Soins palliatifs pédiatriques

Question 1

Quelle est l’épidémiologie de la mort pédiatrique au Qc?

Answer 1

Population du Québec 2014 :

8 214 672 dont 1 716 773 enfants

Décès 2014 :

63 000 dont 649 enfants

• 60% : 0-1 ans
• 20% : 1-14 ans
• 20% : 15-19 ans

160 décès/année territoire CME

• Incluant les interruptions médicales de grossesse et les mortinaissances

Près de 3000 enfants du Québec nécessitent des SPP pour des conditions chroniques autres que le cancer.

La mort d’un enfant est la naissance de l’absurde… Mais au coeur de ce qui semble absurde, cet enfant mourant est malgré tout vivant…

Question 2

Que sont les soins palliatifs pédiatriques?

Answer 2

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle.

Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille; cela inclut:

• le soulagement des symptômes de l’enfant,
• des services de répit pour la famille et
• des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil

Les soins palliatifs peuvent être offerts quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

En résumé:

• Approche globale
• Objectif primaire : Qualité de vie
• Accompagner jusqu’au bout de la vie… et non pas vers la mort…

Question 3

Quels sont les 6 groupes d’enfants qui peuvent bénéficier de soins palliatifs pédiatriques?

Answer 3

En gros, c’est pour tout enfant atteint d’une condition médicale qui pourrait l’empêcher d’atteindre 18 ans…

Groupe 1

Enfants présentant des conditions pour lesquelles un traitement curatif est possible, mais inefficace

• Cancer
• Cardiopathie
• Insuffisance rénale ou hépatique importante

Groupe 2

Enfants présentant des conditions où une mort prématurée est inévitable. Longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie.

• Fibrose kystique
• Dystrophie musculaire

Groupe 3

Enfants présentant des conditions progressives sans espoir de guérison. Les soins palliatifs peuvent s’étendre sur des années.

• Maladies métaboliques

Groupe 4

Enfants présentant des problèmes neurologiques graves accentuant leur vulnérabilité et accroissant les risques de complications pouvant amener une détérioration non prévisible, mais considérée comme non progressive, de leur état.

• Accident avec atteinte neurologique
• Paralysie cérébrale grave

Groupe 5

Nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée

Groupe 6

Membres d’une famille ayant perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une situation engendrée par une cause externe ou d’une perte dans la période périnatale.

• Traumatismes
• Mortinaissances
• Avortements

Question 4

Quelles sont les pathologies les plus rencontrées en soins palliatifs pédiatriques?

Answer 4

On a vrm améliorer au niveau de l’oncologie, c’est srm < 20%! Mtn c’est plus les pathos neurologiques qui sont meutrières

Question 5

Quand devrait-on initier les soins palliatifs?

Answer 5

Le plus tôt possible!

Lorsque…

• Les traitements curatifs occasionnent de l’inconfort
• La maladie prend le dessus
• Un décès prématuré est inévitable…
• La condition médicale provoque des complications qui pourraient entraver la survie

L’approche palliative devrait commencer dès l’annonce du diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle. Ce n’est pas une médecine d’abandon!! Quand il n’y a plus rien à faire, il reste tout à faire pour VIVRE pleinement!

Question 6

Comment peut varier la maladie de l’enfant?

Answer 6

Question 7

Pourquoi est-ce important d’offrir les soins palliatifs?

Answer 7

Les enfants atteints de maladie grave et leurs familles bénéficient des SPP; en collaboration avec l’équipe traitante. L’instauration rapide des SPP améliore la prise en charge des sx et la qualité de vie, elle peut possiblement prolonger la vie.

D’ailleurs, initier les soins palliatifs ne signifie pas que la mort est imminente. Parmis tous les enfants qui sont en soins palliatifs, 75% demeurent en vie après 1 an.

Question 8

Quelle est l’approche des SPP?

Answer 8

C’est une approche holistique

• Contrôle des symptômes physiques
• Support psychologique
• Soutien familial
• Accompagnement spirituel

Question 9

Les soins palliatifs pédiatriques sont-ils comparables aux soins palliatifs chez l’adulte?

Answer 9

Les pathologies rencontrées chez l’enfant sont très différentes. La communication avec l’enfant peut être limitante pour la cueillette des données. La phase palliative peut être longue… voire s’éterniser. La recherche et l’expertise commencent à peine à se développer en pédiatrie palliative.

