Thème 14: Soins palliatifs Flashcards
1
Q
Myriam 11,5 ans: Première rencontre
- Dystrophie musculaire congénitale
Faiblesse musculaire sévère
Insuffisance respiratoire progressive
Trouble de déglutition
Dénutrition (Gavages par gastrostomie)
Scoliose importante inopérable - Soins de confort
Contrôle des symptômes
BiPAP au sommeil et PRN si dyspnée
Niveau de soins 2
A
- Nombreuses hospitalisations dans la dernière année
- Besoins principaux
- Être confortable
- TOUT EN POUVANT…
- Demeurer à domicile
- Aller à l’école
- Magasiner!!
Ce qui a été fait
- Discussion sur l’évolution de la maladie
- Lettres de non-réanimation
- Hôpital
- Ambulanciers
- Lien avec le CLSC
- Service 24/7
- Appareillage du domicile
- Succion
- O2
2
Q
Mort d’enfants: Fréquence
A
Oui, parfois les enfants meurent…
- Au Québec en 2019
- Population : 8 501 703 dont 1 768 991 enfants
- Décès : 67 800
- dont 584 enfants
- 60% : 0-1 ans
- 20% : 1-14 ans
- 20% : 15-19 ans
- dont 584 enfants
—— 160 décès/année territoire CME, incluant les interruptions médicales de grossesse et les mortinaissances
—— Ce n’est pas tant, mais c’est important de savoir les accompagner
—— Plupart décèdent avant l’âge d’1 an
—— Autre recrudescence à l’adolescence: traumatismes et autres causes que les maladies chroniques
—— Près de 3000 enfants du Québec nécessitent des SPP pour des conditions chroniques autres que le cancer
3
Q
La mort d’un enfant est la naissance de l’absurde…
A
- Mais au cœur de ce qui semble absurde, cet enfant mourant est malgré tout vivant…
- Mais l’enfant vie en ce moment: on parle de la vie avec les parents!
4
Q
Soins palliatifs pédiatriques: questions
A
- C’est quoi?
- Pour qui?
- Quand?
- Pourquoi?
- Comment?
- Où?
5
Q
Soins palliatif pédiatriques
A
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
6
Q
Soins palliatif pédiatriques: C’est quoi?
A
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
7
Q
Soins palliatif pédiatriques: But
A
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
8
Q
Soins palliatif pédiatriques: Types de décès où ça s’applique
A
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes aiguës dans la période périnatale
9
Q
Soins palliatif pédiatriques: En résumé
A
- En résumé
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
10
Q
Soins palliatif pédiatriques: Objectif
A
- En résumé
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
11
Q
Soins palliatif pédiatriques: Pour qui? (la patientèle)
A
- Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
- 6 grandes catégories de Dx
12
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
A
- Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
- 6 grandes catégories de Dx
13
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 1
A
- Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
- traitement qui fonctionne, mais ne fct plus à un moment donnée, ex. cancer, insuffisance organique (IR, IC, etc.)
14
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 2
A
- Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable.
- Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
on sait qu’ils vont mourir d’aavance
FK: avant –> mnt espérance de vie meilleure, mais espérance de vie quand même plus limité
ex. dystrophie de tout type
15
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 3
A
- Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
- Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
gén.tique, métabolique
tx qui ne font rien
maladies qui vont dégéneger et mener vers décès
16
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 4
A
- Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
prolbème neuro stable
ex. paralysie cérébrale, mais présente complications qui entravent survie (ex. pneumonies d’aspiration (plusieurs), épilepsie réfractaire)
maladies évolue pas, c’est le complications qui évoluent
17
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 5
A
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
bcp de décès avant 1 an –> c’est ce groupelà
18
Q
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 6
A
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
maladie aiguë, traumatisme, perte périnatale
décès pas prévu d’avance
19
Q
Soins palliatifs: Pathologies rencontrées + leur fréquence
A
- Oncologie (ajd: adminué, grâce aux nouvelles molécules –> on guérit plus de cancer) –> et donc pas tant….
- Maladies neuro-dégénératives
- Prématurité
- Maladies neuro statiques
- Maladies métaboliques
- Maladies congénitales
20
Q
Soins palliatifs pédiatriques: Résumez c’est pour qui
A
En résumé :
- Tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans…
- De 0… à jeune adulte!
21
Q
Soins palliatifs pédiatriques: Commencer les soins palliatifs quand?
A
- Avant: tx curatif –> passer aux SP (coupure entre les 2)
- MNT: dès le début curatif + paliatif ensemble (transition)
22
Q
Soins palliatifs pédiatriques: Quand? À quel moment?
A
Lorsque…
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
- plusieurs trajectoires
—— rémission / rechute: cancer
—— FK: en dent de scie
—— maladie métabolique: plateau, descente
23
Q
SPP: Pourquoi?
A
- Les enfants atteints de maladies graves et leurs familles bénéficient des SPP
- En collaboration avec l’équipe traitante
- L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des symptômes et la qualité de vie
- Peut prolonger la vie
——- si on gère mieux la douleur, les étouffements, etc.: améliore espérance de vie - Gestion complexe des symptômes 58%
- Autres tâches
ce n’est pas une médecine d’abandon!!
24
Q
Survie des enfants en SPP
A
- à 1 an: 25% de la cohorte est décédé
- et donc SP sur plusieurs années
- et donc: ne pas avoir peur de demander l’équipe de SP!!!!
25
Survie des enfants en SPP: Pourquoi?
