TENK 2019 Flashcards
Mistä lyhenne TENK tulee?
Tutkimuseettinen neuvottelukunta
TENKin periaatteet ovat osa…
suomalaisen tiedeyhteisön itsesääntelyjärjestelmää
Mikä on TENKin ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettisten periaatteiden tehtävä?
Ohjata lainsäädäntöä ja ihmiseen kohdistuvaa tutkimusta
Mikä on eettisen ennakkoarvioinnin tavoite?
Suojella tutkittavaa ja varmistaa tutkijan oikeusturvaa
Onko totta, että kaikki suomessa ihmistieteenaloilla toimivat yliopistot, ammattikorkakoulut ja tutkimuslaitokset ovat sitoutuneet TENKin ohjeeseen?
Ei, melkein kaikki
Mitä ihmiseen kohdistuva tutkimus usein edellyttää?
Henkilötietojen käsittelyä
Milloin koko Euroopan kattava tietosuojalakiuudistus astui voimaan Suomessa?
2019
Mitkä ovat yleisperiaatteet, jota tutkijaa ohjaa kaikilla tieteenaloilla Suomessa?
- Ihimisarvo/itsemäärämisoikeuden kunnioittaminen
- Kulttuuriperinnön ja luonnon kunnioittaminen
- Ei haittaa
- TENKin laatimia ohjeita HTK:sta
Tutkittavan henkilön oikeudet
- Vapaaehtoisuus/kieltäytyminen
- Keskeyttäminen
- Suostumuksen peruuttaminen
- Informointi sisällöstä, henkilötietojen käsittelystä ja käytännön toteutuksesta
- Ymmärrettävä ja totuudenmukainen kuva tavoitteista/riskeistä
- Tietää olevansa tutkittavana
Alaikäisen tutkimusen eettiset periaatteet
- Tieto tavalla, jonka pystyy ymmärtämään
- Jos 15v: riittää oma suostumus ja huoltajia informoidaan (jos asetelma/kysymykset) sen sallii
- Jos alle 15v: huoltaja päättää (poislukien suuret vastaajamäärät ja ei henkilötietojen käsittelyä)
- Antaa suostumuksensa ensisijaisesti itse
- Itsemääräämisoikeuden ja vapaaehtoisuuden kunnioittaminen
- Tutkija keskeyttää jos osallistuminen on edun ja tahdon vastaista
Mitkä ovat henkilötietojen käsittelyä ohjaavat keskeiset tekijät?
- suunnitelmallisuus
- vastuullisuus
- lainmukaisuus
Mikä on otettava huomioon aineiston käsittelyyn liittyen jo suunnittelussa?
Aineiston käsittelyyn liittyvät riskit tutkittavien ja muiden henkilöiden kannalta
Vastuu henkilötietoja sisältävässä tutkimusaineistossa koskee…
…tutkimusaineiston ja tutkimuksen KOKO ELINKAARTA
Tutkijan on noudatettava henkilötietoja käsitellessään…
1) lainsäädäntöä
2) oman organisaationsa tutkimusta koskevia tietosuojaohjeita
Mitkä asiat on huomioitava henkilötietojen käsittelyssä?
- Tulee olla laillinen käsittelyperuste
- Eri tahojen roolit määritettävä
- Määriteltävä riittävän yksilöidysti henkilötietojen käyttötarkoitus
- Poistettava aineistosta, kun niitä ei tarvita enää
- Tutkittavien informointi totuudenmukaisesti käsittelystä ja heille kuuluvista oikeuksista
Millaiset tutkimusasetelmat vaativat ennakkoarvioinnin?
- Poiketaan tietoon perustuvan tutkimuksen periaatteesta
- fyysinen koskemattomuus
- alle 15v ilman huoltajan informointia/suostumusta
- poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä
- riski henkiseen haittaan (yli normaalin arkielämän)
- turvallisuusuhka
Mitä tarkoittaa HTK loukkaus?
Hyvän tieteellisen käytännön loukkaus
Milloin on kyse HTK loukkauksesta?
Mahdollisesti silloin, kun ennakkoarviointia ei ole tehty
Miten HTK-loukkausta arvioidaan?
Selvitetään HTK-loukkausepäilyjen käsittelyprosessissa
Mitkä asiakirjat on liitettävä ennakkoarvioinnin lausuntopyyntöön?
- Peruste
- Tutkimussuunnitelma/tiivistelmä
- Yhteystiedot
- vastaavan arvio eettisyydestä
- tutkittaville annettava tiedote/suostumuslomake ja muu materiaali
- aineistohallintasuunnitelma
- tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoitus
Mitä Suomen perustuslaki § 16 turvaa?
tieteen vapauden
Miksi eettiset periaateet on laadittu?
