Les aidants

Question 1

Que dit la charte européenne sur l’aidant familial ?

Answer 1

« La personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment : nursing, soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, vigilance permanente, soutien psychologique, communication, activités domestiques, … ».

Question 2

Qui est l’aidant familial ?

Answer 2

• Conjoint = 72% des aidants (Charazac, 2009 ; Secall & Thomas, 2005)
• Enfant/Parent = 28 % (nombreux sont des retraités)
• 85% sont des femmes (Thomas & Hazif-Thomas, 2004)
• 40% des aidants familiaux meurent avant le proche aidé (données HAS 2010)

Question 3

Quelles sont les caractéristiques de la relation d’aide ?

Answer 3

• Pallie les déficiences de la personne aidée
• Le lien entre la personne aidée et le monde extérieur
• Sauvegarde l’image du conjoint, du parent
• Garant de l’identité, de l’histoire de vie de la personne
• “Le décideur du voyage “
• Permet de reculer l’entrée en institution
• La personne “ressource” des professionnels
• Préservation du lien filial, lien conjugal (l’unité familiale)

Question 4

Quelles sont les répercussions négatives sur la vie de l’aidant ?

Answer 4

• Un risque accru de troubles anxieux, d’épisodes psychotiques, et de dépression (Antoine, Quandalle & Christophe, 2010 ; Dorenlot & Ankri, 2003).
• Risque plus élevé de pathologie cardio-vasculaire (Dorenlot & Ankri, 2003)
• Une majoration des infections
• Un dysfonctionnement du fonctionnement respiratoire
• Des déficits nutritifs
• Des troubles du sommeil (Antoine et al., 2010)
• Isolement et solitude
• Activités de loisirs réduites
• Risque de difficultés financières
• Conflits familiaux

Question 5

Quelles sont les répercussions positives sur la vie de l’aidant ?

Answer 5

• Reconnaissance familiale et sociale
• Valorisation narcissique (Thomas & Hazif Thomas, 2004, p.26).
• Amélioration de l’estime de soi (Pancrazi, 2008 ; Antoine et al., 2007)
• Sentiment d’identité, donner sens à sa vie (Gzil, 2008).
• En outre, la représentation de la relation d’aide comme une source de satisfactions potentielles, diminuerait le risque d’épuisement de l’aidant (Pancrazi, 2008).
• Mais cette épreuve peut aussi avoir un effet positif sur la cohésion familiale, certaines familles en ressortant plus soudées qu’avant (Coudin & Gély-Nargeot, 2003).
• Par conséquent, les satisfactions retirées de la relation d’aide, signaleraient la redistribution réussie des investissements de l’aidant, dans son économie narcissique et relationnelle (Pierron, 2015).

Question 6

Qu’est ce qui peut être mis en place pour la personne âgée ?

Answer 6

• ESA
• Orthophonie
• Kiné
• Stimulation cognitive
• Soutien psychologique

Question 7

Qu’est ce qui peut être mis en place pour les aidants familiaux ?

Answer 7

• Associations
• Plateformes de répit
• Guidance familiale (éducation thérapeutique, formation des aidants)
• Soutien psychologique (groupe de parole, entretien individuel)

Question 8

Qu’est ce que le répit (Larousse) ?

Answer 8

• Arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance : Ses crises ne lui laissent aucun répit.
• Repos, interruption dans une occupation absorbante ou contraignante : Se donner un instant de répit

Question 9

Comment Zarit (1999) envisage le répit ?

Answer 9

• Transition

- Facteur facilitant l’entrée en institution

Question 10

En quoi consiste le service d’aide et d’accompagnement à domicile ?

Answer 10

• Mission : aider dans les activités du quotidien et les actes essentiels, maintenir le lien social
• Aides financières possibles (APA)
• Aides à domicile et Auxiliaires de vie
• Définition prestation selon les besoins et réévaluations régulières

Question 11

En quoi consiste le relayage à domicile ?

Answer 11

• Remplacement à domicile l’aidant qui peut ainsi s’absenter
• Relayeur : Présence + Aide telle que celle assurée au quotidien par son aidant + activités autres (loisirs, stimulation, …)
• Durée du relayage : 3h minimum jusqu’à plusieurs jours consécutifs
• Objectifs : temps de répit pour le proche-aidant / maintien des habitudes de vie du proche-aidé

Question 12

Quelle est la mission de l’accueil de jour ?

