TENK 2019 Flashcards

1
Q

Mistä lyhenne TENK tulee?

A

Tutkimuseettinen neuvottelukunta

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
2
Q

TENKin periaatteet ovat osa…

A

suomalaisen tiedeyhteisön itsesääntelyjärjestelmää

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
3
Q

Mikä on TENKin ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettisten periaatteiden tehtävä?

A

Ohjata lainsäädäntöä ja ihmiseen kohdistuvaa tutkimusta

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
4
Q

Mikä on eettisen ennakkoarvioinnin tavoite?

A

Suojella tutkittavaa ja varmistaa tutkijan oikeusturvaa

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
5
Q

Onko totta, että kaikki suomessa ihmistieteenaloilla toimivat yliopistot, ammattikorkakoulut ja tutkimuslaitokset ovat sitoutuneet TENKin ohjeeseen?

A

Ei, melkein kaikki

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
6
Q

Mitä ihmiseen kohdistuva tutkimus usein edellyttää?

A

Henkilötietojen käsittelyä

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
7
Q

Milloin koko Euroopan kattava tietosuojalakiuudistus astui voimaan Suomessa?

A

2019

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
8
Q

Mitkä ovat yleisperiaatteet, jota tutkijaa ohjaa kaikilla tieteenaloilla Suomessa?

A
  1. Ihimisarvo/itsemäärämisoikeuden kunnioittaminen
  2. Kulttuuriperinnön ja luonnon kunnioittaminen
  3. Ei haittaa
  4. TENKin laatimia ohjeita HTK:sta
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
9
Q

Tutkittavan henkilön oikeudet

A
  1. Vapaaehtoisuus/kieltäytyminen
  2. Keskeyttäminen
  3. Suostumuksen peruuttaminen
  4. Informointi sisällöstä, henkilötietojen käsittelystä ja käytännön toteutuksesta
  5. Ymmärrettävä ja totuudenmukainen kuva tavoitteista/riskeistä
  6. Tietää olevansa tutkittavana
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
10
Q

Alaikäisen tutkimusen eettiset periaatteet

A
  1. Tieto tavalla, jonka pystyy ymmärtämään
  2. Jos 15v: riittää oma suostumus ja huoltajia informoidaan (jos asetelma/kysymykset) sen sallii
  3. Jos alle 15v: huoltaja päättää (poislukien suuret vastaajamäärät ja ei henkilötietojen käsittelyä)
  4. Antaa suostumuksensa ensisijaisesti itse
  5. Itsemääräämisoikeuden ja vapaaehtoisuuden kunnioittaminen
  6. Tutkija keskeyttää jos osallistuminen on edun ja tahdon vastaista
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
11
Q

Mitkä ovat henkilötietojen käsittelyä ohjaavat keskeiset tekijät?

A
  1. suunnitelmallisuus
  2. vastuullisuus
  3. lainmukaisuus
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
12
Q

Mikä on otettava huomioon aineiston käsittelyyn liittyen jo suunnittelussa?

A

Aineiston käsittelyyn liittyvät riskit tutkittavien ja muiden henkilöiden kannalta

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
13
Q

Vastuu henkilötietoja sisältävässä tutkimusaineistossa koskee…

A

…tutkimusaineiston ja tutkimuksen KOKO ELINKAARTA

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
14
Q

Tutkijan on noudatettava henkilötietoja käsitellessään…

A

1) lainsäädäntöä

2) oman organisaationsa tutkimusta koskevia tietosuojaohjeita

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
15
Q

Mitkä asiat on huomioitava henkilötietojen käsittelyssä?

A
  1. Tulee olla laillinen käsittelyperuste
  2. Eri tahojen roolit määritettävä
  3. Määriteltävä riittävän yksilöidysti henkilötietojen käyttötarkoitus
  4. Poistettava aineistosta, kun niitä ei tarvita enää
  5. Tutkittavien informointi totuudenmukaisesti käsittelystä ja heille kuuluvista oikeuksista
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
16
Q

Millaiset tutkimusasetelmat vaativat ennakkoarvioinnin?

