Cours 5 : L'intervention chez les jeunes enfants ayant un TSA: la place de la famille

Question 1

Vrai ou faux. Le niveau de stress est plus élevé chez les parents ayant un enfant TSA que chez n’importe quel autres parents qui ont un enfant handicapé. Le stress s’élève lorsqu’un handicap s’ajoute au TSA, comme la DI.

Answer 1

Vrai.

Question 2

Qu’est-ce qui cause le stress parental dans une famille ayant un enfant TSA ?

Answer 2

• Demandes plus élevées relatives aux soins de leur enfant
• Restrictions des activités sociales
• Perturbations du plan de vie
• Finances familiales (frais pour du répit, frais pour les
spécialistes, report du retour au travail…)
• Sentiment d’exclusion sociale
• Moins grande satisfaction conjugale

Question 3

Qu’est-ce qui stress le parent dans les caractéristiques de l’enfant TSA ?

Answer 3

• Les comportements défis,
  -Sévérité des symptômes,
• Niveau de langage,
• Niveau de sévérité de DI,
• Les routines inflexibles et comportements répétitifs qui peuvent perturber le fonctionnement quotidien,
• Les difficultés sur le plan alimentation/sommeil,
• Évitement de situations à risques de provoquer des comportements problématiques.
  Demande bcp de temps !

Question 4

Quels sont les impacts possibles du stress parental ?

Answer 4

• Conséquences possibles sur :

-le bien-être psychologique des parents
-le sentiment d’isolement social
- les activités et loisirs
- les relations sociales
- Stigmatisation/regard d’autrui sur la « condition invisible » de
l’enfant, sur soi comme parent et sur l’enfant
- Peut être associé à des troubles de santé mentale, telle que la dépression (plus de symptômes dépressifs chez les mères d’enfants
TSA)
• Tensions possibles dans le couple (moins grande satisfaction conjugale rapportée)

Question 5

Il est vrai de dire que malgré tout, les parent n’ont pas une vision positive de leur enfant.

Answer 5

FAUX! Ils ont une vision positive. Ils ont une perception de fierté, de joie mais aussi des inquiétudes face au futur…

Question 6

Selon quoi les besoins des familles varient ?

Answer 6

• les périodes de vie
• les périodes de transition
• les caractéristiques de la famille
• les caractéristiques de l’enfant
• les caractéristiques du réseau de soutien informel présent

Question 7

Un étude québécoise rapporte que les parents vivent une période de stress élevée suite au Dx. Quels facteurs sont susceptibles d’augmenter ce stress ? Pourraient-on intervenir sur ces facteurs ?

Answer 7

• Temps d’attente pour Dx et services,
• Nature des soins à prodiguer,
• Faible soutien social

On peut intervenir sur ces facteurs, ce qui pourrait réduire un peu le stress parental.

Question 8

Vrai ou faux. Si certains décrivent le moment du DX comme un choc, d’autres le vivraient davantage comme un soulagement ou une confirmation des préoccupations qu’ils avaient concernant le développement de leur enfant.

Answer 8

Vrai. Certains parents ont des doutes sur le développement de leur enfant avant le Dx, ce qui vient les confirmer.

Question 9

Quels défis peuvent survenir dans la fratrie d’un enfant TSA ?

Answer 9

• Stigmatisation
• Responsabilisation accrue ou attente de prise en charge à l’âge adulte
• Obtention de l’attention des parents moindre

Question 10

Est-ce vrai de dire que la plupart des frères et soeurs ayant du TSA dans la fratrie rapportent leur relation comme étant positive ?

Answer 10

Vrai.

Question 11

Pourquoi c’est important d’étudier l’adaptation des familles ?

Answer 11

• Avoir un soutien ajusté aux besoins des familles,

- Étudier le stress parental et leur adaptation dans plusieurs domaines.

Question 12

Qu’est-ce que le modèle d’adaptation par étapes?

Answer 12

Un adaptation au TSA qui s’opère par étapes, semblable au deuil. (Ne passe pas en ordre par ses étapes)

Les étapes :

• Choc,
• Négation,
• Honte/ Désespoir,
• Acceptation/ réorganisation.

Question 13

Pourquoi le modèle d’adaptation par étapes est critiqué ?

Answer 13

• Semble linéaire
• Met l’accent sur les éléments négatifs plutôt que sur le soutien adéquat, support, ressources…
• Ne permet pas de mettre de l’importance sur les contextes, l’environnement, les ressources familiales ou les interactions entre facteurs.

Question 14

Sur quelle perspective le modèle des systèmes familiaux ?

