UE 53 A Education thérapeutique du patient Flashcards
Définition de l’ETP ? Objectifs ?
- vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie
- Loi Hopital Patient Santé Territoire donne un cadre à l’ETP
OBJECTIFS
- Acquisition et maintien des compétences
→ autosoins
→ adaptation
Observance
Amélioration/maintien de la qualité de vie
Autonomie (fait de se gouverner par ses propres lois)
Relation d’apprentissage bilatéral:
Patient : savoir profane, savoir expérientiels ↔ Professionnel : savoir savant
☞ améliorer la continuité des soins
PRINCIPES FONDAMMENTAUX
- processus permanent
- autonomie
- équipe pluridisciplinaire
- règlementée, programme
- partenariat soigné/soignant
- processus intégré aux soins et au parcours de soins
Programme en 4 étapes : Diagnostic éducatif, alliance thérapeutique, séances éducatives, évaluation
Pourquoi un développement de l’ETP ?
1- Maladie chronique
- parcours de soins complexe, pluridisciplinaire, entre la ville et l’hôpital
- autonomie du patient pour gérer sa maladie et ses produits de santé
- défis : patients, entourage, politique, santé publique, économique
2- Evolution de la société
- ↑ facilité d’accès l’information médicale : patient sachant
- décentralisation de la perception de la maladie vers le patient dans sa globalité
- apparition de la notion de démocratie sanitaire (élaboration commune de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation)
3- Evolution de la pratique des soins
- paternaliste au partenariat des soins (2010 : décision partagée, self-management, logique de co-construction)
- savoir scientifique sur la maladie : complémentaire au savoir sur l’expérience de la maladie et du système de soin = partenariat de soin/ santé
Enjeux
- autonomie du patient pour gérer sa maladie : assurer l’observance au traitement
- pratique personnalisée et adaptée aux besoins de la personne tout au long de sa maladie
- pratique intégrée dans un parcours de soins → pluridisciplinaire
Information ? Conseil ? Entretien pharmaceutique ? Coaching ? Education ?
≠ ETP
→ pourquoi ?
☞ information orale = transmission de donnée
- pas de lieu,
- pas de traduction/explications des données
- ne prend pas en compte le patient
- action brève
- information est descendante = pas d’évaluation du patient
☞ conseil de prévention = recommander qq à faure ou à ne pas faire qqch = pousser à agir d'une certaine manière = avertir la personne - pas de lieu - pas de traduction des données - ne prend pas en compte le patient : expérience, condition physique - se situa au niveau de l'organisation - action brève - pas d'évaluation du patient
☞ entretien pharmaceutique = parler avec qq de façon suivie sur un sujet = action d’entretenir qqch en bon état.
- prendre connaissance des données du patient
- informer le patient sur le traitement (posologie, surveillance, alimentation etc..à
- évaluer ses connaissances (avant +/- entretien)
mais
- pas de notion d’accompagnemnet
- ne prend pas en compte les patient / expérience, condition physique
☞ coaching = orienter guider une personne vers l’accompagnement et l’éapanouissemnet : il se situe du côté de la personne accompagnée
- ne prend pas en compte le patient : expérience, condition physique…
- Eduquer
- donner à qqn tous les soins nécessaires à la formation et à l’épanouissement de sa personnalité, en développant ses qualités physiques, intellectuelles et morale, de façon à lui permettre d’affronter sa vie personnelle et sociale
↪ L’acquisition des connaissances et des savoirs se fait par la personne elle-même : patient = ACTEUR de sa santé
- Réalisée au fil du temps
- Prend en compte le patient : expérience, condition physique, sociale, représentation
Education pour la santé ou ETP ?
EDUCATION POUR LA SANTE = prévention primaire
= ensemble de moyens mis en oeuvre pour empêcher l’apparition d’un trouble ou d’une pathologie
EDUCATION THERAPEUTQIUE
= prévention secondaire
- détecter précocement les maladies dans le but de les découvrir à un stade où elles pourront être traitée
= prévention tertiaire : Eviter les complications et les séquelles des maladies déjà présentes
= prévention quaternaire : prendre des mesures qui tendent à améliorer la qualité de fin de vie.
Qualités pour l’ETP
Ecoute empathique et compréhensive Relationnelles : entre soignants, soignant-soigné/entourage Pédagogie Méthodologie Accompagnement psychosociale
Formation initiale (master obligatoire pour le coordinateur) Formation continue (40h, DU)
Etapes de création d’un programme d’ETP ?
