Connaître les soins palliatifs et les soins de fin de vie

Question 1

Résumer l’historique des soins palliatifs: Historique au cours du dernier siècle

Answer 1

Question 2

Résumer l’historique des soins palliatifs: Dame Cicely Saunders

Answer 2

• (1918-2005)
• Infirmière, intervenante sociale et médecin
• Fonde en 1967 le St-Christopher Hospice
• Mère du très important concept de douleur globale, Mère des soins palliatifs contemporains

Question 3

Résumer l’historique des soins palliatifs: Elizabeth Kubler-Ross

Answer 3

• Psychiatre (1926-2004)
• 20 livres dans une trentaine de langues: « Les Derniers Instants de la Vie »
• Présentation du modèle à 5 étapes du deuil

Question 4

Résumer l’historique des soins palliatifs: La deuxième moitié du siècle

Answer 4

• Début de l’utilisation du terme « Soins palliatifs » ⇒ « Palliare » = couvrir d’un manteau
• 1975: 1er programme de formation en soins palliatifs au Canada
• 1985: Maison Michel Sarrazin ⇒ 1ère maison francophone de soins palliatifs dans le monde
• Depuis le début des années ’80 ⇒ Accélération du concept de soins palliatifs partout dans le monde
• Années ’90 ⇒ Développement de l’expertise, de l’enseignement et de la recherche dans ce domaine
• Années 2000 ⇒ Plusieurs documents et politiques importants
• 2014: Loi qui a voté le droit au soins de fin de vie

Question 5

Résumer l’historique des soins palliatifs: Actuellement au Québec

Answer 5

• Équipes de soins palliatifs à domicile (CLSC)
• Plusieurs centres / maisons de soins palliatifs
• De plus en plus d’unités et d’équipes en milieu hospitalier
• Programme de soins palliatifs en CHSLD
• Développement de soins palliatifs pédiatriques

Malgré toutes ses options, accessibilité encore limitée: 10% - 15%…

Question 6

Définir les soins palliatifs et les soins de fin de vie: Définition OMS

Answer 6

« C’est une approche qui favorise la qualité de vie des patients et des proches face aux problèmes associés à une maladie mettant en jeu le pronostic vital…

… au moyen de la prévention et du soulagement de toute souffrance…

… par le repérage, l’évaluation rigoureuse et le traitement de la douleur et de tous les autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels. »

Question 7

Définir les soins palliatifs et les soins de fin de vie: Cancer vs autres maladies

Answer 7

Soins palliatifs: initialement, réservé aux contextes de maladie cancéreuse

Mais réalisation que l’on ne meurt pas que du cancer et que d’autres maladies pouvaient être cible des soins pall:

• Les grandes insuffisances d’organe
• Les maladies neuro-dégénératives
• Soins de fin de vie issus de l’expertise gériatrique

Question 8

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Évolution du concept

Answer 8

Question 9

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Soins curatifs p/r aux soins palliatifs dans les années 90

Answer 9

Ne se chevauche pas, c’est un ou l’autre

Question 10

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Soins curatifs p/r aux soins palliatifs dans les années 2000

Answer 10

• Les soins curatifs et palliatifs cohabitent
• Tous les soins palliatifs ne sont pas des soins de fin de vie mais tous les soins de fin de vie sont des soins palliatifs
• Soins se poursuivent après le décès par l’accompagnemrent des endeuillés

Question 11

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Autre schéma

Answer 11

Question 12

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Trajectoire de la maldadie

Answer 12

Certaines maladies ont une trajectoire fixe et il est facile de trouver un bon équilibre entre soins curatifs et palliatifs.

Mais certaines maladies fluctuent bcp et il n’est pas possible de prévoir d’avance le niveau de soins

Question 13

Situer les soins de vie dans le continuum des soins de santé: Quand faut-il bénéficier des soins palliatifs?

Answer 13

a) Lorsqu’il n’y a plus de traitement curatif possible
b) Au début d’une maladie à issue fatale +++
c) Au début de la phase terminale

Selon la définition de l’OMS:

« Sont mis en oeuvre précocement durant la trajectoire de la maladie, en même temps que d’autres traitements visant à prolonger la vie, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, et incluent les examens et investigations nécessaires à mieux comprendre et mieux prendre en charge les complications gênantes. »

Question 14

Expliquer les buts poursuivis par les soins palliatifs et le concept de prise en charge globale: But des soins pall

Answer 14

Selon l’OMS:

« Visent à améliorer la qualité de vie et peuvent ainsi influer positivement sur l’évolution de la maladie. »

• Certaines études ont trouvé qu’ils pouvaient meme améliorer le dx
• “Retrouver la santé” ⇒ ⇒ se sentir mieux, moins mal

Concept central de « prise en charge globale »