MAIS les principes de base demeurent les mêmes…

• Approche flexible centrée sur l’enfant
• Relation triangulaire avec la famille
• Prise en charge interdisciplinaire

Question 10

Quels professionnels sont intégrés dans l’équipe multidisciplinaire de la pédiatrie palliative?

Answer 10

• Médecin en soins palliatifs
• Surspécialités PRN
• Soins infirmiers
• Psychologie
• Travail social
• Éducation spécialisée
• Soins spirituels
• Pharmacie
• Paramédical
  
  • Physiothérapie
  • Ergothérapie
  • Orthophonie
  • Nutrition
• Massothérapie

Question 11

Que peuvent être les défis en pédiatrie?

Answer 11

1. Évaluation adéquatede la douleur et des symptômes
2. Choix approprié des traitements
   
   • Sélection du médicament
   • Voies d’administration

Question 12

Quelles sont les voies d’administration qu’on peut utiliser en soins palliatif pédiatrique? (9)

Answer 12

1. Orale PREMIER CHOIX!!

• Dès 6-7 ans
• Attention à:
  
  • Goût
  • Volume
  • Fréquence
• Alternatives
  
  • Comprimés à avaler
  • Comprimés à écraser
  • Capsules à ouvrir sur purée
  • Suspensions commerciales
  • Préparations magistrales

2. Buccogingivale et sublinguale

• Petits volumes concentrés
• Comprimés fondants

3. TNG/Gastrostomie

• Si le tube est bien toléré

4. Sous-cutanée

• Penser à Maxilène préinsertion
• Cathéters disponibles
  
  • Papillon
  • Insyte néonatal
  • Insuflon (pas d’espace mort)

5. Rectale

• Le moins possible, personne aime ca se faire jouer dans le cul
• Contre-indiquée si neutropénie ou thrombocytopénie

6. Intra nasal

• Efficacité démontrée pour douleur et sédation procédurale MAIS….
• Déplaisant!!!
• Donc pas en soins palliatif

7. IM

• OUCH!!!!
• Pas en soins pal

8. Transdermique

9. IV

• Rarement utilisée à domicile
• Même si voie centrale permanente

Question 13

Quels sont les principaux sx qu’on va voir en SPP? (12)

Answer 13

1. Douleur (85-90 %)
2. Nausées/Vomissements (35%)
3. Convulsions réfractaires (25%)
4. Problèmes respiratoires (35%)
   
   • Dyspnée
   • Embarras bronchiques
   • Gasping
5. Constipation
6. Anorexie/Perte pondérale (90%)
7. Fatigue (90%)
8. Anxiété, angoisse, dépression (50%)
9. Rétention urinaire
10. Plaies de pression
11. Sécheresse de la bouche
12. Prurit

La douleur réfractaire, les convulsions et la dyspnée terminale sont considérées comme étant les complications les plus inquiétantes pour les parents.

Question 14

Comment gère-t-on ces sx en SPP?

Answer 14

#1 : Les identifier!

• Questionner
• Trouver la cause et la traiter si possible
• Mesures non-pharmaco

Traitement pharmacologique en fonction de :

• Mécanisme physiopathologique impliqué
• Forme pharmaceutique appropriée
• Effets indésirables
• Contre-indications relatives
  
  • Pathologie principale et comorbidités
  • Âge
  • Allergies et intolérances
• Interactions médicamenteuses

Question 15

Qu’est-ce que la “douleur”?

Answer 15

«Expérience sensorielle et émotionnelle déplaisante associée avec un dommage tissulaire actuel ou potentiel»

_{International Association for the Study of Pain}

• Subjective
• Modulable
  
  • Facteurs biologiques
  • Expériences douloureuses antérieures
  • Signification et contexte
  • Émotions (peur, anxiété, dépression…)

La douleur est un symptôme… Il faut identifier la cause pour un tx optimal.

Question 16

Quels sont les mythes concernant la dlr?

