VIVRE AVEC ET EN DÉPIT DE LA MALADIE CHRONIQUE

Question 1

À quel niveau est l’importance des maladies chroniques

Answer 1

• Sociétés
  -individus

Question 2

2 éléments de l’importance de la MC au niveau des sociétés

Answer 2

1. Importance épidémiologique
2. Importance du coût économique

Question 3

Qu’est-ce que l’importance épidémiologique des MC?

Answer 3

Place croissante des maladies chroniques en dernière partie de la transition épidémiologique (18ème -20ème siècle dans les pays industrialisés) car
- modes de vie à risque: fumer, consommation, alimentation grasse, aliments transformés etc.
- polluants: On est exposé à plusieurs polluants partout
- vieillissement de la population (plus on vieillit, plus on a de risque d’avoir des maladies chroniques et d’en avoir plusieurs)

Ces 3 diminuent l’incidence de la maladie

• progrès médicaux: garde les personnes en vie plus longtemps (p.ex. soigne les maladies comme le diabète desquelles on mourait auparavant). ils augmentent la prévalence de la maladie chronique. De plus en plus de maladies sont aussi identifiées.

Question 4

Qu’est-ce que l’importance du coût économique des MC?

Answer 4

Beaucoup de personnes porteuses de maladies chroniques = prises en charge complexes (intervient plusieurs professionnels) = coût important pour dépenses de soins, arrêts de travail, invalidités, etc.

Question 5

2 éléments de l’importance de la MC au niveau des individus

Answer 5

1. MC qui durent
2. Maladies diverses

Question 6

Expliquer les maladies qui durent

Answer 6

Vont mourir avec la maladie, donc influence profondément leur vie.

Question 7

Expliquer les maladies diverses

Answer 7

Impact sur le quotidien varie selon le degré:
1. menace vitale
- (comment la maladie menace le pronostic vital?): Pour maladies chronique comme asthme, on peut en mourir, mais c’est rare. Acné, on n’en meurt pas… Certaines maladies chroniques sont répandues, mais ne mettent pas en cause le pronostic vital.

2. degré d’invalidité
   - la menace du pronostic ne va pas de pair toujours avec les limitations et les handicaps que cela cause dans la société dans laquelle on vit.
   - p.ex. SEP = limite rarement espérance de vie des personnes, mais limite leur mobilité ++++
3. Stigmatisation
   - ce n’est pas en lien avec la gravité de la maladie. La personne peut souffrir dans ses relations sociales (p.ex. infection VIH qui est asymptomatique, si cela se sait, la personne peut souffrir de stigmatisation)

Question 8

Sur quelles sphère la maladie a-t-elle un impact? (2)

Answer 8

• Diagnostic
• Traitement

Question 9

Comment la maladie impacte le diagnostic?

Answer 9

1. Illness à disease et sickness
2. Diversité des situations

Question 10

Expliquer le passage illness-disease-sickness

Answer 10

La reconnaissance de la situation de malade par le savoir médical (disease) va permettre de prévoir une prise en charge médicale mais va aussi donner un certain statut social au malade (sickness) :

1. l’individu fait désormais partie de la communauté des personnes ayant la même maladie que lui (permet d’obtenir le statut social de malade)
   - elle n’est plus isolée avec sa plainte, sa souffrance (c’est un patient)
2. il a des avantages sociaux (qui viennent avec sa condition)
   - p.ex. arrêt de travail,

les 2 éléments ont un impact sur son identité sociale

3. son identité est transformée : via le regard que les autres portent sur lui mais aussi la conception qu’il a de lui-même
   - cela change le regard que la société pose sur cette personne
   - Donc, cela modifie ses interactions avec les soignants, famille, etc. On la regarde ne fonction des représentations qu’on a sur la maladie de la société
   - Cela peut changer sa propre conception d’elle-même. Doit faire plusieurs deuils…

Question 11

Expliquer la diversité des situations

Answer 11

le diagnostic est plus ou moins
- brutal (non anticipé)
- difficilement accepté: quand la personne ne se sent pas malade p.ex.
- bouleversant: certaines maladies font une rupture dans le parcours biographique. Bouleverse l’organisation de la vie.

*Joue sur la façon de réagir au diagnostic si brutal, bouleversant, etc.

Question 12

Comment la maladie impacte les traitements?

Answer 12

1. Impact sur la santé au quotidien
2. Traitements viennent avec des contraintes dans le quotidien
3. Paradoxe

Question 13

Expliquer l’impact des traitements sur la santé au quotidien.

