Les soins palliatifs pédiatriques Flashcards
Quel groupe d’âge d’enfants décède le plus?
0 à 1 ans
Quel est le but des soins palliatifs pédiatriques (SPP)?
Maintenir la meilleur qualité de vie possible à l’enfant et offrir du soutien à sa famille
Vrai ou faux:
Les SPP ne s’adressent qu’aux enfants ayant un cancer ou une maladie chronique.
Faux: quelle que soit la cause, incluant les traumatismes et les pertes dans la période néonatale
Quel est le groupe 1 des SPP?
Enfants présentation des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace
Quel est le groupe 2 des SPP?
Enfants présentation des conditions où une mort prématurée est inévitable (longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie)
Quel est le groupe 3 des SPP?
Enfants présentation des conditions progressives sans espoir de guérison (soins palliatifs pouvant s’étendre sur des années)
Quel est le groupe 4 des SPP?
Enfants présentation des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considéréer comme non progressive, de leur état
Quel est le groupe 5 des SPP?
Nouveaux-nés dont l’espérance de vie est très limitée
Quel est le groupe 6 des SPP?
Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par un cause externe ou d’une perte dans la période périnatale
Associe les cas suivants au bon groupe de SPP (1 à 6).
a) enfant atteint de fibrose kystique
b) enfant atteint de cancer
c) enfant avec paralysie cérébrale grave
d) enfant avec dystrophie musculaire
e) parent d’un enfant décédé
f) enfant avec malformation cardiaque sévère
g) enfant avec maladie métabolique comme mucopolysaccharidose
h) nouveau-né anencéphale
i) enfant avec insuffisance rénale ou hépatique importante
a) groupe 2
b) groupe 1
c) groupe 4
d) groupe 2
e) groupe 6
f) groupe 1
g) groupe 3
h) groupe 5
i) groupe 1
Quand introduit-on les soins palliatifs pédiatriques?
Lorsque…
- Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
- La maladie prend le dessus
- Un décès prématuré est inévitable…
- La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie
À quel groupe de SPP ce schéma correspond-il?
Groupe 2
À quel groupe de SPP ce schéma correspond-il?
Groupes 3 et 4
À quel groupe de SPP ce schéma correspond-il?
Groupe 1
Quand l’approche palliative doit-elle commencer?
En cohabitation avec l’approche curative, dès l’annonce d’une maladie potentiellement mortelle
Pourquoi les SPP sont-ils importants?
Enfants, famille et équipe traitance bénéficient des SPP
Améliore la prise en charge des symptômes, de la qualité de vie
Peut prolonger la vie
À chaque année, c’est quel pourcentage des enfants en SPP qui décèdent?
Environ 25%
____% des SPP sont orientés vers la gestion complexe des symptômes.
58%
À part la gestion complexe des symptômes, quels sont les autres tâches des SPP?
Communication
Prise de décisions
Coordination des soins
Transition vers le domicile
Limitation des interventions
Deuil
Interventions de fin de vie
Enseignement
Recherche
Développement de politiques de soins
La ____ est au coeur des décisions en SPP.
Famille (biologique, adoptive ou d’accueil)
Vrai ou faux:
L’enfant est un petit adulte.
Faux:
- pathos sont très différentes
- communication + difficile
- phase palliative peut être longue
- recherche et expertises limités
maiiiiis principes de bases demeurent les mêmes
Nomme les spécialistes faisant partie de l’équipe interprofessionnelle du SPP.
- Enfant et sa famille
- Médecin en soins palliatifs
- Médecin traitant
- Surspécialistes
- Infirmières
- Psychologue
- Travailleuse sociale
- Éducateur spécialisé
- Intervenants en soins spirituels
- Pharmaciennes
- Paramédical (physio, ergo, orthopohoniste, nutritionniste)
- Massothérapeute
- Coordonnatrice des activités d’humanisation des soins
- Bénévoles
Quels sont les défis en SPP?
Évaluation adéquate de la douleur et des symptômes
Choix approprié des traitements
Quelle est la voie d’administration de premier choix en SPP?