Answer 14

Perspective systémique. Interrelation entre tous les systèmes dans la famille (parents/fratrie/couple/famille élargie). Quand un enfant a un TSA, l’adaptation de tous les membres de la famille doit être considéré, et les besoins de chacun des sous-systèmes reconnus.

Question 15

Dans le modèle des systèmes familiaux, le système familial peut être influencé par 4 catégories de facteurs. Quels sont-ils ?

Answer 15

1. Caractéristiques propres à la famille et chacun de ses membres
2. Le cycle de vie familiale
3. Les fonctions familiales
4. Les interactions familiales

Question 16

Vrai ou faux. Le fonctionnement de l’enfant autiste et le fonctionnement de sa famille sont des éléments indissociables.

Answer 16

Vrai.

Question 17

Nommes deux caractéristiques propres à la famille et aux membres (modèle des syst. familiaux).

Answer 17

Les ressources familiales, les valeurs, les caractéristiques du TSA de l’enfant, les défis particuliers, les comportements défis de l’enfant… Nombre d’enfants, profil des enfants…

Question 18

Nommes deux interactions familiales (modèle syst. familiaux).

Answer 18

• Différents niveaux de cohésion (désengagement ou haut niveau d’enchevêtrement = juste milieu des deux )
• Différents niveaux d’adaptabilité. (capacité de la famille à s’adapter à plusieurs situations en fonction de celle-ci) Pas trop rigides ou pas trop changeants.

Question 19

Nommes quatres interactions familiales dans le modèle des systèmes familiaux.

Answer 19

• Relation de couple,
• Relation famille éloignée,
• Relation avec parents,
• Relation fratrie.

Question 20

Nommes les deux cycles de vie familiale dans le modèle des syst. familiaux.

Answer 20

• Transitions (école, services, passe adolescence),

- Âge/phase de développement.

Question 21

Qu’est-ce que le cycle de la vie familiale va influencer dans le modèle des syst. familiaux ?

Answer 21

• Caractéristiques de la famille,

- Fonctions familiales des membres.

Question 22

Nommes des fonctions familiales qui peuvent se réorganiser lors d’un Dx de TSA, présentes dans le modèle de syst. familiaux.

Answer 22

• Affection
• Confiance en soi
• Spiritualité
(faire sens de sa
vie)
• Économique
• Socialisation
• Soins quotidiens
• Loisirs
• Éducation

Question 23

Qu’est-ce que le modèle des syst. familiaux aide à comprendre ?

Answer 23

• Aide à comprendre les priorités des familles
• Leurs caractéristiques
• Leurs interactions
• Les priorités qu’ils accordent aux fonctions familiales
• Que tout ceci change selon les cycles de vie

Question 24

Le modèle double ABCX de
l’ajustement et de
l’adaptation de la famille permet quoi ?

Answer 24

D’évaluer la situation d’adaptation de la famille en tenant compte des facteurs de protections de la famille et de ses expériences passées.

Question 25

Quels impacts positifs peuvent avoir le vécu des familles incluant un enfant TSA ?

Answer 25

• Défi à relever,
• Occasion de resserrer les liens,
• Occasion de grandir comme personne.

Question 26

Dans le modèle ABCX, de quoi on parle par Aa.

Answer 26

A = stresseur qui viens déranger l'équilibre de la famille.
Aa = série accumulée de petits stresseurs/accumulation de demandent qui peuvent nuire à l'adaptation et aggraver le stresseur initial (A). Ces accumulations peuvent rendre la famille plus vulnérable.

Question 27

Quels sont les deux types de variables qui peuvent influencer les impacts des
stresseurs sur la famille ?

Answer 27

• Ressources de la famille (Bb), ce qui lui permet de s’adapter (actuelles et nouvelles, comme soutien, communauté… ),
• Définition/perception qu’a la famille de l’évènement (Cc), des événements passés, des ressources mises en place (là et passées…), En fait : l’interprétation et la compréhension du stresseur et de ses impacts, ainsi que de sa capacité à faire face.

Question 28

Vrai ou faux. L’adéquation entre les ressources et les perceptions
(ajustement, BC), la capacité d’aller chercher et d’utiliser les ressources pour faire face aux événements stressants et ainsi, retrouver un certain équilibre familial, cela peut résultats à la fois en des retombées positives et négatives : adaptation et/ou
crise (X).

Answer 28

Vrai. On appel cela le coping. Il peut être adéquat ou non.

Question 29

En tenant compte de la famille comme un système en interaction, l’intervenant pourra offrir des intervention mieux ajustées en fonction de quoi ?

Answer 29

• Des interactions dans la famille,
• Des besoins communs des membres, mais aussi des besoins individuels,
• Du caractère variable dans le temps des besoins, des ressources et
  des interactions, des premiers soupçons, passant par l’annonce du
  diagnostic, jusqu’aux interventions,
• En tentant de faire face aux défis présenté par l’enfants TSA, mais
  aussi les défis émotionnels et comportementaux de l’ensemble des
  membres de la famille.

