Autism

Question 1

Mitä tutkittiin?

Answer 1

Hollantilaisten autististen aikuisten ja autististen lasten vanhempien laajan otoksen terminologiapreferenssiä. Henkilö- vai identiteettikieli?

Sen lisäksi toissijaisessa eksploratiivisessa analyysissä tutkittiin vaihteleeko autismin terminologiapreferenssi riippuen iästä, sukupuolesta, autismin piirteiden voimakkuudesta, älyllisistä taidoista ja koulutuksen tasosta.

Question 2

Miksi tätä asiaa tutkitaan?

Answer 2

i) Autismiin viittaava kieli on ollut jatkuva keskustelun aihe.
ii) Tähän asti autismiyhteisön preferenssiä (autistiset aikuiset, vanhemmat ja ammattilaiset) on tutkittu vain kahdessa englanninkielisessä maassa. Siksi olisi relevanttia tutkia terminologiapreferenssiä ei-englanninkielisessä maassa.

Question 3

Mitä aiheesta on tutkittu aiemmin?

Answer 3

Englanninkielisissä maissa (UK: Kenny ym., Australia: Bury ym.) tehdyt tutkimukset osoittivat, että autistiset aikuiset suosivat yleisesti identiteettikieltä mieluummin kuin henkilökieltä.

Question 4

Mitkä olivat hypoteesit ja toteutuivatko ne?

Answer 4

Kenny ym. perusteella odotettiin, että sekä autistiset aikuiset, että autististen lasten vanhemmat suosisivat IFL:ää PFL:än sijaan.
Hypoteesi ei toteutunut.

Question 5

Menetelmät yleisesti

Answer 5

-Verkkokysely
-Vastaajat saivat valita yhden kuudesta terminologiavaihtoehdosta
-Nämä vaihtoehdot luokiteltiin joko PFL tai IFL tai muuksi/ei selkeää preferenssiä.
-Jos nro 6 valittiin: vastaus luokiteltiin uudelleen kahden itsenäisen arvioijan toimesta (PFL/IFL/muu)

Question 6

Mitkä olivat päätulokset?

Answer 6

i) Suurin osa autistisista aikuisista (68,3%) ja vanhemmista (82,5%) osoittivat, että he suosivat henkilökieltä. Yht. 71.4% suosi henkilökieltä.
ii) Nuorempi ikä, korkeampi ÄO ja autistisemmat piirteet ennustivat autististen aikuisten suhteellisesti vahvempaa mieltymystä identiteettikieleen.
iii) Vanhempien ryhmästä ei löydetty terminologiapreferenssin ennustajia
iv) sukupuolen ja koulutuksen tason vaikutuksia ei löydetty

Question 7

Mitkä olivat tärkeimmät päätelmät?

Answer 7

i) Ihmisten suosimissa sanoissa on suuria eroja, koska hollantilaisten tulokset erosivat aiemmasta tutkimuksesta, joka tehtiin englanninkielisillä.
ii) Kieli ja kulttuuri voivat vaikuttaa autististen aikuisten ja vanhempien terminologiaan.

Question 8

Osallistujat?

Answer 8

-autistiset aikuiset: n=1026, 16.28-84.18v., M=44.75, SD=13.72, 57% naisia
-autististen lasten vanhemmat: n=286, 29-58 vuotta
-Kaikki osallistujat ilmoittivat virallisen ASD diagnoosin (lääkärin lausunto)

Question 9

Mitä uutta tietoa tämä tutkimus toi?

Answer 9

Kieli ja kulttuuri saattaa vaikuttaa terminologiapreferenssiin; englanninkielisissä maissa on suosittu identiteettikieltä, kun taas hollannissa suosittiin henkilökieltä.

Question 10

Miten stigmatisointi on määritelty artikkelissa?

Answer 10

Se tarkoittaa sitä, että yhteiskunta määrittelee autismikirjon henkilöille streotyyppisiä piirteitä ja määrittelee heidät autismin perusteella sen sijaan, että jokainen autistinen henkilö nähtäisiin ainutlaatuisena yksilönä.

Question 11

Mikä voi johtaa stigamatisointiin?

Answer 11

Sanat, joita käytämme kuvaamaan autismia ja autistisia ihmisiä, heijastavat ja muokkaavat tapaamme ajatella autismista ja siksi sanat voivat (tahattomasti) edistää stigmatisointia.

