EVC Paliativos

Question 1

¿Cuál es la importancia de los cuidados paliativos en el manejo del ACV?

Answer 1

La integración de los cuidados paliativos en el manejo del ACV es crucial debido a que el ACV sigue siendo una causa principal de morbilidad y mortalidad a nivel mundial. Los cuidados paliativos pueden mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes con ACV y sus familias al abordar necesidades multidimensionales incluyendo el manejo de síntomas la asistencia en la toma de decisiones complejas la planificación del alta y la atención al final de la vida.

Question 2

¿Qué papel desempeñan las guías internacionales de ACV en el reconocimiento de los cuidados paliativos?

Answer 2

Las guías internacionales de ACV reconocen cada vez más la importancia de los cuidados paliativos. Estas guías recomiendan la atención paliativa de alta calidad al final de la vida para pacientes con ACV y apoyan su disponibilidad para pacientes y familias después de un ACV grave o potencialmente mortal. También sugieren un enfoque paliativo para pacientes con ACV catastrófico o múltiples comorbilidades. Las guías destacan la necesidad de una comunicación clara y oportuna entre los servicios de ACV los pacientes y las familias particularmente en relación con el pronóstico los objetivos de la atención y el manejo.

Question 3

¿Cuáles son los desafíos para integrar los cuidados paliativos y los servicios de ACV agudo?

Answer 3

La integración de los cuidados paliativos y los servicios de ACV agudo presenta desafíos. Existe una falta de investigación sobre cómo se debería llevar a cabo esta integración en la práctica y la determinación de las necesidades específicas de cuidados paliativos de los pacientes con ACV y sus familias sigue siendo un desafío. La percepción del entorno de atención del ACV agudo centrado en la supervivencia y la recuperación como incompatible con el enfoque más meditativo de los cuidados paliativos puede dificultar la integración. Además los modelos tradicionales de cuidados paliativos diseñados para enfermedades malignas pueden no ser fácilmente transferibles al contexto del ACV que se caracteriza por un inicio repentino y un curso clínico impredecible.

Question 4

¿Cómo se evalúan las necesidades de cuidados paliativos en pacientes con ACV?

Answer 4

La evaluación de las necesidades de cuidados paliativos en pacientes con ACV es crucial para una atención óptima. Se pueden incorporar “activadores” o indicadores en las vías de atención existentes para identificar pacientes que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos. Estos indicadores pueden ser simples recordatorios en la cabecera del paciente o herramientas de evaluación de necesidades más formales.

Question 5

¿Qué herramientas se pueden utilizar para evaluar las necesidades de cuidados paliativos?

Answer 5

Un ejemplo de herramienta sencilla es una “lista de verificación de necesidades de cuidados paliativos” con cuatro preguntas que se pueden utilizar durante las rondas médicas en la sala de neurología. Esta lista de verificación aborda la presencia de síntomas angustiantes la capacidad de afrontamiento del paciente y la familia y la necesidad de modificar los objetivos de la atención o el enfoque del tratamiento. Otra herramienta es el Perfil de Sheffield para la Evaluación y Derivación para la Atención (SPARC por sus siglas en inglés) que se desarrolló para detectar pacientes con diversas enfermedades avanzadas que podrían beneficiarse de la derivación a cuidados paliativos especializados. El SPARC incorpora cinco dominios que abarcan cuestiones físicas psicosociales espirituales y funcionales.

Question 6

¿Cuáles son las características del uso de cuidados paliativos especializados en el ACV agudo?

Answer 6

Los datos sobre el uso de cuidados paliativos especializados (CPE) en el ACV agudo son limitados y se centran principalmente en servicios de consulta para pacientes hospitalizados. Aunque existen variaciones entre las organizaciones de salud a nivel internacional la aceptación general de los servicios de CPE para pacientes después de un ACV agudo está aumentando. Varios factores incluyendo la gravedad del ACV las comorbilidades asociadas el sexo la edad la ubicación del hospital y el origen étnico influyen en la derivación a CPE. Es importante destacar que la mayoría de los pacientes con ACV incluso aquellos con discapacidades graves o que fallecen no son remitidos a CPE.

