college 4 - motorische beperkingen Flashcards
Domeinen van Cognitieve stoornissen en problemen
- ziekte)inzicht
o Waarneming
o Aandacht (waaronder concentratieproblemen, beperking in capaciteit informatieverwerking)
o Geheugen
o Planning en regulatie (executieve functiestoornissen)
o Handelen
o Communicatie
cognitieve revalidatie
alle op het cognitieve functioneren gerichte interventies
Doel cognitieve revalidatie
het herstellen van beschadigde cognitieve functies of het compenseren voor de cognitieve problemen
Doelgroep cognitieve revalidatie
kinderen met NAH en CP
elementen cognitieve revalidatie
- Strategiegebruik
- metacognitie
- herhaal oefenen
- externe hulpmiddelen en aanpassingen
- psychosociale en systemische basis
Effectiviteit Cognitieve revalidatie
Interventies met strategiegebruik en metacognitie als hoofdcomponenten zorgen voornamelijk voor verbeteringen in adaptief, sociaal en doelgericht gedrag van kinderen en jongeren met NAH
Interventies die hoofdzakelijk gebaseerd zijn op herhaald oefenen van cognitieve taken leiden tot slechts kleine verbeteringen in cognitief functioneren van kinderen en jongeren met NAH
Multi-componenteninterventies die bestaan uit een combinatie van strategiegebruik en metacognitie en herhaald oefenen leiden tot verbeteringen in verschillende cognitieve functies, zoals aandacht, geheugen en executieve functies, en ook dagelijks functioneren, zoals sociale vaardigheden, adaptief gedrag en het bereiken van persoonlijke doelen
Cogmed Werkgeheugentraining
Doel: het verbeteren van het werkgeheugen bij kinderen en jongeren van 4 tot 18 jaar
Doelgroep: Kinderen van 4 tot 18 jaar met werkgeheugenproblemen, bijvoorbeeld bij NAH
Aanpak: Werkgeheugen wordt getraind via oefeningen op computer of tablet. Deze oefeningen zijn speciaal gemaakt voor het trainen van zowel het visuele als het verbale werkgeheugen. De moeilijkheidsgraad van de oefeningen wordt continu aangepast aan de prestaties van de gebruiker via algoritme. Het hele proces wordt begeleid door een gekwalificeerde Cogmed Coach. Bij kinderen wordt van de ouders verwacht dat zij het kind begeleiden en motiveren tijdens de Cogmed training.
Effectiviteit: Effectief volgens eerste aanwijzingen (NJI). Indicatie voor richtlijn volgens review Laatsch et al. (2020)
Wat is Cognitive Orientation to daily Occupational Performane (CO-OP)
CO-OP is een taakgerichte en cliënt-gecentreerde therapeutische benadering voor kinderen met problemen bij de uitvoering van dagelijkse activiteiten
Nadenken (cognitive orientation) over wat je wilt doen, hiervoor zelf een plan maken, dat plan volgen en checken helpt bij het uitvoeren van activiteiten
Het dagelijks leven bestaat uit een aaneenschakeling van handelen / activiteiten (daily occupational performance)
Doel en doelgroep CO-OP
Doel: kinderen leren zelf oplossingen (strategieën) te bedenken voor uit te voeren activiteiten die hij of zij zelf graag wil leren of wil verbeteren zodat het functioneel en doelgericht handelen van kinderen verbetert
Doelgroep: (oorspronkelijk) kinderen met DCD, maar wordt tegenwoordig ook ingezet bij kinderen met CP, NAH, SB
Elementen CO-OP
gebaseerd op cognitieve leertheorie en dynamische systeemtheorie
- verbale zelf instructie
- probleemoplossende strategie (globaal en specifiek0
- Begeleid ontdekken
- DYnamische vaardigheden analysee
- Betrokkenheid van ouder
Wat is gezinsgerichte zorg
Een geheel van waarden en principes ten aanzien van hoe professionals met ouders, kinderen en andere gezinsleden moeten communiceren en hen behandelen en hoe verschillende interventies moeten worden toegepast bij kinderen en hun gezin om zo optimaal mogelijk positieve uitkomsten te bewerkstelligen.
Waar richt gezinsgerichte zorg zich op?
Gezinsgerichte zorg richt zich op de prioriteiten en behoeften van het gezin, gericht vanuit de hulpvraag.
- Bijdragen aan empowerment (eigen regie nemen) van ouders
- Faciliteren gelijkwaardig partnerschap tussen ouders en zorgverleners
Uitgangspunten van gezinsgerichte zorg
- erkent dat het gezin de centrale en constante factor in het leven van het kind is;
- erkent dat ieder gezin uniek is;
- erkent ouders als experts wanneer het gaat om de behoeftes van hun kind;
- stimuleert partnerschap tussen ouders en zorgverleners; ouders voeren de regie;
- richt zich meer op versterking van de kracht van het gezin dan op de beperking van het gezin;
- faciliteert lotgenotencontact, netwerken en ondersteuning van gezinnen bij emotionele en financiële vragen.
drie hoofdcategorieen informatie behoeften van ouders van een kind met een motorische beperking
Drie hoofdcategorieën (Siebes et al., 2012)
De aandoening
Wet- en regelgeving
Ondersteuning en advies
Kernpunten uit Landelijke kwaliteitsstandaard informatie behoeften ouders
Ouders die te horen krijgen dat hun kind een beperking heeft, hebben grote behoefte aan informatie.
