Cours 12: Proches aidants Flashcards
Quelle est la définition d’un proche aidant ?
« Désigne toute personne qui, de façon continue ou occasionnelle, apporte un soutien significatif à un membre de son entourage qui présente une incapacité temporaire ou permanente et avec qui elle partage un lien affectif, qu’il soit familial ou non »
- Quelle proportion de la population est proche aidante?
- Quelle tranche d’heure que les proches apportent est la plus courante?
- Quel pourcentage de proches aidants sont des hommes et des femmes ?
- Quel pourcentage des proches aidants ont entre 45 et 64 ans ?
- Quel pourcentage des proches aidants travaillent plus que 30h/semaine ?
- 24% de la population est proche aidante
- 39,4% apportent entre 1 et moins de 5 heures d’aide (puis: -1h, 5-9h, 20+h, 10-19h)
- 58% sont des femmes et 42% sont des hommes
- 55% ont entre 45 et 64 ans
- 50% travaillent plus de 30h/semaine
Quels sont des types de soutien offerts? (6)
▪ Courses, transport ▪ Tâches domestiques ▪ Gestion administrative, financière ▪ Gestion et planification des soins ▪ Soins personnel et médicaux ▪ Soutien émotif
Quel est le parcours du proche aidant selon l’évolution de la maladie? (5 étapes)
- Diagnostic -> acceptation/adaptation
- Troubles cognitifs -> Deuil blanc
- Perte d’autonomie -> Épuisement
- Relocalisation -> Décisions difficiles/culpabilité
- Fin de vie -> Deuil
Sur quels aspects de sa vie le rôle du proche a un impact? (7)
▪ Vie sociale ▪ Loisirs ▪ Vie professionnelle ▪ Finances ▪ Santé physique ▪ Cognition ▪ Santé mentale
Qu’est-ce que le sentiment de fardeau objectif (3) et subjectif (6) ?
Objectif = tâches, temps et ressources
Subjectif = perception, émotions
▪ Inquiétudes pour la personne
▪ Tristesse ou frustration face à la maladie
▪ Colère, sentiment d’injustice
▪ Impression de ne pas être à la hauteur
▪ Culpabilité
▪ Deuil blanc
Qu’est-ce que l’épuisement et quels sont ses signes (6) ?
ÉPUISEMENT des ressources mentales, physiques et émotionnelles
Signes :
- Troubles du sommeil, perte/gain de poids, pb de santé, douleur
- Difficulté à réguler ses émotions (pleurs, irritabilité, frustration)
- Se sentir submergé, débordé, découragé
- Isolement social
- Indifférence, détachement envers la personne malade
- Inquiétude de l’entourage pour le proche-aidant
(mécanismes de la détresse du proche aidant) Quels aspects du contexte ont un impact sur le proche aidant en ce qui concerne…
- Histoire de vie (3)
- Contexte familial (2)
- Contexte socioculturel (2)
Histoire de vie (3)
- Proche-aidant en série
- Traits de personnalité
- Antécédents de santé mentale
Contexte familial (2)
- Historique de la relation
- Dynamique familiale
Contexte socioculturel (2)
- Valeurs culturelles
- Vision de la maladie et du rôle de proche-aidant
(mécanismes de la détresse du proche aidant) Quels sont des stresseurs qui ont un impact sur le proche aidant en ce qui concerne…
- Personne atteinte (4)
- Aidant (4)
- Situation familiale (3)
- Sécurité (5)
Personne atteinte (4)
- Diagnostic
- Stade de la maladie
- Troubles cognitifs et fonctionnels
- Fréquence et Intensité des SCPD
Aidant (4)
- Tâches
- Travail
- Santé
- Cumul de rôles
Situation familiale (3)
- Vivre ensemble
- Répartition des rôles
- Conflits et désaccords
Sécurité (5)
- Conduite auto
- Risque de fugue
- Risque de feu
- Risque de chute
- Dysphagie
(mécanismes de la détresse du proche aidant) Quels sont les médiateurs qui peuvent augmenter ou diminuer le niveau de détresse du proche aidant (6) ?
▪ Connaissance de la maladie ▪ Réseau et Soutien social ▪ Utilisation des services ▪ Temps pour soi et loisirs ▪ Valeurs personnelles et culturelles ▪ Aspects psychologiques (Stratégies d’adaptation, vision du rôle, attentes, promesses, confiance en ses capacités, sentiment de contrôle, motivation et sens)
Les médiateurs, les stresseurs et le contexte interagissent pour modifier le vécu et le niveau de détresse. Le niveau de détresse a un impact sur quoi (4)?
