Cours 4

Question 1

Les besoins de soutien des familles varient selon plusieurs facteurs, lesquels?

Answer 1

• Dans le temps
• Selon les périodes de vie
• Selon les périodes de transition
• Selon les caractéristiques de la famille
• Selon les caractéristiques de l’enfant
• Selon les caractéristiques du réseau de soutien informel présent.

Question 2

Quelles sont les deux réactions souvent observées lors du diagnostic?

Answer 2

1. Choc
   • Lorsque le diagnostic est fait avant la naissance ou lors de la naissance, le parent peut avoir une réaction de choc.
   • Une réaction de déni peut se produire.
   • Le parent peut refuser le diagnostic, puis faire des consultations répétitives
2. Soulagement
   • Lorsque le parent réalise les difficultés de son enfant, qu’il consulte en raison de ces difficultés, le diagnostic peut être vécu comme un soulagement.

Question 3

Quelles sont les étapes du processus d’adaptation au processus?

Answer 3

• Choc
• Négation
• Désespoir
• Adaptation
• Réorganisation

Question 4

Suite au diagnostic: Qu’est-ce que le choc et quelles interventions sont à prioriser?

Answer 4

• Présence d’émotions fortes (désarroi, insécurité, confusion)
• Parfois, le choc peut être si important que la personne aura une absence de réaction.

• Interventions:

1. Rencontrer les parents;
2. Leur donner de l’information claire et simple;
3. Prévoir qu’il faudra compléter ou réajuster l’information;
4. Accueillir l’émotion sans juger;
5. Diriger les parents de façon très concrète vers les ressources et effectuer un suivi.

Question 5

Suite au diagnostic: Qu’est-ce que la négation et quelles interventions sont à prioriser?

Answer 5

• Déni
• Remise en doute du diagnostic
• Remise en doute des compétences des professionnels
• L’impression que tout va s’arranger

• Interventions:

1. Établir une relation de confiance
2. Ne pas essayer de mettre fin brusquement au déni, éviter d’affronter les parents;
3. Donner aux parents le temps d’exprimer leur point de vue;
4. Négocier certains aspects du PI en respectant leur point de vue;
5. Utiliser les expériences concrètes, les encourage à participer aux évaluation et aux interventions.
6. Favoriser la mise en place de soutiens extérieurs

Question 6

Suite au diagnostic: Qu’est-ce que le désespoir et quelles interventions sont à prioriser?

Answer 6

• Prise de conscience de la réalité du diagnostic
• Fortes émotions: désespoir, solitude, colère, culpabilité, impuissance
• Certains tenterons alors de trouver un coupable, de surprotéger, de chercher la cause…
• Phase la plus longue

• Interventions:

1. Éviter de trop se placer sur la défensive;
2. Permettre aux parents d’exprimer sa colère;
3. Les aider à identifier les cibles-réelles de leur colère;
4. Être vigilant face à l’épuisement possible des parents ou du réseau informel.

Question 7

Suite au diagnostic: Qu’est-ce que l’adaptation et quelles interventions sont à prioriser?

Answer 7

• Reconnaissance des limites de l’enfant, mais aussi les forces et les progrès;
• Retour au fonctionnement quotidien, des contacts avec l’entourage;
• C’est habituellement à cette étape que les parents commenceront à accepter la mise en place de la planification de l’intervention.

Question 8

Suite au diagnostic: Qu’est-ce que la réorganisation et quelles interventions sont à prioriser?

Answer 8

• Retour d’une certaine sérénité;
• Les parents arrivent à avoir une vue d’ensemble de la situation, des besoins de l’enfant et des besoins de la famille, toutefois…
• Attention à la confusion et à l’appropriation. Les besoins de l’enfant engloutis ou remplacés par ceux de la famille.

Question 9

Vrai ou faux: Le processus d’adaptation suite au diagnostic est linéaire.

Answer 9

Faux, il peut y avoir des cycles de réactivation.

Question 10

Quels sont les besoins de la famille?

