College 4: Jong zijn en ziekte Flashcards
ontwikkeling kindergeneeskunde
- goed verder ontwikkeld over de jaren
- overlevingskans is toegenomen
- kinderen blijven wel vaak problemen houden
voorbeelden van chronische aandoeningen bij kinderen en adolescenten
- aangeboren hartafwijkingen
- spina bifida
- epilepsie
- hersenbeschadigingen
- diabetes
- longziekten
- cystic fibrose
- hemofilie’
- PKU
- chronische maag-darm aandoeningen
- kwaadaardige nieuwvormingen (kanker, ALL)
hemofilie
stoornis in de bloedvorming
obstipatie
verstopping van de darm
Veel voorkomende chronische aandoeningen 0-11 jaar
- astma
- eczeem
- buikpijn
- obstipatie
Veel voorkomende chronische aandoeningen 12-18 jaar
- astma
- hoofdpijn/migraine
- rugklachten
- buikpijn
belangrijke vraag van de psycholoog over zieke kinderen
- hoe gaan ze om met stressvolle omstandigheid van ziekte?
- hoe kunnen deze kinderen een zo ‘normaal’ mogelijk leven leiden?
kinderen met chronische ziekte hebben te maken met
- normale ontwikkelingsfasen en -opgaven
- adaptieve opgaven bij lichamelijke ziekte
a. ziektegerelateerd
b. algemeen
psychosomatische klachten
klachten, maar het lichaam is niet beschadigd
Normale ontwikkelingsfasen en –opgaven: peuter en kleuter
- emotionele en gedragsregulatie
- sociale competentie
- cognitieve vaardigheid
ontwikkelingsfasen en –opgaven: chronisch zieke peuter en kleuter
zelfregulatie is nog niet ontwikkeld, ze begrijpen het niet
–> extra hulp van ouders nodig
Normale ontwikkelingsfasen en –opgaven: schoolgaande leeftijd
- self-efficacy
- identiteit
- jezelf vergelijken
self-efficacy
iemand geloof in eigen kunnen om succesvol te zijn in bepaalde situaties
ontwikkelingsfasen en –opgaven; chronisch ziek en schoolgaand
- niet zo competent,
- moeilijk om zichzelf te vergelijken
Normale ontwikkelingsfasen en –opgaven: adolescentie
- identiteit
- autonomie
- leeftijdsgenoten nog meer rol spelen (groepsdruk)
Adaptieve opgaven bij lichamelijke ziekte
- ziektegerelateerd
- algemeen
Adaptieve opgaven bij lichamelijke ziekte: ziektegerelateerd
- leren leven met pijn en beperkingen
- omgaan met artsen en het ziekenhuis
Voorbeeld met diabetes op dia 13
Adaptieve opgaven bij lichamelijke ziekte: algemeen
- handhaven emotioneel evenwicht
- bijstellen van het zelfbeeld
- nieuwe manier vinden van omgaan met anderen
inperking leefwereld kan bij chronisch ziek kind leiden tot:
- boosheid
- frustratie
- teleurstelling
- eenzaamheid
- isolatie
onbeheersbaarheid van de situatie kan bij chronisch ziek kind leiden tot:
- angst
- machteloosheid
(hulpeloosheid, depressie)
verantwoordelijkheid kan bij chronisch ziek kind leiden tot:
boosheid
onzekerheid kan bij chronisch ziek kind leiden tot:
hoop en vrees (–> vertrouwen, wanhoop)
lange duur van de situatie kan bij chronisch ziek kind leiden tot:
- vermoeidheid
- depressie
Meta-analyse van Finkel et al. (2023)
Adolescenten met aangeboren hartafwijking laten een verhoogd risico zien op internaliserende gedragsproblemen en totale gedragsproblemen
niet alleen de situatie (ziekte) bepaalt of er stress en stressreacties zijn, maar ook
- betekenisverlening
- sociale steun
- eerdere levenservaringen
- persoonlijkheid
- coping
meest voorkomende dsm-5 diagnoses bij chronisch ziek kind:
- gedragssymptomen
- somatisch
- angst op specifiek iets
meest voorkomende dsm-5 diagnoses bij chronisch zieke adolescent:
naast angst en depressie ook cognitieve en emotionele symptomen (suïcidale gedachten)
coping
alles wat iemand doet om controle te krijgen over een controle die als bedreigend wordt ervaren
copingstrategie
- actieve coping (primaire controle)
- accomoderende coping (secundaire controle)
- passieve/vermijdende coping
actieve coping
- een copingstrategie
- direct respons aanpassen
- (primaire controle)
accomoderende coping
- een copingstategie
- aanpassen aan de stress (afleiden, positief denken)
- (secundaire controle)
passieve coping
vermijden/uit de weg gaan
effectiviteit van copingsstrategieën
- hangt af van controleerbaarheid van de stressor X coping
