Annonces des DX difficiles (6) Flashcards
Annonce d’un DX difficile : revue de la littérature
Annonce d’un DX difficile : quels sont les arguments contre l’annonce
- Le risque émotionnel : Dans l’étude OPDAL, les réactions émotionnelles
à l’annonce étaient, par ordre de fréquence (voire capture d’écran)
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La détérioration cognitive
- Selon les études, 30 à 61% des patients atteints de maladie d’Alzheimer sont capables d’évoquer le contenu de la visite au cours de laquelle le diagnostic a été établi (1)
- Dans une autre étude, 39% des aidants pensent que le patient est capable de comprendre son diagnostic (2)
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L’incertitude diagnostique
- Amélioration des procédures de diagnostic précoce : MMSE, test neuro-psy,…
- Cliniques de la mémoire
- Informations sur internet
Annonce d’un DX difficile : Arguments pour
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L’annonce du diagnostic précoce :
- Facilite la planification des soins: les capacités cognitives du patient sont encore intactes pour intégrer le diagnostic et donc possibilité d’organiser et gérer son devenir personnel et professionnel
- Bénéfice psychologique pour le patient/le soignant car ça renforce la relation médecin/malade, il y a une meilleure adhésion au traitement et c’est nécessaire car les notices des médicaments indiquent « traitement symptomatique de la maladie d’Alzheimer. Ca renforce aussi la participation de l’entourage à la gestion de la maladie
- Droit et désir de savoir du patient : Dans l’étude OPDAL, 58% des familles avaient déjà pensé au diagnostic de maladie d’Alzheimer avant qu’il ne soit posé.
Enquête semi-structurée auprès des patients et de leurs aidants familiaux :92% des patients veulent savoir;98% des aidants voudraient savoir si ils étaient atteints, mais 26% d’entre eux souhaitent qu’on cache le diagnostic au patient.
- *(screen pour la loi du 22 août 2002 relative aux droits des patients article 7).**
* NB. article 14 de la même loi : Les droits… d’un patient majeur… sont exercés par la personne que le patient aura préalablement désignée pour se substituer à lui pour autant et aussi longtemps qu’il n’est pas en mesure d’exercer ces droits lui-même**.- Déstigmatise la maladie : sites internet + journée mondiale le 21 septembre
Annonce d’un DX difficile : importance d’un traitement précoce
Dans cette étude, on a pu démontrer un bénéfice chez les patients atteints de la MA légère et modérée; chez les patients légèrement atteints de la MA, on note une amélioration statistiquement significative par rapport au placebo. Ceci démontre une fois de plus, que plus le diagnostic est établi précocement, plus le patient bénéficie du traitement.
Annonce d’un DX difficile : conclusion
Annonce d’un DX difficile : outils pratiques pour l’annonce du DX comme acte technique
Annonce d’un DX difficile : les 3 étapes de l’annonce
Annonce d’un DX difficile : avant l’annonce
- Identifier si le patient et/ou la famille ont le souhait d’être informé
- Connaître les conditions de vie du patient
- Evaluer le coping du patient et de l’aidant
- Préparer les premières phases de la consultation d’annonce
- Avant l’annonce: prendre le temps de se préparer et réfléchir (souvent négligé)
- Au profil psychologique du patient et de son entourage (notion de « coping »)
- Aux mots que l’on va utiliser, aux informations que l’on va délivrer
- Au temps nécessaire pour une telle consultation
- S’assurer de sa propre conviction diagnostique
- Identifier la demande du patient et de la famille (ambivalence)
- Connaître les conditions de vie du patient et sa personne de confiance
- Évaluer le coping du patient et de l’aidant
- Connaître sa propre position vis-à-vis de la maladie et son propre coping
- Réfléchir aux destinataires de l’annonce
- Choisir le moment et les conditions de l’annonce
- Préparer les premières phases de la consultation d’annonce
Annonce d’un DX difficile : l’annonce elle-même
Annonce d’un DX difficile : Pendant l’annonce
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A qui ? Destinataire?