1) Cahier des charges national
Analyse du contexte et des besoins (besoins, moyens, …)
2) Autorisation de l’ARS : demande + acceptation
→ valable 4 ans : le programme doit être mis en oeuvre dans les 12 mois
3) Mise en oeuvre : proposition par le médecin prescripteur
Dispensé au moins par 2 professionnels de santé dont un médecin (professions différentes)
4) Evaluation du programme par la HAS
- Evaluation / acceptation
Tous les 4 ans
Qui crée un ETP ?
• Un établissement de santé (public ou privé) • Une structure d’exercice collectif (centre de santé/maison de santé/pôle de santé) • Un réseau de santé • Un centre d’examens de santé • Une association • L’Assurance maladie dans le cadre des centres d’examens de santé • Une mutuelle ou une autre assurance complémentaire • Une fondation • Une municipalité
Pour qui est créé l’ETP ?
• Au moins une des 30 affections de longue durée exonérant du ticket modérateur (ALD 30) • L'asthme • Une ou plusieurs maladies rares • Une des priorités régionales en ETP définies par l'ARS Ile de France : • Addictions • Allergie alimentaire grave de l'enfant • Dermatite atopique • Dénutrition • Douleur Chronique • Obésité • Retour à domicile d'enfants grands prématurés • Syndrome d'apnées du sommeil
Etapes d’un programme d’ETP ?
1 pathologie = plusieurs programmes
1 patient = plusieurs besoins besoins éducatifs
4 Etapes : Diagnostic éducatif, alliance thérapeutique, séances éducatives, évaluation
1) Elaborer un diagnostic éducatif
2) Définir un programme personnalisé d’ETP avec priorités d’apprentissage = alliance thérapeutique
3) Planifier et mettre en oeuvre les séances d’ETP individuelle ou collective ou en alternance
4) réaliser une évaluation des compétences acquises, du déroulement du programme
Principe des sciences de l’éducation
- recherche sur les processus éducatifs, les contextes d’enseignement-apprentissage et de formation
En santé :
- réflexion sur les méthodes préventives et de soins et cherchent des modèles et des outils de régulation économique et sociale
- transformation des pratiques sociales
- comprendre les comportements et attitudes des patients
- comprendre les principes généraux de l’apprentissage chez le adultes
- concevoir, formaliser, mettre en oeuvre et suivre des programmes d’ETP
Concept d’apprenance ? santé ? patient ? soignant ?
Le patient est un apprenant particulier
- La maladie dont il est atteint est l’objet de son apprentissage
- Les représentations diffèrent d’un individu à l’autre du soignant au patient
→ il pense et raisonne différemment selon son expérience personnelle
→ Le changement d’un comportement de santé n’est ni évident ni rapide et ne perdure pas dans le temps «naturellement»
ENSEIGNEMENT (acteur = enseignant) : dispenser des connaissances et savoirs
APPRENTISSAGE (acteur = apprenant) : acquisition de savoir-faire, de savoirs ou de connaissances
APPRENANCE
→ vouloir apprendre :
- motif d’engagement (projet)
- sentiment d’efficacité personnelle (confiance)
- sentiment d’autodétermiantion (choix)
- motivation intrinsèque (plaisir)
= 4 leviers d’action à la motivation de se former
→ savoir apprendre par soi-même : implique les processus d’auto direction et d’autorégulation des individus prenants
3 phases : anticipation, action et autoréflexion
→ pouvoir apprendre : apprenant peut choisir le dispositif d’apprentissage qui lui conviennent le mieux pour favoriser son envie et sa motivation
7 situations de formation
- SOIGNANT : formation continue : en milieu formel fermé, guidante externe
- PATIENT : formation expérientiele : milieu informel, sans guidante
Pourquoi ?
Elaborer de nouvelles explications pour guider de manière plus satisfaisante ses actions et ses décisions
- apprendre à penser autrement
- pour cela, il est nécessaire de relier les informations différemment, les organiser et les situer les une par rapport aux autres
- nécessite d’être en situation pour transformer ses idées et ses questionnements
Enjeux des représentations
Produit et processus d’une activité mentale par laquelle un individu ou un groupe reconsttue le réel auquel il est confronté et lui attribue une significatif spécifique
→ Constituent un ensemble organisé d’opinions, d’attitudes, de croyances et d’informations se référant à un objet ou une situation
Des représentations différentes du corps, de la maladie et du traitement chez le patient // professionnel de sant éinfluencent :
- la manière de comprendre la maladie et d’y réagir
- les résultats de santé
- l’observance
1- principe de la présence des représentations
2- prendre conscience de ses représentations : répondre, confronter, lire … celle des autres
3- travai du sujet sur ses premières idées
4- production de nouvelles représentation s
⚠ risques
- ne pas écouter les représentations des autres
- entraine uneré action chez celui qui les pense
construisent un mur résistant à toute évolution à ces représentions
Motivation et ses facteurs ? quand ? comment ?