Ihmistä tutkivien tutkijoiden tueksi ja suojaamaan tutkimuksen kohteena olevaa ihmistä
Missä tilanteissa eettiset kysymykset usein korostuvat?
Tutkijan ja tutkittavan kohtaamisessa, joihin sisältyy usein ennakoimattomia tekijöitä
Miten voidaan varmistaa tutkittavien henkilöiden luottamuksen säilyminen tutkijoihin ja tieteeseen?
Tutkimuksiin osallistuvien henkilöiden ihmisarvoa ja oikeuksia kunnioitetaan
Tutkimus
Järjestelmällisen tutkimisen ja ajattelun, tarkkailu ja kokeilun kautta saadun tiedon tuottamista, jonka tarkoituksena on lisätä ymmärrystämme itsestämme ja maailmasta
Miten voidaan välttyä tarpeettomalta haitalta tutkittaville ja heidän yhteisöilleen?
Tutkija perehtyy ennakkoon tutkittavan yhteisöö, kulttuuriin ja näiden historiaan
Tietoon perustuva suostumus
tutkimuksen osallistumisen suostumus
Mitkä vaatimukset suostumuksen tulee käyttää, jos henkilötietojen laillisena käsittelyperusteena käytetään tutkittavan suostumusta?
Tietosuoja-asetuksen vaatimukset
Keskeyttäminen
Tutkittavan oikeus jättäytyä tutkimuksen ulkopuolelle väliaikaisesti/toistaiseksi
Voidaanko keskeyttämisen jälkeen käyttää aiemmin henkilöltä kerättyjä tietoja?
Kyllä
Harkinta-ajan on oltava….
tarpeeksi pitkä osallistumispäätöksen tekemiseen
Millaisista rikoksista tutkijalla on velvollisuus ilmoittaa?
Suunnitteilla olevasta törkeästä rikoksesta, joka voidaan vielä estää –> jo tehdyissä rikoksissa ei ole ilmoitusvelvollisuutta
Minkälaisen rangaistuksen voi saada törkeän rikoksen ilmoittamatta jättämisestä?
Sakkoa tai vankeutta enintään 6kk
Millaisissa tutkimusasetelmissa alle 15 vuotiaan huoltajan informointi riittää?
1) suuret vastaajamäärät
2) ei kerätä henkilötietoja
Miten vajaakykyisen henkilön itsemääräämisoikeus on rajoitettu?
Ei mitenkään
Vajaakykyinen henkilö
Henkilö, joka ei mielenterveyden häiriön, kehitysvammaisuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi kykene itse pätevästi antamaan suostumustaan tutkimukseen
Kuka voi allekirjoittaa vajaakykyisen suostumuksen tutkimukseen?
Lähiomainen, muu läheinen tai laillinen edustaja
Vajaakykyisen henkilön tutkimuksen eettiset periaatteet
- Annetaan tietoa tutkimuksesta tavalla, jonka hän pystyy ymmärtämään
- Antaa suostumuksensa ensisijaisesti itse
- Itsemääräämisoikeuden ja vapaaehtoisuuden kunnioittaminen riippumatta suostumuksesta
- Jos ei ole vajaakykyisen edun ja tahdon mukaista tutkijan tulee keskeyttää osallistuminen
Miten henkilötietojen käsittelyä valvotaan?
viranomaiset tai organisaatiot tarkastavat tehtyjä päätöksiä
Henkilötieto
Kaikki tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön liittyviä tietoja
Milloin tutkimusaineisto sisältää henkilötietoja?
Silloin kun siitä voidaan suoraan/epäsuorasti tunnistaa henkilö tai henkilöitä huomioiden tunnistamisen kohtuullisen todennäköisesti käytettävät keinot
Mitkä ovat erityiset henkilötietoryhmät?
Tietosuojalainsäädännön mukaisia henkilötietoja, joista ilmenee
- Rotu tai etninen alkuperä
- Poliittisia mielipiteitä
- uskonnollinen tai filosofinen vakaumus
- ammattiliiton jäsenyys
- geneettiset tiedot
- käsitellyt biometriset tiedot henkilön tunnistamista varten
- terveyttä koskevat tiedot
- seksuaalista käyttäytymistä ja suuntautumista koskevat tiedot
Henkilötietojen käsittely
Henkilötietoihin kohdistuvaa toimintaa, esim. kerääminen, säilyttäminen, luovuttaminen, käyttäminen ja muokkaaminen
Rekisterinpitäjä
Se taho, joka määrittää henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot
- Vastuussa tietosuojaa koskevista ratkaisuista
- voi ola tutkimusorganisaatio tai tutkija
- yhteisrekisterinpitäjinä useat organisaatiot tai tutkijat
Miten tunnisteet ja tietojen yhdistämiseen tarvittavat tiedot on säilytettävä?
