Thème 14: Soins palliatifs Flashcards
Myriam 11,5 ans: Première rencontre
- Dystrophie musculaire congénitale
Faiblesse musculaire sévère
Insuffisance respiratoire progressive
Trouble de déglutition
Dénutrition (Gavages par gastrostomie)
Scoliose importante inopérable - Soins de confort
Contrôle des symptômes
BiPAP au sommeil et PRN si dyspnée
Niveau de soins 2
- Nombreuses hospitalisations dans la dernière année
- Besoins principaux
- Être confortable
- TOUT EN POUVANT…
- Demeurer à domicile
- Aller à l’école
- Magasiner!!
Ce qui a été fait
- Discussion sur l’évolution de la maladie
- Lettres de non-réanimation
- Hôpital
- Ambulanciers
- Lien avec le CLSC
- Service 24/7
- Appareillage du domicile
- Succion
- O2
Mort d’enfants: Fréquence
Oui, parfois les enfants meurent…
- Au Québec en 2019
- Population : 8 501 703 dont 1 768 991 enfants
- Décès : 67 800
- dont 584 enfants
- 60% : 0-1 ans
- 20% : 1-14 ans
- 20% : 15-19 ans
- dont 584 enfants
—— 160 décès/année territoire CME, incluant les interruptions médicales de grossesse et les mortinaissances
—— Ce n’est pas tant, mais c’est important de savoir les accompagner
—— Plupart décèdent avant l’âge d’1 an
—— Autre recrudescence à l’adolescence: traumatismes et autres causes que les maladies chroniques
—— Près de 3000 enfants du Québec nécessitent des SPP pour des conditions chroniques autres que le cancer
La mort d’un enfant est la naissance de l’absurde…
- Mais au cœur de ce qui semble absurde, cet enfant mourant est malgré tout vivant…
- Mais l’enfant vie en ce moment: on parle de la vie avec les parents!
Soins palliatifs pédiatriques: questions
- C’est quoi?
- Pour qui?
- Quand?
- Pourquoi?
- Comment?
- Où?
Soins palliatif pédiatriques
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
Soins palliatif pédiatriques: C’est quoi?
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
Soins palliatif pédiatriques: But
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale
Soins palliatif pédiatriques: Types de décès où ça s’applique
- Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle
- Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil
- … quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes aiguës dans la période périnatale
Soins palliatif pédiatriques: En résumé
- En résumé
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
Soins palliatif pédiatriques: Objectif
- En résumé
- Approche globale
- Objectif primaire : Qualité de vie
- Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…
Soins palliatif pédiatriques: Pour qui? (la patientèle)
- Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
- 6 grandes catégories de Dx
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- Tout enfant atteint d’une maladie menaçant ou limitant sa vie
- Normes en matière de soins palliatifs pédiatriques
- 6 grandes catégories de Dx
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 1
- Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
- traitement qui fonctionne, mais ne fct plus à un moment donnée, ex. cancer, insuffisance organique (IR, IC, etc.)
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 2
- Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable.
- Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie
on sait qu’ils vont mourir d’aavance
FK: avant –> mnt espérance de vie meilleure, mais espérance de vie quand même plus limité
ex. dystrophie de tout type
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 3
- Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison
- Soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années
gén.tique, métabolique
tx qui ne font rien
maladies qui vont dégéneger et mener vers décès
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 4
- Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état
prolbème neuro stable
ex. paralysie cérébrale, mais présente complications qui entravent survie (ex. pneumonies d’aspiration (plusieurs), épilepsie réfractaire)
maladies évolue pas, c’est le complications qui évoluent
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 5
Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée
bcp de décès avant 1 an –> c’est ce groupelà
Soins palliatif pédiatriques: Classification
- GROUPE 6
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
maladie aiguë, traumatisme, perte périnatale
décès pas prévu d’avance
Soins palliatifs: Pathologies rencontrées + leur fréquence
- Oncologie (ajd: adminué, grâce aux nouvelles molécules –> on guérit plus de cancer) –> et donc pas tant….
