TD - Mme Pélaez Flashcards
Prise en charge précoce
Dès la naissance de l’enfant et avant 3 ans
La précocité de la prise en charge se justifie par
- La plasticité cérébrale
- L’importance de préserver la mise en place des interactions précoces entre le bébé et ses parents
- La prévention du surhandicap
La PEC précoce dans les syndromes génétiques se caractérise par
- La pluridisciplinarité
- L’accompagnement parental
- La personnalisation du projet
Pluridisciplinarité
- -> Actions coordonnées et intégrées dans un projet global
- -> Doit permettre la cohérence et la continuité du projet
Suivis pluridisciplinaires
➢ un suivi médical (pédiatre, neuropédiatre, généticien, orthopédiste, ORL, ophtalmologiste, …)
➢ un suivi rééducatif (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, orthoptie…)
➢ un suivi psychologique
➢ un suivi éducatif
➢ un suivi social (allocations, aide à domicile, socialisation et scolarisation, orientation…)
Exemple de pluridisciplinarité au CAMSP
- La procédure d’admission
- Le projet thérapeutique
- Le projet de scolarisation
- Les prises en charge conjointes
- Les groupes
lLa procédure d’admission
1) La secrétaire
2) L’assistante sociale : premier contact téléphonique
3) La réunion d’admission (1/semaine, 2 médecins, 2 AS, 2 psys)
4) Consultation et entretien (médecin neuropédiatre, psychologue et AS)
Le projet thérapeutique
La situation est présentée en “grande synthèse” à l’équipe entière pour discuter du projet thérapeutique.
–> se formalise sous la forme d’un DIPEC qui doit être signé par les parents pour signifier qu’ils s’engagent dans le projet thérapeutique et qu’ils sont d’accord.
Réévalué en grande synthèse au bout de 3 mois pour évaluer le début du suivi et vérifier que le projet est bien adapté à la situation.
Réévalué une fois par an en “mini-synthèse” réunissant les professionnels impliqués dans la situation.
DIPEC
Document Individualisé de Prise En Charge
Garant du projet de scolarisation
Assistante sociale
Projet de scolarisation
Les professionnels du CAMSP se déplacent pour expliquer les particularités de l’enfant, ses besoins, proposer des aménagements aux équipes qui accueillent l’enfant tout en gardant le secret médical.
Les prises en charge conjointes
Les prises en charge conjointes permettent d’avoir un regard croisé entre différents professionnels. Cette prise en charge doit être réfléchie : elle ne doit être réalisée uniquement si on pense qu’il y a un réel intérêt thérapeutique pour l’enfant. Cela peut être une prise en charge ponctuelle ou une prise en charge plus complète.
Les groupes
Les groupes sont toujours co-animés par 2 professionnels différents.
Ce travail permet de porter des regards différents sur les difficultés des enfants et d’imaginer des activités permettant de travailler à différents niveaux en fonction des professionnels impliqués.
Définition - guidance parentale
Les professionnels ont des connaissances sur une pathologie et donnent une marche à suivre aux parents.
Définition - accompagnement parental
Les professionnels ont des connaissances sur le syndrome et les parents ont des connaissances sur leur enfant. L’association de ces deux types de connaissances permet de cheminer ensemble.
Accompagnement parental - perturbations du côté de l’enfant qui vont perturber la mise en place normale des interactions précoces
- Hypotonie/hypertonie
- Des troubles visuels
- Une déficience auditive
- Des difficultés cognitives, troubles du comportement
L’hypotonie et/ou l’hypertonie altèrent
Le portage et les manipulations lors du change, de l’alimentation (“holding” et “handling”)
Les troubles visuels entravent
L’accroche du regard, l’attention conjointe
Une déficience auditive va perturber
La mise en place des jeux vocaux
Les difficultés cognitives, troubles du comportement vont perturber
L’accordage parents/enfant
Accompagnement parental - perturbations du côté des parents qui vont perturber la mise en place normale des interactions précoces
- Un traumatisme de l’annonce du diagnostic
- Des parents qui se sentent coupables
- Réactions diverses des parents : colère, abattement, dépression, activisme
Parents : acteurs à part entière de la PEC
L’accompagnement parental c’est
- Valoriser leurs compétences parentales
- Faire en sorte que les parents soient actifs en séance
- Proposer des outils d’observation et de stimulation
- Mettre en évidence le potentiel de l’enfant pour le valoriser aux yeux des parents
Valoriser leurs compétences parentales : 2 cas de figure
- Soit ils ont déjà eu des enfants qui vont bien : ils ont déjà une expérience parentale. On pourra donc s’appuyer sur ça pour qu’ils s’adaptent à cet enfant.
- Soit c’est le premier enfant : ils découvrent la parentalité, ils ne savent pas ce qu’est être parent et encore moins d’un enfant porteur de handicap. Dans ce cas, parfois les questions des parents ne portent pas sur le handicap, mais sur le fonctionnement d’un bébé en général. Toutes les difficultés peuvent être mises sur le compte du handicap, d’où parfois des problèmes au niveau éducatif.
Proposer des outils d’observation et de stimulation
Montrer par exemple qu’une petite production sonore de leur enfant semble correspondre à une demande d’aide, encourager les parents à valoriser cette production, leur proposer de la traduire en mots, en signes à l’enfant..
Aider à adapter les stratégies
Aider à la posture dans les troubles de l’oralité, ne pas anticiper les besoins de l’enfant pour lui permettre de formuler une demande.
Le bilan a permis d’évaluer les compétences préservées et les difficultés de l’enfant et de définir des objectifs dans différents domaines
➢ La mise en place des compétences socles
➢ Les fonctions bucco-faciales
➢ La communication
➢ Le langage
Travail des compétences socles
Il y a un réel intérêt à travailler « au tapis » des activités ludiques et proches de la vie quotidienne :
• Réaction et attention aux bruits : travail avec des jeux sonores.