Question 7

¿Cuáles son algunos ejemplos de estudios que investigan el uso de CPE en el ACV?

Answer 7

En un estudio transversal a gran escala que investigó el uso de cuidados paliativos en la hemorragia intracerebral no traumática (HICNT) se analizó información de más de 1000 hospitales estadounidenses utilizando la Muestra Nacional de Pacientes Hospitalizados la base de datos de salud hospitalaria más grande de los Estados Unidos. De las 311217 admisiones incluidas 32159 (10.3%) recibieron cuidados paliativos y se observó un aumento anual sustancial en la participación de los cuidados paliativos (del 4.3% en 2007 al 16.2% en 2011). En otro estudio se analizaron datos administrativos de 4894 pacientes que fallecieron dentro de los 30 días posteriores a un ACV isquémico y se encontró que el 23% de todos los pacientes fueron inscritos en hospicio para recibir atención al final de la vida un aumento de tres veces con respecto a las tasas reportadas previamente.

Question 8

¿Qué factores predicen la derivación a CPE en pacientes con ACV?

Answer 8

En el estudio de Murthy y colegas sobre la HICNT los predictores significativos para la participación de los cuidados paliativos incluyeron la gravedad de la HICNT las comorbilidades asociadas el sexo femenino la edad avanzada la ubicación del hospital y el origen étnico. En el estudio de duPreez y colegas sobre el uso de hospicio después del ACV isquémico los predictores que aumentaron la probabilidad de uso de hospicio incluyeron la edad avanzada el sexo femenino la demencia el origen caucásico y una estancia hospitalaria superior a 3 días. La ventilación mecánica la gastrostomía y la diabetes mellitus no complicada como comorbilidad se correlacionaron con una menor inscripción en hospicio.

Question 9

¿Qué diferencias se han observado entre los pacientes con ACV derivados y no derivados a CPE?

Answer 9

Holloway y colegas revisaron a todos los pacientes derivados a un servicio de consulta de cuidados paliativos para pacientes hospitalizados dentro de un gran hospital universitario de EE. UU. durante un período de 3 años. En comparación con los pacientes con cáncer o diagnósticos no malignos comunes incluyendo la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) los pacientes con ACV tendían a tener una mayor discapacidad funcional una menor probabilidad de tener capacidad para tomar decisiones y una mayor probabilidad de fallecer en el hospital. De los 1551 pacientes con ACV analizados durante el período de estudio el 6.5% recibió consulta de cuidados paliativos. Los pacientes con ACV atendidos por el servicio de cuidados paliativos eran mayores permanecían más tiempo en el hospital y tenían más probabilidades de ser dados de alta a un hospicio. Sin embargo la mayoría de los pacientes con ACV que fallecieron o fueron dados de alta a un hospicio no fueron atendidos por CPE.

Question 10

¿Qué problemas comparten el ACV y los cuidados paliativos en el entorno agudo?

Answer 10

Los problemas comunes que enfrentan el ACV y los cuidados paliativos en el entorno agudo incluyen la dificultad en la predicción del pronóstico las complejidades en las limitaciones del tratamiento la carga de síntomas y los desafíos en la atención al final de la vida.

Question 11

¿Por qué es difícil la predicción del pronóstico en el ACV?

Answer 11

La predicción y la comunicación del pronóstico son aspectos importantes pero intrínsecamente difíciles de la atención del ACV. Debido a que la mayoría de los pacientes sobreviven a un ACV el pronóstico es relevante en todas las etapas de la atención del ACV desde la presentación aguda inicial hasta la recuperación postaguda y finalmente la rehabilitación y o el alta. La dificultad radica en proporcionar un grado de certeza en un contexto inherentemente incierto. Un pronóstico preciso guía la toma de decisiones sobre el tratamiento y permite a los pacientes y sus familias planificar el futuro mientras que un pronóstico inexacto puede privar a algunos pacientes de la mejor oportunidad de recuperación y exponer a otros a tratamientos onerosos que solo prolongan el sufrimiento.