Question 15

Expliquer les buts poursuivis par les soins palliatifs et le concept de prise en charge globale: Prise en charge globale

Answer 15

• La préoccupation d’assurer une meilleure qualité de vie au patient en tenant compte d’une approche globale n’est pas l’exclusivité des soins palliatifs et des soins de fin de vie ⇒ Plusieurs concepts d’approche reposent sur la Méthode Clinique Centrée sur le Patient (MCCP)
• Mais lorsque la guérison ou la stabilisation n’est plus possible, qu’il y a transition entre le curatif et le palliatif, que l’accent est plutôt mis sur la qualité que la quantité de vie, la nécessité de l’approche globale est encore plus criante. »

Question 16

Expliquer les buts poursuivis par les soins palliatifs et le concept de prise en charge globale: Nommer et expliquer les valeurs fondamentales

Answer 16

= Valeur intrinsèque de chaque personne en tant qu’individu UNIQUE

• La très grande valeur de la vie et le caractère NATUREL de la mort, qui fournissent des occasions de croissance et d’accomplissement personnels
• La QUALITÉ de vie, telle que définie par la personne concernée oriente les soins, d’où l’importance d’être attentif aux souffrances, attentes, besoins, espoirs et peurs des patients et de leurs proches
• La relation thérapeutique est fondée sur la DIGNITÉ et l’intégrité de la personne
• La COMPASSION des intervenants est une attitude essentielle à la présence, à l’écoute et à l’action en communion à la souffrance d’un patient ou d’un proche
• La SOLIDARITÉ devant la souffrance est élément rassembleur d’une communauté

Question 17

Expliquer les buts poursuivis par les soins palliatifs et le concept de prise en charge globale: Principes éthiques

Answer 17

• Autonomie: physique et décisionnelle
• Souveraineté: auto-détermination par le patient
• Bienfaisance: faire du bien et donc soulager les patients
• Vérité: pour mieux éclairer leurs décisions
• Confidentialité
• Justice: équité; surtout depuis que les soins pall sont un droit
• Proportionnalité: donner des soins raisonnables et proportionnés; médicalemet requis

Question 18

Discuter des attentes et des craintes des patients en soins palliatifs: Réalité vs souhaites des attentes

Answer 18

Question 19

Discuter des attentes et des craintes des patients en soins palliatifs: Craintes les + fréquentes des patients

Answer 19

• Souffrance: pas peur de mourir, mais peur de souffir (mental, physique)
• Mort s’étire en longueur: ne veulent pas que le corps médical rallonge “le mourir”
• Perte de contrôle: sur les choix et décisions qui restent à prendre
• Mort solitaire

Question 20

Discuter des attentes et des craintes des patients en soins palliatifs: Attentes des patients

Answer 20

1. Atteindre une gestion adéquate de la douleur et des symptômes
2. Éviter un prolongement inutile de la mort
3. Acquérir un sentiment de contrôle
4. Soulager le fardeau
5. Renforcer les relations avec leurs proches

Question 21

Discuter des attentes et des craintes des patients en soins palliatifs: Attentes des familles

Answer 21

1. Soulagement efficace du malade
2. Information et réponse à leurs questions
3. Attitude dévouée des soignants
4. Discussion « avant la crise »
5. Ne pas avoir à porter le fardeau des décisions

Question 22

Identifier à qui s’adressent les soins palliatifs et les soins de fin de vie: Nommer la clientèle

Answer 22

Question 23

Nommer les lieux où peuvent se prodiguer des soins palliatifs et des soins de fin de vie, en cohérence avec les désirs du patient: Discussion & Droit

Answer 23

Discussion avant que le patient ne devienne trop malade pour la faire

Ce droit fondamental à l’auto-détermination peut être parfois soumis à des contraintes (ressources du milieu, limites des soignants naturels…)

Question 24

Nommer les lieux où peuvent se prodiguer des soins palliatifs et des soins de fin de vie, en cohérence avec les désirs du patient: Mourir à domicile

Answer 24

Est le choix initial privilégié:

• Population en général
• Patient en phase précoce
• Proches de ces patients

Au fur et à mesure que la maladie avance, il est plus difficle de respecter ce souhait. Au final, moins de 10% des malades décèdent à la maison.

4 facteurs à considérer (voir photo):

• Le patient
• Les proches aidants
• L’équipe soignante
• Organisation matérielle

Question 25

Nommer les lieux où peuvent se prodiguer des soins palliatifs et des soins de fin de vie, en cohérence avec les désirs du patient: Milieu autre que le domicile

Answer 25

Centres hospitaliers de soins généraux et spécialisés

• Quelques unités dédiées et équipes de consultation

Plusieurs centres / maisons de soins palliatifs:

• Diagnostic oncologique
• SIDA
• …

Centres hospitaliers de soins de longue durée

• Programme de soins palliatifs

Question 26

Résumer les principaux avantages et les défis de la collaboration interprofessionnelle: Pourquoi l’interdisciplinarité est-elle si importante en soins palliatifs?

