VBHC - week 2

Question 1

What does the definition of Quality of Life tells us?

Answer 1

So how to measure the benefits of health care in terms of quality of life, in relation to its costs

Question 1

What does the definition of Quality of Life tells us?

Answer 1

So how to measure the benefits of health care in terms of quality of life, in relation to its costs

Question 2

How to measure quality of life form a clinical point of view?

Answer 2

• Choose items
  o Are you able to walk one kilometer ?
  o Do you feel depressed ?
• Choose response mode
  o Binary
  o Multiple (Likert)
  o Continuous (Visual Analogue Scale)
• Combine items to dimensions of quality of life
  o Sum up the items belonging to one dimension
  o Rescale sum on a scale from 0 to 100

Question 3

Item selection

Answer 3

• Lots of freedom
  o Andrews & Withey, 1976
• But….
  o Items needs to be related to quality of life
  o Needs to be health related
  o The questionnaire format is fixed
  o The patient fills in the questionnaire
  o The are several dimensions

Question 4

Conclusion definition quality of life

Answer 4

• There is no final definition of quality of life
• Quality of life is operationally defined
  o Using questionnaires
• Using questionnaires quality of life measures are scientifically solid
  o Reproducible
  o Objective measurement
• Items selection is free
  o Complicates transparancy

Question 5

SDM has been defined as:

Answer 5

‘An approach where clinicians and patients share the best available evidence when faced with the task of making decisions, and where patients are supported to consider options, to achieve informed preferences.’ (Elwyn et al. 2012, p.1361)
* Exploring what matters most to/has the most value to patients

Question 6

How to do SDM
* Three step model (Elwyn et al. 2012):

Answer 6

o Introducing choice = most patient don’ t know that they have options. The provider must make it clear to patients that they have choices.
o Describing options = caregivers must inform their patients on what the treatments are and what they do.  proper information to make a choice.
o Helping patients to explore preferences and make decisions
* SDM: often said to give more autonomy to patients but this is very much relational

Question 7

Decision aids:

Answer 7

aim to support the decision-making process based on evidence (more on this tomorrow)

Question 8

What type of evidence? –> decision aids

Answer 8

• Decision aids often based on clinical EBM (evidenced based medical) guidelines
• To ensure patient centeredness focus on including Patient Reported Outcome Measures (PROMS): included in VBHC

Question 9

Performativity of numbers: what do the numbers do? (Essen & Oborn 2017)

Answer 9

• Dominant idea: numbers represent an objective reality and thereby have authority
• Numbers are performative: they construct reality, e.g. by determining what is important
• Numbers construct boundaries between disease and life
• Numbers frame action

Question 10

Creating boundaries

Answer 10

• Patients describe their disease as a mystery: difficult to articulate when they are doing better or worse
• Registries (incl. PROM questionnaires) do not always capture lived experience
• Registries disciplined patients and doctors:
  o Determine what is important and as a result provide information on how patients are doing
  o Set boundaries between disease and the rest of patients’ lives and therefor what is considered part of the responsibility of doctors and what not

Question 11

Framing action

Answer 11

• Numbers construct illness as active to different degrees which has consequences:
  o who gets what type of drugs?
  o how inclined to become an active self-manager are you as a patient?
• What role should numbers play in managing illness?
  o numbers vs patient stories
  o using numbers to make your story

Question 12

Critique on SDM with a focus on choice and numbers (Mol 2009)

Answer 12

• SDM focus on numbers and choice in standardized trajectory neglects:
  o Uncertainties in care trajectories
  o Searching character of much (chronic) care
  o Lack of identifiable moments of ‘choice’
• Need to focus on the art of Medicine: tinkering

Question 12

Critique on SDM with a focus on choice and numbers (Mol 2009)

Answer 12

• SDM focus on numbers and choice in standardized trajectory neglects:
  o Uncertainties in care trajectories
  o Searching character of much (chronic) care
  o Lack of identifiable moments of ‘choice’
• Need to focus on the art of Medicine: tinkering

Question 13

The power of a good dashboard
Dashboard development clear objectives:

Answer 13

1. Monitoring - of quality of life
2. Detecting - abnormalities and complaints in ONE CLEAR visualization
3. Discussing - results with the patient
4. Empowering - patients – insight in their functioning, course and in relation to peers

Question 14

To what extent does the decision aid help in a process of SDM? In your answer go into how the decision aid influences the doctor-patient interaction; does it strengthen the role of patients and how, and how does it affect the role of the professional?