Question 12

¿Qué factores influyen en la mortalidad después de un ACV?

Answer 12

Los estudios sobre el pronóstico después del ACV se han centrado en la mortalidad más que en el resultado funcional o la recuperación. Se han identificado numerosos predictores clínicos sociodemográficos e institucionales de mortalidad y la gravedad del ACV y la edad avanzada generalmente se reportan como las asociaciones más fuertes. El tipo de ACV también es un fuerte predictor de mortalidad.

Question 13

¿Cómo se evalúa la gravedad del ACV?

Answer 13

La Escala de Accidente Cerebrovascular de los Institutos Nacionales de Salud (NIHSS por sus siglas en inglés) cuantifica la gravedad del ACV y es un predictor altamente confiable de mortalidad después del ACV tanto por sí sola como en combinación con otras variables. Es una herramienta de evaluación validada de 15 ítems que se realiza junto a la cama del paciente e incorpora pruebas de conciencia lenguaje sensación y función motora.

Question 14

¿Qué modelos de predicción de mortalidad existen para el ACV?

Answer 14

Existen numerosos modelos de predicción multivariados para el resultado y la mortalidad después del ACV aunque la calidad y la utilidad clínica de estos modelos varían. Algunos ejemplos incluyen la escala de Hunt-Hess para la hemorragia subaracnoidea y la puntuación de HIC que incorpora la Escala de Coma de Glasgow el volumen de la HIC la hemorragia intraventricular la edad y el lugar de origen de la HIC.

Question 15

¿Cuáles son las limitaciones de los modelos de predicción de mortalidad?

Answer 15

Los modelos de predicción generados a partir de datos de cohortes con un alto número de participantes en ensayos clínicos o solo de pacientes manejados en centros especializados para el ACV pueden no ser fácilmente aplicables a una población con ACV más amplia y basada en la comunidad. De manera similar, los modelos que incluyen información clínica de modalidades de imagenología que no están ampliamente disponibles también pueden carecer de generalización.

Question 16

¿Qué es el “sesgo de retirada” en los modelos de predicción de mortalidad?

Answer 16

Una preocupación particular planteada por varios investigadores del ACV al considerar los modelos de predicción de mortalidad es el concepto de “sesgo de retirada”. Se argumenta que debido a que los modelos actuales han incorporado a pacientes que nunca comenzaron o a los que se les retiraron las terapias de soporte vital existe un sesgo potencial hacia la mortalidad (o la retirada del tratamiento) así como la dificultad para establecer el verdadero efecto (positivo o negativo) de estas terapias después de un ACV grave. Esto es probablemente especialmente relevante para los tipos de ACV con mal pronóstico como la HIC.

Question 17

¿Qué alternativas existen a los modelos de predicción de mortalidad?

Answer 17

El pronóstico basado en la experiencia y los conocimientos del médico es una alternativa al enfoque basado en modelos. A diferencia de los modelos fijos generados matemáticamente los médicos tienen la ventaja de poder considerar una gama individualizada de factores y ajustar sus estimaciones en tiempo real. Sin embargo las estimaciones basadas en el médico pueden variar considerablemente entre individuos y estar influenciadas por juicios tanto optimistas como pesimistas.

Question 18

¿Cómo se pueden mejorar las estimaciones de pronóstico basadas en el médico?

Answer 18

La participación del equipo multidisciplinario y la utilización de una segunda opinión (incluida la de CPE) se han sugerido como formas de superar algunos de los problemas con las estimaciones basadas en el médico. A pesar de las dificultades inherentes asociadas con el pronóstico es fundamental proporcionar a los pacientes y sus familias una idea del futuro lo que probablemente se logre mejor utilizando una combinación de perspicacia clínica y modelos de estimación basados en la evidencia individualizados para cada paciente y sus características únicas.

Question 19

¿Qué son las limitaciones del tratamiento en el contexto del ACV?

