Soins palliatifs Flashcards
Population enfant
1 768 991 enfants
Combien d’enfant ont besoin de soins palliatif?
584 enfants
• 60% : 0-1 ans
• 20% : 1-14 ans
• 20% : 15-19 ans
Soins palliatifs pédiatriques - Définition
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
Soins palliatifs pédiatriques - pour qui?
- Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
- 6 grandes catégories de Dx
Groupe 1
Enfants présentant des conditions pour lesquelles un
traitement curatif est possible, mais inefficace
Groupe 2
Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
Groupe 3
- Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
- Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
Groupe 4
- Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
Groupe 5
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
Groupe 6
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
Les pathologies rencontrées
- Oncologie
- Mx neuro-dégénérative
- Prématurité
- Mx métabolique
SPP pour qui?
- Tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans... - De 0... à jeune adulte!
Quand SPP?
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications
qui pourraient entraver la survie
SPP : Pourquoi?
- Les enfants atteints de maladies graves et leurs familles bénéficient des SPP
- En collaboration avec l’équipe traitante
- L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des symptômes et la qualité de vie
- Peut prolonger la vie
SPP Comment? Approche holistique
- Contrôle des symptômes physiques
- Support psychologique
- Soutien familial
- Accompagnement spirituel
L’enfant est-il un petit adulte?
- Les pathologies rencontrées sont très différentes
- La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
- La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
- La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
MAIS les principes de base demeurent les
mêmes… - Approche flexible centrée sur l’enfant
- Relation triangulaire avec la famille
- Prise en charge interdisciplinaire
Les défis en pédiatrie
- Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes - Choix approprié des traitements = Sélection du médicament = Voies d’administration
Voies d’administration
Orale PREMIER CHOIX!! Attention: • Goût • Volume • Fréquence
Alternatives PO
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
Voies d’administration - Buccogingivale et sublinguale
- Petits volumes concentrés
- Comprimés fondants
Sous-cutanée
- Penser à Maxilène préinsertion
- Cathéters disponibles (Papillon, Insyte néonatal, Insuflon (pas d’espace mort))
Principaux symptômes
- Douleur (85-90 %)
- Nausées/Vomissements (35%)
- Convulsions réfractaires (25%)
- Problèmes respiratoires (35%)
- Dyspnée
- Embarras bronchiques
- Gasping
- Constipation
- Anorexie/Perte pondérale (90%)
- Fatigue (90%)
- Anxiété, angoisse, dépression (50%)
- Rétention urinaire
- Plaies de pression
- Sécheresse de la bouche
- Prurit
les complications
les plus inquiétantes
pour les parents
La douleur réfractaire,
les convulsions
et la dyspnée terminale
Douleur : ÉVALUATION
Hétéro-évaluation (<4-6A) - NFCS - FLACC - Comfort Auto-évaluation (>4-6A) - Échelle visuelle analogue - Échelles numériques - Échelles graphiques - Échelles verbales - Échelles descriptives
Traitement douleur
- Acétaminophène
- AINS
- Opiacés
- Anti-épileptiques
- Antidépresseurs
Médecines intégratives
≠ Alternatives
≠ Complémentaires
*Distraction
4 causes de nausée
1- Cortical haut = HTCI, néo
2- Sang: Rx, toxine, métabolite
3- Estomac, intestin: irritation, distension, compression
4- Labyrinthe: mouvement, labyrinthite, mal transports, néo local
Nausées : TRAITEMENT
§ Environnement calme § Évitement des odeurs désagréables § Petits repas plus fréquents § Alimentation au goût § Hygiène buccale § Distractions
Constipation : DÉFINITION
= Inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation
- Diminution fréquence
- Diminution volume
- Changement consistance
- Difficulté à évacuer
- Sensation de vidange incomplète
Constipation : TRAITEMENT
- Lubrifiants
- Osmotiques: PEG 3350
- Stimulants
Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines
circonstances
- Inconfort causé par les boires
- Vomissements
- Étouffements/Aspirations
- Absence de succion/Trouble de déglutition
- Absence de signes de faim
Objectif A
Prolonger la vie par tous les soins nécessaires
toutes interventions médicales appropriées, intervention invasive
Objectif D
Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
- Soins visent exclusivement le maintien du confort/gestion symptômes
- Ne visent pas à prolonger la vue
Objectif B
Prolonger la vie par des soins limités
- Certains soins exclus (intubation, chx majeur, transfertP
Objectif C
Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
- En priorité le confort/gestion symptômes
- ATB pour pneumonie
TX Dyspnée
§ Air, O2, positionnement, VNI
§ Opiacés
§ Benzodiazépines
TX Embarras respiratoire
§ Succion douce, clapping
§ Anticholinergiques
§ Botox
§ Relocalisation glandes salivaires
TX Détresse
Protocole de détresse
Protocole de détresse
1- Midaxolam
2- Opiacé / anticholinergique
Conception de la mort 2-5 ans
- Séparation
- Immobilité
- Causalité
Conception de la mort 6-8 ans
- Insensibilité
- Irréversibilité
- Inévitabilité
- Universalité
Quand es enfants comprennent que la mort existe?
dès l’âge de 2 ans,
Leurs grandes peurs
§ Mourir seul
§ Souffrir
§ Que leurs parents souffrent
§ ÊTRE OUBLIÉS
SPP : Où?
- Hôpital
- Clinique
- Répit
- Domicile
- École
Clinique CASSPER
« Contrôle Avancé des Symptômes et Soins Palliatifs pour Enfants et leur Réseau »
Maintien à domicile - avantages
§ Sécurité § Intimité § Vie familiale § Preuve d’amour § Sentiment de contrôle
Répit
Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques - Répit § Réservé § D’urgence - Soins de transition - Gestion des Sx - Soins de fin de vie
Les Sx de fin de vie
- Changements cutanés
- Fièvre ou hypothermie
- Embarras respiratoire
- Odeur
- Délirium
- Respiration irrégulière, anarchique, pauses
- Gasping
Le deuil chez la fratrie / 0-6M
– Ressent la détresse : risque de moins
bien manger et dormir
– Conserver sa routine et un lien affectif
– Ne pas l’éloigner du parent
Le deuil chez la fratrie / 6M-2A
– Ressent le vide
– Perméable aux émotions : peine
– Détachement rapide : retour au jeu
Le deuil chez la fratrie / 2-3A
– Angoisse de séparation
– Âge des questions…
Le deuil chez la fratrie / 3-8A
– Indifférence ou régression – Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine – Imagination débordante – Pensée concrète
Le deuil chez la fratrie / 9A +
– Intérêt pour l’aspect biologique de la mort – Réaction semblable à l’adulte possible – Critique face à ses parents – Comportements auto-destructeurs – Attention!
