La mort et la souffrance dans la relation médecin-malade Flashcards
1
Q
VOLONTÉ DE LA SOCIÉTÉ HUMAINE DE SE PROTÉGER CONTRE LA MORT : ATTENTE DES PROGRÈS DE LA MÉDECINE
A
- Nécessité d’une réflexion personnelle
- Nécessité de repères psychologique
- Nécessité de repères éthiques
2
Q
RÉFLEXION NÉCESSAIRE DU MÉDECIN SUR SES MOTIVATIONS
A
Motivations conscientes :
- Intérêt de la relation de soins
- Intérêt scientifique
- Désir d’aider et de soulager
Motivations inconscientes :
- Désir de réparation
- Mouvement d’autoprotection
- illusion de “toute-puissance” ou de maitrise :
- médecin croyant qu’il doit garantir les malades contre la mort
3
Q
RISQUES ET MALENTENDUS DE L’ILLUSION DE “TOUTE-PUISSANCE”
A
Risques :
- Dépasser les limites de sa mission
- Être victime d’un “stress”
- Accréditer les malentendus avec les malades ou la société
Malentendus :
- Croire que le médecin est investi du devoir et du pouvoir de prémunir contre la mort
- Faire perdre de vue au médecin les effets économiques de leur activité
- Laisser croire que la mort est “une anomalie” contre laquelle on peut se battre
- Conséquences :
- “Médicalisation” de la mort
- Appauvrissement des rituels d’accompagnement des mourants
- “Exclusion” du mourant
- Conséquences :
4
Q
DÉVELOPPEMENT DU MOUVEMENT DES SOINS PALLIATIFS DANS LES ANNÉES 1960
A
Mouvement d’opinion en France
Volonté de “réappropriation” de la mort
- Dans ce qu’elle a de non-médicale, de personnel et de social
Convergence avec d’autres mouvements
- “Hospices” en Grand-Bretagne
- “Soins palliatifs” au Canada
5
Q
LA MORT, UN PROCESSUS BIOLOGIQUE UNIVERSEL
A
( la mort comme réalité)
Génétiquement programmé :
- A l’échelon cellulaire : phénomène d’apoptose
- A l’échelon individuel : aboutissement du processus de vieillissement
Naturel
6
Q
ASPECTS DÉMOGRAPHIQUES DE LA MORT
A
( la mort comme réalité)
Espérance de vie en 2019 :
- Femmes : 85,6 ans
- Hommes : 79,7 ans
“Vieillissement” de la population
Lieux des décès :
- Prééminence des décès en milieu hospitalier
7
Q
ASPECTS CLINIQUES DE LA MORT : MANIFESTATIONS VARIABLES
A
( la mort comme réalité)
Mort “brutale” :
- Mort “subite”
Phase terminale :
- Résultante de complications intercurrentes
- Identifiée par des repères de pronostic : “cachexie”
- Amaigrissement massif du patient
Agonie
Mort “constatée” :
- Rôle du médecin
- Arrêt définitif des fonctions circulatoires
8
Q
ASPECTS SOCIAUX ET ANTHROPOLOGIQUES DE LA MORT
A
Déclaration de décès
Transfert du corps
Obsèques et rituels funéraires :
- Aspects universels et culturels
- permettent aux survivants d’entrer dans le processus psychologique du deuil
Apaisement des survivants :
- Finalité des rituels funéraires
Deuil :
- Processus psychique long mettant en jeu de l’énergie
- Objet de rituels, de comportements sociaux
9
Q
RITES FUNÉRAIRES
A
( Aspects sociaux et anthropologiques de la mort )
Définition des rites :
- “Règles de conduite qui prescrivent comment l’homme doit se comporter avec les choses sacrées”, E. Durkheim
Réponse à plusieurs nécessités :
- Protéger et défendre l’individu et la société en préservant son intégrité et son équilibre
- Individu = défunt et proches survivants
- Conjurer les sentiments de violence et de désordre éprouvés par les survivants
- Établir un lien et des limites entre le “monde des morts:ancêtres” et celui des vivants
10
Q
FONCTIONS DES RITES FUNÉRAIRES
A
( Aspects sociaux et anthropologiques de la mort )
Rites de séparation et d’assignation :
- D’un lieu et d’un rôle au défunt
- Exemple : séparation des lieux de sépulture et des habitations
Rites de purification :
- Pour se protéger de l’impureté du cadavre
- Exemple : toilette mortuaire