Answer 14

Helpt ervoor dat de patiënt volledig geïnformeerd is. Vraagt ook de patiënt wat het meest belangrijk is, op basis daarvan geeft de decision aids advies over wat het beste bij hun zou passen. Dan is de patiënt ook meer zelfverzekerd in de relatie met de professional en andersom. De professional denkt dat de patiënt meer geïnformeerd is en een goed doordachte keuze heeft gemaakt. Handig om handvatten te geven om zo een keuze te maken. Arts kan meer aan de patiënt over laten.

In hoeverre brengt het voor de patiënt naar voren wat er toe doet? Stel er missen dingen in de keuzehulp dan worden niet alle zaken waar de patiënt waarde aan hecht besproken. Gaat over de operatie zelf maar de gevolgen (bijvoorbeeld hoe het je laat voelen) worden niet besproken. Bijvoorbeeld haarverlies of seksuele disfunctie worden niet meegenomen maar doet er uiteindelijk wel toe. Dat zou ook moeten worden meegenomen in het beslisproces. Inzichtelijk maken vs. zo veel mogelijk meenemen.

Question 15

To what extent brings the decision aid what matters to patients into the discussion? In your answer go into what issues the aid brings into the discussion and what issues maybe left out that do matter to patients. What are the possible effects of this for what is considered quality of care?

Answer 15

De patiënt gaat meer nadenken over dingen waarvan hij dat daarvoor niet/minder heeft gedaan. Dit kan ervoor zorgen dat een patiënt bang wordt, dat is niet altijd nodig. Dus door meer geïnformeerd te worden kan een patiënt banger worden.

Decision aids bevatten vooral medische kennis en er is relatief weinig aandacht voor het gevoel van de patiënt. Bovendien bevatten decision aids niet per se alle informatie waar de patiënt behoefte aan heeft (foto’s). Tot slot worden er ook te gestructureerd maar 2 opties besproken (niet mastectomy + implantaten). Er wordt niet ingegaan op de manieren om er mee om te kunnen gaan. Wie schrijft de informatie op in zo’n decision aids? Is deze persoon wel objectief genoeg?

Door het bespreken van de decision aid ga je meer naast elkaar zitten in plaats van tegenover elkaar. Helaas gaat de aandacht wel meer naar het scherm. Fysiek component. Verschillende mensen vullen deze decision aid verschillend in; sommige doen het last minute binnen 1 minuut, terwijl sommigen er echt voor gaan zitten. Sommige mensen (niet-geletterden, lage SES) kunnen minder goed omgaan met de decision aid.

Question 16

Explain the term ‘numerical commensuration’ (p. 135) and reflect on its implications for the functioning of decision aids.

Answer 16

Consequential uses of numbers typically entail commensuration: “the transformation of different qualities into a common metric”. Commensuration makes all entities measured bear a common relationship to each other. At the same time it also distinguishes objects, by “assigning to each one a precise amount of something that is measurably different from, or equal to, all others. Difference or similarity is expressed as magnitude, as an interval on a metric, a precise matter of more or less”. In this way, commensuration enables comparisons and scaling of objects, which in turn create new relationships between objects: uniting objects by making a priori separate things hold together, and differentiating objects by creating or reinforcing boundaries between categories of people and things, which may generate un- intended effects.

“De transformatie van verschillende kwaliteiten in een gemeenschappelijke maatstaf”. Commensuration (=evenredigheid) zorgt ervoor dat alle gemeten entiteiten een gemeenschappelijke relatie tot elkaar hebben. Tegelijkertijd onderscheidt het ook objecten, door “aan elk een precieze hoeveelheid toe te kennen van iets dat meetbaar verschilt van, of gelijk is aan, alle andere. Verschil of overeenkomst wordt uitgedrukt als grootte, als een interval op een metriek, een precieze kwestie van meer of minder”.
Numerical commensuration fosters what has been referred to as mechanized judgment, which, in contrast with judgement grounded in expert opinion and elite discretion, complies with standardized rules about how to derive, manipulate and use numbers. According to Porter, the value of such rules is that they are impersonal, constraining, and limit personal discretion when credibility or disinterestedness is suspect. Porter further argues that the mechanical objectivity enabled by numbers tends to replace trust in persons with trust in numbers.