Answer 10

• Informations sur la déficience intellectuelle;
• Support émotif;
• Accès aux services (transport, répit, etc.);
• Une vie normale;
• Soutien éducatif.

Question 11

Quels sont les besoins de la fratrie?

Answer 11

• La fratrie a besoin d’avoir sa propre vie, sa propre enfance comme les autres enfants.
• Il est donc important que les frères et soeurs puissent faire des activités sans leur frère/soeur présentant une DI.
• Il est important d’informer la fratrie quant au diagnostic de leur frère/soeur, les informer de ce qui s’en vient, etc.
• Il est important de créer un climat de confiance parent/enfant où l’enfant peut exprimer ses peurs et inquiétudes quant à la situation familiale.
• La fratrie a aussi besoin d’attention et d’affection, ce n’est pas à négliger.

Question 12

Quelles sont les étapes de l’adaptation de la famille?

Answer 12

A. CHOC: Confronter à la réalité = désarroi

• Manifestations: Catastrophe, traumatisme Rêves vs enfant imaginé
• Interventions: Opportunités d’exprimer chagrin, douleur et agressivité

B. NÉGATION: Mécanisme de défense pour acceptation

• Manifestations: Recherche autre diagnostic Course aux spécialistes Refus de traitement et d’acceptation
• Interventions: Aider à exprimer, reconnaître et maîtriser la colère Confronter espoirs et réalités immédiates

C. DÉSESPOIR: Fin des espoirs, diagnostic officiel

• Manifestations: Dépression, culpabilité, solitude, marginalité Recherche du coupable Crise dans le couple
• Interventions: Aider à déculpabiliser Diminuer sentiment de marginalité Chercher des solutions

D. DÉTACHEMENT: Acceptation apparente des limites de l’enfant
-Manifestations: Conflits émotionnels non résolus
Routine technique établit Certaine maturité Anxiété pour l’avenir
-Interventions: Susciter des échanges chez le couple
Aider à transiger avec l’anxiété

E. ACCEPTATION: Déterminer à offrir toutes les chances possibles

• Manifestations: Réalisme face aux limites Participent au P.I. Sérénité
• Interventions: Offrir et coordonner les ressources pertinentes Soutenir les parents

Question 13

Quels sont les facteurs qui influencent le stress parental?

Answer 13

• Tempérament de l’enfant
• Sévérité du handicap
• Problèmes de cpts
• Perception des personnes
• Personnalité des parents
• Support reçu

Question 14

En quoi le fait de recevoir des services pour son enfant PDI peut devenir une source de stress?

Answer 14

• L’obtention de services demande des efforts
• Demande de la part des parents un investissement de temps, d’énergie
• Listes d’attente, connaissance du réseau de services

Question 15

Quels sont les impacts d’un niveau de stress élevé?

Answer 15

• Conséquences possibles sur le bien-être psychologique des parents;
• Peut être associé à des troubles de santé mentale, telle que la dépression;
• Tensions possibles (le % de couple qui se séparent est plus élevé) dans le couple;

Question 16

Quel est l’outil utiliser pour mesurer le stress parental? Comment celui-ci fonctionne-t-il?

Answer 16

L’ISP permet une mesure de l’interprétation subjective par les parents concernant l’exercice de son rôle parental.

• Le stress y est défini comme étant l’écart entre: Les exigences posées par la situation et l’enfant et les ressources et habiletés disponibles pour répondre à ces exigences
• Les caractéristiques de l’enfant se retrouvent dans 6 échelles: distraction/hyperactivité, adaptation, consolidation du parent, absence de revendication, humeur et acceptation.
• La personnalité et les variables de situation du parent conduisent à 7 échelles : compétence, isolement social, attachement, santé, restrictions du rôle de parent, dépression et relation conjugale.

Question 17

Qu’est-ce que l’ISP permet d’identifier?

Answer 17

• Permet d’identifier les parents et familles ayant un besoin d’intervention psychosociale: Certaines actions peuvent être incluses dans le PI, peut nécessiter une référence (TS, psychologue…)

Question 18

Qu’est-ce que le modèle d’adaptation des familles?