Answer 13

• L’individu malade chronique est un acteur de sa prise en charge
• Il vit avec les contraintes associées aux traitements, voire leurs effets secondaires

Question 14

Expliquer comment les traitements viennent avec des contraintes dans le quotidien

Answer 14

• p.ex. diabète type 1 (contrôler glycémie). Professionnel disent qu’ils peuvent vivre comme n’importe qui d’autre alors que ce n’est pas une vie normale

Question 15

Expliquer le paradoxe.

Answer 15

Les traitements confirment le statut de malade
- voir on est rendu malade par les traitements. p.ex. cancer dépisté alors qu’asymptomatique, donc on commence à le soigner. Le chimio rend malade aussi…

mais ils sont porteurs d’espoir

Question 16

Qu’est-ce que l’incertitude sur le cours des évènements? (2)

Answer 16

1. Incertitude sur évolution de la maladie (dimension biologique)
2. Incertitude sur l’évolution de l’insertion sociale (dimension sociale)

Question 17

Expliquer l’incertitude sur l’évolution de la maladie

Answer 17

• Dès le départ. Peut arriver qu’on n’a pas de certitude sur le diagnostic, sur les causes (comment on en est arrivé à avoir ce problème?), sur l’efficacité des traitements et sur le futur/l’évolution à venir
  o On redoute un incident, une rechute, une aggravation, etc.
  o la seule certitude est qu’on sait qu’on sera jamais vraiment guéri.

Question 18

Expliquer l’incertitude sur l’évolution de l’insertion sociale

Answer 18

Comme on ne peut prévoir l’évolution de la maladie, donc on ne peut pas prévoir l’évolution de sa position dans la société (insertion sociale)

p.ex. cancer = diff à savoir si on pourra se réinsérer au travail tant à court terme que long terme.

Présentisme, précarité temporelle
- Précarité temporelle vient avec précarité économique. Pas sûr qu’on peut envisager à long terme le maintien de l’emploi.

Question 19

Qu’est-ce que la stigmatisation dans contexte de MC?

Answer 19

Certaines maladies sont plus stigmatisées que d’autres. On parle alors de sélection sociale par la santé encore plus.

Question 20

3 conditions où les MC sont stigmatisées?

Answer 20

• les maladies ne se voient pas, car la personne n’est pas capable de prouver son récit de malade (personne vue comme une fraude)
• infectieuses et dangereuses = pourrait mettre en péril la santé de l’entourage.
• vues comme résultant d’un comportement fautif (p.ex. obésité, car mangent trop et ne bougent pas assez ou toxicomanie)

Question 21

2 types de sigmates?

Answer 21

1. l’attribut des traits potentiellement discréditants (ce n’est pas directement observable)
2. ceux qui ont des traits immédiatement visibles/discrédités

Question 22

Comment gérer le stigmate?

Answer 22

1. cacher ses traits discréditables
2. gérer les tensions en évitant les interactions

Question 23

Comment gérer le stigmate en cas de traits discréditables?

Answer 23

dissimuler ou révéler le stigmate
- p.ex. personne qui a un diagnostic invisible.
- Cela veut dire qu’on vit la maladie seule. On se prive d’aide de son entourage, personne ne peut venir nous aider.

Question 24

Comment gérer le stigmate en cas de traits discrédités?

Answer 24

gérer les tensions ou éviter les relations
- p.ex. personne traitée pour le cancer qui a perdu ses cheveux

• Seule façon de gérer qu’ils ont est de raréfier leurs interactions avec les gens

Question 25

L’expérience de la maladie résulte de quels 2 éléments?

Answer 25

1. Prise en charge de la maladie par les soignants
2. Des interférences de la maladie dans
   - tous lieux de vie sociale
   - interactions avec une multitude de personnes

Question 26

Qu’est-ce que la normalisation?

Answer 26

• = ce que fait la personne malade pour minimiser l’impact de sa maladie sur le cours de sa vie en société
• souci de vivre aussi « normalement » que possible, le plus longtemps possible
• Ce n’est pas un retour à l’état antérieur, mais plutôt de continuer à vivre de façon la plus satisfaisante possible.

Question 27

Dans quels 2 contextes se fait la normalisation?

