Expérience de la maladie-fibromyalgie Flashcards
Quelle est l’histoire de Jennifer Brea?
- En 2011, elle est devenue trèa malade suite à une infection virale aiguë
- Les symptômes se sont empirés, jusqu’à perdre ses habiletés à lire, à marcher et même à penser
- Elle a été misdiagnostiquée d’un trouble de convesrion (hystérie)
- Finalement diagnostiquée avec une encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigur chronique)
Qu’est-ce que la fibromyalgie et son historique?
- Syndrome caractérisé par des douleurs chroniques qui diffusent dans l’ensemble de l’organisme
- Seulement reconnu comme un syndrome dans les années 1970;
-Premières conditions d”identification proposés en 1981
-Critères de classifications proposés en 1990 par l’American College or Rhumatology - Reconnu officiellement par l’OMS en 1992
Vrai ou faux? La fibromyalgie a des critères diagnostiques clairs
Faux. La fibromyalgie est souvent diagnostiquée par l’élimination des autres diagnostics
Avec quelle autre syndrome la fibromyalgie partage-t-elle des symptômes similaires?
- Plusieurs similarités avec le syndrome de fatigue chronique
Qu’est-ce qu’une “maladie invisible”?
- Désigne un état de santé chronique caractérisé par des symptômes non-spécifiques
- Handicaps qui ne peuvent pas être facilement vus ou détectés, souvent ignorés ou non-respectés
- Maladie difficile à diagnostiquer à l’aide de tests médicaux traditionnels
Donnez des exemples de maladies considérées comme “invisibles”
- Maladie de Lyme
- Syndrome de fatigue chronique
- Fibromyalgie
Combien d’année sont généralement nécessaires avant d’avoir un diagnostic de fibromyalgie?
4 ans
Comment se manifeste le début de la fibromyalgie?
- Le plus souvent progressif et vers la trentaine (20-50 ans)
- Souvent un facteur déclanchant ou associé
- Patient se plaint de douleurs chroniques (diffuse ou localisée)
Comment se caractérise la douleur engendrée par la fibromyalgie?
- Très intense, non-soulagée par les traitements médicaux
- Majorée par le froid, la fatigue et le stress
- Sensation de muscles noués
- Sensation de gonflement des extrémités
- Sensation de paresthésie (faux canal carpien; engourdissement mains/pieds)
- Points douloureux aux insertions tendineuses
Quels sont les autres signes fonctionnels associés à la fibromyalgie?
- Troubles du sommeil
-Touches presque la totalité des patients, mais rapporté dans 25% des cas
-Sommeil léger, fragmenté, non-réparateur, réveil difficile
-Parfois syndrome d’apnée du sommeil - Anxiété et dépression
- Troubles digestifs
- Troubles de l’articulité dentaire
- Troubles vasomoteurs
- Troubles cognitifs (déficit vocabulaire)
Pourquoi la fibromyalgie est difficile à diagnostiquer?
- Contrastant avec les plaintes fonctionnelles, l’examen clinique est normal
- Intégrité osseuse et articulaire
- Force musculaire conservée
- Pas d’amyotrophie, d’oedème ou de raideur
- L’état général est bon
Quels sont les critères de classification de la fibromyalgie de l’ACR?
- Une douleur généralisée, diffuse pendant au moins 3 mois
- Une douleur à la palpation de 11 à 18 points (topographie)
- Les radiographies ne démontrent rien d’anormal
- Pour améliorer le diagnostic: ARC suggère fortement de mesurer la douleur, le sommeil et la cognition
Représentez la fibromyalgie selon le modèle CIF
Fonctions organiques et structures anatomiques:
* Système nerveux
* Sommeil
* Sensation de douleur
Activités et participation:
* Résoudre des problèmes
* Relations intimes
* Tâches quotidiennes (travailler, faire le ménage, conduire, etc.)