Orale
À part orale, quelles sont les autres voies d’administration possible et quand sont-elles possibles?
TNG/gastrotomie: si le tube est bien toléré
Rectale: le moins possible
Buccogingivale et sublinguale: pour petits volumes ou comprimés fondants
IN: déplaisant
IM: jamais utilisé pas mal
Transdermique
Sous-cutané (papille / insyte néonat / insuflon)
IV: rarement utilisée à domicile
Quand l’administration rectale est-elle contre-indiquée?
Si neutropénie ou thrombocytopénie
Où est placé le Rx si administré par voie buccogingivale?
a/n du sillon gingivojugual
Quel cathéter permet une administration sous-cutanée sans espace mort?
Insuflon
Quels sont les principaux symptômes en SPP?
Douleur (85-90 %)
Nausées/Vomissements (35%)
Convulsions réfractaires (25%)
Problèmes respiratoires (35%)
- Dyspnée
- Embarras bronchiques
- Gasping
Constipation
Anorexie/Perte pondérale (90%)
Fatigue (90%)
Anxiété, angoisse, dépression (50%)
Rétention urinaire
Plaies de pression
Sécheresse de la bouche
Prurit
Complète la phrase:
La ____, les ____ et la ____ sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents en SPP.
La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents
Quelle est la définition de la douleur?
Expérience sensorielle et émotionnelle
déplaisante associée avec un dommage
tissulaire actuel ou potentiel
Subjective et modulable
Vrai ou faux:
Les nouveaux-nés ressentent moins la douleur.
Faux: c’est l’inverse! les nouveaux-nés n’auraient pas encore de voies inhibitrices, alors ils ressentiraient plus la douleur.
Comment évalue-t-on la douleur chez les enfants de moins de 4 à 6 ans?
Hétéroévaluation:
NFCS, FLACC, Comfort
Quels sont les 4 éléments du NFCS?
Sourcils froncés
Paupières serrées
Sillon naso-labial accentué
Bouche ouverte
Quels sont les 5 éléments du FLACC et comment fonctionne le score?
Face
Legs
Activity
Cry
Consolability
Chaque élément est scoré de 0 à 2 pour un score maximal de 10
Comment évalue-t-on la douleur chez les enfants de plus de 4 à 6 ans?
Auto-évaluation:
Échelle visuelle analogue, numérique, graphique, verbale, descriptive
Selon l’OMS, comment gère-t-on la douleur légère?
Analgésiques non opioïdes
+/- analgésiques adjuvants
Selon l’OMS, comment gère-t-on la douleur modérée à sévère?
Depuis 2012, les deux catégories (modéré et sévère) sont fusionnées en une seule
Analgésiques opioïdes
(codéine, oxycodone, hydrocodone, morpine, fentanyl)
+/- les analgésique non opïoides et les adjuvants de l’étape précédente
Quels sont les analgésiques dans le traitement de la douleur?
Acétaminophène
AINS
Opiacés
Quels sont les co-analgésiques dans le traitement de la douleur?
- Anti-épileptiques
- Antidépresseurs
- Antagonistes NMDA
- Cannabinoïdes
- α-agonistes
- Corticostéroïdes
- Relaxants musculaires
- Nozina
Vrai ou faux:
On peut traiter la douleur en SPP avec des techniques chirurgicales ou anesthésiques.
Vrai (ex: infiltration)
Nomme des exemples de traitements cognitivo-comportementaux dans la médecine intégrative.
-Distraction
- Méditation
- Prière
- Musicothérapie
- Zoothérapie
- Hypnose
- Imagerie/Relaxation
Nomme des exemples de traitements physiques dans la médecine intégrative.
- Massothérapie
- Physiothérapie, TENS
- Positionnement (ergo)
- Chaleur, froid
- Chiropratie
Nomme des exemples de traitements énergétiques dans la médecine intégrative.
- Acupuncture
- Acupressure
- Toucher thérapeutique, Reiki
- Traitements bio-électro-magnétiques
Nomme des exemples de systèmes médicaux alternatifs dans la médecine intégrative.
Homéopathie
Naturopathie
Médecine chinoise
Complète la phrase:
En SPP, on cherche à traiter la douleur ____ .