Answer 27

1. Travail
2. Quotidien

Question 28

De quoi dépend la réinsertion professionnelle après un cancer? (4)

Answer 28

1. Incertitude biologique (est-ce grave? rechutes? effets secondaires?)
2. Adaptation de l’individus à l’incertitude (quelle énergie on veut mettre pour retrouver un emploi en dépit de toute cette incertitude)
3. Représentations sociale de la maladie qu’a l’entourage
   - doit se confronter aux représentations du cancer par l’entourage et sur le milieu du travail
   - employeur doit comprendre importance de prendre en compte la fatigue, les limitations et doit adapter le travail/poste. Donc, ne doit pas surestimer les capacités de la personne. Ne peut pas non plus sous-estimer les capacités (p.ex. ne doit pas lui offrir aucune tâche difficile). Gestionnaire n’aime pas les incertitudes non plus.
   - Donc, compliquer d’ajuster et d’Avoir juste perceptions des capacités de l’employé qui revient travailler.
   - Ce que les collègues comprennent. Les collègues peuvent aider ou se position comme concurrent sur milieu du travail (paradoxe). Doit faire reconnaitre ses limites pour recevoir le soutien des collègues, mais sans trop en dire pour pas susciter lassitude/irritation de devoir faire plus de travail, etc.
   - La personne elle-même doit savoir de quoi elle est capable pour ne pas avoir un burnout ou épuisement excessif
4. Bouleversement biographique
   - Constate que RAT dépend de comment ils ont géré la rupture biographique, du sens qu’elles donnent à leur maladie et comment elles l’inscrivent dans leur trajectoire de vie.
   - Travail-maladie: Quand reconsidère leur travail, elles ont l’impression que c’est une des causes de leurs maladies (elles se sont bcp données, elles sont épuisées). S’en rendent compte rétrospectivement.
   - Travail-thérapie: Idée que travail fait partie de la thérapie. On ne veut pas rester qqun de malade, on veut une identité hors de la maladie et donc on veut se réinsérer dans travail, être reconnue, se sentir utile. Aide au moral, permet de gagner argent, permet de reconstruire une identité qui n’est pas juste être malade. Revenir travailler en se protégeant, essayer de ne pas se brûler.

Question 29

La normalisation en contexte de maintien au travail

Answer 29

Certaines maladies arrivent progressivement, donc ce n’est pas une rupture brutale. Ne perdent pas leur travail du jour au lendemain, donc doivent s’accommoder des symptômes de leur maladie pendant leur maintien en emploi.
Ex. de la BPCO
* Font tout pour minimiser leurs symptômes, car importants pour elles de conserver leur emploi (jusqu’à la retraite). Si le perd = difficile de trouver nouvel emploi…
* Cacher symptômes, ne pas trop se plaindre = pour ne pas paraitre paresseux par ex.

Question 30

Comment se fait la normalisation au quotidien?

Answer 30

Dans l’après cancer, l’importance de porter attention à soi
* Les petites attentions du quotidien deviennent ++ important. Important d’avoir des sources d’équilibre, de bonheur (p.ex. se maquiller, soleil, repas au restaurant, reprendre la cuisine, etc.) –> donne sens à l’existence
* Alors que les soignants minimisent l’importance de ces petites attentions, ces petits riens car cela n’est pas indicatifs de la maladie, de l’efficacité d’un traitement, etc.

Question 31

Quels sont les défis pour les autorités publiques?

Answer 31

1. Système de protection sociale
   - Le système offre des pensions d’invalidités, etc. Mais les démarches sont +++ complexes, ce qui rend difficile de s’y repérer pour les malades.
   - Sa complexité risque d’entraver l’accès aux droits et de susciter des regards suspicieux (p.ex. diff accès aux médicaments ou aux pensions d’invalidité, on se fait discriminer mais difficile à prouver, etc.)
   - Ça peut susciter regards suspicieux. Quand bcp de contrôles sont faits, on se dit qu’il doit y avoir des bonnes raisons, il doit y avoir des abus pour cela. P.ex. doit passer par ++ de médecins pour signer un formulaire pour accommodation car plusieurs doivent surement faire semblant d’être malade.
   - p.ex. aide sociale = sont +++ contrôlés. Doivent constamment prouver qu’elles n’ont pas de possibilité d’avoir du revenu. Donc, ressentiment envers les personnes qui ont de l’aide sociale par la population générale et ceux ayant l’aide sociale pour tous ces contrôles (envers certains qui en abusent sûrement)
2. Campagnes de sensibilisation
   Informer sur les comportements à risque sans pour autant culpabiliser les malades
   - Peut culpabiliser les personnes qui sont tombées malades après avoir adopté des comportements à risque (p.ex. MPOC = on manque de compassion envers elles, car associe leur condition à un comportement qu’ils n’auraient pas dû adopter)

Banaliser le cancer sans pour autant nier la fragilité des malades
- Banalise pour éviter que les gens en aient trop peur