Answer 19

La mayoría de las muertes después de un ACV se producen tras la limitación el cese o la renuncia a terapias potencialmente vitales. La toma de decisiones sobre las limitaciones del tratamiento en el ACV agudo es compleja ya que debe incorporar una serie de factores del paciente socioculturales y clínicos como la autonomía los deseos del paciente y la familia y el pronóstico. En la fase aguda cuando la incertidumbre es alta las decisiones de manejo deben tomarse rápidamente para maximizar las posibilidades de revertir la lesión y la recuperación potencial. El entorno del ACV agudo se ha descrito como un “entorno acelerado y caótico plagado de esperanza y decepción alivio y ansiedad” por lo que no es de extrañar que la toma de decisiones en este entorno sea un reto.

Question 20

¿Qué dificultades adicionales se presentan en la toma de decisiones sobre limitaciones del tratamiento en el ACV?

Answer 20

Para complicar aún más la situación muchos pacientes tienen problemas de comunicación como consecuencia del ACV lo que significa que la responsabilidad de estas complejas decisiones a menudo de vida o muerte recaerá en la familia y los seres queridos. Las limitaciones del tratamiento pueden adoptar numerosas formas y pueden cambiar con el tiempo. En el entorno agudo pueden incluir decisiones sobre la terapia trombolítica y o endovascular o enfoques de reanimación agresivos como la reanimación cardiopulmonar o la ventilación mecánica. En algunos pacientes especialmente los de mayor edad los más frágiles o los que han sufrido un ACV grave la decisión de adoptar un enfoque paliativo centrado en el confort puede tomarse desde el principio. Esto puede implicar entre otras cosas la renuncia o la retirada de la antibioticoterapia la hidratación o la alimentación suplementaria.

Question 21

¿Quiénes participan en las discusiones sobre las limitaciones del tratamiento?

Answer 21

En la mayoría de los casos estas conversaciones y decisiones no implican a los CPE sino que las llevan a cabo los miembros del equipo del ACV o del servicio de urgencias. Los familiares de los pacientes con ACV han manifestado su incomodidad cuando se han sentido excluidos del proceso de toma de decisiones excesivamente responsables de las decisiones tomadas o cuando han participado en conversaciones si sabían que el equipo médico ya había dado órdenes de no reanimar (DNR). Esto pone de manifiesto la importancia de una toma de decisiones mutua y compartida entre los médicos los pacientes y las familias. Se ha abogado por la importancia de unas buenas habilidades de comunicación sustentadas en el conocimiento de la práctica y la filosofía de los cuidados paliativos como un componente valioso tanto de la práctica como de la formación en neurología.

Question 22

¿Cómo afectan las limitaciones del tratamiento a los resultados del ACV agudo?

Answer 22

El impacto de las limitaciones del tratamiento en los resultados del ACV agudo se ha estudiado con bastante amplitud con especial interés en el efecto de las órdenes DNR tempranas (y otras limitaciones) en la mortalidad por ACV. Varios estudios han demostrado una asociación entre las órdenes DNR y el aumento de la mortalidad tanto en la HIC como en el ACV isquémico independientemente de otros predictores de mortalidad establecidos. Se ha sugerido que la asociación entre las órdenes DNR y la mortalidad temprana tras un ACV (y la HIC en particular) representa una “profecía autocumplida” en la que la predicción de un mal pronóstico conduce a limitaciones de la atención que en última instancia producen un mal pronóstico. En consecuencia y en ausencia de directivas anticipadas de atención claras se recomienda precaución a la hora de tomar decisiones tempranas sobre la limitación del tratamiento en el periodo inmediatamente posterior al ACV.

Question 23

¿Qué consideraciones adicionales se deben tener en cuenta en la toma de decisiones sobre las limitaciones del tratamiento?

