Parcours de vie Flashcards

1
Q

Quels sont les facteurs qui contribuent à une bonne qualité de vie pour les handicapés?

A
  • Reconnaissance de leur déficience
  • Avoir le contrôle de leurs psychés et corps
  • Être capable de maintenir certains rôles
  • Avoir une approche “peut faire” à la vie
  • Trouver une raison d’être, un sens et une harmonie de vie
  • Spiritualité
  • Échange émotionnel
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2
Q

Quels sont les facteurs qui contribuent à une mauvaise qualité de vie pour les handicapés?

A
  • Douleur (perte de contrôle du corps, de la vie sociale et de son environnement)
  • Crédibilité remise en question (douleur invisible)
  • Fatigue (perte d’énergie, difficulté de planifier une vie pleine et de maintenir des rôles)
  • Pas de direction claire à la vie, aucune spiritualité
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3
Q

Dans le documentaire, quelle est la maladie de Chris et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?

A
  • Maladie des os fragiles (ostéogénèse imparfaite) ; handicap visible
  • Il laisse les enfants l’intimider dans l’espoir d’être inclus
  • Il ne croit pas au paradoxe
  • Il a un handicap physique + mental (dépression)
  • Il n’accepte pas sa condition
  • Qualité de vie moindre
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4
Q

Dans le documentaire, quelle est la condition de Samantha et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?

A
  • Ostéogénèse imparfaire
  • Elle croît au paradoxe ; on peut avoir une bonne qualité de vie même si les autres peuvent penser le contraire
  • Accepte son handicap ; il ne définit pas sa vie
  • Elle utilise le terme “condition ou état” plutôt que maladie
  • Elle ne veut pas être prise en pitié et elle ne veut pas que les gens prient pour elle (morale/religieux)
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5
Q

Dans le documentaire, quelle est la condition de Brian et quel est son opinion quant au paradoxe du handicap?

A
  • Enfant de la thalidomide (puissant tératogène) ; pas de membres supérieurs
  • Accepte sa condition ; bonne qualité de vie
  • Ne veut pas être réparé
  • La religion (foi) est un support pour lui (moral/religieux)
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6
Q

Dans le documentaire, quelle est la condition de Jane et Stafford et quel est leur opinion quant au paradoxe du handicap?

A
  • Personnes avec handicap acquis (accident)
  • Bonne qualité de vie ; devenus parents
  • Admettent qu’il y a des choses différentes, mais tu peux quand même avoir une bonne qualité de vie
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7
Q

Définir l’approche “parcours de vie” du handicap

A
  • Aborde le handicap à travers les générations et à travers diverses transitions et étapes de la vie
  • Domaine de recherche interdisciplinaire de vies humaines entre la naissance et la mort
  • Mettre la vie d’une personne (ou cohorte) dans un contexte significatif
  • Comprendre leur vécu pour mieux comprendre l’expérience du handicap
  • Lien étroit avec le modèle social
  • Déficiences, déterminants sociaux et facteurs environnementaux interagissent durant la vie
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8
Q

Quels sont les thèmes centraux relatifs au handicap et au parcours de vie?

A
  • Famille
  • Santé
  • Politique, législation, services
  • Autodétermination
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9
Q

Quel est le lien entre la famille et le parcours de vie d’une personne handicapée?

A
  • Échange de ressources (membres moins capables sont pris en charge par ceux qui sont plus en mesure)
  • Charge supplémentaire (fardeau des soignants naturels)
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10
Q

Quel est le lien entre la santé et le parcours de vie d’une personne handicapée?

A
  • Les événements de la petite enfance peuvent influencer l’apparition des maladies chroniques à l’âge adulte
  • Plusieurs adultes ayant un handicap auront les maladies liées à l’âge plus tôt (ex: personnes avec trisomie 21)
  • Personnes ayant un handicap peut être en santé et peut se sentir en santé
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11
Q

Quel est le lien entre les services et le parcours de vie d’une personne handicapée?

A
  • Plusieurs interactions entre les personnes ayant un handicap et les services formels pour le handicap (positifs et négatifs)
  • Attente du système (??)
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12
Q

Quel est le lien entre l’autodétermination et le parcours de vie d’une personne handicapée?

A

Autodétermination: Acte de volonté qui permet à une personne d’agir comme agent principal de leur propre vie et de maintenir ou améliorer leur qualité de vie

  • Meilleurs emplois
  • Meilleure inclusion à l’école
  • Meilleure santé physique et psychosociale
  • Indépendance accrue
  • Les jeunes et les adultes ayant un handicap sont moins autodéterminants que leurs pairs non handicapés
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13
Q

Quelles sont les 6 étapes de la vie?