Rites d’apaisement ou d’oblation :
- Pour apaiser les morts à l’égard des survivants
- Exemples :
- Cadeaux faits aux défunts
- Trésors des pyramides trouvés dans les tombeaux égyptiens
11
Q
REPRÉSENTATIONS DE LA MORT
A
Mort non représentable :
- “La mort ne nous est pas représentable”, S. Freud
Imagination de mythes :
- A l’origine :
- Des représentations sociales de la mort
- Des comportements qui en résultent
- 2 représentations archaïques (Selon E. Morin)
- Mort comme “renaissance”
- Mort comme séparation de l’individu et de son “double”
12
Q
DIVERSES REPRÉSENTATIONS DE LA MORT DANS LES SOCIÉTÉS CONTEMPORAINES
A
- Séparation de l’âme et du corps
- Étape d’une réincarnation
- Sommeil
- Passage dans le monde des ancêtres
- Anéantissement et retour à un “grand tout”
13
Q
LA MORT COMME CRISE EXISTENTIELLE
A
Individus concernés :
- Malade
- Famille et proches
- Équipe soignante
Avec des sentiments éprouvés :
- Et des attitudes d’adaptation
Avec le travail de deuil
14
Q
LA MORT COMME CRISE EXISTENTIELLE VÉCUE PAR LE MALADE
A
“crise” :
- Perte des repères et des sécurités
- Remise en question des projets et du sens de la vie
“Existentielle” :
- Existence toute entière menacée, pas seulement une partie de la vie
15
Q
RÉALITÉ DE NOTRE MORTALITÉ ET ILLUSION D’IMMORTALITÉ
A
(crise existentielle vécue par le malade)
Illusion d’immortalité :
- Vécu dans l’illusion de notre immortalité
- Notre mort est “impensable”
Réalité de notre mortalité :
- Réalité de l’approche de la mort :
- Par certains signes
- Par certains mots
- Exemples : cancer
Irruption de la réalité imposant la pensée de la mort
- Affrontement violent et douloureux même quand on y a été préparé
16
Q
SENTIMENTS DOULOUREUX ÉPROUVÉS FACE À LA MORT
A
(crise existentielle vécue par le malade)
Peur :
- De souffrir, de mourir, de disparaître, de laisser les siens, d’affronter l’inconnu et l’au-delà
- Une peur en soi
Tristesse :
- Processus naturel, et non la manifestation d’une dépression
Culpabilité :
- Exprimé par des questions sans réponses
- A pour corollaire un sentiment d’injustice
Solitude et isolement
Impuissance et échec
17
Q
6 “ÉTAPES” D’E. KÜBLER-ROSS
A
(crise existentielle vécue par le malade : ATTITUDES D’ADAPTATION FACE À LA MORT)
Choc ou sidération
Déni
Révolte ou colère
“Marchandage”
Dépression :
- De réaction
- De préparation
Acceptation :
- de l’éventualité de la mort, et non pas de la mort elle-même
18
Q
AUTRES ATTITUDES D’ADAPTATION
A
(crise existentielle vécue par le malade : ATTITUDES D’ADAPTATION FACE À LA MORT)
Manifestations de tristesse :
- Expression par des mots, des pleurs, un repli sur soi
Comportement obsessionnel :
- Expression par des revendications, des demandes tatillonnes
Comportement régressif :
- Attentes de type infantile vis-à-vis de l’entourage ou des soignants
19
Q
LA MORT COMME CRISE EXISTENTIELLE POUR LA FAMILLE ET LES PROCHES
A
“Censure” du deuil par la société :
- Censure sur l’expression des sentiments et des émotions
- Censure de ses manifestations sociales et individuelles
Décalage au sein du groupe familial :
- Entre le situation vécues et les obligations ordinaires
Pré-deuil :
- Différent du deuil anticipé (J. Pillot)
20
Q
DÉFINITIONS DU DEUIL
A
(crise existentielle pour la famille et les proches)
Selon S. Freud :
- “Le deuil est régulièrement la réaction à la perte d’une personne aimée ou d’une abstraction mise en place : la patrie, la liberté, un idéal”
- “Travail du deuil” = effort psychologique à faire pour assumer cette période
- Mise en jeu d’une énergie psychique importante
- Temps nécessaire
Phénomène psychologique et social :
- qui fait suite à la perte d’un être cher
21
Q
NÉCESSITÉ DE TRAVAIL DU DEUIL
A