- gestion complexe des sx
Gestion complexe des symptômes 58%
26
Médication fréquente en SPP
- polypharamcie fréquente
- penser aux interactions
- médication peut être très compliquée
27
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches
Autres tâches 42 %
- Communication 48 %
- Prise de décisions 42 %
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
- Coordination des soins 35 %
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit
- Transition vers le domicile 14 %
- Limitation des interventions 12 %
- Deuil 11 %
- Interventions de fin de vie 9 %
- Création d’héritage
- Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
28
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: PRISE DE DÉCISION
Autres tâches 42 %
- Communication 48 %
- **Prise de décisions 42 %**
- **Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins**
- Coordination des soins 35 %
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit
- Transition vers le domicile 14 %
- Limitation des interventions 12 %
- Deuil 11 %
- Interventions de fin de vie 9 %
- Création d’héritage
- Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
29
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: COORDINATION DES SOINS
Autres tâches 42 %
- Communication 48 %
- Prise de décisions 42 %
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
- **Coordination des soins 35 %**
- **Hôpital et clinique**
- **Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)**
- **Répit**
- Transition vers le domicile 14 %
- Limitation des interventions 12 %
- Deuil 11 %
- Interventions de fin de vie 9 %
- Création d’héritage
- Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
30
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: INTERVENTIONS DE FIN DE VIE
Autres tâches 42 %
- Communication 48 %
- Prise de décisions 42 %
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
- Coordination des soins 35 %
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit
- Transition vers le domicile 14 %
- Limitation des interventions 12 %
- Deuil 11 %
- **Interventions de fin de vie 9 %**
- **Création d’héritage**
- Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
31
SPP: Comment?
- Approche
Approche holistique
* Contrôle des symptômes physiques
* Support psychologique
* Soutien familial
* Accompagnement spirituel
VISION GLOBABLE DE L'ENFANT ET DE SA FAMILLE, PLUTÔT QUE JUSTE LES SX!!!
(même approche qu'en adulte)
32
SPP: Comment?
- qui est impliqué?
- Touche bcp de monde!!
- décès d'un enfant fait une onde de choc sur toute une communauté
33
SPP: Comment?
- Importance de la famille
La famille est au cœur des décisions
Il existe toutes sortes de familles....:
* Biologique
* Adoptive
* D'accueil
Important que toutes ces familles là soient dans notre soutien
34
L’enfant est-il un petit adulte?
* Les pathologies rencontrées sont très différentes qu'en adultes
* La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
-------- enfant ne parle pas souvent
* La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
-------- phase paliative dure souvent plus longtemps qu'en adulte
* La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
-------- les SP pédiatriques sont récents
35
L’enfant est-il un petit adulte?
- MAIS....
MAIS les principes de base demeurent les mêmes…
* Approche flexible centrée sur l’enfant
* Relation triangulaire avec la famille
* Prise en charge interdisciplinaire
triangle est simplement inversé (parents / enfants)
prise en charge interdisciplinaire est la même
36
SPP : Comment?
- Nommez les membres de l'équipe impliqués
Équipe interprofessionnelle
* Enfant et sa famille
* Médecin en soins palliatifs
* Médecin traitant
* Surspécialistes
* Infirmières
* Psychologue
* Travailleuse sociale
* Éducateur spécialisé
* Intervenants en soins spirituels
* Pharmaciennes
* Paramédical
* Physiothérapeute
* Ergothérapeute
* Orthophoniste
* Nutritionniste
* Massothérapeute
* Coordonnatrice des activités d’humanisation des soins
* Bénévoles
37
Les défis en pédiatrie
* Évaluation *adéquate* de la douleur et des symptômes
------- besoin de bcp d'imagination
* Choix approprié des traitements
* Sélection du médicament
* Voies d’administration (pilules souvent difficiles)
38
SPP: Ce qui est essentiel
Une bonne dose d’imagination et d’innovation!
39
SPP: 1er choix pour la voie d'administration
Voie orale: 1ER CHOIX
(prendre en considération fréquence, goût, volume)
40
SPP: Voie orale
Orale PREMIER CHOIX!!
* Attention :
* Goût
* Volume
* Fréquence
* Alternatives
* Comprimés à avaler
* Comprimés à écraser
* Capsules à ouvrir sur purée
* Suspensions commerciales
* Préparations magistrales
41
SPP: Voie orale
- attention
Orale PREMIER CHOIX!!
* **Attention** :
* Goût
* Volume
* Fréquence
* Alternatives
* Comprimés à avaler
* Comprimés à écraser
* Capsules à ouvrir sur purée
* Suspensions commerciales
* Préparations magistrales
42
SPP: Voie orale
- alternatives
Orale PREMIER CHOIX!!
* Attention :
* Goût
* Volume
* Fréquence
* **Alternatives**
* Comprimés à avaler
* Comprimés à écraser
* Capsules à ouvrir sur purée
* Suspensions commerciales
* Préparations magistrales
43
SPP: Voie TNG / gastrostomie
- indications
* Si le tube est bien toléré
* NE PAS EN POSER POUR LES RX, JUSTE SI DÉJÀ INSTALLÉ POUR ALIMENTATION
44
SPP: Voie rectale
- indications
- CI
Rectale
* Le moins possible
* Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie (surtout si chimio) --> risque de saignement ou infection
pas le fun pour les enfants....
peut être bon pour les enfants épileptiques
45
SPP: Voie buccogingivale et sublinguale
Buccogingivale et sublinguale
* Petits volumes concentrés
* Comprimés fondants
très utile
voix muqueuse
entre la gencive et la joue
petits comprimés fondants, morphine hyperconcentré
absorption rapide (5 min)
46
SPP: Voie IN
- avantages vs désavantages
IN
* Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale
* MAIS….
* Déplaisant!!!
voie buccogingivale est mieux tant qu'à y être
47
SPP: Voie IM
OUCH!!!!