A
  1. Naissance + petite enfance
  2. Enfance
  3. Jeunesse/jeune adulte
  4. Adulte
  5. Aîné
  6. Fin de la vie et mort
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14
Q

Naissance et thème de la famille

A
  • Même avant la naissance: dépistage génétique et santé prénatale (eugénisme)
  • Obligation de la mère d’empêcher des maladies entraînant l’invalidité (pression d’avoir un bébé parfait)
  • Assez commun pour un parent d’un enfant handicap d’être blâmé ou de se sentir coupable
  • Handicap à la naissance décrite comme les étapes d’un deuil (choc, déni, colère, blâme, peur et acceptation)
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15
Q

Naissance et thème de la santé

A
  • Les bébés prématurés sont une surcharge sur le système médical
  • Chances accrues d’avoir une maladie chronique/handicap
  • Question bioéthique: Pour un enfant très prématuré, le consentement du parent est nécessaire)
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16
Q

Petite enfance et thèmes de la famille et de la santé

A
  • Typiquement compris dans les étapes motrices, cognitives et sociales
  • Avoir un handicap peut interférer avec une progression normale
17
Q

Enfance et thème de la famille

A
  • Famille devient défenseur et promoteur des droits/besoins de leur enfant (dans les situations médicales, à l’école, etc.);
    -Augmente isolement, divorce et finances sérées
    -Les frères et soeurs ont moins d’attention
  • Problèmes à l’école, intimidation
  • Souvent une surcharge de demandes (plus sur la mère que sur le père)
  • Plusieurs familles rapportent avoir des liens plus forts, une interprétation positive du sens du handicap, une appréciation de la vie et un renforcement spirituel (résilience)
18
Q

Enfance et thème de la santé

A
  • Plusieurs interactions avec le système de santé
  • 31-60 heures par semaine investi dans la santé de l’enfant
  • L’hôpital peut être un environnement stressant pour l’enfant et peut affecter leur confiance dans le système de santé à travers le parcours de leur vie
19
Q

Enfance et thème de l’autodétermination

A
  • Promotion de l’autodétermination par parents et éducateurs;
    -Autorégulation des comportements
    -Faire des choix
    -Résoudre des problèmes
  • Les enfants qui font plus de choix dans leur activités étaient plus sociables, plus persistants et concentrés sur les tâches
20
Q

Jeunesse et thème de la famille

A
  • Examine les transitions école-travail, célibataire-marié, vivre avec parents-vivre seul
  • Son but est de finir l’école, trouver un emploi, établir sa propre résidence et être autonome
  • Vise autonomie et dépendance
  • Cette étape est associée avec le début des maladies mentales;
    -Les familles se sentent non-formées et sans soutien pour répondre aux besoins
21
Q

Jeunesse et thème de la santé

A
  • Transition des soins pédiatriques aux soins adultes
  • Système pour adultes est plus fragmenté

Pédiatrique:
-Contrôlé par soignants et parents
-Cliniques multidisciplinaires
-Gestion de cas et soutien d’un travailleur social
-Soutien pour les familles

Adulte:
-Patient est responsable
-Plusieurs soignants pour chacun des problèmes de santé
-Moins de services de soutien
-Patient doit être proactif pour avoir des services

22
Q

Adulte et thème de la famille

A
  • 60% des adultes avec un handicap de développement restent encore avec leur famille
  • 1/3 des personnes avec une maladie mentale restent avec leur famille
  • L’aide sociale est la source de revenu primaire

Bénéfices:
-Meilleur moral
-Réduction de l’isolement et des inquiétudes
-Réduction de la mortalité
-Meilleure survie et récupération des conditions aiguës
-Diminution de placement en institution

23
Q

Adulte et thèmes de la santé et des services

A
  • Mauvaises habitudes de santé, moins d’accès aux services de santé, moins de diagnostics précoces ou dépistages préventifs et moins de services pour promouvoir la santé
  • Plus de maladies secondaires (dépression, douleur, fatigue, obésité)
  • Les adultes handicapés sont 82% plus susceptibles d’être actifs physiquement si leur médecin le recommande
  • 44% n’ont jamais eu de recommandations
24
Q

Vieillissement dans le parcours de vie

A
  • Certains perdre leurs parents et n’ont plus de support
  • Les personnes en situation de handicap développent des maladies dégénératives plus tôt
  • Liberté de choix et autodétermination ne sont plus possibles
25
Q

Comment est perçue la mort chez une personne handicapée?

A
  • La mort est perçue comme moins tragique