Thème 14: Soins palliatifs Flashcards

1
Q

Myriam 11,5 ans: Première rencontre

  • Dystrophie musculaire congénitale
    Faiblesse musculaire sévère
    Insuffisance respiratoire progressive
    Trouble de déglutition
    Dénutrition (Gavages par gastrostomie)
    Scoliose importante inopérable
  • Soins de confort
    Contrôle des symptômes
    BiPAP au sommeil et PRN si dyspnée
    Niveau de soins 2
A
  • Nombreuses hospitalisations dans la dernière année
  • Besoins principaux
    • Être confortable
  • TOUT EN POUVANT…
    • Demeurer à domicile
    • Aller à l’école
    • Magasiner!!

Ce qui a été fait
- Discussion sur l’évolution de la maladie
- Lettres de non-réanimation
- Hôpital
- Ambulanciers
- Lien avec le CLSC
- Service 24/7
- Appareillage du domicile
- Succion
- O2

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2
Q

Mort d’enfants: Fréquence

A

Oui, parfois les enfants meurent…

  • Au Québec en 2019
  • Population : 8 501 703 dont 1 768 991 enfants
  • Décès : 67 800
    • dont 584 enfants
      - 60% : 0-1 ans
      - 20% : 1-14 ans
      - 20% : 15-19 ans

—— 160 décès/année territoire CME, incluant les interruptions médicales de grossesse et les mortinaissances
—— Ce n’est pas tant, mais c’est important de savoir les accompagner
—— Plupart décèdent avant l’âge d’1 an
—— Autre recrudescence à l’adolescence: traumatismes et autres causes que les maladies chroniques
—— Près de 3000 enfants du Québec nécessitent des SPP pour des conditions chroniques autres que le cancer

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3
Q

La mort d’un enfant est la naissance de l’absurde…

A
  • Mais au cœur de ce qui semble absurde, cet enfant mourant est malgré tout vivant…
  • Mais l’enfant vie en ce moment: on parle de la vie avec les parents!
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4
Q

Soins palliatifs pédiatriques: questions

A
  • C’est quoi?
  • Pour qui?
  • Quand?
  • Pourquoi?
  • Comment?
  • Où?
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5
Q

Soins palliatif pédiatriques

A
  • Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
  • Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
  • … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
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6
Q

Soins palliatif pédiatriques: C’est quoi?

A
  • Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
  • Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
  • … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
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7
Q

Soins palliatif pédiatriques: But

A
  • Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
  • Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
  • … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
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8
Q

Soins palliatif pédiatriques: Types de décès où ça s’applique

A
  • Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
  • Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
  • … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes aiguës dans la période périnatale
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9
Q

Soins palliatif pédiatriques: En résumé

A
  • En résumé
    • Approche globale
    • Objectif primaire : Qualité de vie
  • Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
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10
Q

Soins palliatif pédiatriques: Objectif

A
  • En résumé
    • Approche globale
    • Objectif primaire : Qualité de vie
  • Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
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11
Q

Soins palliatif pédiatriques: Pour qui? (la patientèle)

A
  • Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
  • Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
  • 6 grandes catégories de Dx
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12
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification

A
  • Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
  • Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
  • 6 grandes catégories de Dx
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13
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 1

A
  • Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
  • traitement qui fonctionne, mais ne fct plus à un moment donnée, ex. cancer, insuffisance organique (IR, IC, etc.)
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14
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 2

A
  • Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable.
  • Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie

on sait qu’ils vont mourir d’aavance
FK: avant –> mnt espérance de vie meilleure, mais espérance de vie quand même plus limité
ex. dystrophie de tout type

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15
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 3

A
  • Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
  • Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années

gén.tique, métabolique
tx qui ne font rien
maladies qui vont dégéneger et mener vers décès

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16
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 4

A
  • Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état

prolbème neuro stable
ex. paralysie cérébrale, mais présente complications qui entravent survie (ex. pneumonies d’aspiration (plusieurs), épilepsie réfractaire)
maladies évolue pas, c’est le complications qui évoluent

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17
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 5

A

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée

bcp de décès avant 1 an –> c’est ce groupelà

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18
Q

Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 6

A

Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale

maladie aiguë, traumatisme, perte périnatale
décès pas prévu d’avance

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19
Q

Soins palliatifs: Pathologies rencontrées + leur fréquence

A
  1. Oncologie (ajd: adminué, grâce aux nouvelles molécules –> on guérit plus de cancer) –> et donc pas tant….
  2. Maladies neuro-dégénératives
  3. Prématurité
  4. Maladies neuro statiques
  5. Maladies métaboliques
  6. Maladies congénitales
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20
Q

Soins palliatifs pédiatriques: Résumez c’est pour qui

A

En résumé :
- Tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans…
- De 0… à jeune adulte!

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21
Q

Soins palliatifs pédiatriques: Commencer les soins palliatifs quand?

A
  • Avant: tx curatif –> passer aux SP (coupure entre les 2)
  • MNT: dès le début curatif + paliatif ensemble (transition)
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22
Q

Soins palliatifs pédiatriques: Quand? À quel moment?

A

Lorsque…

  • Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
  • La maladie prend le dessus
  • Un décès prématuré est inévitable…
  • La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
  • plusieurs trajectoires
    —— rémission / rechute: cancer
    —— FK: en dent de scie
    —— maladie métabolique: plateau, descente
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23
Q

SPP: Pourquoi?

A
  • Les enfants atteints de maladies graves et leurs familles bénéficient des SPP
    • En collaboration avec l’équipe traitante
  • L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des symptômes et la qualité de vie
  • Peut prolonger la vie
    ——- si on gère mieux la douleur, les étouffements, etc.: améliore espérance de vie
  • Gestion complexe des symptômes 58%
  • Autres tâches

ce n’est pas une médecine d’abandon!!

