Semaine 14: Mourrir dans la dignité Flashcards
- D’illustrer l’engagement des travailleurs sociaux dans les débats éthiques à partir de l’exemple du projet de loi concernant les soins de fin de vie
Résumé vidéo sur l’ordre professionnel des TS et therapeutes conjuguales :
Ø Opinion de l’ordre : Reconnaitre la légitimité de la medication en contexte de fin de vie. L’expertise des TS au niveau du deuil, des soins palliatifs et de la diversité de clientèle avec laquelle on intervient vient soutenir cette opinion.
Ø Opinion émise selon 3 principes :
· Chaque personne adroit de determiner sur ce qui est bon pour elle et de faire ses choix quand a sa façon de vivre son processus de fin de vie.
· L’autodetermination de la personne sur sa vie dans une perspective relationnelle avec la famille, les proches et l’équipe interdisciplinaire de soins.
· L’état doit assurer aux personnes non seulement les conditions d’une vie ds la dignité mais aussi d’une mort ds la dignité.
Sans compter que le projet de loi répond a la volonté des citoyens d’être accompagnés en fin de vie par des soins appropriés, adapté a leurs besoins, dans le but d’apaiser leur souffrance pour que la derniere etape de leur vie se déroule de facon digne et seraine. En tenant compte de leur valeur/ croyance et en harmonie avec leurs proches. Le projet de loi garantie que les directives qu’elles avaient clairement exprimé seront respecté le moment venu.
Ø Article 26 établit clairement Qui et quel situation peut faire une demande d’aide à mourrir et la définition satisfait l’Ordre des Ts.
Ø Rôles important des TS dans ce contexte : Évaluer les demandes, participer au processus décisionnel et accompagnement de la pers et ses proches.
Ø L’ordre met l’accent sur l’importance de l’éval interdisciplinaire ds ce contexte : Nous pensons que le projet de loi devrait prevoir des dispositions fesant en sorte que le medecin devant pratiquer l’aide médicale a mourir puisse s’appuyer sur une évalutation interdisciplinaire. Celle-ci lui permettant d’evaluer ds quel mesure la decision qu’il s’apprête a prendre va en conformité ak l’interet de la persnne, sur la base de ses besoins actuels et aussi en tenant compte de sa volonté.
Ø Amandement proposé : Que la personne prenant la décision d’accorder l’aide medical a mourir fasse partie d’un ordre professionnel et non seulement au sens de la loi sur les services de santé et svs.
Ø Ordre réjouie de la création de la commission sur les soins de fin de vie proposé par le projet de loi 52. Toutefois considérant l’expertise des TS par rapport aux trois roles évoqués plus haut, l’ordre croit essentiel qu’un TS siege a la commission.
Ø L’ordre croit que le débat amorcé ds la société quebecoise doit se poursuivre afin de réfléchir a la situation des personnes qui sont exclues du projet de loi 52 et qui de ce fait, sont condamnés a souffrir physiquement et psychologiquement. CAD les personnes qui ont toujours été inapte ou qui le sont devenus avant de pouvoir emettre leur directive quant a la fin de vie, aux personnes souffrants de maladie dégénératives et aux enfants.
Ø Considere l’importance d’instaurer un continuum de soins ds les services de fin de vie : Une pers devrait avoir le droit de choisir des soins palliatifs au début et de changer pour l’aide a mourir apres, sans qu’on voit des contradictions ds ses decisions. Cela implique l’investissement de l’état pour établir des maisons de fin de vie offrant soins palliatif ET aide medical a mourir. Pkoi : Trop de personnes meurts ds des contextes qui ne reponds pas a leur volonté ni a celle de leur proches et aux principes de la dignité humaine.
Ø C’est sur des principes de justice et d’équité social que l’on rappel a l’état que tous les citoyens, particulièrement les plus vulnérables puisse acceder a des conditions de vie et de fin de vie en toute dignité.
Quels sont les principaux enjeux éthiques soulevés dans la présentation des représentants de l’ordre et dans la discussion qui s’ensuit avec les membres de la commission?
La ministre souleve une question importante : Comment va se vivre tout ça dans la pratique, particulièrement en ce qui concerne l’inaptitude. Comment fait on pr evaluer la souffrance inapésable de la personne qui est devenue inapte, selon les critere de l’aide médicale a mourir. C’Est une décision difficile a prendre, il faut s’assurer que la personne a vrmt émis cette demande antérieurement.