48
SPP: Voie autres
Voie transdermique (timbre et patch)
49
SPP: Voie sous-cutanée
* Penser à Maxilène (gèle la peau) préinsertion
* Cathéters disponibles
* Papillon
* Insyte néonatal
* Insuflon (pas d’espace mort): bas de l'abdomen, on peut donner les Rx un près l'autre --> pas besoin de plusieurs papillons pour chaque Rx
50
SPP: Voie IV
* Rarement utilisée à domicile
* Même si voie centrale permanente
utilisée rarement (éviter les fils....)
51
Principaux symptômes
* Douleur (85-90 %)
* Nausées/Vomissements (35%)
* Convulsions réfractaires (25%)
* Problèmes respiratoires (35%)
* Dyspnée
* Embarras bronchiques
* Gasping
* Constipation
* Anorexie/Perte pondérale (90%)
* Fatigue (90%)
* Anxiété, angoisse, dépression (50%)
* Rétention urinaire
* Plaies de pression
* Sécheresse de la bouche
* Prurit
*La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents*
52
Complications les plus inquiétantes pour les parents
La *douleur réfractaire*, les *convulsions* et la *dyspnée terminale* sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents
avoir tjrs des plans au cas où ça arrive
53
Gestion des symptômes
* #1 : Identifier!
* Questionner
* Trouver la cause et la traiter si possible
------- douleur est un sx, pas un dx: trouver la cause!
* Mesures non-pharmaco
------- le plus possible (éviter les Rx si possible)
* Traitement pharmacologique en fonction de :
* Mécanisme physiopathologique impliqué
* Forme pharmaceutique appropriée
* Effets indésirables
* Contre-indications relatives
* Pathologie principale et comorbidités
* Âge
* Allergies et intolérances
* Interactions médicamenteuses
54
* Myriam 11,5 ans
* Douleur dorsale
* Ne tolère plus aucune position plus de 15 minutes
* Engourdissements et sensation de brûlure a/n hanches et MIG
55
Douleur: définition
Expérience *sensorielle* et *émotionnelle* déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel
avec ou sans lésion
56
Douleur: Ses caractérsitiques
* Subjective (on n'a pas tous les même perception)
* Modulable
* Facteurs biologiques
* Expériences douloureuses antérieures
* Signification et contexte (douleur de fin de vie a pas la même importance qu'une douleur si on se cogne dans la vie de tous les jours)
* Émotions (peur, anxiété, dépression…)
57
Douleur: c'est quoi? ce qu'il faut faire?
* La douleur est un symptôme…
* Identifier la cause pour Tx optimal
58
Douleur : MYTHES
* Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
------ récepteurs de douleur dans l'utérus
------ voies inhibitrices de douleur pas complètement dév avant 2 ans: ressentent plus!
* Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
* La douleur forme le caractère (non....)
* Les enfants oublient vite la douleur (non....)
* S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
------- enfant peut être prostré, par exemple
* Si on débute de la Morphine, c’est que la fin est proche
* Il risque de devenir drogué plus tard
59
Douleur : ÉVALUATION
Hétéro-évaluation (< 4-6 ans)
----- qqn d'autre évalue la douleur que l'enfant semble avoir
* NFCS
* FLACC
* Comfort
1. sourcils
2. papupières
3. sillon nasolabiale
4. bouche
FLACC: plus scientifique, plus utilisé, échelle de 0 à 10
------- évaluer la douleur et surtout évolution après le tx
60
Douleur : ÉVALUATION
- auto-évaluation
Auto-évaluation (> 4-6 ans)
* Échelle visuelle analogue (bas à gauche)
* Échelles numériques (haut à droite)
* Échelles graphiques
* Échelles verbales
* Échelles descriptives
* (Échelles de bonhommes)
61
Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS
- Échelle par étapes / paliers
- Approche non pharmaco en même temps que tous les paliers
----- distraction +++, masso, hypnose, physio, zootx
62
Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS: ÉCHELLE
- nouvelle échelle
63
Douleur : TRAITEMENT
- Nommez les molécules
* Acétaminophène
* AINS
* Opiacés
* Anti-épileptiques
* Antidépresseurs
* Antagonistes NMDA
* Cannabinoïdes
* α-agonistes
* Corticostéroïdes
* Relaxants musculaires
* Nozinan
* Agents topiques
* Techniques CHx ou anesthésiques
analgésiques et co-analgésiques
molécule selon type de douleur
64
Douleur : TRAITEMENT
- approche non-pharmaco
Approche non-pharmaco
- Médecines intégratives
- ≠ Alternatives
- ≠ Complémentaires
rester ouvert
recettes: regarder voir si interaction avec Rx, vérifier que pas nuisible
65
Médecines intégratives: nommez-les
- TCC
- Tx physiques
- Tx énergétiques
- Systèmes médicaux alternatifs
66
Médecines intégratives: TCC
* *Distraction ++++++*
* Méditation
* Prière
* Musicothérapie
* Zoothérapie
* Hypnose
* Imagerie/Relaxation
67
Médecines intégratives: Thérapies physiques
* Massothérapie
* Physiothérapie, TENS
* Positionnement (ErgoTx)
* Chaleur, Froid
* Chiropratie
68
Médecines intégratives: Thérapies énergétiques
* Acupuncture
* Acupressure
* Toucher thérapeutique, Reiki
* Tx Bio-électro-magnétiques
69
Médecines intégratives: Systèmes médicaux alternatifs
* Homéopathie
* Naturopathie
* Médecine chinoise
70
* Myriam 11,5 ans
* Soulagée par
* Massages
* Chaleur
* AINS + Opiacé + Neurontin
* MAIS
* Nausées quotidiennes
* Constipation réfractaire
71
Nausées: Voies possibles
Comprendre d'où vient la nausée: comprendre la cause --> permet de déterminer quel Rx va fonctionner
sens cortico hauts: les sens (odeur, se cogner)
émotifs: anxiété
HTIC ou autre qui atteint la zone du cerveau
CTZ: pas de BHE --> ce qui est dans le sang touche cette zone là (Rx, métabolites, intox alimentaire, Radiotx)
Labyrithe: labyrinthe, mal des transports
Digestif: irritation, compression, distancion de tout ce qui est dans le ventre
72
Nausées: Physiopatho
différents récepteurs
73
Nausées: Traitement
- non pharmaco
* Environnement calme
* Évitement des odeurs désagréables
* Petits repas plus fréquents
* Alimentation au goût (manger ce qui passe)
* Hygiène buccale
* Distractions
74
Nausées: Traitement
- pharmaco
Rx est spécifique à la cause pour que fonctionne le mieux
75
Constipation : DÉFINITION
= Inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation
* Diminution fréquence
* Diminution volume
* Changement consistance
* Difficulté à évacuer
* Sensation de vidange incomplète
------- toujours se référer aux habitudes et selon si inconfort ou non pour ssvoir si in tx ou non
76
Constipation : ÉTIOLOGIES
- classes
1. liées à la maladie
2. état débilitant
3. iatrogénique
77
Constipation : ÉTIOLOGIES
- liées à la maladies
* Obstruction intestinale
* Douleur
* Trouble neurologique
* Hypercalcémie
* Hypokaliémie
* HypoT4
* …
78
Constipation : ÉTIOLOGIES
- état débilitant
* Alitement
* Inactivité
* Sédation
* Inappétence
* Déshydratation
* Confusion
* Perte d’autonomie
* …
79
Constipation : ÉTIOLOGIES
- iatrogénique
* BCP BCP
* L’HÔPITAL!!