Facteurs environnementaux:
* Professionnels de la santé
* Attitudes négatives
* Infrastructures
Facteurs personnels:
* Sexe (plus de femmes)
Selon l’étude de Sim et Madden, quels sont les 4 grands thèmes retenus liés à l’expérience de la fibromyalgie?
- Expérience des symptômes
- Chercher le diagnostic
- Légitimité
- Adaptation
Expérience des symotômes de la fibromyalgie
Étude de Sim et Madden
- Douleur caractérisée par une dualité;
-Localisée, mais diffuse
-Constante, mais variables
-Se sentir malade et bien en même temps - Douleur brûlante, tranchante, élancement, tiraillement
- Douleur invisible qui rend l’explication de sa nature encore plus difficile à décrire aux autres
- Fatigue, manque de sommeil
Chercher le diagnostic
Étude de Sim et Madden
Prédiagnostic:
* Temps difficile
* Consultation avec plusieurs professionels
* Peur d’avoir une condition maligne non-détectée
* Panoplie de tests inconcluants
Diagnostic:
* Soulagement
* Validation de la maladie (crédibilité)
* Quelques soucis pour le future
Post-diagnostic:
* Essaye plusieurs traitements et interventions
* Traitements très peu soulageant
* Participation à des traitements expérimentaux
* Cannabis approuvé par Santé Canada pour fibromyalgie
Légitimité
Étude de Sim et Madden
- Désaccord entre apparence et habileté de faire des activités
- Personne malade remise en question (crédibilité)
- Plusieurs rapportent être jugés par des professionnels de santé quant au fait qu’ils n’ont pas une maladie légitime
- Plusieurs cachent leur diagnostic
Adaptation
Étude de Sim et Madden
- Adapte leur rythme des activités quotidiennes (limitations d’activités)
- Réseau familial et social
- Aide professionnel
- Habiletés à comprendre leur maladie
- Réévaluation de la vie;
-Relations familiales tendues
-Perte de relations sociales, travail
-Changements +/-
-Perte d’identité
Selon l’étude de Aïnai sur l’expérience subjective des patients avec une fibromyalgie, quels sont les 5 domaines abordés?
- Conséquences psychologiques
- La vie quotidienne
- Plan interpersonnel
- Vécu du parcours médical
- Conséquences économiques et sociales
Quelles sont les 3 composantes des conséquences psychologiques?
Étude d’Aïnai
- Conséquences thymiques
- Sentiment d’impuissance
- Conséquence sur l’image de soi
Reliez la citation à une des conséquences psychologiques: “Je me sens complètement démunie, en plus parce que je ne sais plus quoi faire. J’essaye tout ce qui est possible.”
a) Conséquences thymiques
b) Sentiment d’impuissance
c) Conséquence sur l’image de soi
b) Sentiment d’impuissance
Reliez la citation à une des conséquences psychologiques: “Ce n’est plus supportable et j’ai beau me dire qu’il faut que j’aille travailler et que j’aime travailler, même ça je n’ai plus le goût. Ça joue beaucoup sur le moral.”
a) Conséquences thymiques
b) Sentiment d’impuissance
c) Conséquence sur l’image de soi
a) Conséquences thymiques
Reliez la citation à une des conséquences psychologiques: “On ne se supporte plus, on ne se reconnaît même plus, on n’est plus capable de rien.”
a) Conséquences thymiques
b) Sentiment d’impuissance
c) Conséquence sur l’image de soi
c) Conséquences sur l’image de soi
Quelles sont les différentes conséquences sur la vie quotidienne?
