
sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
Nommez le but des SPP
- est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
Les SPP sont pour qui? Nommez les groupes (6)
- Groupe 1 :
- Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
- Groupe 2
- Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable
- Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
- Groupe 3
- Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
- Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
- Groupe 4
- Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
- Groupe 5
- Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
- Groupe 6
- Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 1 (3)
- Cancer
- Cardiopathie
- Insuffisance rénale ou hépatique importante
Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 2 (2)
- Fibrose kystique
- Dystrophie musculaire
Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 3 (1)
Maladies métaboliques
Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 4 (2)
- Accident avec atteinte neurologique
- Paralysie cérébrale grave
Par rapport aux SPP, nommez des exemples d’enfants du groupe 6 (3)
- Traumatismes
- Mortinaissances
- Avortements
Nommez les pathologies rencontrées en SPP (10)
Quand faire les SPP? (5)
- Le plus tôt possible…
Lorsque…
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
Décrire l’approche des SPP (4)
Approche holistique
- Contrôle des symptômes physiques
- Support psychologique
- Soutien familial
- Accompagnement spirituel
Concernant les SPP, l’enfant est-il un petit adulte? (5)
- Les pathologies rencontrées sont très différentes
- La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
- La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
- La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
- MAIS les principes de base demeurent les mêmes…
- Approche flexible centrée sur l’enfant
- Relation triangulaire avec la famille
- Prise en charge interdisciplinaire
Décrire l’équipe interdisciplinaire (10)
- Médecin en soins palliatifs
- Surspécialités PRN
- Soins infirmiers
- Psychologie
- Travail social
- Éducation spécialisée
- Soins spirituels
- Pharmacie
- Paramédical
- Physiothérapie
- Ergothérapie
- Orthophonie
- Nutrition
- Massothérapie
Nommez : Les défis en pédiatrie (2)
- Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
- Choix approprié des traitements
- Sélection du médicament
- Voies d’administration
Nommez le premier choix de voie d’administration pour les enfants (1)
Orale
Il faut faire attention à quoi pour les voie orale d’administration chez les enfants? (3)
- Goût
- Volume
- Fréquence
Nommez les alternatives à la voie orale d’administration chez les enfants (5)
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
Nommez : Voies d’administration en pédiatrie (9)
- Orale PREMIER CHOIX!!
- Alternatives
- Si le tube est bien toléré
- TNG/Gastrostomie
- Rectale
- Le moins possible
- Buccogingivale et sublinguale
- Intranasale
- Intramusculaire
- OUCH
- Transdermique
- Sous-cutané
- IV
Nommez la contre-indication à la voie rectale d’administration (1)
Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie
Décrire cette voie d’administration : Buccogingivale et sublinguale (2)
- Petits volumes concentrés
- Comprimés fondants
Décrire cette voie d’administration : Intranasale (2)
- Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale MAIS….
- Déplaisant!!!
Décrire cette voie d’administration : Sous-cutanée (2)
- Penser à Maxilène préinsertion
- Cathéters disponibles
- Papillon
- Insyte néonatal
- Insuflon (pas d’espace mort)
Décrire cette voie d’administration : IV (2)
- Rarement utilisée à domicile
- Même si voie centrale permanente
Nommez les principaux symptômes en SPP (12)
- Douleur (85-90 %)
- Nausées/Vomissements (35%)
- Convulsions réfractaires (25%)
- Problèmes respiratoires (35%)
- Dyspnée
- Embarras bronchiques
- Gasping
- Constipation
- Anorexie/Perte pondérale (90%)
- Fatigue (90%)
- Anxiété, angoisse, dépression (50%)
- Rétention urinaire
- Plaies de pression
- Sécheresse de la bouche
- Prurit
Nommez les complications les plus inquiétantes pour les parents (3)
- La douleur réfractaire,
- les convulsions
- et la dyspnée terminale
Décrire la gestion des symptômes en SPP (4)
- # 1 : Identifier!