Question 12

Miten PFL vaikuttaa stigmatisointiin?

Answer 12

Positiiviset attribuutit sijoitetaan englannin kielessä yleensä substantiivin eteen. PFL saattaa edistää ajatusta, minkä mukaan autismi on (vain) vamma tai jopa negatiivinen. Siten, stigman vähentämisen sijaan PFL saattaa ylläpitää ja aiheuttaa leimautumista ja ableismia

Question 13

Mitkä asiat voivat vaikuttaa terminologiapreferenssiin? (johdanto)

Answer 13

-Konteksti (esim vanhemmille suunnatut vs autistisille aikuisille suunnatut fb ryhmät)
-Kieli (Espanjassa voimakas PFL preferenssi)

Question 14

Mitkä olivat vastausvaihtoehdot?

Answer 14

1) People with autism (PFL)
2) Autists/Autistics (IFL)
3) Autistic people (IFL)
4) Someone with Asperger’s, PDD-NOS or McDD (PFL)
5) None of the above (other)
6) Other, namely (PFL/IFL/other, depending on the exact answer)

Question 15

Miten autismin piirteitä mitattiin?

Answer 15

-Autism-Spectrum Quotient (AQ-Short)
-28-items: social behaviors, interests and preferences
-Likert 1-4 (1=definitely agree, 4=definitely disagree)
-Total score: 28-112
-korkeampi tulos viittaa useampiin autistisiin piirteisiin
-korkea korrelaatio alkuperäisen AQ:n kanssa ja hyvät psykometriset ominaisuudet

Question 16

Miten älyllistä kyvykkyyttä mitattiin?

Answer 16

-Itse raportoitu tai vanhemman raportoima ÄO yhdellä seitsemästä levelistä
-ÄO alle 40 (vakava älyllinen kyvyttömyys), ÄO yli 130 (lahjakas)
-IQ testin suoritus ennen nykyistä tutkimusta ja siitä riippumatta (63% aikuiset, 86% vanhemmat) TAI arvio autistisen henkilön älyllisistä kyvyistä

Question 17

Miten koulutuksen tasoa mitattiin?

Answer 17

Autististen aikuisten ja vanhempien koulutustaso määritettiin korkeimman onnistuneesti suoritetun koulutuksen mukaan.
-korkea (korkeakoulu)
-keskitaso (toisen asteen ammatillinen tutkinto)
-alhainen (esiammatillinen tutkinto)

Question 18

Mistä/miten tieto kerättiin?

Answer 18

Netherland Autism Register (NAR) = pitkittäinen tietokanta; hollantilaiset autistiset lapset ja aikuiset
-Vastaajat ovat joko itse raportoivia autistisia henkilöitä (16v ja yli) tai autististen lasten/aikuisten vanhempia/huoltajia.
-Tieto tähän tutkimukseen kerättiin vuonna 2019

Question 19

Yhteisöllinen osallistuminen

Answer 19

• NAR tutkimus on saanut inspiraationsa autismin ja autistisen yhteisön ideoista: laajamittainen luettelo tutkimusprioriteeteista NAR osallistujien keskuudessa osoitti aikuisten autististen osallistujien suosivan lisää tutkimusta autismin kuvaamisesta ja yhteiskunnallisesta osallisuudesta
  -Tämä tutkimus on osa tätä tutkimuksen painopistettä
  -NAR:ssa on myös autistisia tiimiläisiä mukana kaikissa tutkimuksen vaiheissa

Question 20

Mitkä olivat avoimen vastauksen tulokset? (nro 6)

Answer 20

Pieni osa avoimista vastauksista luokiteltiin ’muuksi’. ’Muu’ kategoria sisälsi vastauksia kuten ei selkeää preferenssiä PFL:lle tai IFL:lle.

Question 21

sukupuolen ja koulutustason tulokset?

Answer 21

Niiden vaikutuksia ei havaittu

Question 22

Multinomiaalinen regressiomalli autistisilla osallistujilla?

Answer 22

Multinomiaalinen regressiomalli, joka ennustaa autismin terminologian mieltymyksen 886 itseraportoivalla autistisella osallistujalla, oli merkitsevä.

Question 23

Multinomiaalinen regressiomalli vanhempien ryhmässä?

