III. 8 Droits des patients. Flashcards
Loi de Kouchner du 04/03/2002
Les droits du malade sont régis en France par la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 (loi Kouchner)
- loi considérée dans notre pays comme une étape fondamentale du droit médical français, véritable pont entre le passé et l’avenir des relations entre personnes malades et médecins
- témoigne d’une évolution sociologique manifeste des apports médecin-patients en tant que consommateur et acteur de ses soins
- cette loi est une loi protéiforme qui fait évoluer les droits reconnus au malade, le consentement ou le secret professionnel
- établit l’accès direct au dossier du patient et impose l’informant, de la personne malade
⚠ Le défaut d’information peut constituer un préjudice engageant la responsabilité du professionnel médical.
☞ fait pour la première fois du malade, un acteur de santé
☞ énonce les droits fondamentaux : informations, consentement, refus de soins
Information et consentement éclairé
Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé. Cette information porte sur les différentes investigations, traitement ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilisé, leur urgence éventuelle, leurs conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent, ainsi que les autres solutions possibles et les conséquences prévisibles en cas de refus.
Ce consentement peut être retiré à tout moment.
Sur demand, e il peut être possible de refuser l’information.
Dons et prélèvement d’organes
Les prélèvements d’organes sont réglementés par aloi du 29/07/1994; Celle-ci fixe le principe selon lequel toute personne venant de décéder est présumée avoir consenti au prélèvement de ses organes ou tissus. Il est possible de s’opposer au prélèvement d’organes ou tissus en s’inscrivant sur le registre national qui permet de mentionner les réserves ou le refus.
Désignation d’une personne de confiance
Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, il est possible de désigner un membre de l’entourage en qualité de “personne de confiance”. Cette désignation se fait par écrit. Celle-ci est habilitée à accompagner le patient dans tous les entretiens médicaux et/ ou à faire valoir ses volontés en matière de santé s’il n’est pas en mesure de s’exprimer.
Rôle :
- consultée lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à sa prise en charge, anatomie toute intervention ou investigation et éventuellement avant toute participation à un protocole de recherche biomédicale. Il ne s’agit que d’une consultation : à aucun moment, la personne de confiance ne décidera pour le patient
- la personne de confiance peut accompagner le patient dans toutes ses démarches et assister aux entretiens médicaux
- en aucun cas, la personne de confiance n’est autorisée à accéder au dossier médical en dehors de la présence du patient et sans son accord express.
Cette désignation n’est pas une obligation et est révocable à tout moment.
Personne de confiance peut être
- médecin
- parent, proche
- son rôle est double : si le patinet peut donner sa volonté, elle assiste le patient, l’aide à prendre ses décisions.
Si le patinet ne peut pas donner sa volonté, son témoignage prévaut sur tout le monde.
Accès au dossier médical
Le patient peut accéder aux informations contenues dans votre dossier médical, dans les conditions prévues par la loi n°2002-303 du 04 mars 2002 (KOUCHNER) relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, le décret n°2002-637 du 29 avril 2002 relatif à l’accès aux informations personnelles détenues par les professionnels et établissements de santés l’arrêté du mars 2004 portant homologation de bonnes pratiques relatives à l’accès aux informations concernant la santé d’une personne et notamment l’accompagnement de cet accès.
Qui bénéficie du droit d’accès du dossier médical ?
Le patient, son ayant droit (en cas de décès du patient), le père, la mère d’un enfant mineur, le tuteur, le médecin qu’une de ces personnes a désigné comme intermédiaire.
Dossier médical d’un personne =
- ensemble des informations concernant sa santé
- détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé
- qui sont formalisées ou ont fait l’objet d’changes écrits entre professionnels de santé
- à l’exception des informations mentionnant qu’elles ont été recueillies auprès de tiers n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ou concernant un tel tiers.
Informations recueillies auprès d’un tiers: les proches du malade, donnant des indications sur les maladies génétiques ou des conduites addictives, ces informations n’entrent pas dans le dossier médical de la personne.
→ Dossier médical partagé
- éléments diagnostiques et thérapeutiques nécessaires à la coordination des soins de la personne prise en charge, à l’occasion de chaque acte ou consultation
- éléments relatifs à un séjour dans un établissement de santé
- synthèse annuelle par le médecin traitant
- volets relatifs au don d’organes ou de tissus, aux directives anticipées et à la personne de confiance
Le patient a le droit d’accéder à son dossier.