Ensemble des facteurs dynamiques qui orientent l’action d’un individu vers un but donné, qui déterminent sa conduite et provoquent chez lui un comportement donné ou modifient le schéma de son comportement présent
→ Motivation = envie de faire quelque chose
-déterminée par la recherche d’expériences positives et par l’évitement des expériences négative
☞ bénéfice risque/ cout émotionnel
- si l’activité se présente à l’individu l’intéresse, lui semble accessible, il va trouver des moyens pour la réaliser
- au contraire si l’activité est peu valorisante ou peu intéressante, il ne sera pas motive pour l’entreprendre
⚠ on ne peut pas proposer ç quelqu’un pour son bien futur, des contraintes thérapeutiques qui menacent son présent de dépression ⚠
→ facteurs de la motivation
- sentiment d’efficacité personne : Le patient doit avoir une visibilité sur sa progression pour être capable de maintenir ses efforts
⚠ si objectifs jugés inaccessibles, le risque c’est la « résignation apprise » + sentiment d’incompétence
- pyramide des besoins (théorie de Maslow)
THEORIE DE MASLOW
- derrière chaque motivation/désir se cache un besoin
- les besoins sont continuellement présents mais sont hiérarchisés
- si un besoin n’est plus satisfait, il redevient prioritaire
Besoin d’accomplissement de soi
Besoin d’estime (confiance et respect de soi, reconnaissance et appréciation des autres)
Besoins d’appartenance et d’amour
Besoin de sécurité (environnement stable et prévisible, sans anxiété ni crise)
Besoins physiologiques (faim, soifs, respiration)
SOURCES
- motivation intrinsèque
Vient de l’individu lui même
• Elle se manifeste par la curiosité, l’intérêt, l’engagement de l’individu face aux situations qu’il rencontre
• Elle nécessite que l’individu ait une image de lui même suffisamment bonne et qu’il ait confiance en sa capacité à réussir donc à « être compétent »
- motivation extrinsèque
Initiée par une volonté extérieure à l’individu
• dépend des récompenses ou de la crainte de recevoir des sanctions, du regard porté par son environnement tant professionnel que personnel
Quand faut-il motiver :
- à toutes les étapes de l’ETP : Diagnostic éducatif, alliance thérapeutique, séances éducatives, évaluation
- à l’officine : à chaque dispensation
COMMENT ?
→ Diagnostic éducatif et contrat
- explorer le potentiel de motivation du patient intrinsèque ou extrinsèque
- s’appuyer sur le projet ressources du patient
- Proposer des objectifs précis, accessibles et compris par le patient
- Impliquer le patient dans la construction de son éducation thérapeutique
→ SEANCES
- Poser des défis réguliers et progressifs pour maintenir la motivation
- Solliciter le patient, le rendre actif et l’inciter à intervenir et participer
- Proposer des activités concrètes, accessibles (jeux de rôles, mises en situation)
- Effectuer des « feed back » positifs
☞ valoriser le patient, son expérience et le rassurer sur sa capacité à réussir
→ EVALUATION
- Développer la capacité du patient à s’ auto évaluer « où en suis je »
- Valoriser les acquis → renforcer l’estime de soi
-Partager les résultats avec le patient
Le patient doit lui même calculer l’écart entre le début et le présent
Empowerment
façon par laquelle un individu accroît ses habiletés favorisant l’estime de soi, la confiance en soi, l’ inititive et le contrôle
En management, l’empowerment repose sur 3 piliers :
- Vision : l’équipe sait où elle va
- Autonomie : l’équipe a une marge de manoeuvre pour y aller
- Appropriation : l’équipe se sent légitime pour mener cette action
En santé, l’empowerment est un processus dans lequel un individu ou un groupe agissent pour gagner la « maîtrise » de leur vie
Objectif
permettre d’acquérir un plus grand contrôle sur les décisions et les actions affectant la santé dans le contexte de changement de leur environnement
Modèle de la porte tournante
- Pré intention le patient ne désire pas commencer ce nouveau traitement
→ Intention le patient commence à y penser il doute
→ Détermination : le patient veut se traiter
→ Action : le patient prend son traitement depuis au moins 3 mois
→ Maintien : le patient est en traitement depuis plus de 6 mois
→ Rupture d’observance le patient saute des prises de son traitement, sa motivation lâche, il rate des rendez vous
Déterminant de santé
Différence avec les facteurs de risque ?