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24
Q

Survie des enfants en SPP

A
  • à 1 an: 25% de la cohorte est décédé
  • et donc SP sur plusieurs années
  • et donc: ne pas avoir peur de demander l’équipe de SP!!!!
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25
Q

Survie des enfants en SPP: Pourquoi?
- gestion complexe des sx

A

Gestion complexe des symptômes 58%

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26
Q

Médication fréquente en SPP

A
  • polypharamcie fréquente
  • penser aux interactions
  • médication peut être très compliquée
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27
Q

SPP : Pourquoi?
- Autres tâches

A

Autres tâches 42%

  • Communication 48%
  • Prise de décisions 42%
    - Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
  • Coordination des soins 35%
    - Hôpital et clinique
    - Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
    - Répit
  • Transition vers le domicile 14%
  • Limitation des interventions 12%
  • Deuil 11%
  • Interventions de fin de vie 9%
    - Création d’héritage
  • Enseignement
  • Recherche
  • Développement de politiques de soins
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28
Q

SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: PRISE DE DÉCISION

A

Autres tâches 42%

  • Communication 48%
  • Prise de décisions 42%
    - Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
  • Coordination des soins 35%
    - Hôpital et clinique
    - Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
    - Répit
  • Transition vers le domicile 14%
  • Limitation des interventions 12%
  • Deuil 11%
  • Interventions de fin de vie 9%
    - Création d’héritage
  • Enseignement
  • Recherche
  • Développement de politiques de soins
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29
Q

SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: COORDINATION DES SOINS

A

Autres tâches 42%

  • Communication 48%
  • Prise de décisions 42%
    - Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
  • Coordination des soins 35%
    - Hôpital et clinique
    - Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
    - Répit
  • Transition vers le domicile 14%
  • Limitation des interventions 12%
  • Deuil 11%
  • Interventions de fin de vie 9%
    - Création d’héritage
  • Enseignement
  • Recherche
  • Développement de politiques de soins
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30
Q

SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: INTERVENTIONS DE FIN DE VIE

A

Autres tâches 42%

  • Communication 48%
  • Prise de décisions 42%
    - Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins
  • Coordination des soins 35%
    - Hôpital et clinique
    - Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
    - Répit
  • Transition vers le domicile 14%
  • Limitation des interventions 12%
  • Deuil 11%
  • Interventions de fin de vie 9%
    - Création d’héritage
  • Enseignement
  • Recherche
  • Développement de politiques de soins
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31
Q

SPP: Comment?
- Approche

A

Approche holistique

  • Contrôle des symptômes physiques
  • Support psychologique
  • Soutien familial
  • Accompagnement spirituel

VISION GLOBABLE DE L’ENFANT ET DE SA FAMILLE, PLUTÔT QUE JUSTE LES SX!!!

(même approche qu’en adulte)

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32
Q

SPP: Comment?
- qui est impliqué?

A
  • Touche bcp de monde!!
  • décès d’un enfant fait une onde de choc sur toute une communauté
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33
Q

SPP: Comment?
- Importance de la famille

A

La famille est au cœur des décisions
Il existe toutes sortes de familles….:

  • Biologique
  • Adoptive
  • D’accueil

Important que toutes ces familles là soient dans notre soutien

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34
Q

L’enfant est-il un petit adulte?

A
  • Les pathologies rencontrées sont très différentes qu’en adultes
  • La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
    ——– enfant ne parle pas souvent
  • La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
    ——– phase paliative dure souvent plus longtemps qu’en adulte
  • La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
    ——– les SP pédiatriques sont récents
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35
Q

L’enfant est-il un petit adulte?
- MAIS….

A

MAIS les principes de base demeurent les mêmes…

  • Approche flexible centrée sur l’enfant
  • Relation triangulaire avec la famille
  • Prise en charge interdisciplinaire

triangle est simplement inversé (parents / enfants)
prise en charge interdisciplinaire est la même

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36
Q

SPP : Comment?
- Nommez les membres de l’équipe impliqués

A

Équipe interprofessionnelle

  • Enfant et sa famille
  • Médecin en soins palliatifs
  • Médecin traitant
  • Surspécialistes
  • Infirmières
  • Psychologue
  • Travailleuse sociale
  • Éducateur spécialisé
  • Intervenants en soins spirituels
  • Pharmaciennes
  • Paramédical
    • Physiothérapeute
    • Ergothérapeute
    • Orthophoniste
    • Nutritionniste
  • Massothérapeute
  • Coordonnatrice des activités d’humanisation des soins
  • Bénévoles
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37
Q

Les défis en pédiatrie

A
  • Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
    ——- besoin de bcp d’imagination
  • Choix approprié des traitements
    • Sélection du médicament
    • Voies d’administration (pilules souvent difficiles)
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38
Q

SPP: Ce qui est essentiel

A

Une bonne dose d’imagination et d’innovation!

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39
Q

SPP: 1er choix pour la voie d’administration

A

Voie orale: 1ER CHOIX

(prendre en considération fréquence, goût, volume)

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40
Q

SPP: Voie orale

A

Orale PREMIER CHOIX!!

  • Attention :
    • Goût
    • Volume
    • Fréquence
  • Alternatives
    • Comprimés à avaler
    • Comprimés à écraser
    • Capsules à ouvrir sur purée
    • Suspensions commerciales
    • Préparations magistrales
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41
Q

SPP: Voie orale
- attention

A

Orale PREMIER CHOIX!!

  • Attention :
    • Goût
    • Volume
    • Fréquence
  • Alternatives
    • Comprimés à avaler
    • Comprimés à écraser
    • Capsules à ouvrir sur purée
    • Suspensions commerciales
    • Préparations magistrales
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42
Q

SPP: Voie orale
- alternatives

A

Orale PREMIER CHOIX!!

  • Attention :
    • Goût
    • Volume
    • Fréquence
  • Alternatives
    • Comprimés à avaler
    • Comprimés à écraser
    • Capsules à ouvrir sur purée
    • Suspensions commerciales
    • Préparations magistrales
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43
Q

SPP: Voie TNG / gastrostomie
- indications

A
  • Si le tube est bien toléré
  • NE PAS EN POSER POUR LES RX, JUSTE SI DÉJÀ INSTALLÉ POUR ALIMENTATION
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44
Q

SPP: Voie rectale
- indications
- CI

A

Rectale

  • Le moins possible
  • Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie (surtout si chimio) –> risque de saignement ou infection

pas le fun pour les enfants….
peut être bon pour les enfants épileptiques

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45
Q

SPP: Voie buccogingivale et sublinguale

A

Buccogingivale et sublinguale

  • Petits volumes concentrés
  • Comprimés fondants

très utile
voix muqueuse
entre la gencive et la joue
petits comprimés fondants, morphine hyperconcentré
absorption rapide (5 min)

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46
Q

SPP: Voie IN
- avantages vs désavantages

A

IN

  • Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale
  • MAIS….
  • Déplaisant!!!

voie buccogingivale est mieux tant qu’à y être

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47
Q

SPP: Voie IM

A

OUCH!!!!

