Cours 5 : vivre avec la maladie : l'expérience du patient Flashcards
Quel est l’expérience des patients avec le fait de vivre avec la maladie ?
Le processus d’ajustement à la maladie chronique
o Le modèle de Kübler Ross 1969
o Le modèle de Paterson 2001
La stigmatisation liée à la maladie chronique
La perturbation de l’image corporelle
Quels sont les 5 étapes du modèle d’Elisabeth Kübler
Ross
• Déni • Révolte • Marchandage • Tristesse • Acceptation
QU’est ce que le déni ?
Déni: la personne n’accepte pas la maladie, qu’elle va être de plus en plus mal.
Mécanismes de défense pour se protéger: chez certaines personnes peut perdurer dans le temps. On banalise sa condition et du coup on peut ne pas adhérer au traitement en mettant sa vie en danger.
On va baisser sentiment de menace mais absolument PAS venir le confronter. (votre maladie mais elle est vraiment dangereuse) Il faut vraiment plutôt le rassurer.
Qu’est ce que la révolte ?
Étape + positive: un début de prise de conscience de la maladie: il a arrêté de la nier.
Sentiment d’injustice. Mais pourquoi moi ?
Médecins et famille souvent ceux sur qui le patient va mettre le blâme; besoin de déverser la colère sur quelqu’un. Peut créer situation de tension avec l’entourage. Il faut comprendre en tant que professionnel que la personne est fâchée par rapport à sa maladie. Accueillir et valider cette colère
Qu’est ce que le marchandage ?
Marchandage (ou négociation). Patient va doser son ttt: d’accord je prends ça, mais je ne prends pas l’autre pilule. Remettent toujours en question ce que le médecin dit. Patient réagit comme ça pour limiter les contraintes
Il faut accueillir ça et lui montrer qu’il est entendu. Quand un patient et chronique, au quotidien, c’est le patient qui gère sa maladie. Ça ne sert à rien de trop vouloir imposer des régimes et des pilules s’il ne va pas nous suivre.
Important d’avoir une approche centrée sur le patient
marchandage spirituelle ?
Forme de marchandage aussi spirituelle: avec Dieu (ex: stp laisse-moi vivre encore X temps pour que je puisse voir ma petite fille se marier). Vraiment au niveau spirituel, qqch dans le secret. Difficilement observable, mais on sait en observant le patient qu’il peut y avoir ce genre de marchandage.
Qu’est ce que l’étape de la tristesse ?
Patient comprend qu’il doit assumer sa maladie, et ça le rend triste. je réalise que je ne peux plus faire ça, projets vont être limités.
Prise de conscience de sa réalité. Professionnel doit être à l’écoute, légitimer ce que le patient pourrait ressentir
Qu’est ce que l’acceptation ?
Patient retrouve équilibre émotionnel. Patient a quelque part fait le deuil de sa vie d’avant, et maintenant il arrive à réinvestir positivement sa nouvelle condition.
“OK la maladie est là, et je vais faire avec: je peux quand même avoir des projets, et planifier des choses”
Quels sont les critiques du modèle de Critiques au modèle de Kübler
Ross ?
•
Le processus d’acceptation n’est pas linéaire
•
Nécessité de passer par toutes les étapes du processus
•
L’état de santé physique, son influence sur l’état psychologique,
ainsi que le contexte social plus large de vie du patient ne sont
pas pris en compte
•
Implications négatives d’une vision dichotomique d’acceptation
refus chez les professionnels de la santé
Qu’est ce que le modèle de Paterson ?
Modèle créé à partir d’une méta synthèse de 292 études qualitatives portant sur l’expérience d’adultes atteints d’une maladie chronique
Méta-synthèse: plein d’études qualitatives, à partir desquelles elle a pu construire ce modèle. Il est spécifique à la maladie chronique.
Processus fluctuants et changeants (en contraste au précédent qui est linéaire).
Quand la personne est dans cette perspective elle est absorbée par sa condition, et il est donc difficile pour elle d’être disponible pour les autres. Réfléchir à sa maladie, à sa condition, pour mieux la connaître et mieux la gérer,
La perspective centré sur la maladie (modèle de patterson)
•
Focus sur la maladie, la souffrance, la perte et le fardeau
•
Être absorbés par la maladie et avoir du mal à répondre aux
besoins des proches
•
MAIS elle est aussi utile car permet de développer ses
propres connaissances sur la maladie et de réfléchir à celle ci
pour pouvoir ensuite l’assumer
La persepctive centré sur le bien être ?