(crise existentielle pour la famille et les proches)
Reconnaitre la réalité de la perte :
- Et ses conséquences
- “Plus jamais”
Réagir à la perte :
- Tout en pleurant sur elle
Se reconstruire :
- Bien que différemment
Redevenir capable de réinvestir son désir
22
Q
LE DEUIL
A
(crise existentielle pour la famille et les proches)
Phénomène normal :
- Personne en deuil mobilisée par le travail psychique du deuil
- Durée variable : rarement inférieur à un an
- Endeuillé peinant à faire autre chose que penser et parler du défunt
- Évocation de ses souvenirs pour les confronter à la réalité de la perte
Phénomène douloureux
Fin du deuil :
- Selon les psychologues, quand :
- La perte est intégrée
- Le souvenir du défunt a été intériorisé
- L’endeuillé est à nouveau capable d’investir un nouvel “objet”
- Mais cela peut n’être jamais totalement réalisé
- Certains deuils laissent des blessures ouvertes
Deuil “pathologique”
- Dans certaines circonstances
- Prévention des aspects pathologiques par le médecin, le psychothérapeute, les associations spécialisées dans l’accompagnement du deuil
23
Q
LA MORT, UNE CRISE N’ÉPARGNANT PAS LE MÉDECIN ET LES SOIGNANTS
A
Source de souffrance :
- En raison :
- Des liens affectifs qui se créent dans les relations de soins
- De l’idéal professionnel que le soignant a de sa mission de guérir
Risque de syndrome d’épuisement :
- “Burn-out syndrome”
24
Q
RÉFLEXIONS SUR LE DOMAINE DE L’ÉTHIQUE
A
(Aspects éthiques soulevés par la mort en pratique médicale)
Notre responsabilité à l’égard d’autrui
Éthique médicale :
- interrogations sur ce qui concourt au bien du patient
Nouvelles questions :
- Liées aux progrès de la médecine et de la biologie dans une société pluraliste par ses valeurs
- Entrainant l’émergence de :
- Bioéthique
- Éthique clinique
- Équipe de consultants non médecins qui éclaire pour prendre des décisions difficiles
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PRINCIPES DE BÉNÉFICIENCE ET DE NON-MALÉFICIENCE
(valeurs et principes proposés dans les soins des malades en fin de vie)
Devoirs associés :
- Faire du bien : bénéficience
- Ne pas nuire, ne pas faire de mal : non-maléficience
Conséquences :
- Soulager la douleur et les autres sources de souffrance
- Même au risque d'un "double effet"
- Écouter le malade pour répondre à ses attentes
26
RESPECT DE LA VIE ET DE LA PERSONNE
(valeurs et principes proposés dans les soins des malades en fin de vie)
Respect de la vie comme un absolu :
- vie humaine sacrée et inviolable
- Tous les efforts doivent être accomplis pour la protéger
Respect de la personne humaine :
- Respect de ses capacités :
- De penser et de s'exprimer
- De vivre en relation, avec le monde et autrui
- Caractère fondamental de la vie humaine
- Trouvé dans la possibilité d'entrer en relation avec l'autre
- Respect de la mort comme événement personnel et naturel
- Consideration de la mort comme un dernier acte de vie
27
PRINCIPES ÉTHIQUES
(valeurs et principes proposés dans les soins des malades en fin de vie)
D'humanité :
- "Chaque patient est un individu unique", un sujet
- Éviter de considérer le patient comme un cas, un objet
- Éviter tout paternalisme, donner la parole, écouter
- Associé à la notion de dignité
D'autonomie
- Considération du malade comme sujet de sa vie
- Respect de la volonté et de la liberté du malade
- Sollicitation du consentement éclairé du malade
De proportion : (= de personnalité)
- Éviter les traitements disproportionnés avec le bénéfice attendu
- Éviter l'acharnement thérapeutique
D'équivalence :
- Ou "de futilité" en anglais
- Arrêter un traitement devenu inutile :
- Équivalent à ne pas le mettre en route en pareille situation