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48
Q

SPP: Voie autres

A

Voie transdermique (timbre et patch)

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49
Q

SPP: Voie sous-cutanée

A
  • Penser à Maxilène (gèle la peau) préinsertion
  • Cathéters disponibles
    • Papillon
    • Insyte néonatal
    • Insuflon (pas d’espace mort): bas de l’abdomen, on peut donner les Rx un près l’autre –> pas besoin de plusieurs papillons pour chaque Rx
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50
Q

SPP: Voie IV

A
  • Rarement utilisée à domicile
  • Même si voie centrale permanente

utilisée rarement (éviter les fils….)

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51
Q

Principaux symptômes

A
  • Douleur (85-90 %)
  • Nausées/Vomissements (35%)
  • Convulsions réfractaires (25%)
  • Problèmes respiratoires (35%)
    • Dyspnée
    • Embarras bronchiques
    • Gasping
  • Constipation
  • Anorexie/Perte pondérale (90%)
  • Fatigue (90%)
  • Anxiété, angoisse, dépression (50%)
  • Rétention urinaire
  • Plaies de pression
  • Sécheresse de la bouche
  • Prurit

La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents

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52
Q

Complications les plus inquiétantes pour les parents

A

La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents

avoir tjrs des plans au cas où ça arrive

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53
Q

Gestion des symptômes

A
  • # 1 : Identifier!
  • Questionner
  • Trouver la cause et la traiter si possible
    ——- douleur est un sx, pas un dx: trouver la cause!
  • Mesures non-pharmaco
    ——- le plus possible (éviter les Rx si possible)
  • Traitement pharmacologique en fonction de :
    • Mécanisme physiopathologique impliqué
    • Forme pharmaceutique appropriée
    • Effets indésirables
    • Contre-indications relatives
      * Pathologie principale et comorbidités
      * Âge
      * Allergies et intolérances
      * Interactions médicamenteuses
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54
Q
  • Myriam 11,5 ans
  • Douleur dorsale
    * Ne tolère plus aucune position plus de 15 minutes
  • Engourdissements et sensation de brûlure a/n hanches et MIG
A
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55
Q

Douleur: définition

A

Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel

avec ou sans lésion

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56
Q

Douleur: Ses caractérsitiques

A
  • Subjective (on n’a pas tous les même perception)
  • Modulable
    • Facteurs biologiques
    • Expériences douloureuses antérieures
    • Signification et contexte (douleur de fin de vie a pas la même importance qu’une douleur si on se cogne dans la vie de tous les jours)
    • Émotions (peur, anxiété, dépression…)
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57
Q

Douleur: c’est quoi? ce qu’il faut faire?

A
  • La douleur est un symptôme…
  • Identifier la cause pour Tx optimal
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58
Q

Douleur : MYTHES

A
  • Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
    —— récepteurs de douleur dans l’utérus
    —— voies inhibitrices de douleur pas complètement dév avant 2 ans: ressentent plus!
  • Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
  • La douleur forme le caractère (non….)
  • Les enfants oublient vite la douleur (non….)
  • S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
    ——- enfant peut être prostré, par exemple
  • Si on débute de la Morphine, c’est que la fin est proche
  • Il risque de devenir drogué plus tard
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59
Q

Douleur : ÉVALUATION

A

Hétéro-évaluation (< 4-6 ans)
—– qqn d’autre évalue la douleur que l’enfant semble avoir

  • NFCS
  • FLACC
  • Comfort
  1. sourcils
  2. papupières
  3. sillon nasolabiale
  4. bouche

FLACC: plus scientifique, plus utilisé, échelle de 0 à 10
——- évaluer la douleur et surtout évolution après le tx

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60
Q

Douleur : ÉVALUATION
- auto-évaluation

A

Auto-évaluation (> 4-6 ans)

  • Échelle visuelle analogue (bas à gauche)
  • Échelles numériques (haut à droite)
  • Échelles graphiques
  • Échelles verbales
  • Échelles descriptives
  • (Échelles de bonhommes)
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61
Q

Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS

A
  • Échelle par étapes / paliers
  • Approche non pharmaco en même temps que tous les paliers
    —– distraction +++, masso, hypnose, physio, zootx
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62
Q

Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS: ÉCHELLE

A
  • nouvelle échelle
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63
Q

Douleur : TRAITEMENT
- Nommez les molécules

A
  • Acétaminophène
  • AINS
  • Opiacés
  • Anti-épileptiques
  • Antidépresseurs
  • Antagonistes NMDA
  • Cannabinoïdes
  • α-agonistes
  • Corticostéroïdes
  • Relaxants musculaires
  • Nozinan
  • Agents topiques
  • Techniques CHx ou anesthésiques

analgésiques et co-analgésiques
molécule selon type de douleur

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64
Q

Douleur : TRAITEMENT
- approche non-pharmaco

A

Approche non-pharmaco

  • Médecines intégratives
    - ≠ Alternatives
    - ≠ Complémentaires

rester ouvert
recettes: regarder voir si interaction avec Rx, vérifier que pas nuisible

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65
Q

Médecines intégratives: nommez-les

A
  • TCC
  • Tx physiques
  • Tx énergétiques
  • Systèmes médicaux alternatifs
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66
Q

Médecines intégratives: TCC

A
  • Distraction ++++++
  • Méditation
  • Prière
  • Musicothérapie
  • Zoothérapie
  • Hypnose
  • Imagerie/Relaxation
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67
Q

Médecines intégratives: Thérapies physiques

A
  • Massothérapie
  • Physiothérapie, TENS
  • Positionnement (ErgoTx)
  • Chaleur, Froid
  • Chiropratie
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68
Q

Médecines intégratives: Thérapies énergétiques

A
  • Acupuncture
  • Acupressure
  • Toucher thérapeutique, Reiki
  • Tx Bio-électro-magnétiques
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69
Q

Médecines intégratives: Systèmes médicaux alternatifs

A
  • Homéopathie
  • Naturopathie
  • Médecine chinoise
70
Q
  • Myriam 11,5 ans
  • Soulagée par
    • Massages
    • Chaleur
    • AINS + Opiacé + Neurontin
  • MAIS
    • Nausées quotidiennes
    • Constipation réfractaire
A
71
Q