- Questionner
- Trouver la cause et la traiter si possible
- Mesures non-pharmaco
- Traitement pharmacologique en fonction de :
- Mécanisme physiopathologique impliqué
- Forme pharmaceutique appropriée
- Effets indésirables
- Contre-indications relatives
- Pathologie principale et comorbidités
- Âge
- Allergies et intolérances
- Interactions médicamenteuses
Définir : Douleur (3)
- « Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel » International Association for the Study of Pain
- Subjective
- Modulable
La douleur est modulable par quoi? (4)
- Facteurs biologiques
- Expériences douloureuses antérieures
- Signification et contexte
- Émotions (peur, anxiété, dépression…)
La douleur est un symptôme ou un dx?
symptôme
Vrai ou Faux
Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
Faux
Vrai ou Faux
Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
Faux
Vrai ou Faux
La douleur ne forme pas le caractère
Vrai
Vrai ou Faux
Les enfants oublient vite la douleur
Faux
Vrai ou Faux
S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
Faux
Vrai ou Faux
Si on débute de la Morphine, ça ne veut pas nécessairement dire que la fin est proche
Vrai
Vrai ou Faux
Il risque de devenir drogué plus tard
Faux
Décrire les méthodes pour évaluer la douleur (2)
- Hétéro-évaluation (<4-6A)
- NFCS
- FLACC
- Comfort
- Auto-évaluation (>4-6A)
- Échelle visuelle analogue
- Échelles numériques
- Échelles graphiques
- Échelles verbales
- Échelles descriptives
Décrire le tx de la douleur selon l’OMS 2011
« Three-step analgesic ladder »
Nommez les tx pharmaco de la douleur (13)
- Acétaminophène
- AINS
- Opiacés
- Anti-épileptiques
- Antidépresseurs
- Antagonistes NMDA
- Cannabinoïdes
- α-agonistes
- Corticostéroïdes
- Relaxants musculaires
- Nozinan
- Agents topiques
- Techniques CHx ou anesthésiques
Décrire l’approche non-pharmaco dans le tx de la douleur (1)
Médecines intégratives
- ≠ Alternatives
- ≠ Complémentaires
Nommez les catégories de médecines intégratives (4)
- Tx cognitivo- comportementales
- Tx physiques
- Tx énergétiques
- Systèmes Médicaux Alternatifs
Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx cognitivo- comportementales (7)
- Distraction
- Méditation
- Prière
- Musicothérapie
- Zoothérapie
- Hypnose
- Imagerie/Relaxation
Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx physiques (5)
- Massothérapie
- Physiothérapie, TENS
- Positionnement (ErgoTx)
- Chaleur, Froid
- Chiropratie
Concernant les médecines intégratives, nommez les : Tx énergétiques (4)
- Acupuncture
- Acupressure
- Toucher thérapeutique, Reiki
- Tx Bio-électro- magnétiques
Concernant les médecines intégratives, nommez les : Systèmes Médicaux Alternatifs (3)
- Homéopathie
- Naturopathie
- Médecine chinoise
Nommez les tx pour la nausées (16)
Définir : Constipation (5)
= Inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation
- Diminution fréquence
- Diminution volume
- Changement consistance
- Difficulté à évacuer
- Sensation de vidange incomplète
Nommez les étiologies de constipation (25)
Liées à la maladie
- Obstruction intestinale
- Douleur
- Trouble neurologique
- Hypercalcémie
- Hypokaliémie
- HypoT4
- …
État débilitant
- Alitement
- Inactivité
- Sédation
- Inappétence
- Déshydratation
- Confusion
- Perte d’autonomie
- …
Iatrogéniques
- L’HÔPITAL!!
- Opiacés
- Anticholinergiques
- Antipsychotiques
- Anticonvulsivants
- Sédatifs
- AINS
- Antiémétiques
- AntiHTA
- Diurétiques
- Antiacides
- Suppléments vitaminiques
- …
Nommez les tx de la constipation
Décrire les enjeux de l’alimentation en SPP (5)
- Souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et les intervenants
- Doit-on poursuivre???
- Est-ce nécessaire d’hydrater en soins palliatifs ou fin de vie???
- Pas nécessairement…
- En adulte
- Lorsque le PO est impossible, on ne se questionne pas autant… on ne force pas!
