Cours 6 : Enjeux éthiques et génétiques : exemple des biobanques et du dépistage néonatal Flashcards
Qu’est ce qu’une biobanque?
Collection d’échantillons biologiques conservés pour recherche future.
Quels sont les avantages d’une biobanque?
Permet de tirer le maximum de nouvelles connaissances d’échantillons prélevés à des fins de recherches
Permet de poser de multiples questions de recherche à partir d’une même série de données/échantillons
Si des échantillons corporels sont recueillis lors de soins prodigués, et que le chercheur veut utiliser ces échantillons à des fins de recherche, de quoi a-t-il besoin de la part du patient?
De son consentement.
Lors du processus de consentement, de quoi les sujets éligibles doivent avoir le choix?
1) de participer à la biobanque
2) D’être recontacté dans le futur pour d’autre projets
3) De recevoir les trouvailles fortuites issues de la recherche.
4) De consentir au transfert de leurs échantillons à d’autres labos si approuvé par la CÉR.
Que représente un niveau de consentement large?
Les sujets acceptent que leurs échantillons soient utilisés dans tout projet futur jugé approprié par le comité d’éthique et le comité scientifique de la biobanque
Qu’est ce qu’un consentement par catégories?
Les sujets acceptent que leurs échantillons et données soient utilisés dans des projets dans des domaines précis, par maladie ou par méthodologie.
Qu’est ce qu’un consentement spécifique à l’étude précise?
Les sujets acceptent d’être recontactés et décideront s’ils donnent consentement pour chaque étude pour laquelle ils seront éligibles.
Quels sont les principaux arguments en faveur d’un consentement large?
1) Recherche à partir de biobanques est très utile
2) Consentement large est une manière appropriée de respecter l’autonomie des participants
3) Besoin de cohérence
4) les risques sont faibles.
Plus un consentement est spécifique, plus l’autonomie augmente ou est restreinte?
Restreinte. Plus c’est spécifique, plus l’autonomie est restreinte.
Un consentement sans restrictions est-il acceptable?
non
Quels sont les 3 enjeux liés à l’utilisation d’échantillons de manière large?
1) Risque d’atteinte à la dignité des individus impliqués
2) Participants apprécient qu’on leur demande la permission
3) Besoin d’investir dans l’établissement des relations de confiance.
Y a-t-il un risque même si les données sont anonymisées? Si oui, quel est ce risque.
Si on fait de la génétique des populations, on peut associer une population avec une corrélation négative si on trouve quelque chose dans leurs gènes (Exp; gènes propices à l’alcoolisme, etc)
Qu’est ce que le dépistage néonatal?
C’est un échantillon de sang pris sur la talon du nouveau né à 48h de vie. Le sang est recueillis directement sur du papier buvard, et 5 cercles sont bien remplis.
Quel est l’objectif du dépistage néonatal?
Identifier et rapporter les résultats positifs dans les plus brefs délais, idéalement avant la deuxième semaine de vie.
Qu’est ce que le SCID?
Déficit profond de la fonctions des cellules T et B.