Totale
Associe chaque stimulus au centre de vomissement qu’il stimule.
1. Centre corticaux
2. CTZ (chemoreceptor trigger zone)
3. Système digestif
4. Labyrinthe
a) Mouvement, mal des transports
b) Médicaments
c) Irritation / distension
d) Émotions
e) Toxines, métabolites
f) Sens (douleurs, odeurs, etc)
g) HTIC
h) Néoplasie dans l’oreille
i) Néoplasie dans le cerveau
j) Radiothérapie
k) Infections
a) Labyrinthe
b) CTZ
c) GI
d) Centres corticaux
e) CTZ
f) Centres corticaux
g) Centres corticaux
h) Labyrinthe
i) Centres corticaux
j) CTZ
k) CTZ
Quels sont les conseils donnés aux patients en SPP pour le traitement de la nausée?
- Environnement calme
- Évitement des odeurs désagréables
- Petits repas plus fréquents
- Alimentation au goût
- Hygiène buccale
- Distraction
Pour une nausée causée par le labyrinthe, quels médicaments sont efficaces?
mouvement, mal des transports, labyrinthite, néoplasie locale
AntiH1
Anticholinergiques
Pour une nausée causée par le système gastro-intestinal, quels médicaments sont efficaces?
Prokinétiques
Antagonistes dopaminergiques
Antiséroténinergiques
Anti-NK1
Pour une nausée causée par le CTZ, quels médicaments sont efficaces?
Anticholinergiques
Prokinétiques
Antagonistes dopaminergiques
Antisérotoninergiques
Cannabinoïdes (?)
Pour une nausée causée par les centres corticaux, quels médicaments sont efficaces?
Benzodiazépines
Prokinétiques
Quels médicaments agissent directement au centre du vomissement pour réduire les nausées?
Anti-H1
Anticholinergiques
Cannabinoïdes (?)
Prokinétiques
Quelle est la définition de la constipation?
Inconfort causé par modification p/r aux
habitudes de défécation:
- Diminution fréquence
- Diminution volume
- Changement consistance
- Difficulté à évacuer
- Sensation de vidange incomplète
Quelles sont les causes de constipation liées à la maladie?
Obstruction intestinale
Douleur
Trouble neurologique
Hypercalcémie
Hypokaliémie
HypoT4
Quelles sont les causes de constipation liées à l’état débillitant?
Alitement
Inactivité
Sédation
Inappétence
Déshydratation
Confusion
Perte d’autonomie
Quelles sont les causes iatrogniques de constipation?
L’HÔPITAL!!
Opiacés
Anticholinergiques
Antipsychotiques
Anticonvulsivants
Sédatifs
AINS
Antiémétiques
AntiHTA
Diurétiques
Antiacides
Suppléments vitaminiques
Quels sont les classes de traitement de la constipation?
Lubrifiants
Osmotiques
Stimulants
tous PO ou IR
Nomme des lubrifiants PO utilisés dans le traitement de la constipation.
Huile minérale
Colace
Nomme des lubrifiants IR utilisés dans le traitement de la constipation.
Fleet huileux
Glycérine
Nomme des osmotiques PO utilisés dans le traitement de la constipation.
Lactulose
Sorbitol
Lait de magnésie
PEG 3350 (ex: Lax-a-day)
Nomme des osmotiques IR utilisés dans le traitement de la constipation.
Fleet phospho-soda
Nomme des stimulants PO utilisés dans le traitement de la constipation.
Senna
Nomme des stimulants IR utilisés dans le traitement de la constipation.
Dulcolax
(Bisacodyl)
Vrai ou faux:
C’est un devoir fondamental en tant que parent et intervenant de fournir de l’alimentation naturelle aux enfants.
Vrai (l’alimentation naturelle est un besoin fondamental)
Vrai ou faux:
Puisque l’alimentation est un besoin fondamental, on ne peut jamais cesser l’alimentation artificielle chez un enfant.
Faux: l’alimentation artificielle est un traitement médical, alors si la condition clinique est irréversible et à issue fatale, elle peut être cessée
Quelle est l’obligation par rapport à l’alimentation d’un nouveau-né?
Obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère
Quelles sont les circonstances où il est raisonnable de cesser les boires en SPP?
Inconfort causé par les boires
Vomissements
Étouffements / aspirations
Absence de succion / troubles de déglutition
Absence de signes de faim
toujours selon le principe de Proportionnalité des soins (inconfort > bénéfices)
Vrai ou faux:
Lorsqu’on cesse les boires chez un nouveau-né en SPP, c’est la faim et la déshydratation qui mène à la mort.
Faux: c’est l’évolution naturelle de la condition médicale
Complète la phrase:
L’____ et la ____ sont des symptômes fréquents et sous-estimés dans les SPP. Ils ont un rôle dans l’____ des autres symptômes.
L’anxiété et la dépression sont des symptômes fréquents et sous-estimés dans les SPP. Ils ont un rôle dans l’amplification des autres symptômes.
Quelles sont les outils du traitement de l’anxiété et de la dépression chez les enfants en SPP?
Communication
Accompagnement
Thérapie
Médication
Quels sont les 4 classes d’objectifs de soins?
A: prolonger la vie par tous les soins nécessaires
B: prolonger la vie par des soins limités
C: assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
D: assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
À quelle classe d’objectifs de soins cette description correspond-elle?
” Les soins intègrent des interventions visant la prolongation de la vie qui offrent une possibilité de corriger la détérioration de l’état de santé tout en préservant la qualité de vie.”
B
À quelle classe d’objectifs de soins cette description correspond-elle?
” Les soins visent exclusivement le maintien du confort par la gestion des symptômes.”
D
À quelle classe d’objectifs de soins cette description correspond-elle?
” Les soins comprennent toutes les interventions médicalement appropriées.”
A
À quelle classe d’objectifs de soins cette description correspond-elle?
” Les soins visent en priorité le confort de l’usager par la gestion des symptômes.”
C
Quels sont les traitements de la dyspnée en SPP?
Air, O2, positionnement, VNI
Opiacés
Benzodiazépines
Quels sont les traitements de l’embarras respiratoire en SPP?
Succion douce, clapping
Anticholinergiques
Botox
Relocalisation des glandes salivaires
De quels médicaments est composé le protocole de détresse?
1ère administration: Midazolam (Versed)
2ème administration:
Opiacé +/- anticholinergique
Quelle est la dose de Versed dans le protocole de détresse?
0,05 à 0,2 mg/kg
MAX 5 mg
dose + élevé si pt reçoit benzodiazépine régulière
Quelles sont les options d’antiholinergiques possibles dans le protocole de détresse respiratoire?
Scopolamine 6 ug/kg, MAX 0,3 mg
Robinul 4-10 ug/kg, MAX 0,2 mg.
Lorsqu’on recherche un effet sédatif, on va choisir la ____ comme anticholinergique dans le protocole de détresse de respiratoire?
La scopolamine
Qui suis-je?
Le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle.
Souffrance globale
À l’âge de ____ ans, les enfants perçoivent la mort comme une punition.
ex: conséquence d’avoir dit quelque chose de méchant, etc.
3 à 5 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’aspect de séparation de la mort?
5 ans
commence à comprendre < 2 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’aspect de l’immobilité de la mort?
5 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’aspect de l’irréversibilité de la mort?
6 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’aspect de l’insensibilité de la mort?
8-9 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’inévitabilité de la mort?
8-9 ans
À partir de quel âge les enfant comprennent-ils l’universitalité de la mort?
8-9 ans
Vrai ou faux:
Pour éviter de la détresse psychologique, on évite de parler de leur mort aux enfants.
Faux: si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer.
Quelles sont les grandes peur des enfants en SPP?
Mourir seul
Souffrir
Que leurs parents souffrent
Être oubliés
Quels sont les bénéfices de la création de l’héritage pour les enfants mourants?
- Ne pas être oubliés
- Vivre de façon plus positive la fin de vie
- Regagner un certain sentiment de contrôle
Quels sont les bénéfices de la création de l’héritage pour les proches des enfants en SPP?