Réponse de l’ordre : Si la personne a émis cette volonté de facon claire et rigoureuse, il faut s’assurer comme équipe interdisciplinaire que la personnes réponds aux 3 critères qui relèvent des soins et services a donner a la personne. C’est difficile de prévoir tous les cas de figure, mais ce sur quoi on s’entend c’est de dire qu’il y a une evaluation interdisciplinaire sur la situation de la pers, son reseau, et l’évaluation de sa souffrance. C’est evidemment délicat de determiner ds quel mesure les volontés émises antérieurement correspondent a ce stade de sa souffrance.
La ministre insiste donc sur deux enjeux éthique :
1- Comment déterminer quand sommes nous rendu au moment X? et jusqu’ou c’est reellement ce qu’elle avait demandé ds ca requete.
2- L’aspect de la douleur et la souffrance. Est-ce que c’est un critère qui continue a devoir s’appliquer, parce que la personne peut l’avoir demandé à l’avance, mais on peut pas évaluer avec son concours a elle, son degré de souffrance. Comment faire cela concrètement dans la pratique?
Réponse de l’ordre : Il ne faut pas tomber ds une facon automatique de fonctionner. Si la personne nous a dit : Quand je serai a ce stade, je veux mourir. Le côté obligatoire de repondre a cette volonté est delicat. L’équipe soignante demeure l’experte de l’évaluation de la douleur et de l’état de la personne. Il faut donc monitorer les volontés de la personne. Il faut tenir compte de ces 3 elements pour une decision éclairée:
· Volonté emise antérieurement par la personne
· Situation actuelle evaluer par l’équipe interdisciplinaire
· Les connaissances qu’ont les proches de la volonté intrinsèque de la personne
Question de la ministre : Dans la mesure où il y avait la possibilité de directive anticipé, Qui enclancherait le processus, Qui dirait que nous avons les directives médicales anticipées? Le medecin, les proches? On fait quoi si la personne a pas de proche?
Réponse de l’ordre : Quand ya des proches ca serait a lui, par contre il ne faut pas se fier que la dessus. Les professionnels ont des connaissances que les proches n’ont pas donc, ils ont eux aussi la responsabilité de sonner l’alerte. Donc pour le qui, nous avons pas exactement de réponse.
- De résumer les principales dispositions du projet de loi 52,
L’objet de la loi (art. 1) A pour but d’assurer aux personnes en fin de vie des soins respectueux de leur dignité et de leur autonomie. Précise : ◦ Les droits des personnes en fin de vie ◦ L’organisation et l’encadrement des soins Reconnait la primauté des volontés exprimées clairement et librement par une personne
Soins de fin de vie visés par la loi
-Sédation palliative terminale (Art. 25) rendre la personne inconsciente jusqu’à son décès
- Aide médicale à mourir (art. 26 à 31) ◦ provoquer la mort:
.Qui peut recevoir?
-Personne majeure et apte à consentir
- Atteinte d’une maladie grave et incurable
-Ayant un déclin avancé et irréversible de ses capacités
-Ayant des souffrances ◦ Physiques ou psychiques ◦ Constantes, insupportables, qui ne peuvent être apaisées.
Aide médicale à mourir Modalités de la demande : La personne doit : ◦ Faire la demande pour elle-même ◦ De manière libre et éclairée ◦ Au moyen d’un formulaire daté et signé en présence d’un professionnel de la santé ou des services sociaux La personne peut retirer sa demande en tout temps.
- D’expliquer en quoi les travailleurs sociaux sont concernés par ce projet de loi.