* Opiacés
* Anticholinergiques
* Antipsychotiques
* Anticonvulsivants
* Sédatifs
* AINS
* Antiémétiques
* AntiHTA
* Diurétiques
* Antiacides
* Suppléments vitaminiques
* …
80
Constipation : TRAITEMENT
Lubrifiants, osmotiques, stimulants
Ramolir ce qui est en haut, vider ce qui est en bas
81
Constipation : TRAITEMENT
- PO
82
Constipation : TRAITEMENT
- PO: LUBRIFIANT
* Huile minérale (risque d'étouffement, pas donner si trouble de déglutition)
* Colace
83
Constipation : TRAITEMENT
- PO: OSMOTIQUE
* Lactulose
* Sorbitol
* Lait de Magnésie
* *PEG 3350*
Osmotiques sont les plus fréquement utilisés
84
Constipation : TRAITEMENT
- PO: STIMULANTS
Senna
85
Constipation : TRAITEMENT
- IR
86
Constipation : TRAITEMENT
- IR: LUBRIFIANTS
* Fleet huileux
* Glycérine
87
Constipation : TRAITEMENT
- IR: OMSOTIQUES
Fleet phospho-soda
88
Constipation : TRAITEMENT
- IR: STIMULANTS
Dulcolax (Bisacodyl)
89
SPP: Alimentation
- Souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et les intervenants
- Doit-on poursuivre???
- Est-ce nécessaire d’hydrater en soins palliatifs ou fin de vie???
- Pas nécessairement…
- En adulte
- Lorsque le PO est impossible, on ne se questionne pas autant… on ne force pas!
- Il est plus facile de comprendre que le patient ne mourra pas de faim ou de soif, mais bien de sa maladie
- Mais en pédiatrie…
------ parent a le devoir d'alimenter son enfant
90
Alimentation: Sentiment moral
* L’alimentation naturelle : un BESOIN fondamental
* DONC un DEVOIR fondamental!
* plus facile à accepter qu'un adulte ne mange pas
* Oui, MAIS… et l’alimentation artificielle???
91
Alimentation artificielle
* Quand la condition clinique est irréversible et à issue fatale…
* Constitue un TRAITEMENT MÉDICAL, qui peut être cessé
* Alimentation par les veines
92
SPP: Oui, mais l’alimentation naturelle…
- (aliments et allaitement)
- Nous avons l’obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère
- Il est *raisonnable* de cesser les boires dans certaines circonstances
- Inconfort causé par les boires
- Vomissements
- Étouffements/Aspirations
- Absence de succion/Trouble de déglutition
- Absence de signes de faim
- Toujours selon le principe de la *Proportionnalité des soins* (Inconfort > Bénéfices)
- *Encore une fois, c’est l’évolution naturelle de la condition médicale qui entraînera le décès, et non la déshydratation ou la faim en soi*
93
* Myriam 11,5 ans
* Nausées et constipations soulagées
* Antinauséeux PRN
* Miralax (PEGG 350)
* Repas plus petits mais plus fréquents
* MAIS
* De plus en plus anxieuse face au futur
* A peur de mourir étouffée
* Difficultés d’endormissement
94
SPP: Santé mentale
* Anxiété, dépression: Sx fréquents
* Sous-estimés sutout en péd
* Pas seulement dans le cadre d’un trouble psychiatrique répondant aux critères du DSM
------ pas besoin d'avoir tous les critères du DMS pour les étiquetter
* Amplifient l’expression des autres Sx
* Traitables!!