De justice et de solidarité :
- Être humain : pas seulement un individu mais un être social
- Mort d'une personne ayant des conséquences pour autrui
- Solidarité autour de ceux qui meurent
- Rôle et place des bénévoles
D'équité :
- Soins palliatifs pour tous
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DIGNITÉ DE LA PERSONNE HUMAINE
(valeurs et principes proposés dans les soins des malades en fin de vie)
"Inhérente à tous les membres de la famille humaine" :
- Selon la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme
- Être humain investi de dignité tout au long de sa vie
- Douleur, faiblesse ou souffrance ne peuvent l'en priver
Caractère inaliénable et incontestable :
- Prise de conscience face à l'eugénisme des nazis
- Ce qui est plus triste que la mort physique elle-même :
- Mort morale
- Dérision de tout sens de solidarité
- Oubli de la dignité humaine
Questionnement sur sa perte :
- Dignité d'une personne peut être respectée ou violée
- Mais ne peut lui être retiré ou conféré
29
SOINS PALLIATIFS
(conséquences pratiques des principes et valeurs)
Organisation des soins :
- En tenant compte des priorités du malade
- En équipe interdisciplinaire
- Avec le concours et la solidarité des bénévoles
Objectifs :
- Prise en compte des 4 composantes de la souffrance globale ("totale pain")
- Physique
- Psychologique
- Sociale : familiale, amicale
- Spirituelle
- Soulagement complet et rapide de la douleur physique
30
ÉVITER L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE
(conséquences pratiques des principes et valeurs)
Respect de la mort :
- Comme événement naturel et personnel
Respect du principe de proportion :
- Éviter les thérapeutiques :
- Disproportionnées
- Inutiles ou inutilement pénibles
Nécessité de maitrise des facteurs de pronostic d'une maladie
31
DÉFINITION DE L'EUTHANASIE
(conséquences pratiques des principes et valeurs)
Acte consistant à provoquer volontairement la mort :
- "L'euthanasie consiste à provoquer volontairement la mort d'un malade, d'un blessé grave ou d'un handicapé dans le but de mettre fin rapidement à ses souffrances en lui administrant une drogue toxique"
Situation du problème :
- Le médecin n'a pas le droite de provoque délibérément la mort du malade
- = Meurtre dans la majorité des pays dans le monde
- Contesté dans des cas où la volonté d'un malade lucide et informé pourrait être respectée :
- suicide assisté
32
AUTRES DÉFINITIONS DE L'EUTHANASIE
(conséquences pratiques des principes et valeurs)
Volontaire :
- "Suicide médicalement assisté"
Passive :
- Laisser advenir la mort naturelle
Involontaire :
- Pratique irresponsable et rétrograde à l'insu du malade qui doit disparaitre :
- utilisation de "cocktail lytique"
Cas limites :
- dans les quels la conscience et la responsabilité du médecin sont sollicités
33
ARGUMENTS POUR L'EUTHANASIE
(conséquences pratiques des principes et valeurs : DÉBAT AUTOUR DE L'EUTHANASIE)
Respect de la personne :
- De sa liberté
- De son autonomie
- De sa définition personnelle de sa dignité
Légitimation comme le droit au suicide
"Reconnaissance d'un droit de choisir sa mort" :
- Et d'en faire un "acte libre"
34
ARGUMENTS CONTRE L'EUTHANASIE
(conséquences pratiques des principes et valeurs : DÉBAT AUTOUR DE L'EUTHANASIE)
Position des grands courants religieux :
- interdiction du meurtre
Code pénal et code de déontologie :
- Euthanasie illégal en France : homicide
Risque de "dérapage" :
- Pas demandé ou pas atteints d'un mal incurable en phase terminale
Conséquences du débat sur les personnes âgées :
- Sentiment de devenir une charge inutile
Ne pas prendre la demande au premier degré :
- La mort peut-elle être désirée ?