Answer 12

Accueil collectif de personnes atteintes de Maladie neurodégénérative un à plusieurs jours dans la semaine

Question 13

Quels sont les objectifs de l’accueil de jour ?

Answer 13

• Maintien de l’autonomie
• Rupture avec l’isolement
• Contribuer au bien-être
• Conseils et répits aux aidants

Question 14

Quels professionnels peuvent être à l’accueil de jour ?

Answer 14

• Médecin
• Psychologue
• Infirmière
• Psychomotricienne
• Aides-soignantes
• Auxiliaires de vie

Question 15

Quel est l’impact de l’accueil de jour sur la relation aidant/aidé ?

Answer 15

• Participe à l’adaptation à la maladie (Vespa et al., 2002)
• Sur le terrain : trop souvent les accueils de jour sont considérés comme des dispositifs de garderie et un soin thérapeutique pour les malades mais non comme un lieu potentiel pour travailler l’impact de la maladie sur la relation conjugale.

Question 16

Qu’est ce qu’une halte répit ?

Answer 16

• Lieux d’accueil ponctuel, non médicalisés, pour les personnes atteintes de troubles cognitifs.
• Environnement convivial, Activités ludiques, culturelles ou créatives
• Les dispositifs de répit se trouvent dans une période sensible d’acceptation et de probable « mutation », toutefois cela nécessite de la part des professionnels de travailler cette nouvelle réalité avec l’aidant et l’aidé.

Question 17

Quels sont les objectifs de l’halte de répit ?

Answer 17

• Temps de répit pour les proches-aidants

- Maintien de la vie sociale des proches-aidés

Question 18

Quels sont les impacts de l’halte répit sur la relation aidant/aidé ?

Answer 18

• Aucun effet significatif sur la santé de l’aidant et son bien- être, si certaines études montrent une léger mieux celui-ci ne s’inscrit pas dans la durée (Villars et al., 2008)
• Les structures de répit s’utilisent-elles pour travailler avec l’aidant sur la nouvelle réalité qui s’impose, c’est-à-dire la présence de la maladie ?
• Coudin et al., (2005) : les aidants familiaux qui recourent au AJ ressentent un changement dans l ’identité du proche.
• Le répit en institution a été associé à une diminution significative de la fréquence des troubles productifs du patient mais cette amélioration n’a pas persisté dans la période qui a suivi le répit (Neville et al., 2006), ce résultat nous amène à nous interroger sur comment la collaboration entre famille et professionnel a été travaillé pour assurer la continuité des soins.

Question 19

Qu’est ce que l’hébergement temporaire ?

Answer 19

Accueil, de quelques jours à plusieurs semaines, du proche-aidé dans une structure (EHPAD le plus souvent, quelques centres spécialisées

Question 20

Quels sont les objectifs de l’hébergement temporaire ?

Answer 20

• Temps de répit pour le proche-aidant

- Maintien à domicile du proche-aidé le plus longtemps possible avant une entrée définitive en EHPAD

Question 21

Quel est l’impact de l’hébergement temporaire sur la relation aidant-aidé ?

Answer 21

• Cette formule est souvent utilisée dans le cas de départ en vacances ou d’hospitalisation de l’aidant, elle reste toutefois peu pratiquée (Kenigsberg et al., 2013).
• Les aidants familiaux sont réticents à cette formule séquentielle de répit, car ils craignent la perturbation du proche liée au changement de repères auquel s’ajoute le cout financier.
• Temps de séparation qui peut générer culpabilité et angoisse pour l’aidant.

Question 22

Quelles sont les missions d’une plateforme des aidants ?

Answer 22

• Répondre aux besoins d’informations, d’écoute et de conseils des aidants
• Proposer du soutien psycho-social
• Faciliter l’accès à l’information et l’orientation vers les professionnels et dispositifs
• Offrir du temps libéré ou accompagné

Question 23

Comment favoriser l’empowerment de l’aidant ?