* Communication
* Accompagnement
* Thérapie
* Médication
95
* Myriam 11,5 ans
* Les benzodiazépines ont amélioré son sommeil
* Le Nozinan semble le plus efficace pour son anxiété
* Incapable d’aller à l’école
* Dort maintenant presque 20h par jour
* La dyspnée progresse
* Dépendante 24h/24 de son BiPAP
* Les sécrétions s’accumulent
* Le niveau de soins est réévalué
* Objectif D
96
SPP: Objectifs de soins
A. Prolonger la vie par les soins nécessaires
B. Prolonger la vie par des soins limités
C. Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
D. Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
important de bien l'écrire pour que l'équipe puisse offrir les soins voulus
97
SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU A
98
SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU D
99
SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU B
100
SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU C
101
SPP: Problèmes respiratoires
* Dyspnée
* Air, O2, positionnement, VNI
* Opiacés: svt plus utiles que l'oxygène
* Benzodiazépines
* Embarras respiratoire
* Succion douce, clapping
* Anticholinergiques
* Botox
* Relocalisation glandes salivaires
* Détresse
* Protocole de détresse
102
SPP: Problèmes respiratoires
- dyspnée
* **Dyspnée**
* Air, O2, positionnement, VNI
* Opiacés: svt plus utiles que l'oxygène
* Benzodiazépines
* Embarras respiratoire
* Succion douce, clapping
* Anticholinergiques
* Botox
* Relocalisation glandes salivaires
* Détresse
* Protocole de détresse
103
SPP: Problèmes respiratoires
- embarras respiratoire
* Dyspnée
* Air, O2, positionnement, VNI
* Opiacés
* Benzodiazépines
* **Embarras respiratoire**
* Succion douce, clapping
* Anticholinergiques
* Botox dans les glandes salivaires (si espérance de vie plus longue)
* Relocalisation glandes salivaires
* Détresse
* Protocole de détresse
104
SPP: Problèmes respiratoires
- détresse
* Dyspnée
* Air, O2, positionnement, VNI
* Opiacés
* Benzodiazépines
* Embarras respiratoire
* Succion douce, clapping
* Anticholinergiques
* Botox
* Relocalisation glandes salivaires
* **Détresse**
* Protocole de détresse
* Ne devrait pas avoir de besoin si les soins de base sont adéquats
105
Protocole de détresse
1. benzo
2. opiacés
3. scopolamine: si effet sédatif recherché (juste si besoin)
106
* Myriam 11,5 ans
Par un bel après-midi d’été…
- Sieste dans la cour
- Survient une apnée prolongée :
- Le BiPAP sonne
- Elle se réveille…
- … en détresse respiratoire sévère
- Que faire?
107
* Myriam 11,5 ans
* Un protocole de détresse avait été prescrit
* La pharmacie avait servi des seringues prêtes à l’emploi
* Papa court dans la maison les chercher
* L’injection du Versed, de la Morphine et de la Scopolamine s/c est faite dans les minutes qui suivent
* Myriam est soulagée après une dizaine de minutes
* Elle est maintenant rassurée
* A expérimenté l’efficacité du protocole
* Sait pouvoir compter dessus en cas de besoin
* Sa crainte de mourir étouffée n’existe plus
108
Souffrance globale: c'est quoi?
* = le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle
- « Ce n’est pas le physique qui me fait mal… C’est le futur qui me fait mal… »
(DOULEUR TOTALE)
109
La conception de la mort selon l'âge
- 0-2 ans:
- 3-5 ans: mort = séparation, on ne revera plus la personne
-------- immobile lorsque mort
-------- mort = punition => difficile de comprendre la cause (décuplabiliser, dire que pas contagieux)
- 6-8 ans: mort => on sent rien, mort est irréversible
- 9-12 ans:
- 12 ans et plus: universel et inévitable --> difficile de comprendre même à l'adolescence
110
SPP: doit-on le dire aux enfants?
* Les enfants, dès l’âge de 2 ans, comprennent que la mort existe
* La majorité des enfants en fin de vie savent qu’ils vont mourir
* Si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer
------- important de répondre aux questions!! être honnête!
* Il est alors possible de les rassurer et de les aider à se préparer
* Ne pas mentir ou cacher des choses aux frères et soeurs --> ce qu'ils s'imaginent est encore pire
111
SPP: les grandes peurs
* Mourir seul
* Souffrir
* Que leurs parents souffrent
* Peur d'ÊTRE OUBLIÉS --> créer héritage!
112
Création d’héritage
* Pour les enfants mourants
* Ne pas être oubliés
* Vivre de façon plus positive la fin de vie
* Regagner un certain sentiment de contrôle
* Pour leur proches
* Garder la mémoire de leur enfant vivante
* Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
* Faciliter la communication avec l’équipe médicale
* Adoucir l’expérience de deuil
* Pour les soignants
* Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
* Apaise le deuil des soignants
113
Création d’héritage
- utilité
- **Façon de laisser quelque chose derrière soi pour donner un sens à sa fin de vie**
* Pour les enfants mourants
* Ne pas être oubliés
* Vivre de façon plus positive la fin de vie
* Regagner un certain sentiment de contrôle
* Pour leur proches
* Garder la mémoire de leur enfant vivante
* Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
* Faciliter la communication avec l’équipe médicale
* Adoucir l’expérience de deuil
* Pour les soignants
* Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
* Apaise le deuil des soignants
114
Création d’héritage: pour les enfants mourants
* **Pour les enfants mourants**
* Ne pas être oubliés
* Vivre de façon plus positive la fin de vie
* Regagner un certain sentiment de contrôle
* Pour leur proches
* Garder la mémoire de leur enfant vivante
* Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
* Faciliter la communication avec l’équipe médicale
* Adoucir l’expérience de deuil
* Pour les soignants
* Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
* Apaise le deuil des soignants
115
Création d’héritage: pour leurs proches
* Pour les enfants mourants
* Ne pas être oubliés
* Vivre de façon plus positive la fin de vie
* Regagner un certain sentiment de contrôle
* **Pour leur proches**
* Garder la mémoire de leur enfant vivante
* Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
* Faciliter la communication avec l’équipe médicale
* Adoucir l’expérience de deuil
* Pour les soignants
* Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
* Apaise le deuil des soignants
116
Création d’héritage: pour les soignants
* Pour les enfants mourants
* Ne pas être oubliés
* Vivre de façon plus positive la fin de vie
* Regagner un certain sentiment de contrôle
* Pour leur proches
* Garder la mémoire de leur enfant vivante
* Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
* Faciliter la communication avec l’équipe médicale
* Adoucir l’expérience de deuil
* **Pour les soignants**
* Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de « faire quelque chose »
* Apaise le deuil des soignants
117
Création d’héritage: Planifier
Planifier
* Un baptême
* Les funérailles
* Les dispositions funéraires
* Le testament
* Une cérémonie commémorative
118
Création d’héritage: Réaliser une activité
Réaliser une activité
* Le premier bain (ou autre rituel significatif)
* Une fête, un spectacle
* Un voyage
* Un rêve…
* La première bière…
119
Création d’héritage: Partager / donner
Partager / Donner
* Des biens
* Des pensées, des paroles (Journal intime)
* Une revue de vie
* Son expérience de la maladie
* Un don d’organes ou de tissus
120
Création d’héritage: créer des objects de mémoire
Créer des objets de mémoire
* Boîtes aux trésors
* Dessins / Bricolages / Scrapbook
* Photographies / Vidéographies
* Empreintes / Sculptures
121
Créer des objets de mémoire
* Séance de photographie
* Offerte gracieusement par des photographes, disponibles 24/7
* Photographies prises de manière à optimiser le souvenir qu’elles procureront
* CD remis aux parents
* Atelier de sculpture de mains
* Production d’une sculpture (empreinte de mains) de haute qualité
* « Objet de mémoire » qui facilite le processus de deuil
* Séances d’expression artistique
* Nouveau projet 2014
* Collecte de fonds réalisées en décembre
122
Créer un héritage: quote cute
« Aucun pied n’est assez petit……pour ne pas laisser de trace »
123
SPP : Où?