Garder la mémoire de leur enfant vivante
Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
Faciliter la communication de l’équipe médicale
Adoucir l’expérience de deuil
Quels sont les bénéfices de la création de l’héritage pour les soigants?
- Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impussance, avoir l’impression de “faire quelque chose”
- Apaise le deuil des soignants
Dans la création de l’héritage, quelles sont les 4 actions prises? (verbes)
Planifier un baptème, les funérailles, etc
Réaliser une activité: fête, spectacle, voyage, etc.
Partager/donner: revue de vie, son expérience de la maladie, don d’organes
Créer des objets de mémoire: boîte aux trésores, dessins, empreintes, sculptures
Nomme trois exemples d’objets de mémoires créés dans l’héritage des SPP.
Scéance de photographie
Atelier de sculpture de mains
Séances d’expression artistique
Quel est l’objectif du suivi ambulatoire en SPP? Quelles sont les valeurs favorisées?
Objectif : éviter les hospitalisations!
Valeurs
- Expertise et interdisciplinarité
- Régularité et continuité
- Accessibilité
- Coordination des soins
- Centralisation sur la famille
- Accompagnement et empathie
Les lettres de la clinique CASSPER veulent dire quoi?
Contrôle Avancé des Symptômes et Soins Palliatifs pour Enfants et leur Réseau
En quoi consiste la clinique CASSPER?
Suivi longitudinal de > 150 enfants
Visites sur base régulière, en suivi conjoint ou comme médecin traitant
Quand les hospitalisations sont-elles nécessaures en SPP?
Décompensations aiguë
Traitement nécessaire (ex: chirurgie)
Cessation de traitement curatifs
Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
Le choix du maintien à domicile appartient à ____ et c’est une décision ____.
L’enfant et ses parents
Toujours réversible
Quels sont les avantages du maintien à domicile?
Sécurité
Intimité
Vie familiale
Preuve d’amour
Sentiment de contrôle
En quoi les centres de répit (comme la Maison Lémerveil Sauzanne Vachon) sont-ils essentiels?
Répit
Soins de transition
Gestion des symptômes
Soins de fin de vie
Quels sont les symptômes de fin de vie?
Changements cutanés (cyanose, marbrures, livedo)
Fièvre ou hypothermie
Embarras respiratoire
Odeur
Délirium
Respiration irrégulière
Gasping
Qu’est-ce que le gasping?
Respiration agonale en réflexe d’auto-réanimation qui n’entraîne pas de douleur
En quoi consiste le suivi du deuil des SPP?
Carte de condoléances
Pour familles locales: relance téléphonique, rencontre 4-6 semaines post décès, suivi psy de la fratrie, identification des deuils pathologiques et orientation
Pour familles éloignées: relance téléphonique, suivi et orientation si désiré
À quoi ressemble le deuil chez l’enfant de 0 à 6 mois et comment faut-il le prendre en charge?
Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
Conserver sa routine et un lien affectif
Ne pas l’éloigner du parent
À quoi ressemble le deuil chez l’enfant de 6 mois à 2 ans?
- Ressent le vide
- Perméable aux émotions : peine
- Détachement rapide : retour au jeu
À quoi ressemble le deuil chez l’enfant de 2 à 3 ans?
- Angoisse de séparation
- Âge des questions
À quoi ressemble le deuil chez l’enfant de 3 à 8 ans?
- Indifférence ou régression
- Insécurité affective
- Imagination débordante
- Pensée concrète
À quoi ressemble le deuil chez l’enfant de 9 ans et plus?
- Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
- Réaction semblable à l’adulte
- Critique face aux parents
- Comportements auto-destructeurs
Quelles sont les trois stratégies pour apprendre à gérer les micro-deuils des SPP en tant que soignant?
TEMPS
- Alimentation, sommeil, exercice
- Relaxation, massage, méditation…
- Équilibre travail-famille
- Verbalisation (individuelle ou psychologue)
ESPACE
- Prendre du recul, distance juste (espace thérapeutique)
- Vivre son deuil
FRONTIÈRES
- Limites réalistes
- Stratégies d’adaptation