Answer 16

1. Les nouveau-nés ne ressentent pas la douleur…
   
   • Les voies inhibitrices apparaissent autour de 3 mois; donc techniquement, un nouveau né a plus de dlr qu’un adulte pr un même stimulus.
2. Les enfants ne ressentent pas autant de douleur qu’un adulte pour un même stimulus…
3. La douleur forme le caractère
4. Les enfants oublient vite la douleur
5. S’il ne pleure pas, c’est qu’il n’a pas mal
6. Si on débute de la Morphine, c’est que la fin est proche
7. Il risque de devenir drogué plus tard

Question 17

Comment évalue-t-on la dlr chez l’enfant?

Answer 17

Hétéro-évaluation (<4-6 ans)

• NFCS
• FLACC (++ au Qc)
• Comfort

Auto-évaluation (>4-6 ans)

• Échelle visuelle analogue
• Échelles numériques (x / 10)
• Échelles graphiques
• Échelles verbales
• Échelles descriptives (prendre x roches)

Question 18

Quel est le tx de la dlr chez l’enfant?

Answer 18

Pour les rx on peut donner:

1. Acétaminophène
2. AINS
3. Opiacés
4. Anti-épileptiques
5. Antidépresseurs
6. Antagonistes NMDA
7. Cannabinoïdes
8. α-agonistes
9. Corticostéroïdes
10. Relaxants musculaires
11. Nozinan
12. Agents topiques
13. Techniques CHx ou anesthésique

Question 19

En quoi consiste l’approche non pharmacologique de la dlr, ou bien la “médecine intégrative” ?

Answer 19

Elles ne sont pas “alternatives”, ni “complémentaires”, elles sont essentielles.

1. Tx cognitivo-comportementales

• Distraction
• Méditation
• Prière
• Musicothérapie
• Zoothérapie
• Hypnose
• Imagerie/Relaxation

2. Tx physiques

• Massothérapie
• Physiothérapie, TENS
• Positionnement (ErgoTx)
• Chaleur, Froid
• Chiropratie

3. Tx énergétiques

• Acupuncture
• Acupressure
• Toucher thérapeutique, Reiki
• Tx Bio-électro-magnétiques

4. Systèmes Médicaux Alternatifs

• Homéopathie
• Naturopathie
• Médecine chinoise

Question 20

Quelle est la pathophysiologie des nausées?

Answer 20

Question 21

Quels tx peut-on donner pour les nausées?

Answer 21

1. Environnement calme
2. Évitement des odeurs désagréables
3. Petits repas plus fréquents
4. Alimentation au goût
5. Hygiène buccale
6. Distractions

Rx:

• AntiH1 (H1)
• Anticholinergiques (ACHm)
• Prokinétiques (D2, 5HTagoniste)
• Antagonistes dopaminergiques (D2)
• Antisérotoninergiques (5HT3)
• Benzodiazépines (GABA)
• Cannabinnoïdes (μ)
• Corticostéroïdes
• Octréotide
• Anti-NK1 (NK1)

Question 22

Qu’est-ce que la constipation?

Answer 22

C’est un inconfort causé par modification p/r aux habitudes de défécation.

• Diminution fréquence
• Diminution volume
• Changement consistance
• Difficulté à évacuer
• Sensation de vidange incomplète

Question 23

Quelles sont les étiologies de constipation en SPP?

Answer 23

1. Liées à la maladie

• Obstruction intestinale
• Douleur
• Trouble neurologique
• Hypercalcémie
• Hypokaliémie
• HypoT4, etc

2. État débilitant

• Alitement
• Inactivité
• Sédation
• Inappétence
• Déshydratation
• Confusion
• Perte d’autonomie, etc

3. Iatrogéniques

• L’HÔPITAL!!
• Opiacés
• Anticholinergiques
• Antipsychotiques
• Anticonvulsivants
• Sédatifs
• AINS
• Antiémétiques
• AntiHTA
• Diurétiques
• Antiacides
• Suppléments vitaminiques, etc

Question 24

Quel est le tx de la constipation en SPP?

Answer 24

Question 25

L’alimentaition est-elle affectée en SPP?

Answer 25

Souvent la plus grande cause de détresse chez les parents et les intervenants

• Doit-on poursuivre???
• Est-ce nécessaire d’hydrater en soins palliatifs ou fin de vie???
  