* On fait des SP partout
124
Suivi ambulatoire
* Objectif : éviter les hospitalisations!
* Valeurs
* Expertise et interdisciplinarité
* Régularité et continuité
* Accessibilité
* Coordination des soins
* Centralisation sur la famille
* Accompagnement et empathie
125
Suivi ambulatoire: Objectif
* **Objectif : éviter les hospitalisations!**
* Valeurs
* Expertise et interdisciplinarité
* Régularité et continuité
* Accessibilité
* Coordination des soins
* Centralisation sur la famille
* Accompagnement et empathie
126
Suivi ambulatoire: Valeurs
* Objectif : éviter les hospitalisations!
* **Valeurs**
* Expertise et interdisciplinarité
* Régularité et continuité
* Accessibilité
* Coordination des soins
* Centralisation sur la famille
* Accompagnement et empathie
127
Clinique CASSPER: Nom long
« Contrôle Avancé des Symptômes et Soins Palliatifs pour Enfants et leur Réseau »
128
Clinique CASSPER: au Québec
La seule clinique externe de SPP au Québec
* La deuxième au Canada (Vancouver)
* Sur le modèle anglais et américain (Cleveland)
129
Clinique CASSPER: Quand?
* Mardi AM, jeudi PM et vendredi AM
* + Réunion interdisciplinaire hebdomadaire
130
Clinique CASSPER: Ce qu'elle fait
Visites sur base régulière
* > 150 enfants avec maladies chroniques au suivi longitudinal
* En suivi conjoint ou comme md traitant
131
SPP: Suivi hospitalier
Hospitalisations souvent incontournables
* Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
* Décompensations aiguës
* Contrôle des symptômes
* Traitement nécessaire
* Chirurgie
* Cessation de traitements curatifs
* Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
* Lourdeur des soins
* Milieu de vie inadapté
* Familles nucléaires
132
SPP: Suivi hospitalier
- Fréquence des hospitalisations
**Hospitalisations souvent incontournables**
* Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
* Décompensations aiguës
* Contrôle des symptômes
* Traitement nécessaire
* Chirurgie
* Cessation de traitements curatifs
* Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
* Lourdeur des soins
* Milieu de vie inadapté
* Familles nucléaires
133
SPP: Suivi hospitalier
- décision de qui?
* **Le choix appartient à l’enfant et à ses parents**
* Décision toujours réversible
* Chambres de soins palliatifs
* Maison de soins palliatifs
* Avantages multiples
* Sécurité
* Intimité
* Vie familiale
* Preuve d’amour
* Sentiment de contrôle
134
SPP: Suivi hospitalier
- réversibilité de la décision
* Le choix appartient à l’enfant et à ses parents
* **Décision toujours réversible**
* Chambres de soins palliatifs
* Maison de soins palliatifs
* Avantages multiples
* Sécurité
* Intimité
* Vie familiale
* Preuve d’amour
* Sentiment de contrôle
135
SPP: Suivi hospitalier
- avantages
Avantages multiples
* Sécurité
* Intimité
* Vie familiale
* Preuve d’amour
* Sentiment de contrôle
136
Maintien à domicile
* La motivation des parents est essentielle
* Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
* Interprètes et médiateurs
* Informateurs et évaluateurs
* Soignants
* Soutien interprofessionnel
* Médical et infirmier 24/7
* Social
* Psychologique et spirituel
* Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
137
Maintien à domicile: ce qui est nécessaire
* **La motivation des parents est essentielle**
* Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
* Interprètes et médiateurs
* Informateurs et évaluateurs
* Soignants
* Soutien interprofessionnel
* Médical et infirmier 24/7
* Social
* Psychologique et spirituel
* Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
138
Maintien à domicile: rôle des parents
* La motivation des parents est essentielle
* **Ils font partie intégrante de l’équipe de soins**
* Interprètes et médiateurs
* Informateurs et évaluateurs
* Soignants
* Soutien interprofessionnel
* Médical et infirmier 24/7
* Social
* Psychologique et spirituel
* Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
139
Maintien à domicile: soutien interprofessionnel
* La motivation des parents est essentielle
* Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
* Interprètes et médiateurs
* Informateurs et évaluateurs
* Soignants
* **Soutien interprofessionnel**
* Médical et infirmier 24/7
* Social
* Psychologique et spirituel
* Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
140
Répit: utilité
* **Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques**
* Répit
* Réservé
* D’urgence
* Soins de transition
* Gestion des Sx
* Soins de fin de vie
141
Répit: Types
* Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques
* **Répit**
* **Réservé**
* **D’urgence**
* Soins de transition
* Gestion des Sx
* Soins de fin de vie
142
Répit: ce qui s'y fait
* Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques
* Répit
* Réservé
* D’urgence
* **Soins de transition**
* **Gestion des Sx**
* **Soins de fin de vie**
143
Un partenariat unique
- 1ère ligne
- 2ème ligne
- 3ème ligne
144
* Myriam 11 ½ ans
* Alitée depuis des mois, narcose malgré BiPAP au maximum
* Un sevrage lent du BiPAP est instauré
* Les gavages sont cessés en raison de l’inconfort associé
* La médication est ajustée et majorée pour assurer un confort optimal
* Elle décède paisiblement dans son lit, entourée des sa famille
145
Symptômes de fin de vie
* **Changements cutanés**
* Cyanose, marbrures, livedo,
* **Fièvre ou hypothermie**
* **Embarras respiratoire**
* **Odeur**
* **Délirium**
* Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
* **Respiration irrégulière, anarchique, pauses**
* **Gasping**