A
  1. Poiketaan tietoon perustuvan tutkimuksen periaatteesta
  2. fyysinen koskemattomuus
  3. alle 15v ilman huoltajan informointia/suostumusta
  4. poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä
  5. riski henkiseen haittaan (yli normaalin arkielämän)
  6. turvallisuusuhka
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
17
Q

Mitä tarkoittaa HTK loukkaus?

A

Hyvän tieteellisen käytännön loukkaus

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
18
Q

Milloin on kyse HTK loukkauksesta?

A

Mahdollisesti silloin, kun ennakkoarviointia ei ole tehty

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
19
Q

Miten HTK-loukkausta arvioidaan?

A

Selvitetään HTK-loukkausepäilyjen käsittelyprosessissa

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
20
Q

Mitkä asiakirjat on liitettävä ennakkoarvioinnin lausuntopyyntöön?

A
  1. Peruste
  2. Tutkimussuunnitelma/tiivistelmä
  3. Yhteystiedot
  4. vastaavan arvio eettisyydestä
  5. tutkittaville annettava tiedote/suostumuslomake ja muu materiaali
  6. aineistohallintasuunnitelma
  7. tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoitus
How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
21
Q

Mitä Suomen perustuslaki § 16 turvaa?

A

tieteen vapauden

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
22
Q

Miksi eettiset periaateet on laadittu?

A

Ihmistä tutkivien tutkijoiden tueksi ja suojaamaan tutkimuksen kohteena olevaa ihmistä

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
23
Q

Missä tilanteissa eettiset kysymykset usein korostuvat?

A

Tutkijan ja tutkittavan kohtaamisessa, joihin sisältyy usein ennakoimattomia tekijöitä

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
24
Q

Miten voidaan varmistaa tutkittavien henkilöiden luottamuksen säilyminen tutkijoihin ja tieteeseen?

A

Tutkimuksiin osallistuvien henkilöiden ihmisarvoa ja oikeuksia kunnioitetaan

How well did you know this?
1
Not at all
2
3
4
5
Perfectly
25
Q

Tutkimus

A

Järjestelmällisen tutkimisen ja ajattelun, tarkkailu ja kokeilun kautta saadun tiedon tuottamista, jonka tarkoituksena on lisätä ymmärrystämme itsestämme ja maailmasta

26
Q

Miten voidaan välttyä tarpeettomalta haitalta tutkittaville ja heidän yhteisöilleen?

A

Tutkija perehtyy ennakkoon tutkittavan yhteisöö, kulttuuriin ja näiden historiaan

27
Q

Tietoon perustuva suostumus

A

tutkimuksen osallistumisen suostumus

28
Q

Mitkä vaatimukset suostumuksen tulee käyttää, jos henkilötietojen laillisena käsittelyperusteena käytetään tutkittavan suostumusta?

A

Tietosuoja-asetuksen vaatimukset

29
Q

Keskeyttäminen

A

Tutkittavan oikeus jättäytyä tutkimuksen ulkopuolelle väliaikaisesti/toistaiseksi

30
Q

Voidaanko keskeyttämisen jälkeen käyttää aiemmin henkilöltä kerättyjä tietoja?

A

Kyllä

31
Q

Harkinta-ajan on oltava….

A

tarpeeksi pitkä osallistumispäätöksen tekemiseen

32
Q

Millaisista rikoksista tutkijalla on velvollisuus ilmoittaa?

A

Suunnitteilla olevasta törkeästä rikoksesta, joka voidaan vielä estää –> jo tehdyissä rikoksissa ei ole ilmoitusvelvollisuutta

33
Q

Minkälaisen rangaistuksen voi saada törkeän rikoksen ilmoittamatta jättämisestä?