Facteur qui influence l’état de santé et le bien être des personnes et d’une population soit de façon isolée ou en association avec d’autres facteurs
→ facteurs politiques, sociaux, culturels, environnementaux, biologiques, comportementaux
* Société éducation, sécurité sociale, prévalence des maladies chroniques, résistance aux antibiotiques * Individuelle : Violence domestique, pauvreté
DETERMINANTS = causes des facteurs de risque ou “les causes des causes “
FACTEURS DE RISQUE = causes à l’origine d’une maladie, caractéristique ou comportement qui augmentent la probabilité que la maladie survienne
Ex : angine de poitrine
- Problème apparent douleur, risque de complications
- Facteurs de risque tabagisme, le manque d’activité physique
- Déterminants milieu social, urbanisation
Promotion de la santé
Processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle ci
Droit à la meilleure santé possible pour chacun
Prévention universelle (non orientée vers un risque spécifique)
Participation active du sujet responsabilité sociale AVEC différents partenaires (secteurs publics, entreprises)
Action sur les déterminants de santé
Maladie
- maladie chronique et maladie aigue : différences ?
Altération de l’état de santé se manifestant par un ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une
évolution
Différences entre maladie chronique et malade aigue → caractéristiques : - durée - place dans la vie : parenthèse ou insertion ; transitoire ou sans répit - → objectifs de soin → traitement → nature et conséquence des soins
Maladie
- maladie chronique et maladie aigue : différences ?
Altération de l’état de santé se manifestant par un ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une
évolution
Différences entre maladie chronique et malade aigue
→ caractéristiques :
- durée
- place dans la vie : parenthèse ou insertion ; transitoire ou sans répit
- touche seulement l’individu ou aussi son environnement
- mise en place insidieuse (maladie chronique) ou rupture avant/après
→ objectifs de soin
- médecine de crise/médecin d’accompagnement
- objectifs : guérison/stabiliser et mieux vivre
- contrôle de la maladie : soin en phase aigue/soins en phase asymptomatique
- effet immédiat / effet à long terme
- sognant : remerciement / peu valorisant et peu valorisé
- autonomie : peu d’antonomie pour la maladie exiguë te autonomie du patient pour la maladie chronique
→ traitement
- patient demandeur / phase d’acceptation de la maaldie
- concerne l’individu/ individu dans son environnement
- pose des problèmes médicaux/pose des problèmes au patient
- soins de durée limitée/continu et lassitude
- patient exécute les soins, peu d’autonomie et de pouvoir décision / patient autonome, décide et interprète
→ nature et conséquence des soins
- soins médicaux/ soins médicaux et surtout hygiène de vie
- soins satellites/soins insinués dans la vie
- gestion par les soignants/gestion par les patients
- compétences classiques du soignant/ compétences nouvelles du soignant
- responsabilité médicale/responsabilité partagée
Enjeux des maladies chroniques ?
Patients et son entourage Société Politique Economie Santé publique Système de santé
→ Défit social - maladie cardiovasculaires - cancers - maladies respiratoires croissance annuelle d'inscription en ALD
→ Défit économique : cou^tous directs et indirects
⚠ ↑ de la dépense de santé
- poids croissant des médicaments innovants
- prévalence des personnes atteintes de maladies chronqiues
- vieillissement de la population
- augmentation des facteurs de risque commun
→ Défit politique
- prise de conscience des organisation mondiales, des communautés scientifiques, médicales et institutionnelles en lien avec les associations de patients et les patients pour
• optimiser la prise en charge des patients atteints de maladie chronqiue
• définir leurs parcours de soins
• faire avancer la recherche et le développement de nouvelles thérapeutiques
- Plan de lutte contre les maladies chroniques
- Lois HPST
- Services “Maladie chroniques et dispositifs d’accompagnements des malades”
→ défi pour le système de santé et les professionnels
- manque d’organisation rationnelles des soins
- complexité du parcours : pluralité des intervenants
- inégalités territoriaux
- manque de coordination entre les acteurs
- modification des rapports soignants-soignés
- prise en charge médicamenteuse se complexifie
Statut de malade chronique
1 maladie chronique = 2 maladies chroniques
- nouvelle maladie (irréversible)
- le fait d’être malade d’être malade : différence par rapport aux autres
Stratégie d’approbation d’une maladie chronique
Ressentis du patient
SYMPTOMES
1) Déni = stratégie visant à minimiser l’impact des difficultés / stratégie d’évitement
2) Stress = pousse à la consultation médicale / déclenchements des symptômes
DIAGNOSTIC