* Respiration agonale
* Réflexe d’auto-réanimation
* N’entraîne pas de souffrance
146
Symptômes de fin de vie: changements cutanés
* **Changements cutanés**
* **Cyanose, marbrures, livedo,**
* Fièvre ou hypothermie
* Embarras respiratoire
* Odeur
* Délirium
* Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
* Respiration irrégulière, anarchique, pauses
* Gasping
* Respiration agonale
* Réflexe d’auto-réanimation
* N’entraîne pas de souffrance
147
Symptômes de fin de vie: délirium
* Changements cutanés
* Cyanose, marbrures, livedo,
* Fièvre ou hypothermie
* Embarras respiratoire
* Odeur
* **Délirium**
* Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
* Respiration irrégulière, anarchique, pauses
* Gasping
* Respiration agonale
* Réflexe d’auto-réanimation
* N’entraîne pas de souffrance
148
Symptômes de fin de vie: gasping
* Changements cutanés
* Cyanose, marbrures, livedo,
* Fièvre ou hypothermie
* Embarras respiratoire
* Odeur
* Délirium
* Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
* Respiration irrégulière, anarchique, pauses
* Gasping
* Respiration agonale
* Réflexe d’auto-réanimation
* *N’entraîne pas de souffrance*
- comme un nageur qui sort de l'eau
- en adulte: dernier souffle
- en ped: peut en faire plusieurs, puis se réanimer
- pas souffrant
- on ne peut rien faire: c'est un mécanisme de fin de vie
149
Suivi de deuil: Importance
* **Fait partie de la mission des SPP!**
* **Carte de condoléances**
* Familles de la région
* Relance téléphonique
* Rencontre 4-6 semaines post décès
* Poursuite du suivi psychologique fratrie
* Identification des deuils pathologiques et orientation
* Familles de régions éloignées
* Relance téléphonique
* Offre de suivi si désiré
* Orientation vers des ressources si besoin
150
Suivi de deuil: familles de la région
* Fait partie de la mission des SPP!
* Carte de condoléances
* **Familles de la région**
* Relance téléphonique
* Rencontre 4-6 semaines post décès
* Poursuite du suivi psychologique fratrie
* Identification des deuils pathologiques et orientation
* Familles de régions éloignées
* Relance téléphonique
* Offre de suivi si désiré
* Orientation vers des ressources si besoin
151
Suivi de deuil: familles de régions éloignées
* Fait partie de la mission des SPP!
* Carte de condoléances
* Familles de la région
* Relance téléphonique
* Rencontre 4-6 semaines post décès
* Poursuite du suivi psychologique fratrie
* Identification des deuils pathologiques et orientation
* **Familles de régions éloignées**
* Relance téléphonique
* Offre de suivi si désiré
* Orientation vers des ressources si besoin
152
Cérémonie du Souvenir: c'est quoi?
* **Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent**
* Sont invités
* Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
* Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
* Textes, images, musique et chants
* Mémoire de l’enfant disparu
* Étape importante du deuil
153
Cérémonie du Souvenir: qui est invité?
* Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
* **Sont invités**
* **Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)**
* **Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants**
* Textes, images, musique et chants
* Mémoire de l’enfant disparu
* Étape importante du deuil
154
Cérémonie du Souvenir: ce qui est fait + importance
* Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
* Sont invités
* Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
* Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
* **Textes, images, musique et chants**
* **Mémoire de l’enfant disparu**
* **Étape importante du deuil**
155
Le deuil chez la fratrie
* 0-6 mois
* Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
* Conserver sa routine et un lien affectif
* Ne pas l’éloigner du parent
* 6M-2 ans
* Ressent le vide
* Perméable aux émotions : peine
* Détachement rapide : retour au jeu
* 2-3 ans
* Angoisse de séparation
* Âge des questions…
* 3-8 ans
156
Le deuil chez la fratrie: 0-6 mois
* **0-6 mois**
* Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
* Conserver sa routine et un lien affectif
* Ne pas l’éloigner du parent
* 6M-2 ans
* Ressent le vide
* Perméable aux émotions : peine
* Détachement rapide : retour au jeu
* 2-3 ans
* Angoisse de séparation
* Âge des questions…
* 3-8 ans
157
Le deuil chez la fratrie: 6 mois-2 ans
* 0-6 mois
* Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
* Conserver sa routine et un lien affectif
* Ne pas l’éloigner du parent
* **6M-2 ans**
* Ressent le vide
* Perméable aux émotions : peine
* Détachement rapide : retour au jeu
* 2-3 ans
* Angoisse de séparation
* Âge des questions…
* 3-8 ans
158
Le deuil chez la fratrie: 2-3 ans
* 0-6 mois
* Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
* Conserver sa routine et un lien affectif
* Ne pas l’éloigner du parent
* 6M-2 ans
* Ressent le vide
* Perméable aux émotions : peine
* Détachement rapide : retour au jeu
* **2-3 ans**
* Angoisse de séparation: rassurer que papa et maman vont rester
* Âge des questions…
* 3-8 ans
159
Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
* Indifférence ou régression
* Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
* Jalousie de l’importance de l’autre
* Imagination débordante
* Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
* Montrer pour éviter les faux scénarios
* Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
* Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
* Pensée concrète
* Attention aux symboles!