- studies suggereren verschillende dingen
studies suggereren: accomoderende coping gerelateerd is aan
beter aanpassing,
mindere angst en depressie
studies suggereren: passieve/vermijdende coping gerelateerd is aan
slechtere aanpassing,
meer angst en depressie
studies suggereren: actieve coping gerelateerd is aan
lijkt alleen gunstig bij controleerbare bronnen van stress
rol van de ouders bij chronisch ziek kind
- uitleg geven
- ondersteunen
- letten op eigen reacties en gedrag
rol van de ouders bij chronisch ziek kind: uitleg geven
passend bij het ontwikkelingsniveau van het kind
rol van de ouders bij chronisch ziek kind: ondersteunen
- helpen copingstrategieën te gebruiken
- kind afleiden tijdens pijnlijke ingrepen
- kind ondersteunen bij behandelregime
rol van de ouders bij chronisch ziek kind: letten op eigen reacties en gedrag
- niet te veel geruststellen bij acute pijn
- niet teveel verontschuldigen
opvoeding en chronisch zieke kinderen (spina bifida, diabetes, astma)
positieve aspecten van opvoeden hangen samen met positieve aspecten van een chronische ziekte
opvoeding: 1. warme en positieve relatie met ouders & 2. regulatie door de ouders zorgt voor
- betere behandeltrouw
- hogere kwaliteit van leven
- minder psychische symptomen
opvoeding: 1. gezinsconflict & 2. excessieve ouderlijke controle zorgt voor
- lagere behandeltrouw
- meer psychische symptomen
cognitievegedragstherapeutische technieken om pijn en stress te verminderen bij chronisch zieke kinderen
- psycho-educatie
- modeling
- afleiding
- ontspanning
- cognitieve technieken (copingstrategieën )
cognitievegedragstherapeutische technieken om pijn en stress te verminderen bij chronisch zieke kinderen: manieren van ontspanning
- diep ademhalen
- progressieve spierrelaxatie
- guided imagery (denken aan mooie plekken)
chronisch zieke ouder kan leiden aan
- een of meer lichamelijk chronische ziekten of handicaps (kanker, MS, etc.)
- chronische psychiatrische aandoening (depressie, schizofrenie)
- verstandelijke beperking
- ernstige verslaving aan alcohol, drugs, etc.
- combinatie van bovenstaande
intergenerationele transmissie
bijvoorbeeld ouder met depressie: kind heeft 3-4 keer verhoogde kans om het ook te krijgen
risico- en beschermende factoren bij chronisch zieke ouder
- genetica
- temperament van het kind
- opvoeding
- cognitieve stijl van het kind (kijk van de ouders)
- gezinsklimaat
bovenstaande hebben ook interactie onderling vaak
mantelzorg
- wanneer anderen de zorg voor iemand anders op zich gaan nemen, bijvoorbeeld kinderen zorgen voor chronisch zieke ouder
- ziekte van een ouder heeft effect op het hele gezinssysteem
mantelzorg: kinderen bij chronisch zieke ouder vaak ingeschakeld voor
- huishoudelijk werk
- emotionele steun voor de ouder
- persoonlijke verzorging van de ouder
- contact met de buitenwereld
- zorg voor broertjes en zusjes
mantelzorg: risico voor kinderen op:
- parentificatie
- overbelasting
- chronische stress
- meer opgroei- en opvoedproblemen
- meer lichamelijke en emotionele klachten
parentificatie
rolomkering tussen generaties (ouders worden afhankelijke van hun kinderen i.p.v. andersom)
gedrag dat vaak voorkomt bij kinderen met chronisch zieke ouders:
- naar een zo normaal mogelijk leven streven
- weinig hulp vragen
- loyaal zijn
- zich sterk voordoen
- subtiele en weinig signalen doorgeven over balans tussen draagkracht-draaglast
negatieve consequenties als een van de ouders kanker heeft (literatuurreview)
- psychosociale problemen
- internaliserende problemen
- PTSS-symptomen
- verminderde zelfwaardering
positieve consequenties als een van de ouders kanker heeft (literatuurreview)
- versterking van relaties binnen het gezin
- meer waardering voor het leven
- hogere waargenomen persoonlijke kracht en groei
- hogere empathie
- betere prioriteiten stellen
interventies voor kinderen met een ouder met kanker
- passende informatie geven over de ziekte van de ouder
- ondersteuning bieden bij communiceren met ouders, professionals etc.
