Parcours de vie Flashcards
Quels sont les facteurs qui contribuent à une bonne qualité de vie pour les handicapés?
- Reconnaissance de leur déficience
- Avoir le contrôle de leurs psychés et corps
- Être capable de maintenir certains rôles
- Avoir une approche “peut faire” à la vie
- Trouver une raison d’être, un sens et une harmonie de vie
- Spiritualité
- Échange émotionnel
Quels sont les facteurs qui contribuent à une mauvaise qualité de vie pour les handicapés?
- Douleur (perte de contrôle du corps, de la vie sociale et de son environnement)
- Crédibilité remise en question (douleur invisible)
- Fatigue (perte d’énergie, difficulté de planifier une vie pleine et de maintenir des rôles)
- Pas de direction claire à la vie, aucune spiritualité
Dans le documentaire, quelle est la maladie de Chris et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?
- Maladie des os fragiles (ostéogénèse imparfaite) ; handicap visible
- Il laisse les enfants l’intimider dans l’espoir d’être inclus
- Il ne croit pas au paradoxe
- Il a un handicap physique + mental (dépression)
- Il n’accepte pas sa condition
- Qualité de vie moindre
Dans le documentaire, quelle est la condition de Samantha et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?
- Ostéogénèse imparfaire
- Elle croît au paradoxe ; on peut avoir une bonne qualité de vie même si les autres peuvent penser le contraire
- Accepte son handicap ; il ne définit pas sa vie
- Elle utilise le terme “condition ou état” plutôt que maladie
- Elle ne veut pas être prise en pitié et elle ne veut pas que les gens prient pour elle (morale/religieux)
Dans le documentaire, quelle est la condition de Brian et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?
- Enfant de la thalidomide (puissant tératogène) ; pas de membres supérieurs
- Accepte sa condition ; bonne qualité de vie
- Ne veut pas être réparé
- La religion (foi) est un support pour lui (moral/religieux)
Dans le documentaire, quelle est la condition de Jane et Stafford et quel est leur opinion quant au paradoxe du handicap?
- Personnes avec handicap acquis (accident)
- Bonne qualité de vie ; devenus parents
- Admettent qu’il y a des choses différentes, mais tu peux quand même avoir une bonne qualité de vie
Définir l’approche “parcours de vie” du handicap
- Aborde le handicap à travers les générations et à travers diverses transitions et étapes de la vie
- Domaine de recherche interdisciplinaire de vies humaines entre la naissance et la mort
- Mettre la vie d’une personne (ou cohorte) dans un contexte significatif
- Comprendre leur vécu pour mieux comprendre l’expérience du handicap
- Lien étroit avec le modèle social
- Déficiences, déterminants sociaux et facteurs environnementaux interagissent durant la vie
Quels sont les thèmes centraux relatifs au handicap et au parcours de vie?
- Famille
- Santé
- Politique, législation, services
- Autodétermination
Quel est le lien entre la famille et le parcours de vie d’une personne handicapée?
- Échange de ressources (membres moins capables sont pris en charge par ceux qui sont plus en mesure)
- Charge supplémentaire (fardeau des soignants naturels)
Quel est le lien entre la santé et le parcours de vie d’une personne handicapée?
- Les événements de la petite enfance peuvent influencer l’apparition des maladies chroniques à l’âge adulte
- Plusieurs adultes ayant un handicap auront les maladies liées à l’âge plus tôt (ex: personnes avec trisomie 21)
- Personnes ayant un handicap peut être en santé et peut se sentir en santé
Quel est le lien entre les services et le parcours de vie d’une personne handicapée?
- Plusieurs interactions entre les personnes ayant un handicap et les services formels pour le handicap (positifs et négatifs)
- Attente du système (??)
Quel est le lien entre l’autodétermination et le parcours de vie d’une personne handicapée?
Autodétermination: Acte de volonté qui permet à une personne d’agir comme agent principal de leur propre vie et de maintenir ou améliorer leur qualité de vie
- Meilleurs emplois
- Meilleure inclusion à l’école
- Meilleure santé physique et psychosociale
- Indépendance accrue
- Les jeunes et les adultes ayant un handicap sont moins autodéterminants que leurs pairs non handicapés
Quelles sont les 6 étapes de la vie?
