Cours 2 : Enfant atteint d'une maladie grave Flashcards
Qu’est-ce qu’un problème de santé chronique complexe (PSCC)?
Affecte un ou plusieurs organe(s), entraîne des incapacités physiques et intellectuelles légères, modérées ou sévères, rend l’enfant dépendant pour toutes les activités de la vie quotidienne ou une partie de celles-ci
Quel événement entraîne un bouleversement de l’organisation du système familial?
Le diagnostic d’une maladie grave.
Qu’est-ce qu’une crise dans la système familial
Évènement associé à une ou plusieurs pertes et conduisant à une rupture du fonctionnement
Quelles sont les modifications des ressources dans le système familial lors de la maladie d’un enfant?
- Perte financière (un parent doit souvent cesser de travailler pour accompagner l’enfant malade, dépenses associées aux traitements et équipement médical)
- Fatigue physique et émotionnelle des parents (fardeau que représente la prise en charge de l’enfant malade, rôle de pourvoyeur incombe à un seul parent)
- Absence pour la fratrie (à l’hôpital ou au travail)
- Ouverture du système permettant l’entrée de nouvelles ressources (groupe de soutien, famille élargie…)
Quels sont les différents rôles de la famille lors d’une réorganisation systémique
- Rôle d’aidant/soignant
- Rôle de pourvoyeur principal pour l’autre parent
- Rôle variable pris par la fratrie
- Rôle de l’enfant malade (autour duquel se définissent les membres du système familial)
Comment la maladie de l’enfant affecte-t-elle la cohésion du système familial?
Modification du niveau de cohésion du système : ensemble de liens affectifs entre les membres (bienveillance, empathie, intérêt, affection et soutien émotionnel)
Quelles perturbations peuvent survenir dans les sous-systèmes familiaux lors de la maladie d’un enfant?
- Déconnexion de la vie conjugale
- Relation fusionnelle entre le parent soignant et l’enfant malade
- Asymétrie dans la fratrie
Quel est le lien entre la difficulté à stabiliser l’état d’un enfant malade et les tensions familiales?
Plusieurs auteurs ont suggéré un lien, comme l’exacerbation des symptômes pendant les conflits familiaux.
- Relation entre l’état de l’enfant et les difficultés conjugales
- Exacerbation des symptômes pendant les conflits familiaux
Note : ces devis sont corrélationnels, la direction de la relation ne peut pas être clairement établie
Quel est l’indicateur de stress utilisé dans l’étude sur les enfants diabétiques?
Taux sanguin d’acides gras libres.
Qu’est qui permet de mettre fin à la loi du silence dans l’adaptation du sous-système parental d’un enfant malade
Accomplissement du processus de deuil influence le système à l’accueil des émotions difficiles
- Bouleversements émotionnels
- Redéfinition identitaire (proche aidant/soignant, parent d’un enfant malade…)
Quelles sont les stratégies de coping (gestion du stress), qui favorisent la cohésion parentale
- Rechercher du soutien social (facteur de protection +++)
- Modifier sa perception des situations
- Recherche des solutions
Qu’est-ce que la surprotection parentale envers l’enfant malade peut engendrer
- Réduction des exigences à l’égard de l’enfant malade
- Augmentation des mesures de protection
- Relation fusionnelle entre le parent et l’enfant malade qui isole l’enfant non malade
- Répond au besoin d’apaisement de l’anxiété du parent
- Nuit à l’appropriation de l’enfant à sa maladie
De quoi est caractérisée la relation entre l’enfant malade et le parent soignant
- Grande proximité (surprotection)
- Réduction des exigences à l’égard de l’enfant
Quels sont les facteurs qui contribuent à la surprotection
- Risques associés à une baisse de vigilance (ex. diabète)
- Difficultés conjugales
- Rôle identitaire de parent protecteur
Quels peuvent être des impacts sur le frontières familiales de la surprotection
- Isolement de la dyade du reste de la famille
- Contexte propice à la parentification pour la fratrie
Que visent les interventions proposées lors de la maladie d’un enfant
Augmenter le niveau d’autodétermination de l’enfant malade
- Plus un individu a le sentiment d’exercer du contrôle sur sa vie et plus il sera épanoui
Quelles sont les trois besoins fondamentaux selon la théorie de l’autodétermination?
- Compétence
- Autonomie
- Affiliation
Comment favoriser le sentiment de compétence chez l’enfant malade?