Au cœur du dilemme éthique interviennent les valeurs et principes professionnels qui inspirent les travailleurs sociaux dans leur pratique. Le Référentiel de compétences des travailleuses sociales et des travailleurs sociaux (OPTSQ, 2006 : 15) identifie entre autres : «Le respect de la dignité de tout être humain; Le respect du principe d’autonomie de la personne et du principe d’autodétermination» (OPTSQ, 2006: 15). McDermott définit l’autodétermination comme suit: «the making of one’s own, choices and decisions, as opposed to submission to those made by others » (McDermott, 1975: 127). Wesley (1996) identifie l’autodétermination comme étant la valeur suprême de la pratique du travail social, puisque dans une société, les valeurs et les croyances peuvent être très différentes. Cependant, le principe d’autodétermination comporte des écueils importants pour le travailleur social. Rothman (1989) en identifie quatre, soit la capacité du client à prendre des décisions, les contraintes externes (légales, structurelles ou contextuelles, par exemple), la primauté d’autres valeurs selon le contexte et des considérations professionnelles en concurrence (contrôle social vs humanisme, par exemple)2. Pour Fortin, un enjeu éthique majeur auquel le travailleur social doit faire face dans sa pratique est l’autonomie. Il illustre sa position en précisant: […] bien souvent, à cause de l’informatisation du travail social, des exigences de l’efficacité de la production médiatisée par la standardisation des réponses et des traitements à donner, la plupart du temps conçues par d’autres personnes qu’eux-mêmes, les travailleurs sociaux se retrouvent dépossédés de leurs moyens d’intervention, bref de leur autonomie (Fortin, 2003, p. 91). Ainsi, les travailleurs sociaux, par leurs activités professionnelles, leurs obligations, leurs compétences, leur cadre normatif, leurs valeurs et le contexte de travail dans lequel s’insère leur profession, apportent une contribution bien spécifique aux personnes et à leur milieu ou leur collectivité. Qu’en est-il de leur contribution à une bonne mort?
- D’exposer différents arguments avancés pour et contre l’euthanasie et l’aide au suicide : J’irais voir le tableau
Euthanasie
De façon schématisée, ceux qui sont en faveur de l’euthanasie accordent la priorité à la personne, alors que ceux qui s’y opposent insistent sur quelque chose de sacré qui dépasse la personne – sans toutefois la nier – en s’appuyant sur les droits et les devoirs collectifs.
-Au cœur de la question de l’euthanasie se trouvent des conflits de valeurs, notamment :
• entre les deux grandes conceptions de la dignité, la conception subjective (fixée par la personne) et la conception objective (inhérente à l’être humain);
• entre l’autonomie de la personne et les valeurs sociétales. Certaines personnes prônent une position extrême – autonomie absolue ou préséance indiscutable des valeurs sociétales – mais, de façon générale, les opinions se situent entre les deux pôles;
• entre la qualité de vie et le caractère sacré de la vie. Deux points intéressants à relever : le caractère sacré de la vie a des racines religieuses, mais il en existe également des conceptions laïques. Ensuite, le conflit réside moins dans la reconnaissance du caractère sacré de la vie que dans la manière de respecter celui-ci : soit il faut tout faire pour préserver la vie, soit il faut y mettre fin lorsqu’elle perd son sens34 .
-Les opposants à toute ouverture à l’euthanasie craignent les dérives – c’est l’argument de la pente glissante. Selon eux, une fois les conditions médicales précisées et le processus d’encadrement des pratiques d’euthanasie défini, les situations où l’euthanasie se pratiquerait vont déborder de ce cadre légal. Par exemple, ils invoquent la possibilité que l’entourage d’une personne âgée, très malade et souffrant de la maladie d’Alzheimer exerce des pressions qui mèneraient à l’euthanasie; que les personnes souffrant de dépressions sévères puissent y recourir; que les personnes mineures (nouveau-nés, enfants et adolescents) soient admissibles. Pour ces opposants, il apparaît évident que des abus ou des dérives se produiront, peu importe la législation en place. D’autres rejettent ces craintes : un cadre légal et réglementaire précis empêcherait les dérives; il s’agirait, le cas échéant, d’une évolution naturelle de la société et du droit; les exemples internationaux démontrent que les abus ne surviennent pas. Toutefois, il faut souligner que des études contradictoires existent, ce qui favorise la controverse sur l’existence (ou l’inexistence) d’abus et de dérives. Le portrait de la situation demeure donc imprécis puisque les études indépendantes et longitudinales (c’est-à- dire menées à différents moments dans le temps) font défaut
Aide au suicide
De nombreux arguments concernant l’euthanasie sont repris, notamment les valeurs de dignité, d’autonomie et du caractère sacré de la vie. Trois points se distinguent cependant et sont présentés dans cette section.