Nausées: Voies possibles

A

Comprendre d’où vient la nausée: comprendre la cause –> permet de déterminer quel Rx va fonctionner

sens cortico hauts: les sens (odeur, se cogner)
émotifs: anxiété
HTIC ou autre qui atteint la zone du cerveau
CTZ: pas de BHE –> ce qui est dans le sang touche cette zone là (Rx, métabolites, intox alimentaire, Radiotx)
Labyrithe: labyrinthe, mal des transports
Digestif: irritation, compression, distancion de tout ce qui est dans le ventre

72
Q

Nausées: Physiopatho

A

différents récepteurs

73
Q

Nausées: Traitement
- non pharmaco

A
  • Environnement calme
  • Évitement des odeurs désagréables
  • Petits repas plus fréquents
  • Alimentation au goût (manger ce qui passe)
  • Hygiène buccale
  • Distractions
74
Q

Nausées: Traitement
- pharmaco

A

Rx est spécifique à la cause pour que fonctionne le mieux

75
Q

Constipation : DÉFINITION

A

= Inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation

  • Diminution fréquence
  • Diminution volume
  • Changement consistance
  • Difficulté à évacuer
  • Sensation de vidange incomplète

——- toujours se référer aux habitudes et selon si inconfort ou non pour ssvoir si in tx ou non

76
Q

Constipation : ÉTIOLOGIES
- classes

A
  1. liées à la maladie
  2. état débilitant
  3. iatrogénique
77
Q

Constipation : ÉTIOLOGIES
- liées à la maladies

A
  • Obstruction intestinale
  • Douleur
  • Trouble neurologique
  • Hypercalcémie
  • Hypokaliémie
  • HypoT4
78
Q

Constipation : ÉTIOLOGIES
- état débilitant

A
  • Alitement
  • Inactivité
  • Sédation
  • Inappétence
  • Déshydratation
  • Confusion
  • Perte d’autonomie
79
Q

Constipation : ÉTIOLOGIES
- iatrogénique

A
  • BCP BCP
  • L’HÔPITAL!!
  • Opiacés
  • Anticholinergiques
  • Antipsychotiques
  • Anticonvulsivants
  • Sédatifs
  • AINS
  • Antiémétiques
  • AntiHTA
  • Diurétiques
  • Antiacides
  • Suppléments vitaminiques
80
Q

Constipation : TRAITEMENT

A

Lubrifiants, osmotiques, stimulants
Ramolir ce qui est en haut, vider ce qui est en bas

81
Q

Constipation : TRAITEMENT
- PO

A
82
Q

Constipation : TRAITEMENT
- PO: LUBRIFIANT

A
  • Huile minérale (risque d’étouffement, pas donner si trouble de déglutition)
  • Colace
83
Q

Constipation : TRAITEMENT
- PO: OSMOTIQUE

A
  • Lactulose
  • Sorbitol
  • Lait de Magnésie
  • PEG 3350

Osmotiques sont les plus fréquement utilisés

84
Q

Constipation : TRAITEMENT
- PO: STIMULANTS

A

Senna

85
Q

Constipation : TRAITEMENT
- IR

A
86
Q

Constipation : TRAITEMENT
- IR: LUBRIFIANTS

A
  • Fleet huileux
  • Glycérine
87
Q

Constipation : TRAITEMENT
- IR: OMSOTIQUES

A

Fleet phospho-soda

88
Q

Constipation : TRAITEMENT
- IR: STIMULANTS

A

Dulcolax (Bisacodyl)

89
Q

SPP: Alimentation

A
  • Souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et les intervenants
    • Doit-on poursuivre???
    • Est-ce nécessaire d’hydrater en soins palliatifs ou fin de vie???
      - Pas nécessairement…
  • En adulte
    • Lorsque le PO est impossible, on ne se questionne pas autant… on ne force pas!
    • Il est plus facile de comprendre que le patient ne mourra pas de faim ou de soif, mais bien de sa maladie
  • Mais en pédiatrie…
    —— parent a le devoir d’alimenter son enfant
90
Q

Alimentation: Sentiment moral

A
  • L’alimentation naturelle : un BESOIN fondamental
    * DONC un DEVOIR fondamental!
    * plus facile à accepter qu’un adulte ne mange pas
  • Oui, MAIS… et l’alimentation artificielle???
91
Q

Alimentation artificielle

A
  • Quand la condition clinique est irréversible et à issue fatale…
  • Constitue un TRAITEMENT MÉDICAL, qui peut être cessé
  • Alimentation par les veines
92
Q

SPP: Oui, mais l’alimentation naturelle…

A
  • (aliments et allaitement)
  • Nous avons l’obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère
  • Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances
    • Inconfort causé par les boires
    • Vomissements
    • Étouffements/Aspirations
    • Absence de succion/Trouble de déglutition
    • Absence de signes de faim
  • Toujours selon le principe de la Proportionnalité des soins (Inconfort > Bénéfices)
  • Encore une fois, c’est l’évolution naturelle de la condition médicale qui entraînera le décès, et non la déshydratation ou la faim en soi
93
Q
  • Myriam 11,5 ans
  • Nausées et constipations soulagées
    • Antinauséeux PRN
    • Miralax (PEGG 350)
    • Repas plus petits mais plus fréquents
  • MAIS
  • De plus en plus anxieuse face au futur
  • A peur de mourir étouffée
  • Difficultés d’endormissement
A
94
Q

SPP: Santé mentale

A
  • Anxiété, dépression: Sx fréquents
  • Sous-estimés sutout en péd
  • Pas seulement dans le cadre d’un trouble psychiatrique répondant aux critères du DSM
    —— pas besoin d’avoir tous les critères du DMS pour les étiquetter
  • Amplifient l’expression des autres Sx
  • Traitables!!
    • Communication
    • Accompagnement
    • Thérapie
    • Médication
95
Q
  • Myriam 11,5 ans
  • Les benzodiazépines ont amélioré son sommeil
  • Le Nozinan semble le plus efficace pour son anxiété
  • Incapable d’aller à l’école
  • Dort maintenant presque 20h par jour
  • La dyspnée progresse
  • Dépendante 24h/24 de son BiPAP
  • Les sécrétions s’accumulent
  • Le niveau de soins est réévalué
    • Objectif D
A
96
Q