Erillään analysoitavasta aineistosta
Yksityisyyden suojaan liittyviä seikkoja tutkimusjulkaisuissa
- Yksityisyyttä suojellaan (sananvapauden kanssa yhteensovittaen)
- Henkilönimien julkaisemista arvioitaessa huomioidaan tutkimukseen osallistuneiden henkilöiden tekijänoikeudet
- Ei luvata täyttä tunnistamattomuutta ellei se ole toteutettavissa
- Vainajaa kunnioittava ilmiasu
Milloin on tarkoituksenmukaista julkaista henkilöiden tietoja tutkimuksissa ja mihin lakiin se perustuu?
Kun tutkimuksen kohteena on merkittävää valtaa käyttävät julkisuuden henkilöt, joiden yksityisyys on kapeampi kuin muilla yksityishenkilöillä –> turvattu perustuslaissa (tieteen vapaus)
Tietosuojalaki 2018 ja sananvapaus
sisältää erityissäännöksiä koskien sananvapautta ja tiedonvälityksen vapauden turvaamista
Kuitenkin tapauskohtainen harkinta ja yhteiskunnallinen merkittävyys otettava huomioon
Miten avoimuuden aste määritetään?
Aineistokohtaisesti, ottaen huomioon:
- tieteen vapaus
- sananvapaus
- henkilötietojen suoja
- yksityisyyden suoja
Mille tutkimuksen avoimuus on edellytys?
kriittiselle arvioinnille ja tieteen edistymiselle
Kuka on vastuussa tutkimuksen aineiston mahdollisesta avaamisesta kun aineisto sisältää/on sisältänyt henkilötietoja?
Rekisterinpitäjä
Miksi tutkimusaineiston avaaminen kannattaa?
Vähentää tarvetta kerätä samanlaisia aineistoja ja siten vähentää peiniin väestöryhmiin kohdistuvaa tutkimuspainetta ja esineiden vaurioitumisriski vähenee
Ihmistieteiden tutkimuksen eettinen ennakkoarviointi
suunnitteilla olevan tutkimuksen sellaista arvioimista, jossa painotetaan tutkimuksesta tai sen tuloksista tutkittavalle henkilöille mahdollisesti koituvan haitan ennakkoarviointia
Ihmistieteiden eettisen toimikunnan tehtävä?
tekee ennakkoarvioinnin ja antaa lausunnon tutkijan pyynnöstä
Mitä ennakkoarvioinnissa tarkastellaan?
aineistonkeruun suunnitelmaa, tutkimuksen toteutustapaa riskien ja vahingon välttämisen näkökulmasta
Kenellä on aina vastuu tutkimuksensa eettisyydestä?
Tutkijalla
Tarvitseeko tutkimussuunnitelmassa käsitellä eettiset riskit ja suunnitellut toimitavat haittojen ja havinkojen välttämiseksi vaikka ei tarvitsisi ennakkoarviointia?
Kyllä
Milloin ennakkoarviointi tulee tehdä?
Ennen aineistonkeruuta eikä sitä anneta jälkikäteen
Siirtääkö arivointi vastuun tutkimuksen eettisyydestä eettiselle toimikunnalle?
Ei
Kuka on opinnäytetyössä vastuussa työn eettisyydestä?
Opinnäytetyön tekijä itse
Mitä ennakkoarvioinnissa arvioidaan erityisesti?
- Tutkittavalle henkilölle, hänen läheisilleen tai tutkijalle koituvat riskit, haitat ja niiden todennäköisyys suhteessa niiden välttämiseksi tehtyihin suunnitelmiin
- Tutkittavien riittävä selkeä informointi tutkimuksen sisällöstä, osallistumisesta ja henkilötietojen käsittelystä
- Aineistohallintasuunnitelma
- Osallistumissuostumuksen asianmukaisuus
- Tapa, jolla suostumus pyydetään (jos ei käytetä kirjallista/sähköistä suostumusta)
- Uuden tiedon merkityksen suhde tutkimuksen mahdollisiin haittoihin ja riskeihin
Milloin voidaan hyväksyä alle 15 vuotiaan osallistuminen tutkimukseen jos vanhempia ei edes informoida?
- Kun alaikäinen pystyy ymmärtämään mitä tutkimus konkreettisesti heiltä edellyttää
- Kun jompikumpi seuraavista on voimassa:
a) tutkitaan asioita, joista ei saada kattavaa tutkimustietoa jos lasten osallistumiseen tarvitaan huoltajan suostumus (esim. perheväkivalta)
b) tutkitaan asioita, joista alaikäiset ei halua heidän huoltajansa tietävän(esim. päihteiden käyttö)