- Maladies neuro-dégénératives
- Prématurité
- Maladies neuro statiques
- Maladies métaboliques
- Maladies congénitales
Soins palliatifs pédiatriques: Résumez c’est pour qui
En résumé :
- Tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans…
- De 0… à jeune adulte!
Soins palliatifs pédiatriques: Commencer les soins palliatifs quand?
- Avant: tx curatif –> passer aux SP (coupure entre les 2)
- MNT: dès le début curatif + paliatif ensemble (transition)
Soins palliatifs pédiatriques: Quand? À quel moment?
Lorsque…
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
- plusieurs trajectoires
—— rémission / rechute: cancer
—— FK: en dent de scie
—— maladie métabolique: plateau, descente
SPP: Pourquoi?
- Les enfants atteints de maladies graves et leurs familles bénéficient des SPP
- En collaboration avec l’équipe traitante
- L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des symptômes et la qualité de vie
- Peut prolonger la vie
——- si on gère mieux la douleur, les étouffements, etc.: améliore espérance de vie - Gestion complexe des symptômes 58%
- Autres tâches
ce n’est pas une médecine d’abandon!!
Survie des enfants en SPP
- à 1 an: 25% de la cohorte est décédé
- et donc SP sur plusieurs années
- et donc: ne pas avoir peur de demander l’équipe de SP!!!!
Survie des enfants en SPP: Pourquoi?
- gestion complexe des sx
Gestion complexe des symptômes 58%
Médication fréquente en SPP
- polypharamcie fréquente
- penser aux interactions
- médication peut être très compliquée
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches
Autres tâches 42%
- Communication 48%
- Prise de décisions 42%
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins - Coordination des soins 35%
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit - Transition vers le domicile 14%
- Limitation des interventions 12%
- Deuil 11%
- Interventions de fin de vie 9%
- Création d’héritage - Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: PRISE DE DÉCISION
Autres tâches 42%
- Communication 48%
-
Prise de décisions 42%
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins - Coordination des soins 35%
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit - Transition vers le domicile 14%
- Limitation des interventions 12%
- Deuil 11%
- Interventions de fin de vie 9%
- Création d’héritage - Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: COORDINATION DES SOINS
Autres tâches 42%
- Communication 48%
- Prise de décisions 42%
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins -
Coordination des soins 35%
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit - Transition vers le domicile 14%
- Limitation des interventions 12%
- Deuil 11%
- Interventions de fin de vie 9%
- Création d’héritage - Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
SPP : Pourquoi?
- Autres tâches: INTERVENTIONS DE FIN DE VIE
Autres tâches 42%
- Communication 48%
- Prise de décisions 42%
- Discussion et cheminement continu sur l’orientation des soins - Coordination des soins 35%
- Hôpital et clinique
- Communauté (CIUSSS, École, Réadaptation, région)
- Répit - Transition vers le domicile 14%
- Limitation des interventions 12%
- Deuil 11%
-
Interventions de fin de vie 9%
- Création d’héritage - Enseignement
- Recherche
- Développement de politiques de soins
SPP: Comment?
- Approche
Approche holistique
- Contrôle des symptômes physiques
- Support psychologique
- Soutien familial
- Accompagnement spirituel
VISION GLOBABLE DE L’ENFANT ET DE SA FAMILLE, PLUTÔT QUE JUSTE LES SX!!!
(même approche qu’en adulte)
SPP: Comment?
- qui est impliqué?
- Touche bcp de monde!!
- décès d’un enfant fait une onde de choc sur toute une communauté
SPP: Comment?
- Importance de la famille
La famille est au cœur des décisions
Il existe toutes sortes de familles….:
- Biologique
- Adoptive
- D’accueil
Important que toutes ces familles là soient dans notre soutien
L’enfant est-il un petit adulte?
- Les pathologies rencontrées sont très différentes qu’en adultes
- La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données
——– enfant ne parle pas souvent - La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser
——– phase paliative dure souvent plus longtemps qu’en adulte - La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer
——– les SP pédiatriques sont récents
L’enfant est-il un petit adulte?
