Annonce du handicap Flashcards
Pose du handicap
Le médecin pose le diagnostic
On peut aider à sa compréhension en utilisant des mots accessibles
Déf de handicap et processus de production de handicap
Handicap, 2005 : toute limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie dans l’environnement par une pers en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou +sieurs fonctions
Processus de production de handicap : selon le contexte, la pers se retrouve en situation de handicap
Identité parentale
Attente d’un enfant crée bcp d’émotions et de projections
L’objet est investi avant d’être perçu
Souvent décalage entre les attendus parentaux et l’enfant réel
L’identité parentale se construit sur des modèles identificatoires via notre propre expérience et l’entourage rassurant qui nous entoure
Identité parentale et annonce du handicap
Sentiment d’incompétence, culpabilité, dévalorisation, choc sidéral, vœu de mort, agressivité, colère, injustice, peur, impuissance, refus, déni, défiance des pros (ne veut plus les voir car porteur de la mauvaise nouvelle), type de deuil
Ensemble de la famille confronté à un ressenti de stigmatisation et d’isolement
Annonce du handicap/maladie irréversible et trauma
Possède les mêmes caractéristiques qu’un trauma
Pas de préparation, dépasse les capacités de reprez des parents, expérience de sidération
Diff à se souvenir de l’annonce mais ont retenu des détails insignifiants
Après la sidération, souvent retrouve de l’agressivité et des affects violents (désir de mort, injustice ++, culpabilité interne)
Souvent parents désemparés au 1er RDV avec l’impression d’être dépossédés de la fonction parentale
Mécanisme de défense face au trauma (déni, somatisations)
Rencontre avec l’enfant
Enfant différent de celui imaginé donc parfois choc émotionnel
Deuil de l’accouchement rêvé, de l’enfant rêvé, du rôle parental normal
Deuil :
Choc/déni (renoncement à des projets d’avenir, pleurs, cris, stress violent avec perturbations sociales et familiales)
Révolte (recherche une cause/prétexte, reproches mutuels, sentiments ambivalents)
Négociation (façon de s’accorder du répit, tristesse et désespoir),
Réflexion (diminution de l’intensité émotionnelle, début attachement, début d’une réorga par rapport à la réalité)
Acceptation (engagement des parents aux appr/dvpt/TTT de l’enfant, mise en œuvre de mesure pour dvpt optimal)
Voeu de mort et culpabilité des parents
Voeu de mort : montée d’angoisse devant l’irruption dans la conscience d’un voeu de mort qui échappe à la maîtrise de la pensée, réaction face à un élément trauma qui est essentielle
Culpabilité : lors du diagnostic, s’appuie ou non sur des éléments réels (génétique, activité fatigante pendant la G…), permet parfois aux parents de se sentir acteurs et d’inscrire l’enfant dans leur histoire
Sentiment d’étrangeté parfois vécu par les parents, s’estompe parfois d’un coup parfois progressivement. Doivent accepter l’agressivité pour la transformer ensuite. Importance du regard des soignants et des proches.
Enfant a des compétences pour se faire apprécier des parents
Investissement associatif
Fait exprimer la colère
Permet une 2ème forme de résistance face aux discours des pros car ce sent + fort (fait partie d’un groupe qui défend des idées)
Permet aux parents de se réapproprier la situation, de se former, de relativiser l’importance de l’approche médicale du handicap, de rencontrer des pairs
Pose de diagnostic
Intuition des parents importante
Réelle quête diagnostique qui peut varier en longueur selon le handicap
Parents ont besoin de soutien à l’annonce, s’appuie sur l’entourage pour trouver du sens à ce qu’il se passe avant de construire leur propre positionnement
Annonce : ne se fait pas que par le langage, il y a aussi les mimiques, le nbre de pers présentes…
Partage de l’épreuve : quelle importance ?
Permet aux familles de sortir de l’isolement, diminue les risques de dysfonctionnement interactif et d’éclatement familial
Le partage du trauma atténue les effets destructeurs, redonne la possibilité d’être parent
Bouleversement familial à l’annonce du handicap
Affecte profondément le mode de vie et la cohésion de la famille
Répercussions parfois ++ sur la santé physique et psychique des parents, sur la vie sociale/pro/de la fratrie/du couple
Besoin de soutien des pros, des pairs et des aidants familiaux
Facteurs influençant les échanges sur l’enfant en situation de handicap
Personnalité du parent
Niveau intellectuel et de compréhension
Si l’enfant est présent
La culture
Le stade d’acceptation
L’âge de l’enfant
Présence d’un ou 2 parents
Si handicap héréditaire, attention à ne pas faire culpabiliser