- Naissance + petite enfance
- Enfance
- Jeunesse/jeune adulte
- Adulte
- Aîné
- Fin de la vie et mort
Naissance et thème de la famille
- Même avant la naissance: dépistage génétique et santé prénatale (eugénisme)
- Obligation de la mère d’empêcher des maladies entraînant l’invalidité (pression d’avoir un bébé parfait)
- Assez commun pour un parent d’un enfant handicap d’être blâmé ou de se sentir coupable
- Handicap à la naissance décrite comme les étapes d’un deuil (choc, déni, colère, blâme, peur et acceptation)
Naissance et thème de la santé
- Les bébés prématurés sont une surcharge sur le système médical
- Chances accrues d’avoir une maladie chronique/handicap
- Question bioéthique: Pour un enfant très prématuré, le consentement du parent est nécessaire)
Petite enfance et thèmes de la famille et de la santé
- Typiquement compris dans les étapes motrices, cognitives et sociales
- Avoir un handicap peut interférer avec une progression normale
Enfance et thème de la famille
- Famille devient défenseur et promoteur des droits/besoins de leur enfant (dans les situations médicales, à l’école, etc.);
-Augmente isolement, divorce et finances sérées
-Les frères et soeurs ont moins d’attention - Problèmes à l’école, intimidation
- Souvent une surcharge de demandes (plus sur la mère que sur le père)
- Plusieurs familles rapportent avoir des liens plus forts, une interprétation positive du sens du handicap, une appréciation de la vie et un renforcement spirituel (résilience)
Enfance et thème de la santé
- Plusieurs interactions avec le système de santé
- 31-60 heures par semaine investi dans la santé de l’enfant
- L’hôpital peut être un environnement stressant pour l’enfant et peut affecter leur confiance dans le système de santé à travers le parcours de leur vie
Enfance et thème de l’autodétermination
- Promotion de l’autodétermination par parents et éducateurs;
-Autorégulation des comportements
-Faire des choix
-Résoudre des problèmes - Les enfants qui font plus de choix dans leur activités étaient plus sociables, plus persistants et concentrés sur les tâches
Jeunesse et thème de la famille
- Examine les transitions école-travail, célibataire-marié, vivre avec parents-vivre seul
- Son but est de finir l’école, trouver un emploi, établir sa propre résidence et être autonome
- Vise autonomie et dépendance
- Cette étape est associée avec le début des maladies mentales;
-Les familles se sentent non-formées et sans soutien pour répondre aux besoins
Jeunesse et thème de la santé
- Transition des soins pédiatriques aux soins adultes
- Système pour adultes est plus fragmenté
Pédiatrique:
-Contrôlé par soignants et parents
-Cliniques multidisciplinaires
-Gestion de cas et soutien d’un travailleur social
-Soutien pour les familles
Adulte:
-Patient est responsable
-Plusieurs soignants pour chacun des problèmes de santé
-Moins de services de soutien
-Patient doit être proactif pour avoir des services
Adulte et thème de la famille
- 60% des adultes avec un handicap de développement restent encore avec leur famille
- 1/3 des personnes avec une maladie mentale restent avec leur famille
- L’aide sociale est la source de revenu primaire
Bénéfices:
-Meilleur moral
-Réduction de l’isolement et des inquiétudes
-Réduction de la mortalité
-Meilleure survie et récupération des conditions aiguës
-Diminution de placement en institution
Adulte et thèmes de la santé et des services
- Mauvaises habitudes de santé, moins d’accès aux services de santé, moins de diagnostics précoces ou dépistages préventifs et moins de services pour promouvoir la santé
- Plus de maladies secondaires (dépression, douleur, fatigue, obésité)
- Les adultes handicapés sont 82% plus susceptibles d’être actifs physiquement si leur médecin le recommande
- 44% n’ont jamais eu de recommandations
Vieillissement dans le parcours de vie
- Certains perdre leurs parents et n’ont plus de support
- Les personnes en situation de handicap développent des maladies dégénératives plus tôt
- Liberté de choix et autodétermination ne sont plus possibles
Comment est perçue la mort chez une personne handicapée?
- La mort est perçue comme moins tragique