SPP: Objectifs de soins

A

A. Prolonger la vie par les soins nécessaires
B. Prolonger la vie par des soins limités
C. Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
D. Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie

important de bien l’écrire pour que l’équipe puisse offrir les soins voulus

97
Q

SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU A

A
98
Q

SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU D

A
99
Q

SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU B

A
100
Q

SPP: Objectifs de soins
- NIVEAU C

A
101
Q

SPP: Problèmes respiratoires

A
  • Dyspnée
    • Air, O2, positionnement, VNI
    • Opiacés: svt plus utiles que l’oxygène
    • Benzodiazépines
  • Embarras respiratoire
    • Succion douce, clapping
    • Anticholinergiques
    • Botox
    • Relocalisation glandes salivaires
  • Détresse
    • Protocole de détresse
102
Q

SPP: Problèmes respiratoires
- dyspnée

A
  • Dyspnée
    • Air, O2, positionnement, VNI
    • Opiacés: svt plus utiles que l’oxygène
    • Benzodiazépines
  • Embarras respiratoire
    • Succion douce, clapping
    • Anticholinergiques
    • Botox
    • Relocalisation glandes salivaires
  • Détresse
    • Protocole de détresse
103
Q

SPP: Problèmes respiratoires
- embarras respiratoire

A
  • Dyspnée
    • Air, O2, positionnement, VNI
    • Opiacés
    • Benzodiazépines
  • Embarras respiratoire
    • Succion douce, clapping
    • Anticholinergiques
    • Botox dans les glandes salivaires (si espérance de vie plus longue)
    • Relocalisation glandes salivaires
  • Détresse
    • Protocole de détresse
104
Q

SPP: Problèmes respiratoires
- détresse

A
  • Dyspnée
    • Air, O2, positionnement, VNI
    • Opiacés
    • Benzodiazépines
  • Embarras respiratoire
    • Succion douce, clapping
    • Anticholinergiques
    • Botox
    • Relocalisation glandes salivaires
  • Détresse
    • Protocole de détresse
    • Ne devrait pas avoir de besoin si les soins de base sont adéquats
105
Q

Protocole de détresse

A
  1. benzo
  2. opiacés
  3. scopolamine: si effet sédatif recherché (juste si besoin)
106
Q
  • Myriam 11,5 ans

Par un bel après-midi d’été…

  • Sieste dans la cour
  • Survient une apnée prolongée :
    • Le BiPAP sonne
    • Elle se réveille…
  • … en détresse respiratoire sévère
  • Que faire?
A
107
Q
  • Myriam 11,5 ans
  • Un protocole de détresse avait été prescrit
  • La pharmacie avait servi des seringues prêtes à l’emploi
  • Papa court dans la maison les chercher
  • L’injection du Versed, de la Morphine et de la Scopolamine s/c est faite dans les minutes qui suivent
  • Myriam est soulagée après une dizaine de minutes
  • Elle est maintenant rassurée
    • A expérimenté l’efficacité du protocole
    • Sait pouvoir compter dessus en cas de besoin
    • Sa crainte de mourir étouffée n’existe plus
A
108
Q

Souffrance globale: c’est quoi?

A
  • = le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle
  • « Ce n’est pas le physique qui me fait mal… C’est le futur qui me fait mal… »

(DOULEUR TOTALE)

109
Q

La conception de la mort selon l’âge

A
  • 0-2 ans:
  • 3-5 ans: mort = séparation, on ne revera plus la personne
    ——– immobile lorsque mort
    ——– mort = punition => difficile de comprendre la cause (décuplabiliser, dire que pas contagieux)
  • 6-8 ans: mort => on sent rien, mort est irréversible
  • 9-12 ans:
  • 12 ans et plus: universel et inévitable –> difficile de comprendre même à l’adolescence
110
Q

SPP: doit-on le dire aux enfants?

A
  • Les enfants, dès l’âge de 2 ans, comprennent que la mort existe
  • La majorité des enfants en fin de vie savent qu’ils vont mourir
  • Si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer
    ——- important de répondre aux questions!! être honnête!
  • Il est alors possible de les rassurer et de les aider à se préparer
  • Ne pas mentir ou cacher des choses aux frères et soeurs –> ce qu’ils s’imaginent est encore pire
111
Q

SPP: les grandes peurs

A
  • Mourir seul
  • Souffrir
  • Que leurs parents souffrent
  • Peur d’ÊTRE OUBLIÉS –> créer héritage!
112
Q

Création d’héritage

A
  • Pour les enfants mourants
    * Ne pas être oubliés
    * Vivre de façon plus positive la fin de vie
    * Regagner un certain sentiment de contrôle
  • Pour leur proches
    * Garder la mémoire de leur enfant vivante
    * Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
    * Faciliter la communication avec l’équipe médicale
    * Adoucir l’expérience de deuil
  • Pour les soignants
    * Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
    * Apaise le deuil des soignants
113
Q

Création d’héritage
- utilité

A
  • Façon de laisser quelque chose derrière soi pour donner un sens à sa fin de vie
  • Pour les enfants mourants
    * Ne pas être oubliés
    * Vivre de façon plus positive la fin de vie
    * Regagner un certain sentiment de contrôle
  • Pour leur proches
    * Garder la mémoire de leur enfant vivante
    * Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
    * Faciliter la communication avec l’équipe médicale
    * Adoucir l’expérience de deuil
  • Pour les soignants
    * Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
    * Apaise le deuil des soignants
114
Q

Création d’héritage: pour les enfants mourants

A
  • Pour les enfants mourants
    * Ne pas être oubliés
    * Vivre de façon plus positive la fin de vie
    * Regagner un certain sentiment de contrôle
  • Pour leur proches
    * Garder la mémoire de leur enfant vivante
    * Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
    * Faciliter la communication avec l’équipe médicale
    * Adoucir l’expérience de deuil
  • Pour les soignants
    * Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
    * Apaise le deuil des soignants
115
Q

Création d’héritage: pour leurs proches

A
  • Pour les enfants mourants
    * Ne pas être oubliés
    * Vivre de façon plus positive la fin de vie
    * Regagner un certain sentiment de contrôle
  • Pour leur proches
    * Garder la mémoire de leur enfant vivante
    * Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
    * Faciliter la communication avec l’équipe médicale
    * Adoucir l’expérience de deuil
  • Pour les soignants
    * Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
    * Apaise le deuil des soignants
116
Q

Création d’héritage: pour les soignants

A
  • Pour les enfants mourants
    * Ne pas être oubliés
    * Vivre de façon plus positive la fin de vie
    * Regagner un certain sentiment de contrôle
  • Pour leur proches
    * Garder la mémoire de leur enfant vivante
    * Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
    * Faciliter la communication avec l’équipe médicale
    * Adoucir l’expérience de deuil
  • Pour les soignants
    * Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
    * Apaise le deuil des soignants
117
Q