  • Pas nécessairement…

En adulte

• Lorsque le PO est impossible, on ne se questionne pas autant… on ne force pas!
• Il est plus facile de comprendre que le patient ne mourra pas de faim ou de soif, mais bien de sa maladie
  
  • Mais en pédiatrie…

Question 26

Pourquoi les parents se sentent-ils aussi mal que leur enfant ne mange pas?

Answer 26

L’alimentation naturelle: un BESOIN fondamental.

• DONC un DEVOIR fondamental!
• Habituellement, c’est le devoir du parent de nourrir son enfant, donc il se sent mal si l’enfant ne veut pas manger

Oui, MAIS… et l’alimentation artificielle???

Question 27

Peut-on arrêter de nourrir un enfant?

Answer 27

Quand la condition clinique est irréversible et à issue fatale… L’alimentation artificielle constitue un TRAITEMENT MÉDICAL, qui peut être cessé.

Nous avons l’obligation d’offrir à boire à un nouveau-né qui démontre des signes de faim, s’il le tolère. Il est raisonnable de cesser les boires dans certaines circonstances:

• Inconfort causé par les boires
• Vomissements
• Étouffements/Aspirations
• Absence de succion/Trouble de déglutition
• Absence de signes de faim

On suit toujours selon le principe de la proportionnalité des soins (Inconfort > Bénéfices)

Encore une fois, c’est l’évolution naturelle de la condition médicale qui entraînera le décès, et non la déshydratation ou la faim en soi.

Question 28

Voit-on des sx psychologique en SPP?

Answer 28

L’anxiété et la dépression sont des sx fréquents. Ils sont sous-estimés.

Pas seulement dans le cadre d’un trouble psychiatrique répondant aux critères du DSM-4. Ils amplifient l’expression des autres Sx.

Ils sont traitables!!

• Communication
• Accompagnement
• Thérapie
• Médication

Question 29

Quels sont les différents niveaux de soins en SPP? (4)

Answer 29

Soins d’objectif A

• Prolonger la vie par tous les soins nécessaire
  
  • Les soins comprennent toutes les interventions médicalement appropriées
  • Toute intervention invasive peut être envisagée

Soins d’objectif B

• Prolonger la vie par des soins limités
  
  • Les soins intègrent des interventions visant la prolongation de la vie qui offrent une possibilité de corriger la déterioration de l’état de santé tout en préservant la qualité de vie
  • Certains soins sont exclus, car jugés disproportionnés ou innacceptables, compte tenu du potentiel de récupération et des conséquences indésirables; ex:
    
    • intubation
    • chx majeure
    • transfert

Soins d’objectifs C

• Assurer le confort prioritairement à prolonger la vie
  
  • Les soins visent en priorité le confort de l’usager par la gestion des sx
  • Des interventions susceptibles de prolonger la vie sont déployées au besoin pour corriger des problèmes de santé réversibles, par des soins jugés acceptables par l’usager; ex:
    
    • ATB pour traiter une pneumonie

Soins d’objectif D

• Assurer le confort uniquement sans viser à prolonger la vie
  
  • Les soins visent exclusivement le maintien du confort par la gestion des sx
  • Les interventions ne visent aucunement à prolonger la vie; la maladie est laissée à son cours naturel

Question 30

Quels sont les problèmes respiratoires qu’on peut voir en SPP? (3)

Answer 30

Dyspnée

• Air, O2, positionnement, VNI
• Opiacés
• Benzodiazépines

Embarras respiratoire

• Succion douce, clapping
• Anticholinergiques
• Botox
• Relocalisation glandes salivaires

Détresse

• Protocole de détresse

Question 31

En quoi consiste le protocole de détresse respiratoire?

Answer 31

Question 32

Qu’est-ce que la souffrance globale?

Answer 32

Le cumulatif entre la douleur physique et les douleurs psychologique, sociale et spirituelle

« Ce n’est pas le physique qui me fait mal… C’est le futur qui me fait mal… »

^{Stéphanie 16A, LLA en phase terminale}

Question 33

Quelle est la conception de la mort aux différents âges de l’enfance?

Answer 33

Question 34

Que doit-on dire à l’enfant qui va mourir, ou son frère/sa soeur?

Answer 34

Les enfants, dès l’âge de 2 ans, comprennent que la mort existe. La majorité des enfants en fin de vie savent qu’ils vont mourir.