Answer 18

• Présentent la famille comme un système
• Ce système est influencé par trois catégories de variables:

1. Caractéristiques propres à la famille et chacun de ses membres
2. Le cycle de vie familial
3. Les fonctions familiales

• Considèrent le fonctionnement de la personnes ayant une DI et le fonctionnement de sa famille comme étant des éléments indissociables.
• Soulignent l’importance du partenariat parents-professionnels, ainsi que la collaboration interprofesionnelle dans le soutien aux familles.

Question 19

Qu’est-ce que le modèle intégratif et multifactoriel?

Answer 19

• Permet de considérer les effets d’interaction entre le sujet et son environnement dans le cadre d’études portant sur les phénomènes d’ajustement
• Il intègre ainsi trois catégories de variables :

1) les antécédents, facteurs existants pendant ou avant l’apparition du stresseur
2) les processus transactionnels correspondent à l’ensemble des stratégies élaborées par l’individu pour faire face à la situation stressante, ils rassemblent les processus d’évaluation primaire (stress perçu) et secondaire (ressources personnelles : contrôle perçu et soutien social perçu) et les stratégies d’ajustement (ou coping);
3) les issues adaptatives correspondent aux critères d’ajustement ou de non-ajustement (qualité de vie, satisfaction, etc.).

Question 20

Qu’est-ce que le modèle combiné?

Answer 20

1. Collaboration interprofesionnelle et intersectorielle
2. Collaboration avec la famille
3. Prise en considération des antécédents, des processus d’adaptation et des issus de la famille.

Question 21

Que veut-on dire lorsqu’on parle de la famille comme un système?

Answer 21

Aide à comprendre les priorités des familles: Leurs caractéristiques, leurs interactions, les priorités qu’ils accordent aux fonctions familiales, que ceci change selon les cycles de vie.

Question 22

Quels sont les effets du soutien à la famille?

Answer 22

• Le soutien social aurait un effet sur la qualité de vie de la famille
• L’information et la connaissance des programmes et des services sont vus comme des facteurs qui facilitent l’empowerment.

Question 23

Que veut-on dire par soutien informel?

Answer 23

• Associations: Permet d’exercer des pressions sur les pouvoirs publics et d’influencer les décisions, entraide et solidarité, partage d’informations pratiques.
• Groupes de soutien: Écoute, partager sur leurs expériences, besoin de discuter avec un parent qui a vécu une expérience similaire.

Question 24

Que veut-on dire par soutien formel?

Answer 24

• L’objectif des réseaux de services est de permettre aux familles d’accroître leur capacité à s’occuper de l’enfant porteur de déficience et de vivre le plus normalement possible.
• Doivent être facilement accessibles.
• Doivent répondre aux besoins de l’enfant et
• Doivent soutenir l’intégration sociale de
de la famille.
l’enfant.

Question 25

Qu’est-ce qu’un outil de dépistage?

Answer 25

-Permet de déterminer si les enfants se développent normalement et d’identifier ceux qui manifestent des signes d’un retard de développement ou d’un développement anormal.

Question 26

Qu’est-ce qu’un outil diagnostique?

Answer 26

-Permet de dresser un portrait précis et détaillé des forces et des faiblesses de l’enfant pour chaque sphère de son développement, déterminer la nature de ses difficultés et de ses besoins, identifie une cause et mène à des stratégies d’intervention adaptées.

Question 27

Quels sont les principes à respecter en lien avec les outils de dépistage et diagnostique?

Answer 27

• La démarche doit être plaisante.
• Le but de la démarche doit être connu des parents.
• Les parents doivent être impliqués et surtout comprendre les résultats obtenus.
• Les outils doivent être utilisés tels qu’ils ont été conçus et aux fins pour lesquelles ils ont été développés.
• Multiplier les sources d’informations si les parents complètent l’instrument de mesure.
• La mesure du développement doit être périodique puisque l’enfant est en constante évolution.
• Tout instrument de mesure doit être utilisé en complément à des observations fréquentes.
• Les personnes qui effectuent la mesure du développement de l’enfant doivent avoir une formation adéquate.