Création d’héritage: Planifier

A

Planifier

  • Un baptême
  • Les funérailles
  • Les dispositions funéraires
  • Le testament
  • Une cérémonie commémorative
118
Q

Création d’héritage: Réaliser une activité

A

Réaliser une activité

  • Le premier bain (ou autre rituel significatif)
  • Une fête, un spectacle
  • Un voyage
  • Un rêve…
  • La première bière…
119
Q

Création d’héritage: Partager / donner

A

Partager / Donner

  • Des biens
  • Des pensées, des paroles (Journal intime)
  • Une revue de vie
  • Son expérience de la maladie
  • Un don d’organes ou de tissus
120
Q

Création d’héritage: créer des objects de mémoire

A

Créer des objets de mémoire

  • Boîtes aux trésors
  • Dessins / Bricolages / Scrapbook
  • Photographies / Vidéographies
  • Empreintes / Sculptures
121
Q

Créer des objets de mémoire

A
  • Séance de photographie
    • Offerte gracieusement par des photographes, disponibles 24/7
    • Photographies prises de manière à optimiser le souvenir qu’elles procureront
    • CD remis aux parents
  • Atelier de sculpture de mains
    • Production d’une sculpture (empreinte de mains) de haute qualité
    • «Objet de mémoire» qui facilite le processus de deuil
  • Séances d’expression artistique
    • Nouveau projet 2014
    • Collecte de fonds réalisées en décembre
122
Q

Créer un héritage: quote cute

A

« Aucun pied n’est assez petit……pour ne pas laisser de trace »

123
Q

SPP : Où?

A
  • On fait des SP partout
124
Q

Suivi ambulatoire

A
  • Objectif : éviter les hospitalisations!
  • Valeurs
    • Expertise et interdisciplinarité
    • Régularité et continuité
    • Accessibilité
    • Coordination des soins
    • Centralisation sur la famille
    • Accompagnement et empathie
125
Q

Suivi ambulatoire: Objectif

A
  • Objectif : éviter les hospitalisations!
  • Valeurs
    • Expertise et interdisciplinarité
    • Régularité et continuité
    • Accessibilité
    • Coordination des soins
    • Centralisation sur la famille
    • Accompagnement et empathie
126
Q

Suivi ambulatoire: Valeurs

A
  • Objectif : éviter les hospitalisations!
  • Valeurs
    • Expertise et interdisciplinarité
    • Régularité et continuité
    • Accessibilité
    • Coordination des soins
    • Centralisation sur la famille
    • Accompagnement et empathie
127
Q

Clinique CASSPER: Nom long

A

«Contrôle Avancé des Symptômes et Soins Palliatifs pour Enfants et leur Réseau»

128
Q

Clinique CASSPER: au Québec

A

La seule clinique externe de SPP au Québec

  • La deuxième au Canada (Vancouver)
  • Sur le modèle anglais et américain (Cleveland)
129
Q

Clinique CASSPER: Quand?

A
  • Mardi AM, jeudi PM et vendredi AM
    • Réunion interdisciplinaire hebdomadaire
130
Q

Clinique CASSPER: Ce qu’elle fait

A

Visites sur base régulière

  • > 150 enfants avec maladies chroniques au suivi longitudinal
  • En suivi conjoint ou comme md traitant
131
Q

SPP: Suivi hospitalier

A

Hospitalisations souvent incontournables

  • Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
  • Décompensations aiguës
    • Contrôle des symptômes
  • Traitement nécessaire
    • Chirurgie
  • Cessation de traitements curatifs
  • Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
    • Lourdeur des soins
    • Milieu de vie inadapté
    • Familles nucléaires
132
Q

SPP: Suivi hospitalier
- Fréquence des hospitalisations

A

Hospitalisations souvent incontournables

  • Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
  • Décompensations aiguës
    • Contrôle des symptômes
  • Traitement nécessaire
    • Chirurgie
  • Cessation de traitements curatifs
  • Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
    • Lourdeur des soins
    • Milieu de vie inadapté
    • Familles nucléaires
133
Q

SPP: Suivi hospitalier
- décision de qui?

A
  • Le choix appartient à l’enfant et à ses parents
  • Décision toujours réversible
    • Chambres de soins palliatifs
    • Maison de soins palliatifs
  • Avantages multiples
    • Sécurité
    • Intimité
    • Vie familiale
    • Preuve d’amour
    • Sentiment de contrôle
134
Q

SPP: Suivi hospitalier
- réversibilité de la décision

A
  • Le choix appartient à l’enfant et à ses parents
  • Décision toujours réversible
    • Chambres de soins palliatifs
    • Maison de soins palliatifs
  • Avantages multiples
    • Sécurité
    • Intimité
    • Vie familiale
    • Preuve d’amour
    • Sentiment de contrôle
135
Q

SPP: Suivi hospitalier
- avantages

A

Avantages multiples

* Sécurité
* Intimité
* Vie familiale
* Preuve d’amour
* Sentiment de contrôle
136
Q

Maintien à domicile

A
  • La motivation des parents est essentielle
  • Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
    • Interprètes et médiateurs
    • Informateurs et évaluateurs
    • Soignants
  • Soutien interprofessionnel
    • Médical et infirmier 24/7
    • Social
    • Psychologique et spirituel
    • Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
137
Q

Maintien à domicile: ce qui est nécessaire

A
  • La motivation des parents est essentielle
  • Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
    • Interprètes et médiateurs
    • Informateurs et évaluateurs
    • Soignants
  • Soutien interprofessionnel
    • Médical et infirmier 24/7
    • Social
    • Psychologique et spirituel
    • Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
138
Q

Maintien à domicile: rôle des parents

A
  • La motivation des parents est essentielle
  • Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
    • Interprètes et médiateurs
    • Informateurs et évaluateurs
    • Soignants
  • Soutien interprofessionnel
    • Médical et infirmier 24/7
    • Social
    • Psychologique et spirituel
    • Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
139
Q

Maintien à domicile: soutien interprofessionnel

A
  • La motivation des parents est essentielle
  • Ils font partie intégrante de l’équipe de soins
    • Interprètes et médiateurs
    • Informateurs et évaluateurs
    • Soignants
  • Soutien interprofessionnel
    • Médical et infirmier 24/7
    • Social
    • Psychologique et spirituel
    • Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…
140
Q