- Il est plus facile de comprendre que le patient ne mourra pas de faim ou de soif, mais bien de sa maladie
- Mais en pédiatrie…
- L’alimentation naturelle : un BESOIN fondamental
- DONC un DEVOIR fondamental!
- Oui, MAIS… et l’alimentation artificielle???
Décrire l’alimentation artificielle en SPP (2)
- Quand la condition clinique est irréversible et à issue fatale…
- Constitue un TRAITEMENT MÉDICAL, qui peut être cessé
Décrire l’alimentation naturelle en SPP (4)
- Nous avons l’obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère
- Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances
- Toujours selon le principe de la Proportionnalité des soins (Inconfort > Bénéfices)
- Encore une fois, c’est l’évolution naturelle de la condition médicale qui entraînera le décès, et non la déshydratation ou la faim en soi
Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances en SPP. Nommez les. (5)
- Inconfort causé par les boires
- Vomissements
- Étouffements/Aspirations
- Absence de succion/Trouble de déglutition
- Absence de signes de faim
Décrire l’anxiété et la dépression en SPP (5)
- Sx fréquents
- Sous-estimés
- Pas seulement dans le cadre d’un trouble psychiatrique répondant aux critères du DSM-4
- Amplifient l’expression des autres Sx
- Traitables!!
- Communication
- Accompagnement
- Thérapie
- Médication
Différenciez les niveaux de soins 1, 2 et 3
Nommez les problèmes respiratoires en SPP et les tx (3)
- Dyspnée
- Air, O2, positionnement, VNI
- Opiacés
- Benzodiazépines
- Embarras respiratoire
- Succion douce, clapping
- Anticholinergiques
- Botox
- Relocalisation glandes salivaires
- Détresse
- Protocole de détresse
Décrire le protocole de détresse
Décrire : Souffrance globale (2)
- = le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle
- « Ce n’est pas le physique qui me fait mal…C’est le futur qui me fait mal… » Stéphanie 16A, LLA en phase terminale
Nommez les conceptions de la mort en pédiatire (7)
- Séparation
- Immobilité
- Insensibilité
- Irréversibilité
- Causalité
- Inévitabilité
- Universalité
Décrire la conception de la mort selon les âges
- 0-2
- 3-5
- 6-8
- 9-12
- 12+
Doit-on leur dire aux enfants qu’ils vont mourir? (4)
- Les enfants, dès l’âge de 2 ans, comprennent que la mort existe
- La majorité des enfants en fin de vie savent qu’ils vont mourir
- Si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer
- Il est alors possible de les rassurer et de les aider à se préparer
Leurs grandes peurs des enfants en SPP (4)
- Mourir seul
- Souffrir
- Que leurs parents souffrent
- ÊTRE OUBLIÉS
)C’est quoi le but de créer un héritage? (1)
Façon de laisser quelque chose derrière soi pour donner un sens à sa fin de vie
)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour les enfants mourants (3)
- Ne pas être oubliés
- Vivre de façon plus positive la fin de vie
- Regagner un certain sentiment de contrôle
)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour leur proches (4)
- Garder la mémoire de leur enfant vivante
- Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
- Faciliter la communication avec l’équipe médicale
- Adoucir l’expérience de deuil
)C’est quoi le but de créer un héritage : Pour leur soignants (2)
- Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
- Apaise le deuil des soignants
Nommez des exemples de Création d’héritage en SPP (4)
- Planifier
- Un baptême
- Les funérailles
- Les dispositions funéraires
- Le testament
- Une cérémonie commémorative
- Réaliser une activité
- Le premier bain (ou autre rituel significatif) • Une fête, un spectacle
- Un voyage
- Un rêve…
- La première bière…
- Partager / Donner • Des biens
- Des pensées, des paroles (Journal intime)
- Une revue de vie
- Son expérience de la maladie
- Un don d’organes ou de tissus
- Créer des objets de mémoire
- Boîtes aux trésors
- Dessins / Bricolages / Scrapbook
- Photographies / Vidéographies
- Empreintes / Sculptures
Nommez des exemples D’objets de mémoire en SPP (3)
- Séance de photographie
- Offerte gracieusement par des photographes, disponibles 24/7
- Photographies prises de manière à optimiser le souvenir qu’elles procureront
- CD remis aux parents
- Atelier de sculpture de mains
- Production d’une sculpture (empreinte de mains) de haute qualité
- « Objet de mémoire » qui facilite le processus de deuil
- • Séancesd’expressionartistique
- Nouveau projet 2014
- Collecte de fonds réalisées en décembre
Nommez l’objectif : Suivi ambulatoire (1)
éviter les hospitalisations!
