MLL - Laatste levensfase

Question 1

Palliatieve zorg

Answer 1

Zorgt voor verbetering kwaliteit van leven patiënten en families worden geconfronteerd met de problemen die gepaard gaan met een levensbedreigende ziekte. Het gaat om het voorkomen en verlichten van pijn door vroege identificatie en onberispelijke beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen

Question 2

Wat is ALS

Amyotrophe Lateraal Sclerose

Answer 2

De meest voorkomende neurodegeneratieve motorneuron aandoening. De exacte oorzaak is onbekend, wel zijn er verschillende hypothesen over mogelijke cellulaire excitotoxiciteit door disregulatie van micro-RNA en/of veranderingen in ionkanalen

Question 3

Wat zijn symptomen van ALS

Answer 3

• Spierzwakte van de extremiteiten
• Bulbaire onset door dysarthie en dysphagie
• Klein percentage heeft aan het begin al last van initiële ademhalingsmoeilijkheden
• Cognitieve stoornissen en gedragsveranderingen
• Pyschologische stoornissen
• Metabole veranderingen

Question 4

Wat is Upper motorneuron ALS

Answer 4

Primaire laterale sclerose. De overleving 8-10 jaar

Question 5

Lower motorneuron ALS

Answer 5

Progressieve musculaire atrofie. Overleving is 2-4 jaar

Question 6

Problemen met upper motor neuron

Answer 6

Spasticiteit en verhoogde reflexen

Question 7

Klachten Lower motor neuron

Answer 7

Slappe spierzwakte, verlaagde reflexen en fasciculaties

Question 8

Afwijkingen in CZS door ALS

Answer 8

Cognitieve en gedragsmatige veranderingen, of frontotemperale dementie

Question 9

Welke mechanismen zijn gekoppeld aan ALS

Answer 9

• Genetische bijdrage aan de pathogenese
• Cellulaire veroudering
• Corticomotorneuro processtoornis

Question 10

Welke onderdelen vallen onder corticomotorneuronale processtoornis

Answer 10

• OPTN
• SOD1
• Lower motor neuron fenotype mutaties
• TARBDP gen mutaties
• Stoornissen TTNA-processing

Question 11

Waaruit bestaat de diagnose van ALS

Answer 11

De diagnose bestaat uit de anamnese en het klinisch onderzoek. De aanvullende onderzoeken (laboratorium onderzoek, beeldvorming en elektofysiologische studies) worden gebruikt om andere oorzaken uit te sluiten.

Question 12

Wat zijn de behandeldoelen bij ALS

Answer 12

• Symptomen management
• Behoud van kwaliteit van leven
• Ondersteunen vier dimensioneel beeld (fysisch, psychologsich, sociaal en spiritueel)
• Open communicatie over verwachtingen

Question 13

Somatische behandelmogelijkheden

Farmacologisch

Answer 13

• Riluzole
• Antibiotica
• Slijmreductie

Question 14

Somatische behandelmogelijkheden

Niet-Farmacologisch

Answer 14

• Niet-invasieve beademing
• Invasieve beademing via een tracheostomie
• Gastrostomie voor voeding
• Voorkomen van doorligwonden

Question 15

Hoe gebeurt palliatieve zorg ALS

Answer 15

Dit gebeurt door niet-invasieve beademing en sondevoeding. Er is een belangrijke fysieke achteruitgang met psychologische, sociale en existentiële gevolgen. Patiënt voelt zich gevangen en uitzichtloos.

Question 16

Iatrogenese

Answer 16

Het ziek worden van medische ingrijpen

Question 17

Soorten iatrogenese

Answer 17

• Klinische iatrogenese: schade veroorzaakt door medische behandelingen
• Sociale iatrogenese: voorheen ‘gewone’ fenomenen worden nu als medisch gezien
• Structurele iatrogenese: toenemende macht van de geneeskunde

Question 18

Waar kijkt de geneeskunde naar

Answer 18

Geneeskunde kijkt vooral naar gezondheid, veiligheid en overleving. Het kan dat iets anders belangrijk is voor de patiënt.

Question 19

Medicalisering

Answer 19

Het fenomeen dat wetenschap en techniek alle problemen kunnen oplossen. Er ontstaat hierdoor een toenemend geloof in de maakbaarheid

Question 19

Medicalisering

Answer 19

Het fenomeen dat wetenschap en techniek alle problemen kunnen oplosse. Er ontstaat hierdoor een toenemend geloof in de maakbaarheid

Question 20

Technologische medicatie

Answer 20

Dat het menselijk bestaan alleen begrepen kan worden uit de relaties die mensen hebben me de voor hen bekende werkelijkheid. Technologieën zorgen voor het leggen van relaties met de wereld om ons heen en geven deze relaties vorm en inhoud.

Question 21

Inlijvingsrelatie

Answer 21

Techniek waarmee we ons lichaam uitbreiden (rolstoel)

Question 22

Alteriteitsrelatie

Answer 22

Techniek waarmee we interacteren (google home, siri)

Question 23

Versmeltingsrelatie

Answer 23

Techniek die zo nauw verbonden is met jouw lichaam dat er nauwelijks een onderscheid tussen mens en technologie gemaakt kan worden (PEG-sonde, beademingsmachine)

Question 24

Immersierelatie

Answer 24

De onderdompeling in een omgeving die intelligent reageert op jouw aanwezigheid (bewegingssensoren)

Question 25

Perspectieven van hoop in palliatieve zorg

Answer 25

• Realistische hoop
• Functionele hoop
• Narratieve/verhalende hoop

Question 26

Realistische hoop

Answer 26

Benadrukt de realiteit en waarheid. Hoop moet een zo reëel mogelijk zijn. Nadeel is dat patiënten minder hoop krijgen.
○ Focust zich op het medisch-biologisch aspect van het BPS-model

Question 27

Functionele hoop

Answer 27

Het omgaan met de impact van een aandoening staat centraal. Hoop vormt een positieve houding en houvast om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Er wordt geprobeerd door zorgverleners om de patiënt te helpen en te ondersteunen
○ Focust zich op het psychosociaal aspect van het BPS-model

Question 28

Narratieve/verhalende hoop

Answer 28

De betekenis van hoop voor de individuele patiënt staat centraal. Het draait om het levensverhaal en het belang van de patiënt. Zorgverleners helpen door de interpretatie van deze vorm van hoop op te helderen voor de patiënt en proberen de patiënt hierbij te begeleiden

Question 29

Hermeneutische relatie

Answer 29

techniek waarmee we de werkelijkheid kunnen interpreteren (echo)

Question 30

Achtergrondrelatie

Answer 30

techniek die op de achtergrond een rol speelt, zonder bewuste waarneming (automatische verlichting)