Cours 13 - Rôle de la famille Flashcards

1
Q

Qui sont les personnes proches aidantes?

A

Est une « personne que le patient identifie comme étant celle qui l’accompagne dans son parcours de santé, qui peut lui offrir différents types de soutien et certains soins requis par son état ».

  • En 2016, 35% des Québécois ont posé un geste de proche aidant d’aîné
  • 13% d’entre eux prennent soin d’un aîné atteint de démence
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2
Q

Qui prend soin de qui?

A
  • De 10-20 % des adultes prennent soin d’un parent âgé (% varie selon déf. d’aidant: soutien émo., aide hebdo, gazon)
  • Les services publics et communautaires ont une place mineure dans les soins aux aînés.
  • Conjoints et enfants : + de 80% des aidants principaux.
  • Le maintien à domicile n’est possible que grâce aux familles.
  • 12% des aidantes concilient travail, vie conjugale, et famille
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3
Q

Quelle est la différence entre les hommes et les femmes au niveau des personnes proches aidantes?

A
  • Femmes: 75% des proches aidants
  • Leur âge moyen se situe entre 55 et 60 ans.
  • 60% des femmes se sentent coupables.
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4
Q

Quels soins prodiguent les personnes proches aidantes?

A
  • Organisation du domicile
  • Rendez-vous
  • Soutien affectif
  • Mobilisation de l’entourage
  • Surveillance des soins
  • AVD/AVQ
  • Représentation (advocacy)
  • Soins cliniques
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5
Q

Quelle est la proportion du temps donné comme personnes proches aidantes par semaine au Québec?

A

[24% de la population adulte de la province]
* Moins d’une heure : 26,9%
* 1 à moins de 5 heures : 39,4%
* Entre 5 et 9 heures : 12,6%
* Entre 10 et 19 heures : 6,8%
* 20 heures ou plus : 8,9%

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6
Q

Qu’est-ce que c’est prendre soin d’un individu?

A
  • Aide instrumentale et soins de santé
    • Aide domestique (AVD)
    • Soins personnels (AVQ)
    • Soins cliniques (traitements, gestion douleur, réadaptation)
  • Monitoring
    • Surveillance sympt., soins, supervision (jour & nuit!)
    • Assurer suivi de la situation, anticipation.
  • Interface avec les services (le + stressant).
  • Soutien émotionnel, éthique. Prise de décisions pour l’aidé.
  • Conciliation travail, famille, ménage. Mobiliser la famille.
  • Préservation de l’identité de l’aidé, stimulation aux activités.
  • Gestion équipement médical, du personnel
  • Domicile pas nécessairement adapté aux soins.
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7
Q

Quelles sont les principales raisons du besoin d’aide?

A
  • 26% : Vieillissement
  • 11% : Cancer
  • 9% : Maladies cardiovasculaires
  • 6% : Démences
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8
Q

Comment choisir la personne responsable?

A
  • La proximité géographique
  • La position dans la structure familiale
  • La relation privilégiée avec les parents
    • Pour le favori: désirabilité, attentes tacites, culpabilité envers fratrie; Pour le mouton noir: 2e chance, avoir enfin l’attention, devenir leur préféré; Indifférence.
  • La dynamique et les traditions familiales
  • Les ressources de l’aidant
    • Santé, finances, compétence, disponibilité…
  • Les responsabilités familiales de l’aidant
  • Femmes : développer aptitudes soins, rel. fam., emplois interrompus, précaires, moins rémunérés.
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9
Q

Quels sont les impacts négatifs de la proche aidance?

A
  • Santé physique :
    • Fonctions immunitaires déficitaires
    • Plus de maladies chroniques
    • Santé générale moins bonne que population générale
  • Santé psychologique:
    • Plus de symptômes dépressifs et anxieux
    • Fort sentiment de fardeau
    • Qualité de vie moindre
  • Santé sociale :
    • Modifient ou abandonnent leurs activités
    • Fatigue du « prendre soin »
  • Co-patient
    • Diminution de l’espérance de vie
    • Besoin de services et de soutien
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10
Q

Comment le proche aidant vit du stress?

A
  • Restriction de la liberté, temps libre & projets.
  • Sentiment d’impuissance ou d’incompétence.
  • Sentiment de solitude, perte de vie sociale.
  • Conflits de rôles, conflits familiaux.
  • Perte d’intimité du couple, moins attention aux enfants
  • Partage inégal des tâches, impression de fardeau.
  • Réactivation des conflits avec les parents.
  • Honte, culpabilité, anxiété, épuisement, insomnie.
  • Coûts professionnels et financiers (absentéisme, réduction du temps de travail, abandon de l’emploi).
  • Dépression, épuisement, maladies, surmortalité.
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11
Q

Quels sont le obstacles au soutien des parents âgés?

A
  • Distance géographique
  • Problèmes financiers
  • Problèmes professionnels
  • Problèmes conjugaux
  • Problèmes familiaux
  • Problèmes de santé
  • Sentiments à l’égard des parents
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12
Q

Comment les conflits familiaux peuvent se réactiver?