La seule restriction est le délai prévu :
• information datant de plus de 5 ans → 2 mois
• information datant de moins de 5 ans → 8 jours maximum
Cas particulier de la recherche médicale : Loi Huriet-Serusclat
Cette loi répondait à une demande de l’industrie pharmaceutique, face à une directive européenne (75-318 et 75-319 du 20 mai 1975) concernant les dossiers d’AMM et impliquant des essais sur l’homme sain sur l’homme sain, d’où un risque juridique par rapport aux textes français de l’époque qui interdisaient de telles pratiques?
Elle comporte deux axes essentiels :
1) obligation de soumettre les protocoles de recherche à un Comité consultatif de protection des personnes dans la recherche biomédicale. ce comité instaure un débat autour des projets de recherche à l’issue duquel un avis favorable, défavorable ou temporaire est rendu. Cet avis
est transmis au Ministère de la Santé qui est le seul à pouvoir autoriser ou interdire un projet.
2) Le consentement écrit des sujets expérimentaux. Si impossible, “seul sera sollicité celui des membres de sa famille s’ils sont présents. L’intéressé sera informé dès que possible et son consentement lui sera demandé pour la poursuite éventuelle de cette recherche. Pour les mineurs non émancipés, le consentement est donné pr le titulaire de l’exercice de l’autorité parental. Pour les mineurs ou majeurs protégés par aloi, le consentement est donné par le titulaire représentant légal pour les recherches à finalité thérapeutique directe. Le consentement du mineur ou du majeur protégé par la loi doit également être recherché lorsqu’il est apte à exprimé sa volonté. Il ne peut être passé outre à son refus ou à la révocation de son consentement”
☞ Les CCPPRB sont aujourd’hui remplacés par des comités de Protection des Personnes qui ont un rôle décisionnel et non plus consultatif. Leur accord est impératif pour pouvoir démarrer un projet de recherche biomédicale.
Actuellement, en rance et dans plusieurs pays de l’UE, le débat concernant l’accompagnement et le droit du patient en fin de vie est lancé.
Droit de fin de vie
- Rapport de Marie de Hennezl “fin de vie et accompagnement” - octobre 2003
- la Conférence de consensus l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches - janvier 2004
- rapport Léonetti “accompagnement en fin de vie” - juin 2004
la loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006 a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie.
Cette loi apporte trois dispositions essentielles à la relation de soins et favorise l’expression de la volonté, discussion en collégialité.
- Interdiction de toute obstination déraisonnable
- Droit du patient renforcés
- Processus décisionnel en cas de patient inconscient ou arrêt des traitements reposant sur deux mots clés : collégialité et transparence de la décision
Comment respecter la volonté du patient en fin de vie?
La loi du 22 avril 2005 a modifié la rédaction de l’article L1110-5 du code de la santé publique en apportant les précisions suivantes :
“Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles; disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant les soins à visés à l’article L. 1110-10.
“L’acharnement thérapeutique est défini comme une obstination déraisonnable, refusant par un raisonnement buté de reconnaitre qu’un homme est voué à la mort et qu’il n’est pas curable”. L’acharnement thérapeutique peut être résumé comme une disproportion entre l’objectif visé par la thérapeutique et la situation réelle. En effet, les progrès de la science laissent à penser que cette possibilité de retarder l’issue fatale octroie à la médecine un droit voire un devoir de prolonger et maintenir en survie des personnes dont l’issue est inéluctable.La mort du patient perçue et ressentie parfois comme un échec par les soignants ne fait qu’accentuer ce besoin, ce désir de tout mettre en oeuvre pour le sauver? Mais sauver le patient de quel danger, d’une mort à laquelle chacun est vouée ?
Cet entêtement à maintenir en vie n’aurait donc aucune visée thérapeutique car il n’a pas pour objectif de soigner mais de prolonger une agonie “au prix de souffrances pour le patient et son entourage, cuvent d’une perte de conscience et de vie végétative pour un résultat médiocre ou nul si on l’intègre durée et qualité de survie”.
Cependant, l’acharnement thérapeutique ne peut être remis en cause de façon péremptoire. Seules sont critiquables les techniques qui visent à maintenir en vie un patient dans des conditions contraires à toute éthique. le principe de la dignité di patient s’oppose à une prolongation de la vie dans des conditions inhumaines et des souffrances
☞ refus de l’obstination déraisonnable
- peut être qualifié d’obstination déraisonnable le fait de poursuivre des traitements alors même qu’ils sont disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie
- dans ce cas, équipe médicale peut décider de suspendre les traitements ou de ne pas les entreprendre
- dans tous les cas, la conduite des professionnels de santé doit être guidée par l’intérêt du patient et le respect de sa dignité
En effet, toutes les fois, les soins palliatifs doivent être garantis au patient. L’interdiction de l’obstination déraisonnable n’est pas un droit pour e patient mais un devoir pour le professionnel de santé
Les droits des patients renforcés / loi Léonetti
- l’expression de la volonté et tout particulièrement du respect de cette volonté était au coeur des débats
- la loi Léonetti permet d’exprimer sa volonté d’une part, directement au professionnel en lui opposant un refus de soins et le médecin doit respecter ce choix. La loi anticipe sur les situations de patients inconscients en créant les directives anticipées rédigées par le patient et la désignation d’une personne de confiance (création certes de la loi du 4 mars 2002) qui voit son rôle plus marqué, plus présent auprès des professionnels. Il convient donc de dissocier deux situations : la tient conscient du patient inconscient
- refus de soins du patient = droit de ne pas souhaiter des traitement ou le souhait de limiter de traitements.