Nummers leggen op qualities (hoe je je voelt, hoe ziek je bent, hoeveel virusdeeltjes er in je lichaam zitten, etc.). Het komt neer op: proberen dingen uit te drukken in nummers. Dan kunnen we het meten. Bovendien kun je verschillende dingen met elkaar vergelijken. Voorbeeld: pijn. Helaas is pijn veelomvattend. Je kunt met een nummer je “pijn” niet beschrijven: waar heb je pijn? Wat voor pijn heb je? Commensuration kan helpen bij decision aids om verschillende dingen (behandelingen, effecten, etc.) met elkaar te kunnen vergelijken. We vinden iets van waarde als er een nummer op zit, omdat nummers autoriteit hebben. Het heeft dimensies en je kan het controleren. Door nummers wordt iets “echt” het wordt objectiviteit. Het wordt als autoriteit ervaren. Helaas worden niet-meetbare dingen door numerical commensuration weggeduwd en niet meer besproken. In decision aids worden veel dingen beschreven door nummers, waardoor ze objectief worden. Maar voor patiënten zit daar een hele beleefwereld achter.
Het is niet alleen een schaal maken en nummers er aan geven, maar de nummers verhouden zich ook op dezelfde manier naar elkaar. De ene eenheid verhoudt zich exact hetzelfde tot de andere eenheid.

uitleg performativiteit van nummers → nummers kunnen zichzelf als ‘’waarheid’’ maken. Creëert zichzelf. Nummers doen dat ook, nummers maken iets meetbaar en vergelijkbaar en daar kan dan op gehandeld worden wat er voorheen niet was.

Question 17

The authors argue that ‘numbers can exert discipline’ (p.135, 136), explain this idea in relation to the utility and effects of decision aids.

Answer 17

• Numbers can possess authority to a degree that they reduce the measured object to its measurable dimensions. This tendency thus hides or pushes out non-measured qualities and variations, making only that which is measured, perceived as “real”.
• Espeland and Sauder further highlight the potential of measurement to make the object more like its measurement, concluding that numerical representations tend to become self-fulfilling prophecies.

The above indicates that numbers can exert discipline on those they depict. Numbers discipline as they can cause people to think and act differently, as they can influence our ambitions and how we view ourselves.

As numbers can change the ways that people think and act, decision aids can influence people to think and act differently, using numbers.

Exterting discipline = het beïnvloeden van hoe mensen zichzelf zien en hun ambities. Nummer zijn dus niet neutraal.

Het zien van nummers kan bijvoorbeeld zelfmanagement van patiënten bevorderen, doordat ze zien dat ze bijvoorbeeld een “rode” patiënt zijn.

Self-fulfilling prophecies = een nummer vertelt jou hoe je je zou moeten voelen, dus dan ga je je maar zo voelen.

The number decides if the patient is doing good or not and this has consequences on the actions. Numbers discipline as they can influence how we view ourselves and how we act. Decision aids have the same disciplining effect on the choices we make, simply because they are based on the numbers that influence our behavior. The unintended consequence of decision aids that is the patient and doctor only think about what they see in the decision aids, but not everything mentioned in the decision aids.

Omdat je het zo moet uitdrukken ga je er op een andere manier over nadenken. Je gaat je misschien vergelijken met anderen. Iets wat eerst niet meetbaar en tastbaar was kan nu wel patiënten vinden dat wel fijn, kan nu op gehandeld worden. dwingt en disciplineert patiënten om over hun eigen situatie na te denken.

Question 18

The authors state that the numbers (in rheumatology registries) work to create a boundary around the illness, separating the condition and its symptoms from the “rest” of patients’ lives (p. 136, 138) – explain how this may also apply to standardized decision aids, and think about some of the potential consequences (e.g. p.142).

Answer 18

Creating a boundary around the illness = de dingen die gevraagd worden, zijn onderdeel van je ziekte. Dat wat niet gevraagd wordt, hoort (blijkbaar) niet bij je ziekte. Nummers trekken een grens rondom de ziekte.

Daardoor worden depressieve symptomen (mentale aspect) en slaapproblemen vaak niet besproken. Dokters voelen zich ook niet meer verantwoordelijk voor dingen die buiten de vragenlijst en dus buiten de ziekte vallen. Decision aids doen dit ook. Houden geen rekening met andere effecten waarmee patiënten op langere duur mee te maken kunnen krijgen. Nummers kunnen hier een onrealistisch beeld van geven. Datgene wat niet gemeten wordt hoort niet bij het ziektebeeld.

Positief → patiënten gaan beter zelf-managen; patiënten ervaren het als prettig om dat stukje van je leven af te scheiden van de rest. Nadenken over wat er wel en niet bij hoort bij je ziekte. Vragenlijst includeert klachten geeft meer begrip voor de ziekte. Doet er dus voor de artsen ook toe dat datgene wat gemeten wordt voor de arts binnen de verantwoordelijkheid hoort.

Question 19

Numbers can also create boundaries for physicians (p138), how would/could this apply to decision aids?

Answer 19

Numbers make it more clear for physicians what their responsibilities are and what not; what should they treat and what not. It also becomes more clear what dimensions can be influenced and what dimensions cannot. Hence, they can make a decision aid more specific on a certain disease.