Question 30

Considérant toutes les variables à évaluer dans le modèle ABCX, devrait donner accès à du soutien aux parents dès l’annonce du Dx ?

Answer 30

Oui, car l’accès et la qualité du soutien a un impact sur la qualité de vie des
familles, en ayant un effet modérateur sur le niveau de stress.

Question 31

Quelles formes peut prendre le soutien offert aux parents suite au Dx ?

Answer 31

• Services psychologiques
• Soutiens financiers
• Services d’informations pour mieux comprendre l’autisme et leur propre
processus d’adaptation tout comme celui de la famille
• Services de répit (afin de permettre au couple de se retrouver)
• Groupes ou rencontres de soutien entre pairs (rencontrer d’autres familles),
notamment par le web

Question 32

Vrai ou faux. Beaucoup de parents affirment avoir manqué de soutien instrumental (aide financière, gardiennage) et 1/3 de soutien récréatif.

Answer 32

Vrai.

Question 33

Quels sont les impacts de l’implication des familles dans les interventions ?

Answer 33

• Augmenter la quantité d’intervention auprès de l’enfant
• Favoriser la généralisation des apprentissages à la maison et dans
la communauté
• Leur implication dans le choix des objectifs et des stratégies favorise un meilleur ajustement au contexte et
ainsi favoriser la mise en place et le maintien dans le temps des stratégies.

Question 34

Quels inconvénients peut avoir l’implication des familles dans les interventions ?

Answer 34

Augmentation du stress car :
• Des intervenants qui entrent régulièrement dans leur
domicile
• La gestion des rencontres avec les thérapeutes et
intervenants
• Défis financiers

Question 35

Il est vrai de dire que les familles et les professionnels doivent s’entendent ensemble pour bâtir sur les expertises de chacun et leurs ressources, afin de favoriser l’adaptation de l’enfant mais aussi le bien-être des familles et professionnels.

Answer 35

Vrai.

Question 36

Nommes des principes du partenariat entre famille et intervenants. (7)

Answer 36

1. Communication (être clair, écouter, être
   honnête)
2. Compétence professionnelle (formation initiale et continue, avoir un haut niveau d’attente/croire au potentiel)
3. Respect (bâtir sur les forces, reconnaitre la
   diversité culturelle)
4. Engagement (sensible aux besoins émotionnels,
   être disponible, accessible)
5. Égalité (partager le pouvoir, favoriser l’empowerment, offrir des options)
6. Défendre les droits (identifier et documenter les
   problèmes)
7. Confiance (être fiable, se faire confiance, garder
   la confidentialité)

Question 37

Les principes de l’approche centrée sur la famille sont :

Answer 37

1. Miser sur l’autodétermination des familles,
2. Les besoins sont ceux exprimés par les familles elles-mêmes, l’expert ne se présente pas en expert.
3. Reconnaître les compétence des famille et construire avec celles-ci.

Question 38

L’approche centré sur la famille implique quoi ? (4)

Answer 38

• Pratiques individualisées en fonctions des besoins de la famille,
• Les services sont flexibles,
• Les familles reçoivent les
  informations nécessaires et non biaisées afin de prendre des décisions informées,
• Les membres de la famille sont impliqués dans les choix relatifs au fonctionnement de l’enfant et de sa famille.

Question 39

Quels sont les défis de l’approche centrée sur la famille ?

Answer 39

• Les professionnels : ne pas se positionner comme le
détenteur du savoir
• Les parents : se faire confiance pour établir un
partenariat, ne pas se placer dans une situation de
dépendance
• Nécessite de prendre le temps…

Question 40

Selon les recommandations du DEC, les pratiques auprès de la famille incluent trois grands thèmes. Lesquels ?

Answer 40

1. L’intervention centrée sur la famille
2. Les pratiques d’intervention qui misent sur le développement des capacités des familles
3. La collaboration parents-professionnels

Question 41

Nomme moi deux recommandations du DEC.

Answer 41

• Créer un partenariat respectueux et basé sur la
  confiance avec les familles,
• Offrir à la famille des informations à jour,
  complètes et non-biaisées de façon à ce que
  celle-ci puisse les comprendre et les utiliser,
• Considérer les préoccupations, les priorités et les changements dans les contextes de vie des
  familles,
• Travailler ensemble, avec les familles, dans
  l’identification des buts et des objectifs, lors du
  développement des plans d’interventions et de
  l’application d’interventions,
• Soutenir les familles dans les connaissances et la compréhension
  de leurs droits.