Cours 5 : Vie privée et confidentialité des données Flashcards
Qu’est ce que le droit à la vie privée – selon ÉPTC-2, 2022 ?
Le respect de la vie privée réfère au droit d’une personne de ne pas subir d’intrusion ou d’ingérence de la part de tiers. Il fait partie des droits fondamentaux d’une société libre et
démocratique.
Qu’est ce que le devoir éthique de confidentialité – ÉPTC-2
Le devoir éthique de confidentialité réfère à l’obligation qu’ont les personnes ou les organismes de protéger l’information qui leur est confiée
Nomme et décris les 3 types de mesures de protection
– Protection matérielle
* Classeurs verrouillés ;
* Lieux non-accessibles au public
– Protection administrative
* Règles de fonctionnement
– Protection technique
* Mots de passe informatiques; logiciel antivirus
* Protection contre l’accès non autorisé, perte et modification
Vrai ou faux : Les chercheurs doivent fournir au CÉR des précisions sur les mesures de protection prévues
pour le cycle de vie complet des renseignements, qui comprend la collecte, l’utilisation, la
diffusion, la conservation et l’élimination des renseignements.
vrai
Nomme et décris les différents types de renseignements ÉPTC 2
– Identification directe (ex.: nom, numéro d’assurance sociale, numéro d’assurance-maladie, etc.)
– Identification indirecte (date de naissance, lieu de résidence, caractéristiques personnelles distinctives)
– Renseignements codés : code de participant
– Renseignements rendus anonymes : aucun code
permettant une réidentification ultérieure
– Renseignements anonymes: aucun identificateur n’a
jamais été associé (ex.: enquête anonyme)
En quoi consiste l’utilisation secondaire des données ?
Utilisation, à des fins de recherche, de
données obtenues dans un autre contexte que celui de la recherche
( La question se pose lorsque les données peuvent être reliées à des personnes)
L’utilisation secondaire des données est permise si l’on démontre au CÉR que…
- les données permettant une identification ultérieure sont essentielles à la recherche;
- des précautions appropriées permettront de protéger la vie privée des participants (sujets), d’assurer la confidentialité des données et de réduire les inconvénients pouvant être subis par les participants;
- les personnes auxquelles se réfèrent les données ne s’opposent pas à ce que celles-ci soient réutilisées
(impose la clarté du FIC)
Les chercheurs qui n’ont pas obtenu le
consentement des participants pour l’utilisation
secondaire de renseignements identificatoires
ne peuvent utiliser ces renseignements à cette
fin que s’ils ont convaincu le CÉR que :
a) les renseignements identificatoires sont essentiels à la recherche;
b) l’utilisation des renseignements identificatoires sans le consentement des participants risque peu d’avoir des conséquences négatives sur le
bien-être des personnes concernées;
c) Les chercheurs prendront des mesures appropriées pour protéger la vie privée des personnes ainsi que les renseignements identificatoires;
d) Les chercheurs respecteront les préférences connues qui ont été exprimées précédemment
par les personnes à propos de l’utilisation de 23 leurs renseignements;
e) la sollicitation du consentement des personnes concernées est impossible ou pratiquement impossible;
f) les chercheurs ont obtenu toutes les autres permissions nécessaires à l’utilisation secondaire des renseignements à des fins de
recherche.
Qu’est ce que la Dénominalisation ? Et dans quel contexte c’est utilisé ?
▪ Dénominalisation :
▪ codification, permet de garder un lien avec le participant - lourde responsabilité pour le responsable de la clé
Effectué lors d’un couplage de données proposé par les chercheurs