* Il dort…
* Il est parti pour un long voyage…
* Il habite dans les nuages…
* Réponses précises, claires, simples et honnêtes
160
Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- insécurité affective
* Indifférence ou régression
* **Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine**
* Jalousie de l’importance de l’autre
* Imagination débordante
* Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
* Montrer pour éviter les faux scénarios
* Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
* Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
* Pensée concrète
* Attention aux symboles!
* Il dort…
* Il est parti pour un long voyage…
* Il habite dans les nuages…
* Réponses précises, claires, simples et honnêtes
161
Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- imagination débordante
* Indifférence ou régression
* Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
* Jalousie de l’importance de l’autre
* **Imagination débordante**
* Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
* Montrer pour éviter les faux scénarios
* Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
* Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
* Pensée concrète
* Attention aux symboles!
* Il dort…
* Il est parti pour un long voyage…
* Il habite dans les nuages…
* Réponses précises, claires, simples et honnêtes
162
Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- pensée concrète
* Indifférence ou régression
* Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
* Jalousie de l’importance de l’autre
* Imagination débordante
* Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
* Montrer pour éviter les faux scénarios
* Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
* Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
* **Pensée concrète**
* Attention aux symboles!
* Il dort…
* Il est parti pour un long voyage…
* Il habite dans les nuages…
* Réponses précises, claires, simples et honnêtes
163
Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
* Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
* Réaction semblable à l’adulte
* Pseudo-indifférence aussi possible
* Critique face à ses parents
* Comportements auto-destructeurs
* Rejoindre le proche disparu
* Attention!
* Ne pas culpabiliser
* N’a pas à remplacer le proche disparu
* Éviter le refoulement de la peine
* Inviter à participer
164
Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- réaction
* Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
* **Réaction semblable à l’adulte**
* **Pseudo-indifférence aussi possible**
* **Critique face à ses parents**
* Comportements auto-destructeurs
* Rejoindre le proche disparu
* Attention!
* Ne pas culpabiliser
* N’a pas à remplacer le proche disparu
* Éviter le refoulement de la peine
* Inviter à participer
165
Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- comportements
* Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
* Réaction semblable à l’adulte
* Pseudo-indifférence aussi possible
* Critique face à ses parents
* **Comportements auto-destructeurs**
* **Rejoindre le proche disparu**
* Attention!
* Ne pas culpabiliser
* N’a pas à remplacer le proche disparu
* Éviter le refoulement de la peine
* Inviter à participer
166
Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- attention!
* Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
* Réaction semblable à l’adulte
* Pseudo-indifférence aussi possible
* Critique face à ses parents
* Comportements auto-destructeurs
* Rejoindre le proche disparu
* **Attention!**
* Ne pas culpabiliser
* N’a pas à remplacer le proche disparu
* Éviter le refoulement de la peine
* Inviter à participer
* tout ça ok, tant ce longtemps que reste pas
167
Le deuil des soignants
* Le travail des soignants face à la maladie est répétitivement ponctué de traumatismes ou de microtraumatismes qui ne peuvent être élaborés et qui génèrent l’expérience de souffrance
* = Micro-deuils répétés
168
Le deuil des soignants : Stratégies
* TEMPS
* Alimentation, sommeil, exercice
* Relaxation, massage, méditation…
* Équilibre travail-famille
* Verbalisation (individuelle ou psychologue)
* ESPACE
* Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
* Vivre son deuil
* FRONTIÈRES
* Limites réalistes
* Stratégies d’adaptation
169
Le deuil des soignants : Stratégies
- temps
* **TEMPS**
* Alimentation, sommeil, exercice
* Relaxation, massage, méditation…
* Équilibre travail-famille
* Verbalisation (individuelle ou psychologue)
* ESPACE
* Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
* Vivre son deuil
* FRONTIÈRES
* Limites réalistes
* Stratégies d’adaptation
170
Le deuil des soignants : Stratégies
- espace
* TEMPS
* Alimentation, sommeil, exercice
* Relaxation, massage, méditation…
* Équilibre travail-famille
* Verbalisation (individuelle ou psychologue)
* **ESPACE**
* Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
* amical vs ami
* empathique, pas sympathique
* Vivre son deuil
* Switch et STOP
* ce qu'on fait pour laisser le travail au travail
* FRONTIÈRES
* Limites réalistes
* Stratégies d’adaptation
171
Le deuil des soignants : Stratégies
- frontières
* TEMPS
* Alimentation, sommeil, exercice
* Relaxation, massage, méditation…
* Équilibre travail-famille
* Verbalisation (individuelle ou psychologue)
* ESPACE
* Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
* Vivre son deuil
* **FRONTIÈRES**
* Limites réalistes
* Stratégies d’adaptation
172
Conclusion
* Les soins palliatifs pédiatriques sont la prise en charge globale de l’enfant atteint d’une condition à issue potentiellement fatale et de sa famille
* Physique
* Psychologique
* Social
* Spirituel
* Une bonne communication et la collaboration entre les intervenants de l’équipe multidisciplinaire est essentielle
* Chaque patient est unique… il faut savoir s’adapter à toute situation et parfois user d’imagination!