Les personnes favorables à l’euthanasie ne sont pas nécessairement en faveur de l’aide au suicide. Par exemple, une majorité de médecins et d’associations médicales québécoises dissocie l’euthanasie – qui serait un acte médical considéré comme un soin approprié – de l’aide au suicide. Selon les mémoires reçus par la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité et les échanges qui ont suivi, il s’agit d’un tout autre débat que l’euthanasie. De façon générale, les médecins en faveur de la décriminalisation de l’euthanasie refusent de jouer un rôle dans l’aide au suicide parce que la personne n’est pas en situation de « mort imminente et inévitable »; le geste posé s’approcherait plus du meurtre que d’un acte médical.
Cette position du corps médical rejoint la crainte de souffrir au moment de la mort. En effet, prendre une forte dose de médicaments sans supervision médicale ou recourir à un moyen non médicamenteux risque de mener à des souffrances longues et pénibles. Notons que les lois des États d’Oregon et de Washington (États-Unis) concernant l’aide au suicide prévoient que les médecins remplissent une prescription de médicaments et la remettent à la personne, alors qu’aux Pays-Bas et au Luxembourg leur implication apparaît aussi active que dans les demandes d’euthanasie, ce qui réduit la possibilité que les personnes souffrent.
Enfin, certains experts se sont demandé comment concilier l’aide au suicide (et nous pourrions ajouter : l’euthanasie) avec le discours officiel de la prévention du suicide. Au Québec, le taux de suicide se situe dans les premiers rangs mondiaux, notamment chez les hommes. Il semble également que la proportion de personnes âgées qui se suicident soit importante, ce qui peut constituer, pour certains, un argument en faveur de l’euthanasie. Pour ceux qui s’opposent à l’aide au suicide, le paradoxe est évident : d’un côté, il faut venir en aide aux personnes suicidaires et prévenir le geste, alors que de l’autre côté il serait permis à une tierce personne d’en aider une autre à se suicider.
- De résumer la position de l’ordre professionnel des travailleurs sociaux et des thérapeutes conjugaux et familiaux dans ce débat
Les résultats abondent dans le sens des études répertoriées où les travailleurs sociaux se montrent favorables aux deux pratiques. Les répondants expriment toutefois une plus grande considération pour l’EV que pour l’AS. Ils insistent pour qu’on s’assure d’abord de soins appropriés et accessibles aux personnes. Dans l’éventualité où l’EV ou l’AS seraient permises par la loi, les répondants souhaitent que des critères d’encadrement de ces pratiques soient mis en place. Les difficultés qu’ils identifient, en lien avec les demandes d’EV ou d’AS des personnes, se résument en la difficulté d’intervenir dans certains contextes de souffrances et de fin de vie.
-Cette étude révélait entre autres qu’une majorité de travailleurs sociaux ne considèrent pas que l’euthanasie volontaire est contraire à la morale. Les trois quarts des participants se disaient en faveur de modifier la loi pour que l’euthanasie volontaire et l’aide au suicide soient permises et une majorité d’entre eux souhaitaient être impliqués dans le développement de politiques sociales au sujet de l’euthanasie et de l’aide au suicide. De plus, 40% des travailleurs sociaux qui travaillaient dans le milieu médical mentionnaient que des patients les avaient déjà consultés à propos de l’euthanasie et/ou de l’aide au suicide.
Parmi les études recensées, celles qui traitent directement de la position des travailleurs sociaux sur la question de l’euthanasie et de l’aide au suicide (Van De Kreeke, 1998; Ogden et Young, 1998; Young, 2006) démontrent que les travailleurs sociaux sont majoritairement favorables aux deux pratiques. Les études qui séparaient les deux pratiques ont démontré dans un cas (Ogden et Young, 1998), un plus large appui des travailleurs sociaux à l’aide au suicide qu’à l’euthanasie et dans l’autre cas (Young, 2006), autant d’appui pour l’euthanasie volontaire que pour l’aide au suicide. L’étude portant uniquement sur l’aide au suicide (Manetta et Wells, 2001) a démontré autant d’appui que d’opposition pour cette pratique auprès de la part des travailleurs sociaux. Une étude portant sur les facteurs d’appui (determinants of willingness) à l’aide au suicide a été effectuée à la fois auprès de médecins, d’infirmières et de travailleurs sociaux. On y révèle que de ces trois groupes de professionnels, ce sont les travailleurs sociaux qui démontrent le plus d’appui pour cette pratique (44,6% )
