Soins palliatifs pédiatriques Flashcards
Quelle est l’épidémiologie de la mort pédiatrique au Qc?
Population du Québec 2014 :
8 214 672 dont 1 716 773 enfants
Décès 2014 :
63 000 dont 649 enfants
- 60% : 0-1 ans
- 20% : 1-14 ans
- 20% : 15-19 ans
160 décès/année territoire CME
- Incluant les interruptions médicales de grossesse et les mortinaissances
Près de 3000 enfants du Québec nécessitent des SPP pour des conditions chroniques autres que le cancer.
La mort d’un enfant est la naissance de l’absurde… Mais au coeur de ce qui semble absurde, cet enfant mourant est malgré tout vivant…
Que sont les soins palliatifs pédiatriques?
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle.
Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut:
- le soulagement des symptômes de l’enfant,
- des services de répit pour la famille et
- des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
Les soins palliatifs peuvent être offerts quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.
En résumé:
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
Quels sont les 6 groupes d’enfants qui peuvent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques?
En gros, c’est pour tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans…
Groupe 1
Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
- Cancer
- Cardiopathie
- Insuffisance rénale ou hépatique importante
Groupe 2
Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie.
- Fibrose kystique
- Dystrophie musculaire
Groupe 3
Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les soins palliatifs peuvent s’étendre sur des années.
- Maladies métaboliques
Groupe 4
Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état.
- Accident avec atteinte neurologique
- Paralysie cérébrale grave
Groupe 5
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
Groupe 6
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale.
- Traumatismes
- Mortinaissances
- Avortements
Quelles sont les pathologies les plus rencontrées en soins palliatifs pédiatriques?
On a vrm améliorer au niveau de l’oncologie, c’est srm < 20%! Mtn c’est plus les pathos neurologiques qui sont meutrières
Quand devrait-on initier les soins palliatifs?
Le plus tôt possible!
Lorsque…
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
L’approche palliative devrait commencer dès l’annonce du diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle. Ce n’est pas une médecine d’abandon!! Quand il n’y a plus rien à faire, il reste tout à faire pour VIVRE pleinement!
Comment peut varier la maladie de l’enfant?
Pourquoi est-ce important d’offrir les soins palliatifs?
Les enfants atteints de maladie grave et leurs familles bénéficient des SPP; en collaboration avec l’équipe traitante. L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des sx et la qualité de vie, elle peut possiblement prolonger la vie.
D’ailleurs, initier les soins palliatifs ne signifie pas que la mort est imminente. Parmis tous les enfants qui sont en soins palliatifs, 75% demeurent en vie après 1 an.
Quelle est l’approche des SPP?
C’est une approche holistique
- Contrôle des symptômes physiques
- Support psychologique
- Soutien familial
- Accompagnement spirituel
Les soins palliatifs pédiatriques sont-ils comparables aux soins palliatifs chez l’adulte?
Les pathologies rencontrées chez l’enfant sont très différentes. La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données. La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser. La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer en pédiatrie palliative.
MAIS les principes de base demeurent les mêmes…
- Approche flexible centrée sur l’enfant
- Relation triangulaire avec la famille
- Prise en charge interdisciplinaire
Quels professionnels sont intégrés dans l’équipe multidisciplinaire de la pédiatrie palliative?
- Médecin en soins palliatifs
- Surspécialités PRN
- Soins infirmiers
- Psychologie
- Travail social
- Éducation spécialisée
- Soins spirituels
- Pharmacie
- Paramédical
- Physiothérapie
- Ergothérapie
- Orthophonie
- Nutrition
- Massothérapie
Que peuvent être les défis en pédiatrie?
- Évaluation adéquatede la douleur et des symptômes
- Choix approprié des traitements
- Sélection du médicament
- Voies d’administration
Quelles sont les voies d’administration qu’on peut utiliser en soins palliatif pédiatrique?