- Selon les psychothérapeutes : la mort ne peut pas être l'objet de désir
- Demande de soulagement , d'être reconnu comme personne vivante
Geste pas sans conséquences pour les vivants
35
APPORTS DE LA LOI CLAEYS-LÉONETTI DU 2 FÉVRIER 2016
(conséquences pratiques des principes et valeurs)
Création de nouveaux droits :
- En faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie
Clarification des conditions d'arrêt des traitements :
- Au titre du refus de l'obstination déraisonnable
Instauration d'un droit à la sédation profonde et continue :
- jusqu'au décès
- Pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme
Évolution des directives anticipées :
- Expression privilégiée de la volonté du patient hors d'état de le faire
- Imposition aux médecins
- Évolution la plus significative de cette loi
36
ATTENTES DU MALADE ET CRAINTES DE L'ENTOURAGE
(relations médecin malade et craintes de l'entourage)
Désirs du malade :
- Savoir ce qui le concerne
Craintes de l'entourage :
- Diagnostic, pronostic non supporté par le malade
- Communication médecin-malade inscrite dans le contexte de communication du malade avec son entourage
37
OBLIGATIONS POUR LE MÉDECIN
(relations médecin-malade à l'approche de la mort : DÉONTOLOGIE, ÉTHIQUE ET PSYCHOLOGIE)
Recueillir le consentement libre et éclairé du malade :
- Avant tout acte
- A l'exception du pronostic grave
- Obligation déontologique et légale :
- Arrêts de la Cour de Cassation du 8/11/1955 et du 21/02/1961
- Article 35 du Code de Déontologie médicale
Informer le malade :
- Information simple, approximative, intelligible et loyale
- Permettant au patient de prendre la décision qui semble s'imposer
- Obligation déontologique et légale :
- Arrêt de la Cour de Cassation du 21/02/1961
38
ENJEUX EN ÉTHIQUE ET EN PSYCHOLOGIE
(relations médecin-malade à l'approche de la mort : DÉONTOLOGIE, ÉTHIQUE ET PSYCHOLOGIE)
Informer le malade :
- Pour respecter les principes éthiques :
- d'humanité
- d'autonomie
Ne pas informer le malade :
- Double risque psychologique encouru :
- isolation et renforcement du sentiment de solitude du malade
- Création d'un décalage avec ses proches
- Capable de bloquer toute communication
39
RELATION DISSYMÉTRIQUE MÉDECIN-MALADE
(relations médecin-malade à l'approche de la mort)
Double caractère :
- Relation professionnelle
- Relation inter-humains
Dissymétrie :
- Pouvoir du médecin vs confiance du malade
- Savoir vs ignorance et angoisse
Risques de malentendu pour le médecin :
- Abuser de la confiance qui lui est faite
- Se limiter à une prestation technique
- Ignorer le besoin d'écoute
Risques de projection pour le médecin :
- A travers un investissement personnel
- "si c'était moi"
40
MALENTENDU DANS LA COMMUNICATION MÉDECIN-MALADE
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
- Médecin croyant devoir dire ou répondre
- Malade ayant d'abord besoin d'être écouté
41
ÉCOUTE ACTIVE DE C. ROGERS
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Attention aux sentiments exprimés par le malade :
- Plutôt qu'aux mots eux-mêmes
- Attention au vécu profond du patient
- Manifestée par le médecin ou toute personne en relation d'aide
Nécessité d'une attitude empathique :
- Disponibilité et bienveillance du médecin
Utilité de la reformulation :
- Pour aider le malade dans son effort de communication
- "Si je comprends bien ce que vous venez d'exprimer..."