Sémantiquemnet, on ne peut pas dire que la loi reconnait au patient un droit au refus de soins dans une telle hypothèse cela reviendrait à dire qu’il aurait le droit à s’opposer à la fois aux tratiemenst et aux soins.
La loi du 22 avril 2005 le rappelle bien :
“Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle u’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’voir informé des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure ka qualité de sa fin de vie eb dispensant les soins visés ç k’article L. 1110-10.
De plus , la notion de refus de soins doit être bien distinguée selon le contexte dans lequel le professionnel de santé se place.
Lors d’un refus de soins d’un patient non en fin de vie et s’opposant à des soins mettant sa santé en danger, la loi impose aux médecins de tenter de convaincre le patiente t de respecter dans tous les cas sa décision. Cependant, deux décisions de justice ont rappelé que la nécessité thérapeutique de convaincre le patient et de respecter dans tous les cas sa décision. Cependant, deux décisions de justice ont rappelé que la nécessité thérapeutique pouvait l’emporter sur la volonté même du patient.
- lorsque le patient exprime une volonté mettant en péril son intégrité, le médecin doit alors concilier deux intérêts contradictoires. Le principe général de l’article 16-3 du code civil de l’interdiction de toute atteinte à l’intégrité corporelle et la nécessité thérapeutique légitimant l’atteinte à intégrité corporelle lors des soins.
Le respect de l’intégrité corporelle peut ainsi l’emporter su rua décision du patient, sa volonté, son principe d’autonomie de la volonté. C’est aussi savoir protéger l’intégrité corporelle du patient lorsque celui-ci prend une décision qui va à l’encontre de ses intérêts. En effet, la législation pénale assure la protection de l”intégrité physique et de la vie humaine. Ces dispositions sont dites d’ordre public c’est-à-dire que nul n’a la droit d’y déroger.
En revanche, dans les situations de fin de vie, quel est l’intérêt qui prime ?
La modification proposée et adoptée le 22 avril 2005 et publiée au journal officiel porte sur le droit au refus de traitement et no sur le refus de soin qui signifierait de reconnaitre un droit de mourir et d’accepter que le médecin abandonne des oins pour laisser mourir le patient. Or, abandonner les soins et laisse place à la souffrance est contraire au respect de la dignité de la personne. En revanche, cesser des traitements que l’on sait qu’ils n’apportent plus rien au patient, c’est bien respecter le patient par une prise encrage globale (psychologique, physique par une prise en charge de la douleur) en l’accompagnant ainsi que sa famille.
Démarche des professionnels de santé, dans le cas d’un refus de traitement exprimé par le patient en fin de vie
Le patient oppose un refus au traitement : démarche des professionnels de santé
1) information du patient des conséquences de son choix
2) décision du malade retranscrite dans le dossier de soins
3) respect de la dignité et qualité des soins : priorité à la prise en charge des souffrances et accompagnements du patient et des proches
Patient douloureux et fin de vie
Le médecin ne doit pas être limité dans latries recharge de son patent par des craintes judiciaires. C’est a raison pour laquelle l’article L110-5 du CSP prévoit la possibilité :
“Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou à défaut, un des proches. La procédure suivie sera inscrite dans le dossier médical”.
Démarche de sporfessionnels de santé
1) Information du patient des risques éventuels du traitement et notamment de la possibilité d’abréger la vie
2) Information également de la famille et des proches
3) Fondamental de faire comprendre tant au patient et à la famille que le médecin agit dans le respect des regels du bon usage des médicaments. L’intérêt premier est de soulager les douleurs du patient mais avec un orque d’abréger la vie.
4) Traçabilité de la décision.Le médecin devra être en mesure de prouver qu’il agit dans les règles de l’art et que l’intention première était bien la prise ne charge de la douleur.