- Fatigabilité
- Gêne fonctionnelle
- Hyperactivité
Reliez la citation à une des conséquences sur la vie quotidienne: “C’est rare que je reste une demi-heire sans rien faire du tout, faut toujours que je sois en action.”
a) Fatigabilité
b) Gêne fonctionnelle
c) Hyperactivité
c) Hyperactivité
Reliez la citation à une des conséquences sur la vie quotidienne: “Je suis aussi très fatiguée dès qu’on fait quelque chose un peu plus intense qu’à l’habitude.”
a) Fatigabilité
b) Gêne fonctionnelle
c) Hyperactivité
a) Fatigabilité
Reliez la citation à une des conséquences sur la vie quotidienne: “Ça a été marcher avec des cannes, plus savoir travailler, plus savoir éplucher une patate ou monter les escaliers…”
a) Fatigabilité
b) Gêne fonctionnelle
c) Hyperactivité
b) Gêne fonctionnelle
Quelles sont les différentes conséquences interpersonnelles?
- Sentiment d’incompréhension
- Isolement
- Famille
- Intimité
Reliez la citation à une des conséquences interpersonnelles: “Ça ne se voit pas, les gens quand ils nous voient pensent qu’on a rien, qu’on n’a pas à se plaindre. Tout va bien, mais personne ne sait qu’à l’intérieur on souffre.”
a) Sentiment d’incompréhension
b) Isolement
c) Famille
d) Intimité
a) Sentiment d’incompréhension
Reliez la citation à une des conséquences interpersonnelles: “Je faisais beaucoup de choses avec mes enfants, mais ils ne comprennent pas que je n’ai plus la force.”
a) Sentiment d’incompréhension
b) Isolement
c) Famille
d) Intimité
c) Famille
Reliez la citation à une des conséquences interpersonnelles: “Au fur et à mesure, il y a de moins en moins de personnes qui vous appellent, qui viennent prendre des nouvelles.”
a) Sentiment d’incompréhension
b) Isolement
c) Famille
d) Intimité
b) Isolement
Reliez la citation à une des conséquences interpersonnelles: “Quand il y en a un qui veut et qu’on a pas envie, il fait la gueule, il se retourne, ça crée des conflits.”
a) Sentiment d’incompréhension
b) Isolement
c) Famille
d) Intimité
d) Intimité
Quelles sont les différentes conséquences sur le vécu du parcours médical?
- Relation médecin/patient
- Errance médicale
- Annonce du diagnostic
Reliez la citation à une des conséquences sur le vécu du parcours médical: “Je ne suis pas folle, j’ai quand même quelque chose, ce n’est pas dans ma tête”
a) Relation médecin/patient
b) Errance médicale
c) Annonce du diagnostic
c) Annonce du diagnostic
Reliez la citation à une des conséquences sur le vécu du parcours médical: “Mon docteur il disait ‘bah oui c’est parce que t’as pas envie de faire’…”
a) Relation médecin/patient
b) Errance médicale
c) Annonce du diagnostic
a) Relation médecin/patient
Reliez la citation à une des conséquences sur le vécu du parcours médical: “On sait qu’on souffre, on va partout pour trouver ce qu’on a et puis on nous dit qu’on a jamais rien.”
a) Relation médecin/patient
b) Errance médicale
c) Annonce du diagnostic
b) Errance médicale
Quelles sont les différentes conséquences économiques et sociales?
- Reconnaissance administrative
- Conséquences professionnelles et sociales
- Conséquences financières
Reliez la citation à une des conséquences économiques et sociales: “Suite aux expertises médicales, on m’a dit qu’avec une FM on n’a pas le droit à un congé de maladie.”
a) Reconnaissance administrative
b) Conséquences professionnelles et sociales
c) Conséquences financières
a) Reconnaissance administrative
Reliez la citation à une des conséquences économiques et sociales: “Je suis licenciée depuis septembre, jai eu des problèmes avec mes supérieurs à cause de mes ennuis de santé.”
a) Reconnaissance administrative
b) Conséquences professionnelles et sociales
c) Conséquences financières
b) Conséquences professionnelles et sociales
Reliez la citation à une des conséquences économiques et sociales: “Je ne peux pas me permettre financièrement d’engager quelqu’un pour m’aider.”
a) Reconnaissance administrative
b) Conséquences professionnelles et sociales
c) Conséquences financières
c) Conséquences financières