- Au patient en premier par principe. Arguments pour: en accord avec la loi, favorise l’alliance thérapeutique (prise en charge globale, médicaments), permet au patient de s’organiser, directives anticipées. Arguments contre: troubles cognitifs, anosognosie, réactions de panique, suicide
- Ne jamais annoncer à la famille sans autorisation du patient
- À l’équipe soignante? (Oui, secret partagé). Ca permet d’assurer la continuité
et la cohérence des soins et l’expression par les patients
auprès des autres soignants. Quels soignants informer? Médecin traitant, autre spécialiste, infirmiers, aides-soignants (BPSD), intervenants à domicile.
* Dans quel **objectif**? Mise en place d’un accompagnement du patient, orienter vers les ressources sociales et les associations de patients. Si l’aidant comprend aphasie, apraxie, agnosie, l’aide est meilleure
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En présence de qui?
- Patient et ses accompagnants: obtenir le consentement du patient sur l’information des proches ou une présomption d’accord; secret professionnel; Implication des proches dans la prise en charge des soins.
- Famille sans le patient : secret pro; limites de la famille; volonté de protection du patient par les proches.
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Les mots à utiliser
- Ceux qui requalifient la personne comme malade
- Ceux qui parlent de maladie et non d’état
- Ceux qui parlent de la maladie aujourd’hui et non de ce qu’elle sera demain
- Ceux qui expliquent la maladie
- Ceux qui parlent de la prise en charge
- Ceux qui permettent de dialoguer…
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Les termes mal reçus
- Ceux qui parlent d’emblée du stade terminal
- Ceux qui assimilent la maladie à la folie
- Ceux qui annoncent d’emblée et brutalement un processus inexorable
- Ceux qui se cachent derrière un jargon
- Ceux qui entretiennent un vocabulaire dépassé et humiliant
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L’annonce dialoguante
- Choisir certains mots neutres pour amorcer l’annonce
- Susciter des questions de la part du patient
- Préciser peu à peu les termes: maladie, évolution, traitement…
- Laisser du temps au patient pour comprendre, recevoir et accepter les mots entendus
- S’assurer de leur bonne compréhension: répéter, reformuler…
- Conclure par un proposition positive
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Savoir gérer l’émotion.
- Accepter et encourager l’expression des émotions du patient
- Laisser le patient s’exprimer
- Périodes de silence, susciter les questions,
se limiter aux informations minimales - Empathie : écoute et soutien
- Périodes de silence, susciter les questions,
Glossaire pendant l’annonce d’un DX difficile
Absence de réactions émotionnelles du patient au moment de l’annonce
Types d’écoute de la réaction émotionnelle pendant l’annonce
Pendant l’annonce d’un DX difficile : le coping
Définition du « coping » :stratégies de défense et d’adaptation, conscientes ou inconscientes, face à des événements stressants.To cope : faire face Destinées à permettre le meilleur ajustement possible (comportemental, émotionnel et psychologique)
Coping confrontant : expression adaptée des émotions, engagement pour faire face, utile si situation contrôlable, MAIS coût émotionnel élevé et perturbations du style de vie.
- Acceptation du problème
- Demande d’informations
- Le patient essaie d’agir sur le problème
- Ex : poser des questions au médecin, s’inscrire à des associations de patients, adopter rapidement des nouvelles habitudes de vie nécessaires,…
Comment faire face à ce coping confrontant?
- L’annonce du diagnostic doit être précis et détaillé
- Il faut impliquer le patient et le faire participer dans la prise de décisions, leur laisser le contrôle
Coping évitant : limite le coût émotionnel immédiat, maintien d’un mode de vie apparemment normal, utile si situation contrôlable, MAIS coût émotionnel inconscient et ou différé. Pas efficace face à l’événement.
- Mauvaise acceptation du problème
- Les informations font peur
- Le patient essaie de fuir le problème
- Ex : penser à autre chose, boire de l’alcool, éviter d’aborder le sujet, se réfugier dans le travail ou un hobby, ne rien changer à son style de vie alors qu’il le faudrait
Comment y faire face?
- Annonce progressive du diagnostic
- Proposer peu à peu les informations et observer les réactions
Après l’annonce d’un DX difficile?