3) Choc = difficultés de compréhension et des retentissements ; phase déterminante pour les étapes suivantes ⚠
MALADIE
4) Dénégation = stratégie défensive visant à éviter l’anxiété provoquée par la non réversibilité et les changements exigés de mode de vie
5) Anxiété = Prise de conscience des retentissements de la maladie et volonté d’élaborer un programme de soin
CHRONICITE
6) Dépression mineur = période passagère d’abandon, de renoncement, de questionnements
A partir du diagnostic :
- soit appropriation → démarche active de changement, de réorganisation psychique = prise de conscience qu’il faudra faire face à la maladie et à ses contraintes en essayant d’ne limiter les conséquences sur la vie quotidienne
↪ meilleure qualité de vie
↪ meilleure observance
↪ confiance avec l’équipe térapeutique
↪ capacité d’engager sa propre responsabilité dans le contrôle de son état de santé
- soit résignation → peur de faire, un abandon, un fatalisme
↪ comportement de compensation : tabagisme, alcoolisme
↪ arrêt de projets de vie
↪ intolérance vis-à-vis de leurs incapacités et leur handicap
↪ renoncement psychologique à vivre
↪ laisser aller à des conduites morbides aggravant leur santé ↔ provocation de la mort
⚠ stratégie active : processus JAMAIS figé
Remaniement psychologique, retour à la phase plus basse dans le processus…
Défis relevés par le patients
ENTOURAGE
- rôle primordial dans la prise en charge des patients : gestion de la maladie, des traitements, de la vie sociale et du soutien psychologique
- complémentaire de l’équipe soignante
FRAGILITE
- bouleversement de l’image du corps : complications graves, invalidité
- rupture dans l’organisation de vie des patients : isolement psychologique, social
- fragilité financière et difficulté d’accès aux droits
STIGMATE ET DISCREDITATION
- modélisation de leur comportement par rapport aux autres
- individus discrédités : objectif = restaurer l’image qu’il donne de lui-même
- individus stigmatisé : objectif = contrôler l’information qu’il donne aux autres
• dissimulation
• imputation à une autre origine
• maintien d’une certaine distance sociale
• dévoilement volontaire : but thérapeutique/préventif/éducatif
⚠ défis pour le patient et son entourage
TEMPORALITE
- modification du rapport au temps
- attente, angoisse de la récidive, pronostic incertain
- projection dans l’avenir difficile
- divergence entre la perception du patien et de ses soignants
→ patient : temps de la stratégie d’appropriation et mise en place des mécanismes
→ soignant : course contre la montre pour prévenir l’aggravation/complication
MEDICAMENTS
- Les médicaments rappellent le patient à sa maladie
- Gestion des modalités de prise et adaptation : autogestion et auto surveillance → autonomie → concept “administrateur autonome” de ses médicaments
Le statut de malade chronqiue et la prise quotidienne des médicaments entraînent une relation de dépendance au traitement et à l’équipe soignante;
Différents statuts des patients
Nouveau droits
- droit à la protection de la santé
- droit à l’information : formation loyale, claire et appropriée
- droit et incitation des usagers au consentement libre et éclairé
- droit à la participation des usagers au fonctionnemnet du système de santé (association de patients dans la défense des droits des patients)
CONSEQUENCES
- reconnaissance du pouvoir des usagers et des patients jusqu’à leur compétence
- nouvelles dimensions aux rôles des patients
- modification de la relation soignant/soigné
IMPLICATION DU PATIENT
- INFORMER et EDUQUER le patient
- Participe à la prise de décision
- Consente de manière éclairée
- Réaffirme son autonomie
Education pour la santé relève de la maladie, des traitements, des comportements de santé et des modes de vie
≠ Education du patient à sa maladie concerne la maladie et les traitements, la prévention des complications et des rechutes Elle vise le “vivre avec”
≈ ETP touche la partie concernant les traitements,curatifs et préventifs
⚠ Evolution du savoir des patients
Notion de savoir expérimentiez : acquisition d’une expertise par le vécu de la maladie en dehors des lieux de formation institués
↪ Patient expert : capacité du patient à prendre ses décisions dans la gestion de son traitement, travailler en partenariat avec son médecin et autres soignants et ainsi prendre un plus grand pouvoir sur sa propre vie.
NOUVEAUX RÔLES/ NOUVELLES FONCTIONS reconnues
- par la législation nationales et les recommandations internationales
- par la modélisation des théories et concepts (ex auto cliniques, pratiques
collaboratives)
- par des diplômes (ex Université des patients de la faculté de médecine de
Marseille)
- par des figures, des emplois et des activités
→ nouvelles missions
- représentant des usagers
- co-chercheur
- collaborateur
- formateur
- pair-aidant
- e-patient ou le patient connecté