L'expérience du handicap: Cas de Marcel Nuss

Question 1

Qui est Marcel Nuss?

Answer 1

• Un écrivain, conférencier, auteur, père, mari
• Co-fondateur du collectif des handicaps et sexualités (CHS)
• Fondateur de l’Association pour la promotion de l’accompagnement sexuel (Appas)
• Atteint d’amyotrophie spinale

Question 2

Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale de type 2?

Answer 2

• Maladie héréditaire causée par la mutation d’un gène responsable de la survie des cellules impliquées dans le mouvement des muscles, du contrôle des membres, de l’abdomen, de la tête, du cou, du thorax et des muscles respiratoires
• Prévalence moyenne à la naissance est estimée à 1/12 000, dont 30% sont de type 2
• Débute entre 6 et 18 mois
• Faiblesses musculaires sévères (souvent symétrique) qui touche d’abord la racine des membres puis s’étend aux extrémités
• Espérence de vie variable, mais avec un traitement adapté, la plupart des gens arrivent à l’âge adulte
• N’affecte pas l’intelligence ou la sensibilité (à la chaleur, à la douleur, au toucher, etc.)

Question 3

Qu’est-ce que l’accompagnement sexuel?

Answer 3

• Un assistant offre des services sexuels adaptés
• Dans certains pays, ces personnes sont payées pour leurs services alors que dans d’autres, cette profession n’est pas reconnue et même associée à la prostitution
• Selon Marcel Nuss: il s’agit de défendre une certaine prostitution, celle pratiquée par des personnes volontaires et indépendantes, pratiquant essentiellement dans le champs de l’escorting et passant sur les sites spécialisés sur l’internet

Question 4

Comment est-ce que les personnes handicapées ont été affectées par le mouvement eugénique?

Answer 4

• Le mouvement eugénisme visait à “améliorer” la reproduction humaine, en entraînant de nombreuses stérilisation, lois et règlements concernant le mariage et la cohabitation
• De nombreuses personnes handicapées ont été victimes de disctimination et ont vu leurs droits révoqués
• 64 000 personnes stérilisées aux É-U

Question 5

Pourquoi le cas de Marcel Nuss est-il important?

Answer 5

• Les politiques des droits de l’homme sont insuffisantes
• Combat contre la perception asexuelle d’une personne en situation de handicap
• Importance d’une vie affective et sexuelle
• Selon lui, pour des raisons autres que la procréation, les personnes ont le droit de bénéficier d’une assistance sexuelle pour satisfaire leurs besoins sexuels et d’intimité
• Marcel Nuss forme une association pour promouvoir les droits à la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap

Question 6

Pourquoi la sexualité est-elle importante?

Answer 6

• Expression d’une pulsion physiologique
• Satisfaction de fantasmes
• Mode principal de reproduction
• La médecine contemporaine affirme qu’une bonne santé sexuelle constitue un des éléments d’une bonne santé générale
• Au-delà de la reproduction (l’acte comme tel n’est pas essentiel au bonheur) ; la plupart des gens ne sont pas à la recherche du sexe lui-même, ils sont à la recherche de l’intimité, la chaleur, la validation et la connexion
• La sexualité est en dernière place dans la priorisation des besoins