Si les questions surviennent, il faut être honnête, sans forcer. Il est alors possible de les rassurer et de les aider à se préparer

Question 35

Quelles sont les grandes peurs des enfants mourrants?

Answer 35

• Mourir seul
• Souffrir
• Que leurs parents souffrent
• ÊTRE OUBLIÉS

Question 36

Pourquoi est-ce bien que de créer un héritage que l’enfant pourra laisser à ses parents?

Answer 36

C’est une façon de laisser quelque chose derrière soi pour donner un sens à sa fin de vie. “Aucun pied n’est assez petit……pour ne pas laisser de trace”

Pour les enfants mourants

• Ne pas être oubliés
• Vivre de façon plus positive la fin de vie
• Regagner un certain sentiment de contrôle

Pour leur proches

• Garder la mémoire de leur enfant vivante
• Créer et renforcer un attachement avec l’enfant, même nouveau-né
• Faciliter la communication avec l’équipe médicale
• Adoucir l’expérience de deuil

Pour les soignants

• Donner un sentiment de contrôle, diminuer l’impuissance, avoir l’impression de «faire quelque chose»
• Apaise le deuil des soignants

Question 37

Quelles sortes d’héritages les enfants peuvent-ils léger?

Answer 37

1. Planifier

• Un baptême
• Les funérailles
• Les dispositions funéraires
• Le testament
• Une cérémonie commémorative

2. Réaliser une activité

• Le premier bain (ou autre rituel significatif)
• Une fête, un spectacle
• Un voyage
• Un rêve…
• La première bière…

3. Partager / Donner

• Des biens
• Des pensées, des paroles (Journal intime)
• Une revue de vie
• Son expérience de la maladie
• Un don d’organes ou de tissus

4. Créer des objets de mémoire

• Boîtes aux trésors
• Dessins / Bricolages / Scrapbook
• Photographies / Vidéographies
• Empreintes / Sculptures

Voici des exemples:

Séance de photographie (MesAnges)

• Offerte gracieusement par des photographes, disponibles 24/7
• Photographies prises de manière à optimiser le souvenir qu’elles procureront
• CD remis aux parents

Atelier de sculpture de mains

• Production d’une sculpture (empreinte de mains) de haute qualité
• «Objet de mémoire» qui facilite le processus de deuil
• Les mains se parlent mieux pour se dire au revoir

Séances d’expression artistique

• Nouveau projet 2014
• Collecte de fonds réalisées en décembre

Question 38

Pourquoi veut-on donner un suivi ambulatoire pour les soins palliatifs?

Answer 38

Objectif : éviter les hospitalisations!

Valeurs

• Expertise et interdisciplinarité
• Régularité et continuité
• Accessibilité
• Coordination des soins
• Centralisation sur la famille
• Accompagnement et empathie

Question 39

Qu’est-ce que la clinique Cassper?

Answer 39

“Contrôle Avancé des Symptômes et Soins Palliatifs pour Enfants et leur Réseau”

C’est la seule clinique externe de SPP au Québec

• La deuxième au Canada (Vancouver)
• Basée sur le modèle anglais et américain (Cleveland)

Elle est ouverte mardi AM, jeudi PM et vendredi AM

• • Réunion interdisciplinaire hebdomadaire

Les visites sont sur une base régulière

• > 100 enfants avec maladies chroniques au suivi longitudinal
• En suivi conjoint ou comme md traitant

Question 40

En quoi consiste le suivi hospitalier en SPP?

Answer 40

Les hospitalisations sont souvent incontournables

• Réévaluations interdisciplinaires pour patients de région éloignée
• Décompensations aiguës
  
  • Contrôle des symptômes
• Traitement nécessaire
  
  • Chirurgie
• Cessation de traitements curatifs
• Soins de fin de vie lorsque maintien à domicile impossible
  
  • Lourdeur des soins
  • Milieu de vie inadapté
  • Familles nucléaires

Question 41

Les enfants en soins palliatifs peuvent-ils rester à la maison?

Answer 41

Le choix appartient à l’enfant et à ses parents.

• Décision toujours réversible
  
  • Chambres de soins palliatifs
  • Maison de soins palliatifs
• Avantages multiples
  
  • Sécurité
  • Intimité
  • Vie familiale
  • Preuve d’amour
  • Sentiment de contrôle

La motivation des parents est essentielle. Ils font partie intégrante de l’équipe de soins.