- MAIS….
MAIS les principes de base demeurent les mêmes…
- Approche flexible centrée sur l’enfant
- Relation triangulaire avec la famille
- Prise en charge interdisciplinaire
triangle est simplement inversé (parents / enfants)
prise en charge interdisciplinaire est la même
SPP : Comment?
- Nommez les membres de l’équipe impliqués
Équipe interprofessionnelle
- Enfant et sa famille
- Médecin en soins palliatifs
- Médecin traitant
- Surspécialistes
- Infirmières
- Psychologue
- Travailleuse sociale
- Éducateur spécialisé
- Intervenants en soins spirituels
- Pharmaciennes
- Paramédical
- Physiothérapeute
- Ergothérapeute
- Orthophoniste
- Nutritionniste
- Massothérapeute
- Coordonnatrice des activités d’humanisation des soins
- Bénévoles
Les défis en pédiatrie
- Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
——- besoin de bcp d’imagination - Choix approprié des traitements
- Sélection du médicament
- Voies d’administration (pilules souvent difficiles)
SPP: Ce qui est essentiel
Une bonne dose d’imagination et d’innovation!
SPP: 1er choix pour la voie d’administration
Voie orale: 1ER CHOIX
(prendre en considération fréquence, goût, volume)
SPP: Voie orale
Orale PREMIER CHOIX!!
- Attention :
- Goût
- Volume
- Fréquence
- Alternatives
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
SPP: Voie orale
- attention
Orale PREMIER CHOIX!!
-
Attention :
- Goût
- Volume
- Fréquence
- Alternatives
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
SPP: Voie orale
- alternatives
Orale PREMIER CHOIX!!
- Attention :
- Goût
- Volume
- Fréquence
-
Alternatives
- Comprimés à avaler
- Comprimés à écraser
- Capsules à ouvrir sur purée
- Suspensions commerciales
- Préparations magistrales
SPP: Voie TNG / gastrostomie
- indications
- Si le tube est bien toléré
- NE PAS EN POSER POUR LES RX, JUSTE SI DÉJÀ INSTALLÉ POUR ALIMENTATION
SPP: Voie rectale
- indications
- CI
Rectale
- Le moins possible
- Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie (surtout si chimio) –> risque de saignement ou infection
pas le fun pour les enfants….
peut être bon pour les enfants épileptiques
SPP: Voie buccogingivale et sublinguale
Buccogingivale et sublinguale
- Petits volumes concentrés
- Comprimés fondants
très utile
voix muqueuse
entre la gencive et la joue
petits comprimés fondants, morphine hyperconcentré
absorption rapide (5 min)
SPP: Voie IN
- avantages vs désavantages
IN
- Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale
- MAIS….
- Déplaisant!!!
voie buccogingivale est mieux tant qu’à y être
SPP: Voie IM
OUCH!!!!
SPP: Voie autres
Voie transdermique (timbre et patch)
SPP: Voie sous-cutanée
- Penser à Maxilène (gèle la peau) préinsertion
- Cathéters disponibles
- Papillon
- Insyte néonatal
- Insuflon (pas d’espace mort): bas de l’abdomen, on peut donner les Rx un près l’autre –> pas besoin de plusieurs papillons pour chaque Rx
SPP: Voie IV
- Rarement utilisée à domicile
- Même si voie centrale permanente
utilisée rarement (éviter les fils….)
Principaux symptômes
- Douleur (85-90 %)
- Nausées/Vomissements (35%)
- Convulsions réfractaires (25%)
- Problèmes respiratoires (35%)
- Dyspnée
- Embarras bronchiques
- Gasping
- Constipation
- Anorexie/Perte pondérale (90%)
- Fatigue (90%)
- Anxiété, angoisse, dépression (50%)
- Rétention urinaire
- Plaies de pression
- Sécheresse de la bouche
- Prurit
La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents
Complications les plus inquiétantes pour les parents
La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents
avoir tjrs des plans au cas où ça arrive
Gestion des symptômes
- # 1 : Identifier!