A
  • Ressentiment à l’égard de l’autorité
  • Compétitivité entre membres de la fratrie
  • Peur de la désapprobation
  • Rôles inversés
  • Hostilité/amertume face aux négligences du passé
  • Déchirement entre devoir et sentiments réels
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13
Q

Comment aider la famille à jouer son rôle d’aidante?

A
  • Adopter une juste perspective
  • S’en tenir à des attentes réalistes
  • S’adresser à toute la famille
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14
Q

Quelles sont les similitudes entre les épouses et les filles lors du placement d’un proche en institution?

A
  • Sentiment d’impuissance.
  • Impression de prendre soin d’un enfant.
  • N’est plus la personne qu’elles ont connue.
  • Instauration d’une surveillance étroite.
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15
Q

Quelles sont les différences entre les épouses et les filles lors du placement d’un proche en institution6

A
  • Épouse: Desc. détaillée et chrono. de la détérioration.
  • Fille: Signalement de compt. dangereux pour sécurité.
  • Épouse: Non réanimation - arrêt de l’abs. de qualité de vie
  • Fille: Réanimation - déni devant la gravité de l’état.
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16
Q

Quelles sont les quatre phases du placement?

A
  • Prise de décision
  • Attente ou quête de ressources
  • Ajustements au milieu d’hébergement
  • Réorganisation de sa vie personnelle
17
Q

Quelles sont les similitudes entre les épouses et les filles au niveau de la prise de décision?

A
  • Placement devient l’unique solution.
  • Manque de soutien de l’entourage - famille et professionnels.
  • Bureaucratie du système d’évaluation
18
Q

Quelles sont les différences entre les épouses et les filles au niveau de la prise de décision?

A

E. Prise de décision très lente
F. Prise de décision très rapide

E. Épuisement face à la lourdeur de la tâche
F. Peur pour la sécurité de la mère
F. Révolte à l’égard du système d’évaluation qui décide du relogement

19
Q

Quelles sont les similitudes entre les épouses et les filles au niveau de l’attente ou quête de ressources?

A
  • Pressions auprès des travailleurs sociaux pour que le relogement soit fait rapidement.
  • Recherche de ressources temporaires d’aide à domicile
20
Q

Quelles sont les différences entre les épouses et les filles au niveau de l’attente ou quête de ressources?

A

E. Attente courte car l’épouse est épuisée. Mais maintien de la prise en charge à domicile jusqu’à l’hébergement.
F. Attente longue. Quête épuisante de ressources alternatives et privées en attendant l’hébergement définitif.

E. Justification du placement.
F. Pas de justification, convaincues de leur choix.

21
Q

Quelles sont les similitudes entre les épouses et les filles au niveau de l’ajustement au milieu d’hébergement?

A
  • Soulagement partiel du fardeau
  • Surveillance étroite des soins fournis au proche
  • Désir d’activités stimulantes pour leur proche
22
Q

Quelles sont les différences entre les épouses et les filles au niveau de l’ajustement au milieu d’hébergement?

A

E. Appauvrissement économique de l’épouse
F. Aucun changementau niveau financier

E. Globalement satisfaites des soins dispensés au conjoint par le personnel. Importance de la propreté et de l’alimentation.
F. Déception face au personnel soignant et par l’env. physique et social. Manque de communication avec le personnel. Importance des soins esthétiques (coiffure, soins des pieds et habillement). Se sentent exclues des décisions.

23
Q

Quelles sont les similitudes entre les épouses et les filles au niveau de la réorganisation de sa vie personnelle?

A
  • Libération incomplète.
  • Sentiment de responsabilité car proche toujours vivant.
  • Continuation et transformation du rôle d’aidante.
  • Sentiment de culpabilité face à l’hébergement.
24
Q

Quelles sont les différences entre les épouses et les filles au niveau de la réorganisation de sa vie personnelle?

A

E. Reconstruction d’une nouvelle vie sans la présence du conjoint. Difficultés à cause de la perte de revenus. Peur que le conjoint revienne. Sentiment de solitude et d’inutilité.

F. Reprise du cours normal de leur vie auprès de leur famille; Préoccupations constantes pour le bien-être de la mère.

25
Q

Quelles sont les conclusions à porter aux épouses?

A
  • Relogement: une des étapes de la longue détérioration de la santé de l’époux, la dernière sera la mort.
  • Mettent l’emphase sur la longue période de prise de décision. Constamment besoin de la justifier tout au long de l’entretien.
  • Le relogement est surtout une expérience de pertes : un deuil à faire
26
Q

Quelles sont les conclusions à porter aux filles?

A
  • Relogement utilisé pour protéger leur mère, un lieu qui répond mieux à ses besoins.
  • Une expérience d’inquiétude et de frustration qui engendre un intense besoin de contrôle. Se sentent exclues des décisions.
  • L’attente de l’hébergement et la période des ajustements au nouveau milieu de vie sont les périodes qui les stressent le plus.

Les épouses et les filles veulent continuer à jouer leur rôle d’aidante auprès du proche.