• Interprètes et médiateurs
• Informateurs et évaluateurs
• Soignants

Le soutien interdisciplinaire qu’ils peuvent avoir consiste en:

• Médical et infirmier 24/7
• Social
• Psychologique et spirituel
• Paramédical : ergo, physio, nutrition, ortho…

Question 42

Quels sont les sx qu’on peut voir en fin fin de vie? (7)

Answer 42

1. Changements cutanés

• Cyanose, marbrures, livedo,

2. Fièvre ou hypothermie

3. Embarras respiratoire

4. Odeur

5. Délirium

• Fluctuation de l’état cognitif avec altération du cycle éveil-sommeil

6. Respiration irrégulière, anarchique, pauses

7. Gasping

• Respiration agonale
• Réflexe d’auto-réanimation
• N’entraîne pas de souffrance
• Les enfants peuvent le faire plusieurs fois, pcq leur ptit coeur est vraiment jeune donc il est pas pret à mourir

C’est vrm important de parler de ces sx aux parents pcq sinon ils peuvent être appeurés.

Question 43

Comment se font les suivis de deuil?

Answer 43

Ça fait partie de la mission des SPP!

Familles de la région

• Relance téléphonique
• Rencontre 4-6 semaines post décès
• Poursuite du suivi psychologique fratrie
• Identification des deuils pathologiques et orientation

Familles de régions éloignées

• Relance téléphonique
• Offre de suivi si désiré
• Orientation vers des ressources si besoin

Question 44

Qu’est-ce que la cérémonie commémorative faite pour les SPP?

Answer 44

Elle est faite annuellement depuis 2007, chaque fois sur un thème différent .

Sont invités:

• Tous les parents ayant perdu un enfant l’année précédente (>150 invitations/an)
• Tous les professionnels de la santé impliqués auprès de ces enfants

Textes, images, musique et chants

Mémoire de l’enfant disparu

Étape importante du deuil

Question 45

Comment se passe le deuil chez la fratrie < 3 ans?

Answer 45

0-6 mois

• Ressent la détresse : risque de moins bien manger et dormir
• Conserver sa routine et un lien affectif
• Ne pas l’éloigner du parent

6 mois -2 ans

• Ressent le vide
• Perméable aux émotions : peine
• Détachement rapide : retour au jeu

2-3 ans

• Angoisse de séparation
• Âge des questions…

Question 46

Comment se passe le deuil chez la fratrie entre 3-8 ans?

Answer 46

• Indifférence ou régression
• Insécurité affective :
  
  • Rassurer, offrir une présence et conserver la routine
  • Jalousie de l’importance de l’autre
• Imagination débordante
  
  • Expliquer ce qui va se passer (rituels et émotions)
  • Montrer pour éviter les faux scénarios
  • Peut avoir peur de mourir lui aussi : la mort n’est pas contagieuse!
  • Culpabilité : ce n’est pas de la faute à personne
• Pensée concrète
  
  • Attention aux symboles!
    
    • Il dort…
    • Il est parti pour un long voyage…
    • Il habite dans les nuages…
  • Réponses précises, claires, simples et honnêtes

Question 47

Comment se passe le deuil chez la fratrie de 9 ans et + ?

Answer 47

• Intérêt pour l’aspect biologique de la mort
• Réaction semblable à l’adulte
  
  • Pseudo-indifférence aussi possible
• Critique face à ses parents
• Comportements auto-destructeurs
  
  • Rejoindre le proche disparu
• Attention!
  
  • Ne pas culpabiliser
  • N’a pas à remplacer le proche disparu
  • Éviter le refoulement de la peine
  • Inviter à participer

Question 48

Qu’est-il important de se rappeler au sujet des soins palliatifs?

Answer 48

Les soins palliatifs pédiatriques sont la prise en charge globale de l’enfant atteint d’une condition à issue potentiellement fatale et de sa famille.

• Physique
• Psychologique
• Social
• Spirituel

Une bonne communication et la collaboration entre les intervenants de l’équipe multidisciplinaire est essentielle. Chaque patient est unique… il faut savoir s’adapter à toute situation et parfois user d’imagination!