- Questionner
- Trouver la cause et la traiter si possible
——- douleur est un sx, pas un dx: trouver la cause! - Mesures non-pharmaco
——- le plus possible (éviter les Rx si possible) - Traitement pharmacologique en fonction de :
- Mécanisme physiopathologique impliqué
- Forme pharmaceutique appropriée
- Effets indésirables
- Contre-indications relatives
* Pathologie principale et comorbidités
* Âge
* Allergies et intolérances
* Interactions médicamenteuses
- Myriam 11,5 ans
- Douleur dorsale
* Ne tolère plus aucune position plus de 15 minutes - Engourdissements et sensation de brûlure a/n hanches et MIG
Douleur: définition
Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel
avec ou sans lésion
Douleur: Ses caractérsitiques
- Subjective (on n’a pas tous les même perception)
- Modulable
- Facteurs biologiques
- Expériences douloureuses antérieures
- Signification et contexte (douleur de fin de vie a pas la même importance qu’une douleur si on se cogne dans la vie de tous les jours)
- Émotions (peur, anxiété, dépression…)
Douleur: c’est quoi? ce qu’il faut faire?
- La douleur est un symptôme…
- Identifier la cause pour Tx optimal
Douleur : MYTHES
- Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
—— récepteurs de douleur dans l’utérus
—— voies inhibitrices de douleur pas complètement dév avant 2 ans: ressentent plus! - Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
- La douleur forme le caractère (non….)
- Les enfants oublient vite la douleur (non….)
- S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
——- enfant peut être prostré, par exemple - Si on débute de la Morphine, c’est que la fin est proche
- Il risque de devenir drogué plus tard
Douleur : ÉVALUATION
Hétéro-évaluation (< 4-6 ans)
—– qqn d’autre évalue la douleur que l’enfant semble avoir
- NFCS
- FLACC
- Comfort
- sourcils
- papupières
- sillon nasolabiale
- bouche
FLACC: plus scientifique, plus utilisé, échelle de 0 à 10
——- évaluer la douleur et surtout évolution après le tx
Douleur : ÉVALUATION
- auto-évaluation
Auto-évaluation (> 4-6 ans)
- Échelle visuelle analogue (bas à gauche)
- Échelles numériques (haut à droite)
- Échelles graphiques
- Échelles verbales
- Échelles descriptives
- (Échelles de bonhommes)
Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS
- Échelle par étapes / paliers
- Approche non pharmaco en même temps que tous les paliers
—– distraction +++, masso, hypnose, physio, zootx
Douleur : TRAITEMENT
- selon OMS: ÉCHELLE
- nouvelle échelle
Douleur : TRAITEMENT
- Nommez les molécules
- Acétaminophène
- AINS
- Opiacés
- Anti-épileptiques
- Antidépresseurs
- Antagonistes NMDA
- Cannabinoïdes
- α-agonistes
- Corticostéroïdes
- Relaxants musculaires
- Nozinan
- Agents topiques
- Techniques CHx ou anesthésiques
analgésiques et co-analgésiques
molécule selon type de douleur
Douleur : TRAITEMENT
- approche non-pharmaco
Approche non-pharmaco
- Médecines intégratives
- ≠ Alternatives
- ≠ Complémentaires
rester ouvert
recettes: regarder voir si interaction avec Rx, vérifier que pas nuisible
Médecines intégratives: nommez-les
- TCC
- Tx physiques
- Tx énergétiques
- Systèmes médicaux alternatifs
Médecines intégratives: TCC
- Distraction ++++++
- Méditation
- Prière
- Musicothérapie
- Zoothérapie
- Hypnose
- Imagerie/Relaxation
Médecines intégratives: Thérapies physiques
- Massothérapie
- Physiothérapie, TENS
- Positionnement (ErgoTx)
- Chaleur, Froid
- Chiropratie
Médecines intégratives: Thérapies énergétiques
- Acupuncture
- Acupressure
- Toucher thérapeutique, Reiki
- Tx Bio-électro-magnétiques