27
Q

Selon les sondages, où les familles appliquent-elles leurs limites?

A
  • Familles se considèrent responsables de leurs aînés, mais pas jusqu’à la cohabitation si impacts négatifs sur famille.
  • Rôle de la famille centré sur soutien et lien affectif, surveillance des soins reçus, accompagnement …
  • Mais PAS sur : tâches ménagères, soins personnels, et encore moins soins cliniques… car requiert expertise (exception chez les conjoints).
  • L‘État et la famille ont des responsabilités spécifiques.
  • Baby-boomers ouverts à la délégation à d’autres des tâches instrumentales, physiques et de soins infirmiers. Donc attentes élevées face aux SSS.
  • Besoin de reconnaissance de leur expertise et besoins.
28
Q

Comment les relations sont tendues entre aidants et intervenants?

A
  • Pour intervenants, la responsabilité des soins aux aînés revient à la famille.
  • Les services ont un rôle d’appoint et de substitution lorsqu’il y a épuisement.
  • Rares sont ceux qui voient la famille comme un partenaire avec qui négocier l’organisation des soins requis.
  • Attentes des aidants perçues comme une manière de se défiler des responsabilités.
  • Attitude revendicatrice des aidantes interprétée comme un manque de confiance envers soignants (expertise non reconnue)
  • Propres contraintes et difficultés non considérées: Système de santé sous-financé et trop bureaucratique.
29
Q

Résume le cours.

A
  • Nombre de p.â à la hausse.
  • Vivent plusieurs années en perte d’autonomie
  • Soins + nombreux, + difficiles, + longtemps.
  • Famille + petite, divorce/remariage, distance.
  • Maintien de la croyance en la responsabilité familiale.
  • Ce n’est pas la «famille» qui procure les soins mais seulement une ou deux personnes (femmes).
  • Les aidantes: un groupe hétérogène (fille, nièce, sœur, épouse)
  • Situations variées:
  • Aidés avec incap. physiques, cognitives ou mentales.
  • Aide offerte pendant quelques mois à 25 ans!
  • Qualité de la relation varie aussi beaucoup.
30
Q

Qu’est-ce que la bientraitance des PPA?

A

Il s’agit d’une démarche d’accompagnement global. Elle vise à promouvoir
* Leur soutien
* L’écoute de leurs besoins
* La valorisation de leur apport, de leur expérience et de leur expertise

  • Dans la vie quotidienne afin de prévenir la maltraitance.
31
Q

De qui peut provenir la maltraitance chez les PPA?

A

La maltraitance envers les PPA peut provenir de quatre sources :
1. De la personne aidée quel que soit son âge, son lien (affectif, familial ou social) ou son lieu de vie.

  1. De l’entourage (famille traditionnelle ou choisie, communauté, partenaires, ami(e)s, voisinage)
  2. Des institutions (réseau de la santé et des services sociaux, réseau communautaire)
  3. De la personne proche aidante elle-même
32
Q

Quelles sont les manifestations de la maltraitance envers les PPA?

A
  • Imposer le rôle à la PPA et la surresponsabiliser
  • Porter des jugements sur les façons de faire de la PPA
  • Normaliser le rôle de la maltraitance vécue par la PPA
  • Nier l’expertise ou la contribution sociale et familiale de la PPA
  • Nier les besoins de la PPA
  • Utiliser la violence psychologique, physique ou sexuelle
  • Contribuer à l’appauvrissement de la PPA
33
Q

Comment favoriser la bientraitance des PPA dans nos institutions?

A
  • Reconnaitre l’apport des PPA et leur expertise
  • Soutenir, outiller et accompagner les PPA dès le début de leur parcours
  • S’assurer du référencement des PPA vers les ressources dédiées de proximité
  • Aborder avec elles les conséquences à long terme et les risques liés à la proche aidance (isolement, épuisement et maltraitance)
  • Prendre le temps d’écouter leur expérience
34
Q

Quelles sont les manifestations de l’automaltraitance?

A
  • Avoir des exigences élevées
  • Mettre à l’écart ses besoins
  • S’épuiser à assumer son rôle
35
Q

Quelles sont les manifestations de la maltraitance institutionnelle?

A
  • Refus de service
  • L’imposition ou la non-reconnaissance de votre rôle de proche aidant
  • L’insatisfaction concernant le réseau de la santé
36
Q

En tant qu’intervenant, que pouvons-nous développer pour aider à bien traiter les PPA?

A
  • Un lien de confiance empathique
  • Une communication et des attitudes sans jugement
  • Un processus proactif d’accompagnement ou de référencement vers les mesures de soutien, avant l’épuisement
  • Un espace pour l’expression des plaintes ou les manifestations de la maltraitance
  • L’autoreconnaissance des situations de maltraitance, des besoins et des limites de la PPA
  • Des espaces-temps où observer la PPA avec son entourage, la personne aidée ou les professionnels l’entourant
  • Sa gratitude envers les PPA pour le rôle essentiel qu’elle joue auprès de la société, de son entourage, sa communauté et de la personne aidée.