• Regard, poursuite visuelle et attention conjointe : bulles, ballon, peluches, voitures, jeux à effet…
• Elan à l’interaction, imitation motrice : comptines, chansons à gestes…
• Pointage : placer les objets hors de portée de l’enfant pour susciter le pointage.
• Tour de rôle
Les fonctions bucco-faciales - Selon les cas il faudra intervenir précocement en proposant
- Un travail de stimulations passives (massages, tapping, fermeture buccale).
- Une désensibilisation de la sphère oro-faciale pour les enfants hypernauséeux.
- Un travail sur les praxies oro-faciales hors alimentation : en face à face et côte à côte devant un miroir.
- Un travail sur le souffle (pailles, coton, plume).
- Un travail sur les praxies de mastication.
- Un travail sur l’alimentation si nécessaire (faire des repas en séance).
Ce travail est à faire avec les parents afin qu’il puisse être repris à la maison !
Syndrome de Prader-Willi
Le SPW est lié à une anomalie du chromosome 15. L’évolution des individus varie considérablement en fonction de leur environnement.
On distingue deux phases cliniques :
- -> La première phase se caractérise par une hypotonie sévère. Au niveau de la sphère oro-faciale, cette hypotonie entraîne des troubles de la succion-déglutition nécessitant souvent le recours à une nutrition entérale.
- -> Lors de la deuxième phase on observe notamment une dysmorphie, une hyperphagie, un retard psychomoteur, des troubles du langage (difficultés d’articulation, lexique souvent imité à un vocabulaire concret, difficultés d’évocation, syntaxe simplifiée).
La PEC ortho va donc démarrer précocement pour améliorer l’hypotonie bucco-faciale et faciliter l’alimentation pour essayer d’éviter l’alimentation entérale. Elle se poursuivra avec le travail sur le trouble du langage.
Travailler la communication verbale et non verbale, c’est travailler
- Le tour de rôle
- La prise en compte de l’interlocuteur
- L’expression d ‘un besoin
- La demande d’aide, demander un objet
- La réponse à une question fermée, ouverte
- L’expression d’un état ou d’une émotion
Les outils de communication
Le cahier de vie
Les systèmes de communication (PECS, Makaton)
Objectif du cahier de vie
Créer une médiation dans la communication avec l’enfant afin de faciliter et d’encourager le dialogue tant du point de vue de l’enfant que celui de ses interlocuteurs.
Le cahier de vie permet d’engager et de relancer le dialogue entre l’enfant et son entourage. Il rassemble des photos des personnes et des lieux familiers (famille, lieux de soins et de socialisation), des objets et des situations de vie quotidienne (doudou, le repas, le bain, le lit), des photos des petits événements (sorties, fêtes, vacances). On propose l’image du signe et/ou un pictogramme à côté de la photo quand ils sont utilisés dans le cadre de la prise en charge.
Le cahier de vie va favoriser (intérêts)
- L’interaction langagière en créant des petites routines d’échanges entre l’enfant et les personnes de son entourage
- La symbolisation en proposant des images des personnes familières, des lieux de vie, des objets importants de la vie quotidienne
- La possibilité d’évoquer ces personnes, lieux, objets en leur absence
- La possibilité d’accepter ou refuser
- La possibilité d’exprimer des choix
- La possibilité de formuler des demandes
- -> Permet à l’enfant de se créer une temporalité (ce qu’il a fait/ ce qu’il va faire)
- -> Permet à l’enfant de se positionner en tant que sujet : favorisation de la conscience de soi et des autres
PECS
C’est un système de communication par échanges d’images qui vise à suppléer ou augmenter la communication chez des jeunes enfants ayant des troubles autistiques ou un déficit de la communication sociale. Il s’agit d’apprendre à l’enfant à initier spontanément une démarche de communication en s’approchant d’un adulte fain de lui présenter une image représentant un objet qui lui sera ensuite donné en échange de cette image
Cette éducation comporte 6 phases dont l’ordre précis doit être respecté.
Limites du PECS
- Nécessite un investissement parental énorme
- Très cadré et trop codifié pour ces enfants
Makaton
C’est un système de communication qui allie la parole, les signes issus de la Langue des Signes ainsi que des pictogrammes.
Il est constitué d’un vocabulaire de base comportant 450 concepts, organisé en 8 niveaux en fonction de la fréquence d’utilisation. Le niveau 1 regroupe des concepts liés aux besoins élémentaires de l’enfant et permet de structurer les interactions. Chaque niveau est équilibré entre les différentes catégories grammaticales afin de pouvoir former rapidement de courtes phrases.
Avantage des signes
Pas besoin de matériel
Limite des signes
Quand l’enfant présente des troubles moteurs
Les troubles du langage
Une fois que les compétences socles et que la communication verbale et non verbale sont mises en place, on passe aux troubles du langage. Il conviendra de travailler le lexique, la phonologie et la syntaxe. Cependant il ne faut pas oublier que ces enfants ont des troubles associés dont la PEC devra tenir compte.
Troubles associés
- Atteintes sensorielles
- Difficultés praxiques
- Déficience intellectuelle qui est + ou – massive
- Troubles attentionnels
Syndrome de CHARGE
- C pour colobome, malformation de l’œil ou « trou de serrure », il peut y avoir différentes atteintes oculaires en fonction de la partie touchée
- H pour la malformation cardiaque
- A pour atrésie des choanes
- R pour retard de croissance
- G pour l’anomalie de l’appareil urogénital et retard pubertaire
- E pour les anomalies de l’oreille