•
Maladie comme occasion de changements significatifs
•
Le soi, et non pas le corps malade, devient la source de
l’identité de la personne
•
Se concentrer sur les aspects émotionnels, spirituels et sociaux
de la vie, plutôt que sur le corps malade
Quel est le changement de perepective que l’on observe ?
Bien être -> Maladie
Perception d’une menace de perte de contrôle sur la maladie :
o Signes de progression de la maladie
o Manque de compétences pour gérer la maladie
o Interactions avec d’autres personnes qui mettent l’accent sur la perte
d’indépendance
o Stigmatisation liée à la maladie
o Autres situations ou événements sans lien direct avec la maladie
Quel sont les réaction ou le comportement du patient face a ce changement de perspective ?
•
Prise de conscience de la part du patient d’avoir adopté une
perspective centrée sur la maladie
•
Identification d’un besoin de passer ou de revenir à une perspective
centrée sur le bien être
•
Mise en place des changements et interventions nécessaires à
résoudre ou mitiger la situation qui avait enclenchée la perspective
centrée sur la maladie
La stigmatisation de la maladie ?
•
Longue histoire de la stigmatisation liée à la maladie, et notamment à
la maladie mentale et infectieuse (lèpre choléra syphilis
VIH
•
Fin des années 1980 apparaît la notion de « stigmatisation liée à la
maladie »
Qu’est ce que le stigmate ?
Le stigmate correspond à toute caractéristique propre à un individu qui,
si elle est connue, le discrédite aux yeux des autres ou le fait passer pour une personne de statut moindre
Processus interpersonnel produit par des interactions sociales. Point de vue socialement construit.
Qu’est ce que la stigmatisation avérée
Stigmatisation avérée enacted stigma Rejet manifeste et
discrimination contre une personne atteinte par une maladie la
maladie est considéré comme inacceptable socialement
Qu’est ce que la stigmatisation ressentie ?
•
Stigmatisation ressentie (felt stigma) : Sentiment intériorisé
d’infériorité et de honte ainsi que la peur d’être victime de
discrimination
Quels sont les facteurs à l’origine de la stigmatisation de la maladie ?
• Les incapacités produites • La résonance symbolique d’être touché par la maladie • L’estimation faite sur le degré de responsabilité • La marque corporelle de la maladie
Qu’est ce que les incapacités produites ?
Perte de fonctions motrices et/ou sensorielles, douleurs,
fatigue chronique, etc
-> Perte de l’indépendance et du contrôle
-> Perte de rôles sociaux ( parent, sportif, etc
-> Perte de statut social (position sociale, situation financière, etc
Qu’est ce que la “résonance symbolique d’être touché par la maladie” ?
Les représentations associées à la maladie ( souffrance, douleur,
perte d’indépendance, perte de dignité, etc constituent une base
fondamentale pour l’élaboration du stigmate
Qu’est ce que l’estimation faite sur le degré de responsabilité ?
Est ce que le patient est responsable de sa maladie
=> Maladie « auto infligée »
(ex: 1/2 des américains ont dit que les personnes atteintes de SIDA ne peuvent se prendre qu’à elle-même: => maladie auto-infligée
Qu’est ce que la maladie “auto infligé” ?
Certains facteurs liés au style de vie contribuent de manière significative au fardeau mondial de la maladie
Le comportement individuel le patient) est considéré comme responsable de nombreux problèmes de santé
Relation de la personne avec sa maladie.
Comportement individuel: responsable de nombreux problèmes de santé. Ce qui amène à penser le patient responsable de sa propre maladie.
Débat actuel: est-ce qu’une personne avec atteinte de foie liée à consommation excessive d’alcool devrait être moins privilégier à un accès aux soins pcq maladie “auto-infligée” ?
Ex de la maladie auto infligé avec le cas du cancer du poumon
Étant donné que le tabagisme est considéré comme l’un des agents responsables, le cancer du poumon, contrairement à d’autres cancers, est associé à la notion de maladie auto infligée Stiefel Bourquin, 2015
•
Les patients atteints d’un cancer du poumon peuvent intérioriser culpabilité et honte, avoir des difficultés à exprimer leurs souffrances, recevoir moins d’attention et de soutien ou même des consultations médicales différées