Answer 23

Vanhempien ryhmässä, joilla oli täydelliset tiedot (n=198), multinomiaalinen regressiomalli, joka ennustaa autismin terminologian mieltymyksen oli merkityksetön.
Vanhempien terminologian mieltymys ei siis riippunut heidän koulutustasostaan tai iästään eikä lapsen sukupuolesta, AQ- tai IQ-pisteistä.

Question 24

Miten tulokset eroavat aikaisemmasta tutkimuksesta?

Answer 24

Selkeä PFL preferenssi autistisilla aikuisilla on ristiriidassa IFL preferenssin kanssa, joka on aiemmin raportoitu autistisilla aikuisilla kahdessa empiirisessä tutkimuksessa englanninkielisissä maissa (Bury ym. 2020, Kenny ym. 2016)

Question 25

Mitä syitä on esitetty tulosten eroavaisuuksille?

Answer 25

1) Kielierot
2) IFL:n halventava käyttö
3) Kulttuurilliset normit
4) Otos ja menetelmä erot

Question 26

Miksi tutkimuksessa ehdotetaan ’autismikieli’ termin käyttöä?

Answer 26

Sekä IFL:n, että PFL:n kannattajat voivat pitää autismia tärkeänä osana identiteettiään
>siksi ’identiteettikieli’ ei ehkä ole sopivin termi.
>Sen sijaan ehdotetaan, että ’autismikieli’ voi olla sopivampi vaihtoehto

Question 27

Mitä eroa oli vanhempien ja autististen aikuisten tuloksissa?

Answer 27

PFL:n suosiminen oli vahvempi vanhempien keskuudessa kuin autististen aikuisten, eikä se liittynyt vanhempien ja lasten demografisiin ominaisuuksiin (ikä, sukupuoli)

Question 28

Mitkä asiat vaikuttivat vanhempien PFL preferenssiin

Answer 28

i) joukon rajallisuus on saattanut heikentää mahdollisia assosiaatioita vanhempien ikään, sillä tutkimuksen nuorin ja vanhin vanhempi olivat 29- ja 58- vuotias (toisin kuin autistiset aikuiset 16-84v)
ii) vahvempi PFL preferenssi saattaa liittyä siihen miten ammattilaiset tai Facebook-sivut yleensä viestivät autismista vanhemmille.
iii) Autistiset itsensä puolestapuhujat netissä (yleensä IFL edustajat) saattavat tavoittaa enimmäkseen muita autistisia ihmisiä ennemmin kuin heidän perheenjäseniään

Question 29

Miksi nuoremmat suosivat (suhteellisesti) enemmän IFL?

Answer 29

Nuoremmat saattavat olla aktiivisemmin mukana neurodiversiteettiin liittyvässä sosiaalisen median keskustelussa verrattuna vanhempiin aikuisiin.

Question 30

Mitä terminologiaa neurodiversiteetti liike suosii?

Answer 30

Se on viimeaikoina yhdistetty IFL preferenssiin

Question 31

Miksi korkeamman ÄO:n osallistujat suosivat IFL:ää?

Answer 31

i) Aktiivisempi osallistuminen sosiaalisessa mediassa ja verkkofoorumeilla
ii) He saattavat kokea suuren eron toisaalta omien kykyjensä ja taitojensa välillä, ja toisaalta yhteiskunnan odotusten ja kohtelun välillä.
iii) Han ym.: yhteiskunnan käsitysten ja korkean ÄO:n autistien välillä on jännite. Tämä jännite voi saada jotkut ihmiset salaamaan autisminsa, kun taas se motivoi muita avautumaan ja olemaan ylpeitä autismistaan.

Question 32

Miksi ihmiset, joilla oli enemmän itseraportoituja autistisia piirteitä, suosivat (suhteellisesti) enemmän IFL:ää?

Answer 32

i) He saattavat kohdata enemmän kysymyksiä ja stigmaa autismista, mikä mahdollisesti vahvistaa autismiin liittyvää identiteettiä ja IFL preferenssiä
ii) Metologinen selitys: Henkilöt, joilla on IFL preferenssi ja autismiin keskittyvä identiteetti, voivat olla taipuvaisempia hyväksymään autistisia piirteitä kyselylomakkeessa.

Question 33

Oliko terminologiapreferenssin ja sukupuolen välillä yhteys?