Nommez les valeurs du suivi ambulatoire (6)
- Expertise et interdisciplinarité
- Régularité et continuité
- Accessibilité
- Coordination des soins
- Centralisation sur la famille
- Accompagnement et empathie
En SPP, Hospitalisations souvent incontournables. Pourquoi? (5)
- Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
- Décompensations aiguës
- Contrôle des symptômes
- Traitement nécessaire
- Chirurgie
- Cessation de traitements curatifs
- Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
- Lourdeur des soins
- Milieu de vie inadapté
- Familles nucléaires
Décrire : Maintien à domicile (6)
- Le choix appartient à l’enfant et à ses parents
- Décision toujours réversible
- Chambres de soins palliatifs
- Maison de soins palliatifs
- Avantages multiples
- Sécurité
- Intimité
- Vie familiale
- Preuve d’amour
- Sentiment de contrôle
- La motivation des parents est essentielle
- Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
- Interprètes et médiateurs
- Informateurs et évaluateurs
- Soignants
- Soutien interdisciplinaire
- Médical et infirmier 24/7
- Social
- Psychologique et spirituel
- Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
Nommez : Les Sx de fin de vie (7)
- Changements cutanés
- Cyanose,marbrures,livedo,
- Fièvre ou hypothermie
- Embarras respiratoire
- Odeur
- Délirium
- Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
- Respiration irrégulière, anarchique, pauses
- Gasping
- Respiration agonale
- Réflexe d’auto-réanimation
- N’entraîne pas de souffrance
Décrire : Suivis de deuil (3)
- Fait partie de la mission des SPP!
- Familles de la région
- Relance téléphonique
- Rencontre 4-6 semaines post décès
- Poursuite du suivi psychologique fratrie
- Identification des deuils pathologiques et orientation
- Familles de régions éloignées
- Relance téléphonique
- Offre de suivi si désiré
- Orientation vers des ressources si besoin
Décrire : Cérémonie commémorative (5)
- Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
- Sont invités
- Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
- Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
- Textes, images, musique et chants
- Mémoire de l’enfant disparu
- Étape importante du deuil
Décrire : Le deuil chez la fratrie 0-6 Mois (3)
- Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
- Conserver sa routine et un lien affectif
- Ne pas l’éloigner du parent
Décrire : Le deuil chez la fratrie 6M-2A (3)
- Ressent le vide
- Perméable aux émotions : peine
- Détachement rapide : retour au jeu
Décrire : Le deuil chez la fratrie 2-3A (2)
- Angoisse de séparation
- Âge des questions…
Décrire : Le deuil chez la fratrie 3-8 A (5)
- Indifférence ou régression
- Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence et conserver la routine
- Jalousie de l’importance de l’autre
- Imagination débordante
- Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
- Montrer pour éviter les faux scénarios
- Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
- Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
- Pensée concrète
- Attention aux symboles!
- Il dort…
- Il est parti pour un long voyage…
- Il habite dans les nuages…
- Attention aux symboles!
- Réponses précises, claires, simples et honnêtes
Décrire : Le deuil chez la fratrie 9 ans + (5)
- Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
- Réaction semblable à l’adulte
- Pseudo-indifférence aussi possible
- Critique face à ses parents
- Comportements auto-destructeurs
- Rejoindre le proche disparu
- Attention!
- Ne pas culpabiliser
- N’a pas à remplacer le proche disparu
- Éviter le refoulement de la peine
- Inviter à participer
groupe 1
- Groupe 1 :
- Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
groupe 2
Groupe 2
Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable
Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
groupe 3
Groupe 3
Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
groupe 4
Groupe 4
Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
groupe 5
Groupe 5
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
groupe 6
Groupe 6
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