Répit: utilité

A
  • Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques
  • Répit
    • Réservé
    • D’urgence
  • Soins de transition
  • Gestion des Sx
  • Soins de fin de vie
141
Q

Répit: Types

A
  • Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques
  • Répit
    • Réservé
    • D’urgence
  • Soins de transition
  • Gestion des Sx
  • Soins de fin de vie
142
Q

Répit: ce qui s’y fait

A
  • Essentiel et nécessaire dans le continuum des soins palliatifs pédiatriques
  • Répit
    • Réservé
    • D’urgence
  • Soins de transition
  • Gestion des Sx
  • Soins de fin de vie
143
Q

Un partenariat unique

A
  • 1ère ligne
  • 2ème ligne
  • 3ème ligne
144
Q
  • Myriam 11 ½ ans
  • Alitée depuis des mois, narcose malgré BiPAP au maximum
  • Un sevrage lent du BiPAP est instauré
  • Les gavages sont cessés en raison de l’inconfort associé
  • La médication est ajustée et majorée pour assurer un confort optimal
  • Elle décède paisiblement dans son lit, entourée des sa famille
A
145
Q

Symptômes de fin de vie

A
  • Changements cutanés
    • Cyanose, marbrures, livedo,
  • Fièvre ou hypothermie
  • Embarras respiratoire
  • Odeur
  • Délirium
    • Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
  • Respiration irrégulière, anarchique, pauses
  • Gasping
    • Respiration agonale
    • Réflexe d’auto-réanimation
    • N’entraîne pas de souffrance
146
Q

Symptômes de fin de vie: changements cutanés

A
  • Changements cutanés
    • Cyanose, marbrures, livedo,
  • Fièvre ou hypothermie
  • Embarras respiratoire
  • Odeur
  • Délirium
    • Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
  • Respiration irrégulière, anarchique, pauses
  • Gasping
    • Respiration agonale
    • Réflexe d’auto-réanimation
    • N’entraîne pas de souffrance
147
Q

Symptômes de fin de vie: délirium

A
  • Changements cutanés
    • Cyanose, marbrures, livedo,
  • Fièvre ou hypothermie
  • Embarras respiratoire
  • Odeur
  • Délirium
    • Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
  • Respiration irrégulière, anarchique, pauses
  • Gasping
    • Respiration agonale
    • Réflexe d’auto-réanimation
    • N’entraîne pas de souffrance
148
Q

Symptômes de fin de vie: gasping

A
  • Changements cutanés
    • Cyanose, marbrures, livedo,
  • Fièvre ou hypothermie
  • Embarras respiratoire
  • Odeur
  • Délirium
    • Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil
  • Respiration irrégulière, anarchique, pauses
  • Gasping
    • Respiration agonale
    • Réflexe d’auto-réanimation
    • N’entraîne pas de souffrance
  • comme un nageur qui sort de l’eau
  • en adulte: dernier souffle
  • en ped: peut en faire plusieurs, puis se réanimer
  • pas souffrant
  • on ne peut rien faire: c’est un mécanisme de fin de vie
149
Q

Suivi de deuil: Importance

A
  • Fait partie de la mission des SPP!
  • Carte de condoléances
  • Familles de la région
    • Relance téléphonique
    • Rencontre 4-6 semaines post décès
    • Poursuite du suivi psychologique fratrie
    • Identification des deuils pathologiques et orientation
  • Familles de régions éloignées
    • Relance téléphonique
    • Offre de suivi si désiré
    • Orientation vers des ressources si besoin
150
Q

Suivi de deuil: familles de la région

A
  • Fait partie de la mission des SPP!
  • Carte de condoléances
  • Familles de la région
    • Relance téléphonique
    • Rencontre 4-6 semaines post décès
    • Poursuite du suivi psychologique fratrie
    • Identification des deuils pathologiques et orientation
  • Familles de régions éloignées
    • Relance téléphonique
    • Offre de suivi si désiré
    • Orientation vers des ressources si besoin
151
Q

Suivi de deuil: familles de régions éloignées

A
  • Fait partie de la mission des SPP!
  • Carte de condoléances
  • Familles de la région
    • Relance téléphonique
    • Rencontre 4-6 semaines post décès
    • Poursuite du suivi psychologique fratrie
    • Identification des deuils pathologiques et orientation
  • Familles de régions éloignées
    • Relance téléphonique
    • Offre de suivi si désiré
    • Orientation vers des ressources si besoin
152
Q

Cérémonie du Souvenir: c’est quoi?

A
  • Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
  • Sont invités
    • Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
    • Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
  • Textes, images, musique et chants
  • Mémoire de l’enfant disparu
  • Étape importante du deuil
153
Q

Cérémonie du Souvenir: qui est invité?

A
  • Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
  • Sont invités
    • Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
    • Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
  • Textes, images, musique et chants
  • Mémoire de l’enfant disparu
  • Étape importante du deuil
154
Q

Cérémonie du Souvenir: ce qui est fait + importance

A
  • Annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent
  • Sont invités
    • Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
    • Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants
  • Textes, images, musique et chants
  • Mémoire de l’enfant disparu
  • Étape importante du deuil
155
Q

Le deuil chez la fratrie

A
  • 0-6 mois
    • Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
    • Conserver sa routine et un lien affectif
    • Ne pas l’éloigner du parent
  • 6M-2 ans
    • Ressent le vide
    • Perméable aux émotions : peine
    • Détachement rapide : retour au jeu
  • 2-3 ans
    • Angoisse de séparation
    • Âge des questions…
  • 3-8 ans
156
Q

Le deuil chez la fratrie: 0-6 mois

A
  • 0-6 mois
    • Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
    • Conserver sa routine et un lien affectif
    • Ne pas l’éloigner du parent
  • 6M-2 ans
    • Ressent le vide
    • Perméable aux émotions : peine
    • Détachement rapide : retour au jeu
  • 2-3 ans
    • Angoisse de séparation
    • Âge des questions…
  • 3-8 ans
157
Q

Le deuil chez la fratrie: 6 mois-2 ans

A
  • 0-6 mois
    • Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
    • Conserver sa routine et un lien affectif
    • Ne pas l’éloigner du parent
  • 6M-2 ans
    • Ressent le vide
    • Perméable aux émotions : peine
    • Détachement rapide : retour au jeu
  • 2-3 ans
    • Angoisse de séparation
    • Âge des questions…
  • 3-8 ans
158
Q