42
CE DONT LE MALADE A BESOIN
(aspects pratiques de la communication : CONDITIONS DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE)
Information servant de repères :
- Pour comprendre ce qui lui arrive
- Pour comprendre les décisions qu'il doit prendre
Pas forcément la "vérité" :
- Existence d'information inutiles, bien qu'exactes
- Exemples :
- Traitements alternatifs qui ne sont plus pratiqués
- Pourcentages : souvent mal reçus par les patients
- Langage technique exact mais incompréhensible
43
DÉMARCHE CONCRÈTE DE R. BUCKMAN
(aspects pratiques de la communication : CONDITIONS DE LA RELATION MÉDECIN-MALADE)
Choisir le moment et le lieu de l'entretien :
- Conditions préliminaires
- Importance de la qualité de l'accueil
Chercher à savoir ce que sait le patient :
- ce qu'il sait déjà
- Comment il le comprend
- Ce qu'il veut savoir
Respecter le cheminement propre au malade :
Être attentif aux sentiments éprouvés par le malade :
- Nécessité de montrer au malade que l'on est attentif
- Fait partie de la démarche empathique
Proposer de se revoir
44
RELATIONS AVEC LA FAMILLE
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Un devoir pour les soignants :
- Prise en compte du secret médical
- Exemple : SIDA
- Prise en compte de l'accord du malade
- Exemple : "me permettez -vous de donner de vos nouvelles à votre conjoint ?"
- Prise en compte de la famille elle-même :
- Attitude d'écoute
- Souci du vécu familial, d'une crise
Une double préoccupation :
- Maintenir un bon niveau de communication famille-malade
- Soutenir la famille
45
RELATIONS ENTRE SOIGNANTS
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Nécessité de communication :
- Parler en équipe des aspects relationnels des soins
- Échanger sur ce que sait et ce que dit le malade
- Mettre en place un groupe de parole éventuellement pour les libéraux
- Ou groupe Balint
Intérêt de la communication :
- Alléger et prendre en compte la souffrance des soignants
46
QUESTIONNEMENT SUR L'ANNONCE DE LA MORT
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Devoir informer mais jusqu’où ? :
- En Amérique du Nord : communication de toutes les informations
- Influence en Europe
- Influence du livre "Changer la mort" (P. Viansson-Ponte et L. Schwartzenberger)
- Pour adopter l'attitude nord-américaine en Europe
Nécessité de réflexion :
- Aux enjeux et arguments "pour" et "contre" une telle révélation
47
ANNONCER OU CACHER L'IMMINENCE DE LA MORT
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Autrefois :
- On estimait bon de se préparer à mourir
- Grand succès des livres "Ars moriendi" à la Renaissance
- Ars moriendi = art de bien mourir
Aujourd'hui :
- On considère la mort subite comme préférable
- Habitude des médecins français de cacher l'imminence de la mort à leur patients
- Depuis le XXe siècle
- Mais avons-nous raison ?
48
RÉVÉLATION DE LA MORT
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Arguments "pour" :
- Respect de la personne comme sujet de sa vie et de sa mort
- Laisser à la personne la possibilité :
- De choisir d'arrêter un traitement ou de rentrer chez elle
- De régler ses affaires matérielles ou relationnelles
- De dire ce qu'elle à a dire
- Et de permettre à ses proches de l'entendre
Violence faite au malade :
- Annonce privatrice d'espoir
49
ATTITUDE MOYENNE POUR "RÉVÉLER" LA MORT
(aspects pratiques de la communication avec et autour d'un malade en fin de vie)
Ne pas cacher au malade la gravité de son état
Laisser le malade parler librement de sa mort :
- Malade ayant besoin d'en parler
- Cela ne neutralise pas son espoir
Importance de l'écoute :
- Soignant ou ami comme témoin bienveillant :
- D'une dernière parole
- D'un "travail spirituel" en quête du sens de sa vie