Expression de la volonté des patients /DIRECTIVES ANTICIPEES
La loi du 22 avril 2005 a créé les directives anticipées comme outils d’expression de la volonté du patient et a également accentué le rôle et la place de la personne de confiance (création de la loi du 4 mars 2002)
→ prévalence de cette volonté sur l’avis de la famille et des proches
DIRECTIVES ANTICIPEES
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades enfin de vie en fait pas référence au “testament de vie” mais parle de “directives anticipées” entre autre pour éviter toute ambiguïté sémantique et juridique de la notion de “testament de vie” souvent critiquée. Cette notion est importante : la rédaction de directives anticipées peut favoriser la discussion entre le patient et les professionnels pour faire part de ses craintes, angoisses. De plus, comme le nom l’indique, ces directives permettent d’anticiper la situation.
En lieu et place de se retrouver devant le fait accompli, patients, familles, proches. En lieu et place de se retrouver devant le fait accompli de pouvoir expliquer au patient et sa famille des limites des ratiemnst en faisant comprendre qu’arrêter des traitements ne doit pas être perçu comme un abandon mais bien contraire.
La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades en fin de vie définit les directives anticipées “toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.
☞ Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment et sont variables sans limite de temps”. le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant”.
Les directives anticipées pourraient être assimilées à un contrat moral passé avec l’équipe et rassurerait ainsi le patient sur l’organisation de ses soins et du respect des limites fixées..
Cependant, les directives anticipées n’ont aucune valeur contraignante et sont révocables à tout moment.
- La loi va même plus loin en proposant une date de péremption de ces directives. En effet, les directives ne seraient valables qu’à condition qu’elles aient été établies moins de 3 ans avant l’état d’inconscience.
- Dans certains contextes, le médecin peut ne pas en tenir compte.
Ne pas induire en erreur le patient/DIRECTIVES ANTICIPEES
Il est important que le patient soit informé conformément aux dispositions de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des usagers de la santé.
“L’information porte sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité leur urgence éventuelle, leur conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu’ils comportent ainsi que sur les autres solutions possibles et su et sur les conséquences prévisibles en cas de refus”
- l’information doit permettre au patient de contrôler, préparer et conserver une certaine maitrise des soins via une discussion approfondie avec le médecin ou l’équipe
- l’information doit permettre au patient de mieux connaître les phases de la maladie et/ou de ses complications et de déterminer en conséquence les traitantes qui peuvent être mis en oeuvre et ceux qu’ils ne souhaite pas être mis en place ou interrompus.
Mentions à proscrire/DIRECTIVES ANTICIPEES
- pas de mention “toutes prêtes”/ généralisée
- des formules invitant les professionnels de santé à e pas réanimer, ne pas mettre des appareils de survie artificielle, formulée par crainte d’une fin de vie longue et agonisant sont contraires à l’intérêt du patient
- toute clause contraire à la loi et plaçant le professionnel dans l’illégalité seront déclarés nulles et non avenues
Mémo des directives anticipées
Les directives anticipées doivent être écrites, datées, signées par le patient.
Si impossibilité du patient de rédiger mais toujours en état d’exprimer sa volonté : assistance de deux témoins attestant que le document est l’expression de sa volonté libre et éclairée.
- elles peuvent être modifiées à tout moment. Leur durée de validité est de 3 ans renouvelable par simple décision de confirmation signées par la patient ou en présence des témoins.
- à placer dans le dossier de oins, accès facile
- le médecin est tenu de les consulter mais elles n’ont pas de valeur contraignante
- elles définissent les dispositions relatives aux questions de traitements ou arrêt de traitement
- peuvent être assimilées à un contrat moral basé entre le patiente t l’équipe médical
le médecin n’est nullement tenu de suivre les directives qui seraient contraires ç la loi et/ou à ses obligations professionnelles;
Personne de confiance
Dispositif consistant à désigner une personne de son vivant pour qu’à un moment donné, elle puisse porter témoignage de sa conviction personnelle. Aujourd’hui”oui, c’est très général. On pourrait très bien imaginer que la personne de confiance soit mandatée par un document avec des indications écrites du patient sur ce qu’il lui confie réellement.
Toute personne majeure peut désigne une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant qui sera consultée au cas où elle-même serait hors ‘état d’exprimer sa volonté, recevoir l’information nécessaire à cette fin. cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si me malade le souhaite la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et l’assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans la prise de décision.
→ L’information du droit de désigner une personne de confiance
- lors de son arrivée en hospitalisation, le patiente st informé de la possibilité de désigner une personne de confiance
- la désignation de la personne de confiance se fait obligatoirement par mandat écrit, c’est-à-dire que la patient désigne la personne de confiance et signe le document. Le formulaire dûment rempli et signé par le patient est placé dans le dossier de soins. il est important que l’équipe médicale se mette d’accord sur le choix du dossier dans lequel le formulaire sera placé pour éviter de perdre l’information.