Answer 33

Ei.
Vastaava tulos Bury ym. löydösten kanssa, jossa enemmistö muun sukupuolisista ilmaisi suosivansa IFL:ää. Tämä ryhmä oli kuitenkin liian pieni, joten sillä ei ollut tilastollista merkitsevyyttä.
> Useisiin vähemmistöihin kuuluminen saattaa vahvistaa IFL preferenssiä, mutta tämä on toistaiseksi spekulaatiota

Question 34

Mitkä olivat tämän tutkimuksen rajoitukset?

Answer 34

1) Rajallinen määrä vastausvaihtoehtoja kyselyssä
2) NAR käytti verkkosivustolla lähes pelkästään PFL:ää (2020 asti), mikä mahdollisesti houkutteli enimmäkseen ihmisiä, jotka suosivat PFL:ää
3) Itse kysymyksen sanamuoto: ’Mitä termiä preferoit kun puhutaan ihmisistä, joilla on autismi?’ on saattanut edistää PFL preferenssiä
4) IFL/PFL ennustajien perusteella ymmärrämme, että hyvin vähän varianssia voidaan selittää iällä, autistisilla piirteillä ja älyllisillä kyvyillä

Question 35

Mitä jatkoehdotuksia tutkimuksessa annetaan?

Answer 35

i) Ehdotetaan objektiivisempien älykkyystestien ja autististen piirteiden testien käyttöä näiden löydösten tarkentamiseksi ja toistamiseksi.
i) Pitäisi ottaa huomioon kokemukset leimautumisesta ja syrjinnästä sekä sisäistetty stigma, koska IFL saattaa joskus olla vastaus stigmaan

Question 36

Mikä on tutkimustulosten avainsanoma?

Answer 36

Kieli ja kulttuuri voivat vaikuttaa identiteetti-/autismikieleen tai henkilökieleen.

Question 37

Mistä tarvitaan lisätutkimusta?

Answer 37

-Sekä englanninkielisten maiden sisällä että ulkopuolella
-PFL:n tai IFL:n valintaa tulisi ensin ohjata enemmistön preferenssin mukaan
-Samalla kun otetaan huomioon suuret erot terminologian preferenssissä sekä ryhmien sisällä että niiden välillä, suosittelemme tarkistamaan henkilöiden omat preferenssit yksitellen vuorovaikutuksessa.
-Lisäksi PFL:n ja IFL:n mahdollisesti stigmavisoivia ja haitallisia vaikutuksia tulisi tutkia tarkemmin, mahdollisesti kokeellisessa suunnittelussa. Jos jommalla kummalla on kielteinen vaikutus pieneen ihmisryhmään, enemmistön argumentti ei ehkä enää päde.

Question 38

Mitä termiä tutkimuksen lopuksi suositellaan käytettävän?

Answer 38

Toistaiseksi suositellaan, että akateemisissa papereissa käytetään sekä PFL:n että IFL:n yhdistelmää kaikkien ihmisten preferenssien kattamiseksi. Koska terminologia kehittyy jatkuvasti ajan myötä, preferenssien muuttumista koskeva tutkimus on perusteltua.

Question 39

Miten terminologiapreferenssin kerrotaan olevan muuttumassa?

Answer 39

2010: APA suositteli PFL käyttöä, koska heidän mukaan IFL ’esineellistää ihmisen hänen tilansa perusteella’
2020: APA suositteli käyttämään sitä termiä, mikä on asianmukaista ottaen huomioon kontekstin, kuten osallistujan oman mieltymynsen

Question 40

Mitä taustatietoja (characteristics) on kerätty aikuisilta, lapsilta ja vanhemmilta?

Answer 40

Autistiset aikuiset: ikä, koulutus, autismin piirteet, sukupuoli ja IQ

Lapset: ikä, autismin piirteet, sukupuoli, IQ

Vanhemmat: ikä, koulutus, sukupuoli

Huom: tutkimuksessa ei ollut lapsia, vaan lasten vanhemmat raportoivat tiedot lapsistaan

Question 41

Miten IFL preferenssi vaihteli iän mukaan autististen aikuisten keskuudessa?

Answer 41

Nuoremmat aikuiset suosivat enemmän IFL:ää (29,5% 16-30 vuotiaista)

kuin vanhemmat aikuiset (21,3% yli 30 vuotiaista)