1. Orale PREMIER CHOIX!!
- Dès 6-7 ans
- Attention à:
- Goût
- Volume
- Fréquence
- Alternatives
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
2. TNG/Gastrostomie
- Si le tube est bien toléré
3. Rectale
- Le moins possible, personne aime ca se faire jouer dans le cul
- Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie
4. Buccogingivale et sublinguale
- Petits volumes concentrés
- Comprimés fondants
5. Intra nasal
- Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale MAIS….
- Déplaisant!!!
- Donc pas en soins palliatif
6. IM
- OUCH!!!!
- Pas en soins pal
7. Transdermique
8. Sous-cutanée
- Penser à Maxilène préinsertion
- Cathéters disponibles
- Papillon
- Insyte néonatal
- Insuflon (pas d’espace mort)
9. IV
- Rarement utilisée à domicile
- Même si voie centrale permanente
Quels sont les principaux sx qu’on va voir en SPP?
- Douleur (85-90 %)
- Nausées/Vomissements (35%)
- Convulsions réfractaires (25%)
- Problèmes respiratoires (35%)
- Dyspnée
- Embarras bronchiques
- Gasping
- Constipation
- Anorexie/Perte pondérale (90%)
- Fatigue (90%)
- Anxiété, angoisse, dépression (50%)
- Rétention urinaire
- Plaies de pression
- Sécheresse de la bouche
- Prurit
La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents.
Comment gère-t-on ces sx en SPP?
#1 : Les identifier!
- Questionner
- Trouver la cause et la traiter si possible
- Mesures non-pharmaco
Traitement pharmacologique en fonction de :
- Mécanisme physiopathologique impliqué
- Forme pharmaceutique appropriée
- Effets indésirables
- Contre-indications relatives
- Pathologie principale et comorbidités
- Âge
- Allergies et intolérances
- Interactions médicamenteuses
Qu’est-ce que la “douleur”?
«Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel»
International Association for the Study of Pain
- Subjective
- Modulable
- Facteurs biologiques
- Expériences douloureuses antérieures
- Signification et contexte
- Émotions (peur, anxiété, dépression…)
La douleur est un symptôme… Il faut identifier la cause pour un tx optimal.
Quels sont les mythes concernant la dlr?
- Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
- Les voies inhibitrices apparaissent autour de 3 mois; donc techniquement, un nouveau né a plus de dlr qu’un adulte pr un même stimulus.
- Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
- La douleur forme le caractère
- Les enfants oublient vite la douleur
- S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
- Si on débute de la Morphine, c’est que la fin est proche
- Il risque de devenir drogué plus tard
Comment évalue-t-on la dlr chez l’enfant?
Hétéro-évaluation (<4-6 ans)
- NFCS
- FLACC (++ au Qc)
- Comfort
Auto-évaluation (>4-6 ans)
- Échelle visuelle analogue
- Échelles numériques (x / 10)
- Échelles graphiques
- Échelles verbales
- Échelles descriptives (prendre x roches)
Quel est le tx de la dlr chez l’enfant?
Pour les rx on peut donner:
- Acétaminophène
- AINS
- Opiacés
- Anti-épileptiques
- Antidépresseurs
- Antagonistes NMDA
- Cannabinoïdes
- α-agonistes
- Corticostéroïdes
- Relaxants musculaires
- Nozinan
- Agents topiques
- Techniques CHx ou anesthésique
En quoi consiste l’approche non pharmacologique de la dlr, ou bien la “médecine intégrative” ?
Elles ne sont pas “alternatives”, ni “complémentaires”, elles sont essentielles.
1. Tx cognitivo-comportementales
- Distraction
- Méditation
- Prière
- Musicothérapie
- Zoothérapie
- Hypnose
- Imagerie/Relaxation
2. Tx physiques
- Massothérapie
- Physiothérapie, TENS
- Positionnement (ErgoTx)
- Chaleur, Froid
- Chiropratie
3. Tx énergétiques
- Acupuncture
- Acupressure
- Toucher thérapeutique, Reiki
- Tx Bio-électro-magnétiques
4. Systèmes Médicaux Alternatifs
- Homéopathie
- Naturopathie
- Médecine chinoise