Answer 23

Tras la fase aguda del ACV la consideración continua de los objetivos del tratamiento se ve influenciada por la evolución del cuadro clínico los deseos del paciente y la familia y las expectativas en relación con la recuperación. Este puede ser un momento de gran incertidumbre para los pacientes las familias y los médicos y en el que la toma de decisiones puede volverse más compleja haciendo hincapié en factores como el pronóstico la posible retirada de las terapias que prolongan la vida y la planificación del alta. Las decisiones sobre la retirada de la hidratación y la nutrición pueden ser especialmente difíciles y se registraron como fuente de conflicto en casi la mitad de todas las interacciones entre los familiares y el personal en un estudio de 104 pacientes que fallecieron en una unidad de ACV canadiense. La asistencia en esta compleja toma de decisiones y comunicación es una razón común para la participación de los CPE tras un ACV y es valorada por otros profesionales de la salud. En un estudio el personal del ACV señaló que los beneficios del acceso a los CPE en estos escenarios complejos incluían la “tranquilidad” y el “apoyo a la toma de decisiones”.

Question 24

¿Qué retos enfrentan los familiares como tomadores de decisiones sustitutos en el contexto del ACV grave?

Answer 24

Para los familiares de los pacientes que han sufrido un ACV grave actuar como tomadores de decisiones sustitutos puede ser un arma de doble filo. Por un lado sentirse lo suficientemente involucrado en la toma de decisiones es un predictor de alta satisfacción con la atención al final de la vida para los familiares en duelo de pacientes con ACV. Por otro lado cuando los familiares han reflexionado sobre sus experiencias como sustitutos de pacientes que han sufrido ACV graves se han descrito una serie de conflictos y luchas. Estos incluyen la tensión de tomar decisiones bajo la presión del tiempo sentirse poco preparados o no cualificados para hablar por su familiar y lidiar con la incertidumbre y el cambio. A pesar de las diferencias en las experiencias relatadas entre los entrevistados hubo una tendencia general de los sustitutos a seguir el consejo médico lo que pone de manifiesto una vez más la importancia de la comunicación centrada en el paciente y la familia en este entorno.

Question 25

¿Cuáles son las consecuencias a largo plazo para los tomadores de decisiones sustitutos?

Answer 25

Se han descrito consecuencias positivas y negativas a largo plazo para los sustitutos que participan en la toma de decisiones sobre el tratamiento de otros (no específicas del ACV). En una revisión sistemática que incluyó a 2854 sustitutos en 40 estudios cuantitativos y cualitativos nueve trabajos encontraron que la participación en la toma de decisiones tenía efectos beneficiosos para algunos sustitutos. Sin embargo es importante destacar que hasta un tercio de los sustitutos informaron de consecuencias emocionales negativas asociadas a la toma de decisiones por su ser querido como estrés culpa y dudas sobre si habían hecho lo correcto. Estas emociones negativas se mantuvieron típicamente durante meses y a veces años lo que tiene importantes implicaciones para los servicios de duelo. La sensación de confianza en que estaban siguiendo un plan de tratamiento acorde con las preferencias del paciente pareció mitigar parte de la carga emocional de los sustitutos lo que quizá ponga de manifiesto el valor de las directivas anticipadas de atención como forma de planificar la atención sanitaria futura.

Question 26

¿Cuál es la carga de síntomas después de un ACV agudo?

Answer 26

El reconocimiento y el manejo adecuado de los síntomas tanto físicos como psicológicos se han destacado como una necesidad insatisfecha para los pacientes y sus familias después de un ACV agudo. Aunque la bibliografía publicada es limitada se ha reportado una carga de síntomas entre el 65% y el 98% de los pacientes con ACV moribundos. Se ha reportado una amplia gama de síntomas físicos con una frecuencia variable en pacientes después de un ACV agudo incluyendo fatiga náuseas inquietud y problemas con la micción y la defecación. El dolor se ha descrito de forma variable con tasas de prevalencia reportadas entre el 30% y el 70%.

Question 27

¿Qué síntomas psicológicos son comunes después de un ACV?

Answer 27

Hay evidencia de que la angustia psicológica es común en los pacientes después de un ACV agudo aunque se observan diferencias en la prevalencia en la limitada literatura publicada disponible. La angustia psicológica incluyendo la ansiedad la distimia y la soledad se encontró presente en casi la mitad de 191