Accompagner l’enfant dans son deuil pour lui permettre de développer une identité positive qui intègre sa maladie
- Chez les plus jeunes, on passe par le jeu
Vrai ou faux, il ne faut pas utiliser un vocabulaire en lien avec la maladie avec les jeunes enfants
Faux, vocabulaire pour se définir en lien avec la maladie et sans lien avec la maladie
Vrai ou faux, l’enfant doit avoir l’occasion de poursuivre ses apprentissages même s’il ne fréquente plus l’école
Vrai
De quelles manières l’enfant peut avoir la possibilité de s’identifier à des modèles positifs
- Personnes de l’entourage (ex. des pairs rencontrés dans les groupes de parole)
- Personnalités (ex. Bethany Hamilton)
- Autres modèles : poupée, animaux, etc
Comment favoriser le sentiment d’autonomie chez l’enfant
- Auto soins
- Participer à la prise de décision (adapté en fonction de l’âge)
- Expliquer lui-même sa maladie, ses symptômes
Quelles peuvent être des stratégies pour développer l’auto-soin chez l’enfant de 0-5 ans
- Susciter son intérêt par le jeu
- Tenir un objet pendant les soins
- Apprendre les aliments permis/interdits
- Décrire les soins et donner des avertissements
- Apprendre les étapes de soins
- Imiter certaines étapes simples
- Apprentissage du vocabulaire pour décrire ses symptômes
Vrai ou Faux: La surprotection parentale peut nuire à l’autodétermination de l’enfant malade.
Vrai
- Peut entraver l’expression des émotions difficiles si le deuil n’est pas résolu
- Peut entraver le sentiment d’autonomie lorsqu’il s’approprie la maladie de l’enfant par son rôle d’aidant
- La surprotection parentale peut isoler l’enfant et entraver son besoin d’affiliation
Vrai ou faux, les enfants malades sont moins résilient que la fratrie
Faux
Qu’est-ce qui peut expliquer que les enfants malades soient plus résilients que leur fratrie?
Les émotions difficiles vécues par la fratrie
- Par rapport à lui-même (peur, inquiétude)
- Par rapport à l’enfant malade (colère, honte, rivalité, jalousie, agressivité)
- Par rapport à ses parents : sentiment d’abandon, colère de voir ses succès réduits à l’absence d’handicap, sentiment d’être traité injustement
Les émotions difficiles vécues par la fratrie sont source de quoi
Culpabilité
La culpabilité de la fratrie peut mener à quels types de comportements
Comportement auto-destructeur ou inversé sous de forme de compétition avec le parent pour prendre en charge l’enfant malade
Quels peuvent être des tâches développementales de l’enfant “sain” réorientées pour servir le système (dysfonctionnel)
- Enfant investi d’une mission parentale (“plus tard tu t’occuperas de ton frère”)
- Enfant “parfait”, peu exigeant et effacé
- Perturbe la consultation médicale, lorsque des sujets propices à boulverser les parents sont évoqués
- Les problèmes de comportement internalisés ou externalisés de la fratrie peuvent conduire à une crise permettant de sortir le système de l’inertie (nouvelle crise dans le système)
Quel est le rôle salutaire de la fratrie dans le contexte de la maladie d’un enfant?
- Besoin d’information aide à lever le tabou
- Expression du sentiment d’injustice favorise l’ouverture des frontières de la famille avec l’extérieur
- Soutien affectif entre les membres de la fratrie
Comment favoriser le développement de la fratrie d’un enfant malade?
- Approche empathique
- Combler les besoins (sensibilité parentale)
- Importance de la communication
- Offrir des occasions de répit
- Éviter la comparaison, même si elle est positive
- Favoriser le rencontre avec d’autres enfants dans la même situation - Besoin d’information sur les causes de la maladie
- Peut se croire responsable (développement cognitif)
- Peut craindre d’en souffrir aussi
Doit-on impliquer la fratrie dans les soins de l’enfant malade?
- Les frontières rigides sont aussi nuisibles que les frontières diffuses
- Doser le rôle des enfants de la fratrie
- Harmonie des tâches avec la vie externe à la famille
- Amener l’enfant à choisir son rôle
- Ne pas induire un rôle parental - Être à l’écoute quant au besoin d’implication de la fratrie
- Laisser à l’enfant le temps d’assimiler la situation et s’assurer qu’il comprenne qu’il n’est pas responsable de la maladie - Limites claires et cohérentes dans le système familial
- Inclure l’enfant dans la résolution des problèmes familiaux sans lui donner un rôle parental
- Respecter la régulation du sous-sytème fratrie (ex. gestion des conflits)
Les rapports cliniques font état de 2 réactions fréquentes et nuisibles des parents à l’égard des enfants sains dans la fratrie
- “Forcer” la fratrie à accepter la maladie de l’enfant malade
- Considérer leur succès comme étant “la normalité”
Les parents n’accordent pas aux enfants l’espace pour vivre leurs émotions lorsque :
- Ils ont eux-mêmes de la difficulté avec ces émotions (importance de la résolution du deuil des parents)
- Ils veulent “empêcher” l’enfant de ressentir ces émotions
Vrai ou faux, un parent qui n’a pas fait le deuil de l’enfant imaginaire ne peut pas répondre de façon optimale aux émotions de la fratrie
Vrai
- Exemple : “On était heureux avant qu’il vienne au monde”
- Réponse empathique : Tu trouves que c’était plus facile avant que Jeremy vienne au monde”