A

Sakkoa tai vankeutta enintään 6kk

34
Q

Millaisissa tutkimusasetelmissa alle 15 vuotiaan huoltajan informointi riittää?

A

1) suuret vastaajamäärät

2) ei kerätä henkilötietoja

35
Q

Miten vajaakykyisen henkilön itsemääräämisoikeus on rajoitettu?

A

Ei mitenkään

36
Q

Vajaakykyinen henkilö

A

Henkilö, joka ei mielenterveyden häiriön, kehitysvammaisuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi kykene itse pätevästi antamaan suostumustaan tutkimukseen

37
Q

Kuka voi allekirjoittaa vajaakykyisen suostumuksen tutkimukseen?

A

Lähiomainen, muu läheinen tai laillinen edustaja

38
Q

Vajaakykyisen henkilön tutkimuksen eettiset periaatteet

A
  1. Annetaan tietoa tutkimuksesta tavalla, jonka hän pystyy ymmärtämään
  2. Antaa suostumuksensa ensisijaisesti itse
  3. Itsemääräämisoikeuden ja vapaaehtoisuuden kunnioittaminen riippumatta suostumuksesta
  4. Jos ei ole vajaakykyisen edun ja tahdon mukaista tutkijan tulee keskeyttää osallistuminen
39
Q

Miten henkilötietojen käsittelyä valvotaan?

A

viranomaiset tai organisaatiot tarkastavat tehtyjä päätöksiä

40
Q

Henkilötieto

A

Kaikki tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön liittyviä tietoja

41
Q

Milloin tutkimusaineisto sisältää henkilötietoja?

A

Silloin kun siitä voidaan suoraan/epäsuorasti tunnistaa henkilö tai henkilöitä huomioiden tunnistamisen kohtuullisen todennäköisesti käytettävät keinot

42
Q

Mitkä ovat erityiset henkilötietoryhmät?

A

Tietosuojalainsäädännön mukaisia henkilötietoja, joista ilmenee

  1. Rotu tai etninen alkuperä
  2. Poliittisia mielipiteitä
  3. uskonnollinen tai filosofinen vakaumus
  4. ammattiliiton jäsenyys
  5. geneettiset tiedot
  6. käsitellyt biometriset tiedot henkilön tunnistamista varten
  7. terveyttä koskevat tiedot
  8. seksuaalista käyttäytymistä ja suuntautumista koskevat tiedot
43
Q

Henkilötietojen käsittely

A

Henkilötietoihin kohdistuvaa toimintaa, esim. kerääminen, säilyttäminen, luovuttaminen, käyttäminen ja muokkaaminen

44
Q

Rekisterinpitäjä

A

Se taho, joka määrittää henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot

  1. Vastuussa tietosuojaa koskevista ratkaisuista
  2. voi ola tutkimusorganisaatio tai tutkija
  3. yhteisrekisterinpitäjinä useat organisaatiot tai tutkijat
45
Q

Miten tunnisteet ja tietojen yhdistämiseen tarvittavat tiedot on säilytettävä?

A

Erillään analysoitavasta aineistosta

46
Q

Yksityisyyden suojaan liittyviä seikkoja tutkimusjulkaisuissa

A
  1. Yksityisyyttä suojellaan (sananvapauden kanssa yhteensovittaen)
  2. Henkilönimien julkaisemista arvioitaessa huomioidaan tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden tekijänoikeudet
  3. Ei luvata täyttä tunnistamattomuutta ellei se ole toteutettavissa
  4. Vainajaa kunnioittava ilmiasu
47
Q

Milloin on tarkoituksenmukaista julkaista henkilöiden tietoja tutkimuksissa ja mihin lakiin se perustuu?

A

Kun tutkimuksen kohteena on merkittävää valtaa käyttävät julkisuuden henkilöt, joiden yksityisyys on kapeampi kuin muilla yksityishenkilöillä –> turvattu perustuslaissa (tieteen vapaus)

48
Q

Tietosuojalaki 2018 ja sananvapaus

A

sisältää erityissäännöksiä koskien sananvapautta ja tiedonvälityksen vapauden turvaamista

Kuitenkin tapauskohtainen harkinta ja yhteiskunnallinen merkittävyys otettava huomioon

49
Q

Miten avoimuuden aste määritetään?