Answer 26

• Une seule personne ne peut répondre à tous les besoins complexes d’un patient en fin de vie et de sa famille
• Chacun possède ses croyances, sa culture, ses expériences passées ainsi que ses propres blessures physiques, émotionnelles et spirituelles; pour accomplir ce travail, nous sommes loin d’être « complets »
• Ces soins holistiques nécessitent donc de recourir à une équipe de professionnels *
• L’équipe n’est pas infaillible et ne doit pas se substituer au patient ou à ses proches

Question 27

Résumer les principaux avantages et les défis de la collaboration interprofessionnelle: À quoi ressemble un équipe interdisciplinaire?

Answer 27

Question 28

Résumer les principaux avantages et les défis de la collaboration interprofessionnelle : Quels sont les objectifs de cette équipe?

Answer 28

• Soigner et soutenir le patient et sa famille tout au long de la maladie
• Coordonner les soins et aider le patient et les siens à naviguer dans le système de santé
• Se soutenir mutuellement dans le travail difficile de soigner des personnes et leurs proches à la fin de la vie

Question 29

Résumer les principaux avantages et les défis de la collaboration interprofessionnelle : Nommer les prélabales à un travail d’équipe interdiscplinaire efficace

Answer 29

1. Des buts et objectifs communs doivent être compris, acceptés et partagés par tous les membres
2. Des mécanismes efficaces de communication et de prise de décision doivent être instaurés et réévalués périodiquement
3. Chaque membre doit comprendre son rôle, ses fonctions et ses responsabilités
4. Chaque membre doit comprendre aussi le rôle, les fonctions, les compétences et les responsabilités des autres membres de l’équipe
5. Un respect mutuel de ces rôles et compétences doit exister, mais…
6. Les membres doivent être flexibles dans le partage des rôles et responsabilités qui se chevauchent, toujours pour le plus grand bénéfice du patient et de ses proches

Question 30

Décrire les rôles de chaque intervenant de l’équipe lors de la prestation des soins palliatifs: Quelques mots su les rôles des intervenants

Answer 30

Spécificités propres à leur domaine d’expertise mais partagent en plus diverses compétences et habiletés:

• « Art » de l’accompagnement
• Collaboration en tant que membre de l’équipe
• Communication efficace
• Compréhension des dimensions éthiques
• Capacité d’introspection et d’amélioration continue de sa pratique

Question 31

Décrire les rôles de chaque intervenant de l’équipe lors de la prestation des soins palliatifs: Rôle du médecin

Answer 31

Question 32

Décrire les rôles de chaque intervenant de l’équipe lors de la prestation des soins palliatifs: Rôles des pharmaciens, infirmières et psychologues

Answer 32

Question 33

Décrire les rôles de chaque intervenant de l’équipe lors de la prestation des soins palliatifs: Rôles des TS, ergo, physio et nutritioniste

Answer 33

Question 34

Décrire les rôles de chaque intervenant de l’équipe lors de la prestation des soins palliatifs: Rôles des intervenants spirituels et bénévoles

Answer 34

Question 35

Discuter de la souffrance pouvant être ressentie comme soignant de patients en fin de vie: Causes de cette souffrance

Answer 35

Perte de sens parfois causée par

• L’inadéquation du milieu
• Le manque de ressources
• Le manque de temps
• La non-valorisation

Le soignant peut alors se sentir bien seul, avec peu de support (parfois le travail n’est pas reconnu par les autres collègues)

Question 36

Discuter de la souffrance pouvant être ressentie comme soignant de patients en fin de vie: 2 risques de cette souffrance

Answer 36

L’armure ou le blindage

• Se rabattre sur la seule dimension technique du soin ⇒ Déshumanisation
• Banaliser la souffrance dont on est témoin

« L’éponge »

• Prendre sur soi la souffrance des autres et s’épuiser ⇒ Épuisement professionnel

Question 37

Discuter de la souffrance pouvant être ressentie comme soignant de patients en fin de vie: Facteurs de risque de la souffrance

Answer 37

Question 38

Discuter de la souffrance pouvant être ressentie comme soignant de patients en fin de vie: Facteurs protecteurs de la souffrance

Answer 38

Question 39

Discuter de la souffrance pouvant être ressentie comme soignant de patients en fin de vie: Stratégies de gestion de stress

Answer 39

Question 40

Expliquer l’importance d’être conscient de l’Influence de son vécu, de ses attitudes et de ses croyances personnelles dans les soins aux patients mourants: Différents “mood” dans lesquels peuvent être les médecins

Answer 40

• Acharnement thérapeutique (MD qui voit la mort comme un échec)
• Abandon thérapeutique (On évite les patients en fin de vie)
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