▪ Dépression
▪ Anxiété
▪ Sentiment de fardeau, épuisement
▪ Impact sur le fonctionnement (sommeil, alimentation, énergie, consommation)
Vrai ou faux: La situation ne change pas au fil du temps
Faux. La situation change au fil du temps (stresseurs, médiateurs, détresse, etc.) Ça se peut que le détresse ne soit pas le même aux différentes étapes de la maladie
Quel est le soutien existant dans ces aspects :
- Services (3)
- Interventions psychosociales (3)
- ?
Services:
- Soutien à domicile (ménage, repas, sécurité à domicile)
- Répit (activités, séjour temporaire en centre d’hébergement, baluchonnage)
- Centre de jour
Interventions psychosociales (joue sur médiateurs):
- Ateliers de formation, conférences
- Groupes de soutien
- Ateliers spécifiques (gestion du stress, art-thérapie)
Interventions psychologiques (joue sur médiateurs)
Qu’est-ce qui peut mener un proche aidant a faire un suivi en psychothérapie? (7)
- Demande explicite du proche-aidant
- Difficulté à comprendre la maladie malgré les informations déjà offertes
- Le soutien mis en place n’est pas suffisant pour diminuer significativement le niveau de détresse
- Le proche-aidant a des réticences à accepter l’aide proposée
- Conflits avec les équipes (soutien à domicile, CHSLD)
- Détresse psychologique sévère, épuisement marqué, symptômes anxio- dépressifs intenses, idées suicidaires
- Antécédents de santé mentale (ex. TAG, trouble de personnalité)
Que faut-il faire dans l’évaluation ? (6)
✓ Motif de consultation et attentes
✓ Bien comprendre la situation de l’aidé
✓ Contexte culturel
✓ Dynamique familiale et histoire de la relation
✓ Médiateurs = Leviers thérapeutiques -> À explorer !
✓ Niveau de détresse
Sur quoi peut-on faire de l’éducation psychologique ? (5)
Comment ? (3)
▪ Troubles cognitifs ▪ Stratégies de communication ▪ Stratégies de gestion des SCPD ▪ Stratégies de « coping » ▪ Informer/orienter vers les services
Enseignement interactif
Pratique des habiletés
Combiner enseignement + thérapie
Qu’est-ce que l’activation comportementale ?
Proche aidant doit faire des choses qui lui font du bien
▪ Exercice physique
▪ Activités plaisantes
▪ Activités significatives
▪ Socialisation
QU’est-ce que la gestion des émotions ? (4)
Trucs pour diminuer la tension
▪ Stratégies de régulation
▪ Activités apaisantes
▪ Exercices de relaxation
▪ Pleine conscience (pratiques formelles et informelles)
Que doit-on faire dans la restructuration cognitive ? (3)
✓ Identifier les distorsions cognitives
✓ Questionner ce point de vue
✓ Vision des choses plus réaliste et plus neutre
Quels sont des exemples de TCC ?
Négativisme
▪ « Il n’acceptera jamais d’aller au centre de jour ! »
▪ « Ces services ne m’aideront pas vraiment »
Attentes irréalistes
▪ « Il faut qu’il comprenne »
▪ « Je ne l’abandonnerai jamais »
Culpabilité
▪ « J’aurais dû/pu… »
Qu’est-ce que la thérapie d’acceptation et d’engagement ?
➢ ACT ▪ Acceptation ▪ Flexibilité ▪ Valeurs ▪ Défusion ▪ Compassion pour soi
➢ Motivation et recherche de sens
Comment peut-on faire la prévention de l’épuisement ? (3)
« Compte en banque énergétique »
On a pas tous le même d’énergie à la base. Plein de choses qui nous font dépenser de l’énergie (fardeau objectif et subjectif). Réinvestir dans des trucs qui nous font du bien (refaire le plein d’énergie).
- Réaliser l’impact du rôle de proche aidant et encourager l’acceptation de l’aide et des services
- Apprendre à prioriser et déléguer des tâches pour dégager du temps pour soi
- Réinvestir certaines activités favorisant un meilleur équilibre
Quels sont quelques conseils pour l’intervention ? (5)
- Importance de l’évaluation
- Connaissance des troubles neurocognitifs et des services
- Ajustement à la motivation du proche aidant
- Plusieurs portes d’entrée vers un travail de réflexion sur soi
- Espace d’expression des émotions
En quoi le ce deuil diffère d’un deuil “normal” ? (5)
▪ Double deuil (pré- et post-décès)
▪ Pertes multiples (proche, équipe/soutien, rôle d’aidant)
▪ Fin de la souffrance pour leur proche
▪ Culpabilité
▪ Différentes trajectoires : normalisation en un an vs. deuil prolongé ou compliqué