A

Aineistokohtaisesti, ottaen huomioon:

  1. tieteen vapaus
  2. sananvapaus
  3. henkilötietojen suoja
  4. yksityisyyden suoja
50
Q

Mille tutkimuksen avoimuus on edellytys?

A

kriittiselle arvioinnille ja tieteen edistymiselle

51
Q

Kuka on vastuussa tutkimuksen aineiston mahdollisesta avaamisesta kun aineisto sisältää/on sisältänyt henkilötietoja?

A

Rekisterinpitäjä

52
Q

Miksi tutkimusaineiston avaaminen kannattaa?

A

Vähentää tarvetta kerätä samanlaisia aineistoja ja siten vähentää peiniin väestöryhmiin kohdistuvaa tutkimuspainetta ja esineiden vaurioitumisriski vähenee

53
Q

Ihmistieteiden tutkimuksen eettinen ennakkoarviointi

A

suunnitteilla olevan tutkimuksen sellaista arvioimista, jossa painotetaan tutkimuksesta tai sen tuloksista tutkittavalle henkilöille mahdollisesti koituvan haitan ennakkoarviointia

54
Q

Ihmistieteiden eettisen toimikunnan tehtävä?

A

tekee ennakkoarvioinnin ja antaa lausunnon tutkijan pyynnöstä

55
Q

Mitä ennakkoarvioinnissa tarkastellaan?

A

aineistonkeruun suunnitelmaa, tutkimuksen toteutustapaa riskien ja vahingon välttämisen näkökulmasta

56
Q

Kenellä on aina vastuu tutkimuksensa eettisyydestä?

A

Tutkijalla

57
Q

Tarvitseeko tutkimussuunnitelmassa käsitellä eettiset riskit ja suunnitellut toimitavat haittojen ja havinkojen välttämiseksi vaikka ei tarvitsisi ennakkoarviointia?

A

Kyllä

58
Q

Milloin ennakkoarviointi tulee tehdä?

A

Ennen aineistonkeruuta eikä sitä anneta jälkikäteen

59
Q

Siirtääkö arivointi vastuun tutkimuksen eettisyydestä eettiselle toimikunnalle?

A

Ei

60
Q

Kuka on opinnäytetyössä vastuussa työn eettisyydestä?

A

Opinnäytetyön tekijä itse

61
Q

Mitä ennakkoarvioinnissa arvioidaan erityisesti?

A
  1. Tutkittavalle henkilölle, hänen läheisilleen tai tutkijalle koituvat riskit, haitat ja niiden todennäköisyys suhteessa niiden välttämiseksi tehtyihin suunnitelmiin
  2. Tutkittavien riittävä selkeä informointi tutkimuksen sisällöstä, osallistumisesta ja henkilötietojen käsittelystä
  3. Aineistohallintasuunnitelma
  4. Osallistumissuostumuksen asianmukaisuus
  5. Tapa, jolla suostumus pyydetään (jos ei käytetä kirjallista/sähköistä suostumusta)
  6. Uuden tiedon merkityksen suhde tutkimuksen mahdollisiin haittoihin ja riskeihin
62
Q

Milloin voidaan hyväksyä alle 15 vuotiaan osallistuminen tutkimukseen jos vanhempia ei edes informoida?

A
  1. Kun alaikäinen pystyy ymmärtämään mitä tutkimus konkreettisesti heiltä edellyttää
  2. Kun jompikumpi seuraavista on voimassa:
    a) tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimustietoa jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus (esim. perheväkivalta)
    b) tutkitaan asioita, joista alaikäiset ei halua heidän huoltajansa tietävän(esim. päihteiden käyttö)