Soins palliatifs en pédiatrie Flashcards
Soins palliatifs en pédiatrie : spécificité ?
- Relation particulière : relation triangulaire entre soignants, enfant et parents
- Autorité parentale pour les décisions de traitement, de limitations de soins…
- Développement cognitif de l’enfant, même malade : droit à l’éducation et à la créativité
- Compréhension et appréhension particulière de la notion de « mort » par les enfants, et selon l’âge
- Certains traitements symptomatiques sont contre-indiqués ou utilisable sous précaution
Soins palliatifs en pédiatrie : ressources ?
- Equipes mobiles de médecine palliative pédiatrique (peu nombreuses)
- Equipe régionale ressource en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) dans chaque région
- Prise en charge à domicile ou en établissement en service de pédiatrie
=> En l’absence d’autres ressources, les équipes mobiles et réseaux ou services d’hospitalisation de soins palliatifs de l’adulte peuvent être sollicités
Soins palliatifs en pédiatrie : 6 catégories ?
- Maladies pour lesquelles un traitement curatif existe mais avec un échec possible (excluant les cancers en rémission)
- Maladies pour lesquelles une mort prématurée peut être anticipée mais où un traitement intense permet de prolonger une vie de bonne qualité : mucoviscidose…
- Maladie progressive pour lesquelles le traitement est uniquement palliatif : mucopolysaccharidose, myopathie…
- Maladies sévèrement invalidantes prédisposant à des complications parfois mortelles : infirmité motrice cérébrale sévère, pathologie cérébrale majeure, maladie métabolique, maladie mitochondriale…
- Nouveau-nés d’espérance de vie très limitée ou imprévisible
- Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue suite à une maladie, un accident ou en période périnatale (enfant mort-né, avortement)
Soins palliatifs en pédiatrie : en néonatologie ?
- Fœtus avant la naissance : n’est pas une personne juridique, fait partie du corps de sa mère
=> Une inscription sur le livre de famille du fœtus dès 14 SA est possible, sans lui donner de statut juridique - Nouveau-né après la naissance: sujet titulaire de droits dès lors qu’il est né vivant et viable (> 22 SA ou > 500g)
Situation anticipée en anténatal
- Naissance extrêmement prématurée (< 26 SA) : soins intensifs ou soins palliatifs selon le pronostic et la décision des parents
=> Les soins intensifs ne sont habituellement pas pratiqués en France en cas de naissance < 23 SA
- Malformation ou maladie présumée létale : prise en charge palliative dès la naissance (n’empêchant
pas le recours à des gestes chirurgicaux), en accord avec les parents
Situation de non poursuite de réanimation
- Grand prématuré présentant une complication grave : hémorragie intra-ventriculaire, lésion étendue de la substance blanche, entérocolite ulcéro-nécrosante grave, dysplasie bronchopulmonaire majeure…
- Nouveau-né à terme ou proche du terme avec asphyxie périnatale, compliqué d’une encéphalopathie anoxo-ischémique de pronostic péjoratif, ou défaillance d’organe jugée irréversible
- Malformation découverte à la naissance, de traitement jugé impossible ou déraisonnable
Soins palliatifs en pédiatrie : troubles anxieux ?
Troubles anxieux généralisés
- Inquiétude excessive, agitation, difficulté de concentration
- Epuisement, fatigue
- Irritabilité, tension musculaire, troubles du sommeil
Troubles compulsifs obsessionnels
= Diagnostic délicat mais fréquent au cours des maladies chroniques
- Préoccupation, crainte obsessionnelle de la maladie
- Torpeur, hyperexcitabilité
- Stress aigu ou post-traumatique à l’annonce du diagnostic, du traitement, ou à leur souvenir
Autres
- Phobies avec apparition de phobies sous différentes formes
- Panique avec palpitations, nausées…
- Troubles anxieux à la séparation d’avec la famille ou le domicile
TTT
= Lorazépam, diazépam, midazolam
- Hydroxyzine (discuté): sédatif plus qu’anxiolytique
Soins palliatifs en pédiatrie : dépression ?
= ≥ 5 symptômes pendant ≥ 2 semaines:
- Humeur dépressive, triste
- Irritabilité
- Variation pondérale
- Variation de l’appétit
- Trouble du sommeil
- Fatigue, sensation d’épuisement
- Trouble de la concentration
- Pensées morbides, de mort
- Sentiments négatifs, d’inutilité, de culpabilité
Soins palliatifs en pédiatrie : symptômes neurologiques ?
Epilepsie
= Il est recommandé de prendre l’avis d’un neuropédiatre
- Prise en charge non médicamenteuse: postures, soins, accompagnement…
- Convulsions terminales: perfusion IV ou SC de midazolam 50-300 μg/kg/h par voie orale et intra-rectale en discontinue possibles
Dystonie spastique
= Contractions musculaire soutenues et répétitives dues aux conditions de fin de vie ou aux traitements (phénothiazines, antagonistes de la dopamine)
- TTT: tizanidine, baclofène, benzodiazépines
- Sur avis d’un neuropédiatre: dantrolène possible
Myoclonies
= Dues à une pathologie métabolique ou neuromusculaire, à des douleurs mal contrôlées ou aux traitements reçus (opioïdes, corticoïdes, atropiniques…)
- TTT: benzodiazépines ou myorelaxants
Inversion du cycle veille/sommeil
- Adapter l’environnement à la nuit, sédation nocturne intermittente pendant quelques jours pour faciliter la restauration des repères jour/nuit
- Intérêt de la mélatonine pendant 2-3 semaines
Fatigue
= Due à: anémie, dépression, anxiété, troubles du sommeil, atteintes musculaires, processus tumoral…
- Maintenir une activité adaptée, expliquer et accompagner l’enfant comme les parents
- Utilisation des corticoïdes ou du méthylphénidate à discuter
Delirium-agitations
= Modifications cognitives sur des courtes périodes et fluctuantes, dysfonctionnement de la mémoire, de l’orientation temporo-spatiale, propos et/ou attitudes incohérents et inhabituels, conscience possible des épisodes
- Prise en charge non médicamenteuse avec environnement calme et adapté, accompagnement avec réassurance et relaxation
- TTT possible par halopéridol ou rispéridone
Soins palliatifs en pédiatrie : symptômes respiratoires ?
Dyspnée
= Objectif du traitement: enfant calme et confortable avec respiration régulière sans effort
- Visage détendu: pas de froncement des sourcils, pas d’accentuation du creux nasolabial, paupières non
serrées, bouche fermée ou entre-ouverte
- Absence de geignement, de battements des ailes du nez, de tirage (ou modéré)
Respiration régulière avec FC:
- naissance: 30-50/min
- 1 an: 30-40/min
- 4 ans: 20-30/min
- adolescents: 12-20/min
- TTT: morphine ou midazolam PO, sublinguale, intra-rectale, IV en continue ou discontinue (toutes les 4h)
- Titration recommandée
Hypersécrétion
- Adapter les apports hydriques et nutritifs
- Scopolamine: propriétés antisécrétoires