- met leeftijdsgenoten omgaan die hetzelfde meemaken
wat kan verstoord worden bij ziekte van een kind of ouder?
het gezinsfunctioneren, want alle gezinsleden zijn betrokken
wat is van belang (kijkend naar gezin) bij de behandeling van een lichamelijk ziek kind?
- dat de ouders betrokken zijn en hulp bieden
- regelmaat
- ouder-kindrelatie
ontwikkelingsfasen van een gezin
- sluiten aan bij leeftijdseigen ontwikkelingen van kinderen én ouders
- bijvoorbeeld kind gaat naar school, kind gaat uit huis etc.
systeemtherapie
is gericht op het ontwikkelen van nieuwe structuren en patronen
systeemtherapeuthische benadering richt zich op
- wisselwerking tussen individuen
- interacties rondom problemen
- psycho-educatie op gezinsniveau
- medisch-ethisch gekleurde systeemconflicten
stappen van systeemtherapie:
- assessment en diagnostiek
- behandelrationale
- interventies
systeemtherapie: 1. assessment en diagnostiek
- wanneer hulp bieden aan het gezin
- risicofactoren op gezinsniveau in kaart brengen
- model van Rolland
Model van Rolland
- bij stap 1 van systeemtherapie
A. type ziekte
B. fase van de ziekte
C. stadium van de levensloop van het gezin
model van Rolland: type ziekte
- aanvang (acuut, geleidelijk)
- verloop (progressief, stabiel, recidiverend/terugkerend/herhalend)
- uitkomst (levensduur, mate/soort van invalidering)
model van Rolland: fase van de ziekte
is het crisis, chronisch, terminaal
model van Rolland: staduim van de levensloop van het gezin
centripetale en centrifugale krachten
centripetale krachten
focus op het gezin, middelpuntzoekend
centrifugale krachten
focus op buiten het gezin
systeemtherapie: 2. behandelrationale
A. hulpvraag (aan welke gezinsleden moet hulp geboden worden?)
B. Doelstelling (Haalbaarheid en aard van eventuele stilstand)
C. valkuilen van de therapeut (rigiditeit/star zijn, neutraliteit verliezen)
systeemtherapie: 3. interventies
A. opheffen van stagnatie
B. gericht op de structuur van het gezin
C. cognitieve interventies
systeemtherapie: 3. interventies: opheffen van stagnatie
- gebrek aan informatie en kennis opheffen (folder, psycho-educatie)
- premorbide problematiek behandelen (wat al voor de ziekte aanwezig was)
- niet-verwerkte trauma’s behandelen
- bij extreme draaglast: gezin helpen energie te besteden aan factoren die wel beïnvloedbaar zijn
systeemtherapie: 3. interventies: gericht op de structuur van het gezin
- bij ontregeling: helpen met reorganiseren van de structuur
- kinderen taken toebedelen die passen bij de leeftijd
- grenzen van fysieke en emotionele intimiteit bewaken
- ouders helpen kinderen in te lichten over de ziekte
- ouders hiërarchische leiding over het gezin laten behouden
- balans van geven en nemen bewaken
- hulp geven bij structureren van aandacht (álle kinderen én partner)
systeemtherapie: 3. interventies: cognitieve interventies
- belemmerende cognities opsporen en helpen te herzien
- gezinsleden geruststellen (jullie zijn niet de oorzaak van de ziekte)
- met elkaar schuldbeladen cognities signaleren en ontzenuwen
- gezonde gezinsleden toestemming geven om te genieten van de leuke dingen in het leven