Answer 23

• La formation des aidants
• L’éducation thérapeutique
• Soutien et accompagnement psychologique

Question 24

Quel est l’impact de la formation des aidants sur la relation aidant-aidé ?

Answer 24

• Apporte des informations utiles et pratiques pour leur quotidien, sur l’aménagement de la maison, la communication et des clés pour gérer les troubles du comportement.
• Augmenter l’aptitude de l’aidant familial à interagir avec son proche prolonge sa capacité à lui procurer des soins à domicile et améliore la qualité de vie du couple (Hepburn et al., 2002 ; Mittelman et al., 2007)

Question 25

Qu’est ce qu’un couple dans la pensée systémique ?

Answer 25

Le couple comme un système composé de deux éléments et qui est plus que la somme des éléments qui le composent (Watzlawick et al. 1972).
=> 1+1=3 (Caillé, 2004)

Question 26

Qu’est ce que le tiers étranger dans le couple ?

Answer 26

• Cet élément nouveau génère à la fois un bouleversement/déséquilibre inter et intra- relationnel au sein du couple (Bowen et al., 1994 ; Chaban, 2017)
• Impose un réaménagement trans et intergénérationnel (Bercot et al. 2003 ; Darnaud, 2003 ; Darnaud et Ribes 2014 ; Miceli, 2013, 2016 ; Calecca et al. 2017)
• Impose de définir de nouvelles frontières ?
  
  • > Moi vs Non Moi
  • > Couple conjugal Avant vs Après
• Une opportunité pour changer de paradigme relationnel ? (Ribes et Darnaud, 2017)
• Convoque les partenaires à une nouvelle quête de sens

Question 27

En quoi une MNE peut être le tiers étranger ?

Answer 27

• Décalage de la réalité de l’aidant et réalité de l’aidé (Verdon, 2014)
• Dilemme psychologique : “mon proche demeure et dans le même temps il devient un autre non familier”

Question 28

En quoi peut consister un accompagnement psychologique de l’aidant ?

Answer 28

• Mettre au travail ce dilemme auquel est confronté l’aidant « c’est mon proche mais dans le même temps il devient un autre non familier »
• Permettre l’expression des émotions attachées à une situation douloureuse
• Désamorcer une situation de crise qui cristallise des tensions intra-familiales
• Accompagner une décision difficile engendrant un fort sentiment de culpabilité ou encore d’envisager le type de soutien à mettre en place en fonction de besoins de l’aidant
• Accompagner le deuil blanc, le travail de pré-deuil

Question 29

Pourquoi utiliser les objets flottants ?

Answer 29

• Pour facilité l’ouverture d’un espace communicationnel
• Révéler les engrammes relationnels et la qualité relationnelle présente.
• Les objets flottants comme révélateurs de complexité relationnelle et facteurs de changement

Question 30

Qu’est ce que le génogramme ?

Answer 30

Représentation graphique d’une famille donnée qui permet au thérapeute de dresser une carte précise de la structure familiale, de mettre en relation le présent avec les événements qui ont marqué l’histoire familiale, les mythes, les règles, et toute la charge émotionnelle transmise entre générations.

Question 31

Qu’est ce que le panier à problème ?

Answer 31

• Avant de commencer l’entretien demander qui veut prendre le panier pour commencer l’entretien.
• Il y aura une liste de questions sur les problèmes que contient ce panier et chacun s’exprimera. Seule la personne qui a le panier répond aux questions, les autres écoutent. Cela permet dans un entretien l’expression de tous, l’écoute de chacun, l’empathie parfois et de savoir qui dans la famille, la fratrie, le couple ou le groupe, pourrait aider à la compréhension de la problématique.
• Le panier a un double fond (symbolique) c’est en quelque sorte le joker, s’il y des choses qu’on ne peut pas dire aujourd’hui, cela sera pour plus tard.

Question 32

En quoi le processus d’externalisation de la MNE peut passer par le groupe ?

Answer 32

• Introduire un temps court de séparation entre aidant et aidé
• Soulager l’épuisement psychologique
• Favoriser un soutien mutuel
• Lutter contre l’isolement social du couple aidant –aidé
• Libérer les pulsions agressives et la culpabilité qui s’y rattache à l’égard du proche malade
• Répondre au besoin d’informations des aidants