Le deuil chez la fratrie: 2-3 ans

A
  • 0-6 mois
    • Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
    • Conserver sa routine et un lien affectif
    • Ne pas l’éloigner du parent
  • 6M-2 ans
    • Ressent le vide
    • Perméable aux émotions : peine
    • Détachement rapide : retour au jeu
  • 2-3 ans
    • Angoisse de séparation: rassurer que papa et maman vont rester
    • Âge des questions…
  • 3-8 ans
159
Q

Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans

A
  • Indifférence ou régression
  • Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
    • Jalousie de l’importance de l’autre
  • Imagination débordante
    • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
    • Montrer pour éviter les faux scénarios
    • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
    • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
  • Pensée concrète
    • Attention aux symboles!
      • Il dort…
      • Il est parti pour un long voyage…
      • Il habite dans les nuages…
    • Réponses précises, claires, simples et honnêtes
160
Q

Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- insécurité affective

A
  • Indifférence ou régression
  • Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
    • Jalousie de l’importance de l’autre
  • Imagination débordante
    • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
    • Montrer pour éviter les faux scénarios
    • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
    • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
  • Pensée concrète
    • Attention aux symboles!
      • Il dort…
      • Il est parti pour un long voyage…
      • Il habite dans les nuages…
    • Réponses précises, claires, simples et honnêtes
161
Q

Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- imagination débordante

A
  • Indifférence ou régression
  • Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
    • Jalousie de l’importance de l’autre
  • Imagination débordante
    • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
    • Montrer pour éviter les faux scénarios
    • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
    • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
  • Pensée concrète
    • Attention aux symboles!
      • Il dort…
      • Il est parti pour un long voyage…
      • Il habite dans les nuages…
    • Réponses précises, claires, simples et honnêtes
162
Q

Le deuil chez la fratrie: 3-8 ans
- pensée concrète

A
  • Indifférence ou régression
  • Insécurité affective : Rassurer, offrir une présence, conserver la routine
    • Jalousie de l’importance de l’autre
  • Imagination débordante
    • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
    • Montrer pour éviter les faux scénarios
    • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
    • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
  • Pensée concrète
    • Attention aux symboles!
      • Il dort…
      • Il est parti pour un long voyage…
      • Il habite dans les nuages…
    • Réponses précises, claires, simples et honnêtes
163
Q

Le deuil chez la fratrie: 9 ans +

A
  • Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
  • Réaction semblable à l’adulte
    • Pseudo-indifférence aussi possible
  • Critique face à ses parents
  • Comportements auto-destructeurs
    • Rejoindre le proche disparu
  • Attention!
    • Ne pas culpabiliser
    • N’a pas à remplacer le proche disparu
    • Éviter le refoulement de la peine
    • Inviter à participer
164
Q

Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- réaction

A
  • Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
  • Réaction semblable à l’adulte
    • Pseudo-indifférence aussi possible
  • Critique face à ses parents
  • Comportements auto-destructeurs
    • Rejoindre le proche disparu
  • Attention!
    • Ne pas culpabiliser
    • N’a pas à remplacer le proche disparu
    • Éviter le refoulement de la peine
    • Inviter à participer
165
Q

Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- comportements

A
  • Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
  • Réaction semblable à l’adulte
    • Pseudo-indifférence aussi possible
  • Critique face à ses parents
  • Comportements auto-destructeurs
    • Rejoindre le proche disparu
  • Attention!
    • Ne pas culpabiliser
    • N’a pas à remplacer le proche disparu
    • Éviter le refoulement de la peine
    • Inviter à participer
166
Q

Le deuil chez la fratrie: 9 ans +
- attention!

A
  • Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
  • Réaction semblable à l’adulte
    • Pseudo-indifférence aussi possible
  • Critique face à ses parents
  • Comportements auto-destructeurs
    • Rejoindre le proche disparu
  • Attention!
    • Ne pas culpabiliser
    • N’a pas à remplacer le proche disparu
    • Éviter le refoulement de la peine
    • Inviter à participer
    • tout ça ok, tant ce longtemps que reste pas
167
Q

Le deuil des soignants

A
  • Le travail des soignants face à la maladie est répétitivement ponctué de traumatismes ou de microtraumatismes qui ne peuvent être élaborés et qui génèrent l’expérience de souffrance
  • = Micro-deuils répétés
168
Q

Le deuil des soignants : Stratégies

A
  • TEMPS
    • Alimentation, sommeil, exercice
    • Relaxation, massage, méditation…
    • Équilibre travail-famille
    • Verbalisation (individuelle ou psychologue)
  • ESPACE
    • Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
    • Vivre son deuil
  • FRONTIÈRES
    • Limites réalistes
    • Stratégies d’adaptation
169
Q

Le deuil des soignants : Stratégies
- temps

A
  • TEMPS
    • Alimentation, sommeil, exercice
    • Relaxation, massage, méditation…
    • Équilibre travail-famille
    • Verbalisation (individuelle ou psychologue)
  • ESPACE
    • Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
    • Vivre son deuil
  • FRONTIÈRES
    • Limites réalistes
    • Stratégies d’adaptation
170
Q

Le deuil des soignants : Stratégies
- espace

A
  • TEMPS
    • Alimentation, sommeil, exercice
    • Relaxation, massage, méditation…
    • Équilibre travail-famille
    • Verbalisation (individuelle ou psychologue)
  • ESPACE
    • Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
      * amical vs ami
      * empathique, pas sympathique
    • Vivre son deuil
    • Switch et STOP
      * ce qu’on fait pour laisser le travail au travail
  • FRONTIÈRES
    • Limites réalistes
    • Stratégies d’adaptation
171
Q

Le deuil des soignants : Stratégies
- frontières

A
  • TEMPS
    • Alimentation, sommeil, exercice
    • Relaxation, massage, méditation…
    • Équilibre travail-famille
    • Verbalisation (individuelle ou psychologue)
  • ESPACE
    • Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
    • Vivre son deuil
  • FRONTIÈRES
    • Limites réalistes
    • Stratégies d’adaptation
172
Q

Conclusion

A
  • Les soins palliatifs pédiatriques sont la prise en charge globale de l’enfant atteint d’une condition à issue potentiellement fatale et de sa famille
    • Physique
    • Psychologique
    • Social
    • Spirituel
  • Une bonne communication et la collaboration entre les intervenants de l’équipe multidisciplinaire est essentielle
  • Chaque patient est unique… il faut savoir s’adapter à toute situation et parfois user d’imagination!