Naast informatie over de aandoening en voorzieningen, willen ouders ook weten welke impact de aandoening kan hebben op zichzelf, hun gezin en het dagelijks leven.
De behoefte aan informatie verschilt per ouder en kan gedurende het zorgproces veranderen.
Aanbevelingen landelijke kwaliteitsstandaard informatie geven
Informatie geven is altijd maatwerk. Kijk naar de behoeften van het gezin op verschillende momenten in het zorgproces en herhaal informatie. Vraag regelmatig aan welke informatie een gezin op dat moment behoefte heeft.
Geef proactief, naast informatie over de beperking zelf, ook informatie over de mogelijke gevolgen van de aandoening op het algehele functioneren van het kind, de ouders en het gezin op korte en langere termijn.
Verwijs proactief naar websites waar ouders en passende en betrouwbare informatie kunnen vinden.
Zorg dat ouders en jongeren één vast aanspreekpunt hebben; een zorgprofessional die zij op een laagdrempelige manier kunnen benaderen, iemand die het gezin en het zorglandschap goed kent.
Zorgprofessionals vinden in de toolbox bruikbare handvatten waarmee zij de psychosociale zorg kunnen verbeteren en kunnen laten aansluiten bij de behoefte van kind, ouders en gezin
Richtlijn DCD en ouderparticipatie
Voorbeelden van aanbevelingen:
Wijs ouders op (het belang van) hun rol in de begeleiding van hun kind en laat ouders gelijkwaardig partner zijn in de besluitvorming.
Gebruik de participatieladder in elke fase van diagnostiek en behandeling als ondersteuning bij het gesprek met ouders over hun wensen en behoeften voor meedenken, meebeslissen en meebehandelen op dat moment.
Stel gezamenlijk met kind en ouders doelen op, gericht op dagelijkse activiteiten, het aanleren van vaardigheden en strategieën voor leren, coping en transities.
Voorwaarden voor ouderparticipatie
Wederzijdse verwachtingen afstemmen
Wederkerigheid in communicatie
Vertrouwensrelatie tussen zorgprofessional en kind en ouders
Zelfmanagement (keuzemogelijkheden voor kind en ouders)
Ouders moeten optimaal geïnformeerd worden
Participatie ladder
Hoe hoger op de ladder, hoe meer invloed patienten krijgen
niveaus participatieladder
- informeren
- raadplegen
- adviseren
- partnerschap
- regie
doel richtlijn gezinsbegeleiding Kind & NAH
Doel van de richtlijn is om professionele en NAH-specifieke gezinsbegeleiding tot stand te brengen, die recht doet aan de ondersteuningsbehoefte van gezinnen met een thuiswonend kind met NAH.
BrainSTARS
› Doelgroep: Gezinnen met een kind met NAH
› Vragen en doelen waarbij BrainSTARS goed kan worden ingezet zijn:
* Afstemming tussen betrokkenen met als doel effectieve samenwerking, bijvoorbeeld tussen gezin en school (alle neuzen dezelfde kant op).
* Psycho-educatie: meer inzicht in en begrip voor de gevolgen van NAH voor dit kind/deze jongere en handvatten om met de gevolgen om te gaan.
* Gedrag begrijpen en beïnvloeden in verband met gedragsproblemen thuis of op school.
› Handboek met praktische adviezen
› Aanpak: Drie bijeenkomsten met relevante anderen
Effectiviteit BrainSTARS
› Onderzoek 2009 (Dise-Lewis et al.): BrainSTARS versterkt de competenties van ouders en leerkrachten gerelateerd aan kinderen met NAH –> begrip van kind en het probleem;
versterkt moraal en optimisme;
versterkt samenwerking tussen ouders en leerkrachten
› Volgens systematische review onvoldoende sterk bewijs voor indicatie zorgstandaard, maar wel voldoende bewijs voor indicatie richtlijn (Laatsch et al., 2020)
Effectiviteit interventies t.a.v ouderondersteuning
› Interventie verbeteren welzijn ouder van kinderen met NAH
* Interventies gericht op probleemoplossend vermogen van ouders aangeduid als ‘zorgstandaard’ (gebaseerd op resultaten uit RCTs)
* Interventies gericht op consultatie (het geven van informatie en het vergroten van de kennis over NAH, bijv.BrainStars) aangeduid als ‘richtlijn’ (gebaseerd op pre-post design zonder controle groep)
Laatsch et al. (2020)
Raamwerk gezinsgerichte diensten
- informatiebronnen
- educatieve diensten
- trainings-/instructiediensten
- steungroepen
- psychosociale diensten
- coordinatie van de dienst
welke interventies blijven effectief om het gezin te ondersteunen?
- passen in het dagelijks leven
- belasten ouders niet extra
- vergroten kennis
- vergroten vaardigheden
- bieden contact met ervaringsdeskundigen/lotgenoten
relatie NJI en Effectladdet
NJi Erkenningscommissie Effectladder
Voorwaardelijk (Niv. 1) Goed onderbouwd Veelbelovend (Niv. 2) Eff. volgens eerste aanwijzingen Doeltreffend (Niv. 3) Eff. volgens goede aanwijzingen Plausibel (Niv. 4) Eff volgens sterke aanwijzingen Werkzaam (Niv. 5)
