Connaitre les soins palliatifs et les soins de fin de vie

Question 1

Comment étaient vus les soins palliatifs au 20e siècle?

Answer 1

1. Début du siècle

• Manque de moyens
• Déficiences de soins
• Mort arrive tôt
• Épidémies: fièvre typhoïde, tuberculose, etc.…
• Décès surtout à domicile

2. Mi-siècle

• Explosions de connaissances médicales
• Développement technologique
• Mort vécue comme échec
• Mort s’institutionnalise
• Mort cachée, niée
• Vérité partagée avec la famille d’abord

3. Années 60s

• Médecine technique et spécialisée
• Approche biologique, « organique »
• Acharnement thérapeutique
• Traitement de la maladie
• Malade souffrant - isolé

On commence ensuite tranquillement à utiliser le terme “soins palliatifs”. Palliare signifie : couvrir d’un manteau.

1975

1er programme de formation en soins palliatifs au Canada

1985 : Maison Michel Sarrazin

1ère maison francophone de soins palliatifs dans le monde

Depuis le début des années ’80:

Accélération du concept de soins palliatifs partout dans le monde

Années ’90:

Développement de l’expertise, de l’enseignement et de la recherche dans ce domaine

Années 2000:

Plusieurs documents et politiques importants

Question 2

Qui était Dame Cicely Saunders ?

Answer 2

1918-2005

• Infirmière, intervenante sociale et médecin
• Fonde en 1967 le St-Christopher Hospice
• Mère du très important concept de douleur globale :
  
  • il n’y a pas juste la dlr physique mais aussi la dlr psychologique, et la souffrance sociale, pis on doit s’intéresser à l’ensemble de ces situations la, prendre la dlr dans sa globalité

Question 3

Qui était Elizabeth Kubler-Ross ?

Answer 3

• psychiatre (1926-2004)
• Elle élabore les différents stades du deuil
• 20 livres dans une trentaine de langues
  
  • « Les Derniers Instants de la Vie » (étapes du mourir)
  • « Ceux qui partent ont besoin d’être soutenus par la communauté des vivants »

Question 4

En quoi consiste les soins palliatifs actuellement au Québec?

Answer 4

• Équipes de soins palliatifs à domicile (CLSC)
• Plusieurs centres/maisons de soins palliatifs
• De plus en plus d’unités et d’équipes en milieu hospitalier
• Programme de soins palliatifs en CHSLD
• Développement de soins palliatifs pédiatriques

Malgré tout, l’accessibilité est encore assez basse, de 10-15%; ainsi, parmis tous ceux qui devrait avoir accès aux soins palliatifs pour alléger leurs souffrances, seulement 10-15% y ont accès.

Question 5

Quelle est la définition de soins palliatifs ou soins de fin de vie?

Answer 5

Selon l’OMS:

« C’est une approche qui favorise la qualité de vie (définie par le patient lui-même) des patients et des proches face aux problèmes associés à une maladie mettant en jeu le pronostic vital…

… au moyen de la prévention et du soulagement de toute souffrance…

… par le repérage, l’évaluation rigoureuse et le traitement de la douleur et de tous les autres problèmes physiques, psychosociaux et spirituels. »

Les soins palliatifs étaient initialement réservé aux contextes de maladie cancéreuse. Toutefois, on ne meurt pas que du cancer…

• Les grandes insuffisances d’organe
• Les maladies neuro-dégénératives
• Soins de fin de vie issus de l’expertise gériatrique

Question 6

Quand peut-on penser à donner des soins palliatifs à notre patient?

Answer 6

Question 7

Comment se partage les soins de fin de vie avec le traitement curatif de la maladie?

Answer 7

Question 8

À quel stade d’une maladie un patient et sa famille peuvent-ils bénéficier de soins palliatifs ?

Answer 8

Au début d’une maladie à issue fatale

Selon la définition de l’OMS:

« Les soins palliatifs sont mis en oeuvre précocement durant la trajectoire de la maladie, en même temps que d’autres traitements visant à prolonger la vie, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie, et incluent les examens et investigations nécessaires à mieux comprendre et mieux prendre en charge les complications gênantes. »

Question 9

Quels sont les buts des soins palliatifs?

Answer 9

Selon l’OMS:

« Visent à améliorer la qualité de vie et peuvent ainsi influer positivement sur l’évolution de la maladie. »

« Retrouver la santé » ?!



Il y a un concept central de « prise en charge globale »

Question 10

En quoi consiste la prise en charge globale?

Answer 10

La préoccupation d’assurer une meilleure qualité de vie au patient en tenant compte d’une approche globale n’est pas l’exclusivité des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Plusieurs concepts d’approche reposent sur la Méthode Clinique Centrée sur le Patient (MCCP). Mais lorsque la guérison ou la stabilisation n’est plus possible, qu’il y a transition entre le curatif et le palliatif, que l’accent est plutôt mis sur la qualité que la quantité de vie, la nécessité de l’approche globale est encore plus criante.

La prise en charge globale va donc traiter de la santé physique, sociale, psychologique et spirituelle.

Question 11

Quelles sont les valeurs fondamentales des soins palliatifs?

Answer 11

1. Valeur intrinsèque de chaque personne en tant qu’individu UNIQUE
2. La très grande valeur de la vie et le caractère NATUREL de la mort, qui fournissent des occasions de croissance et d’accomplissement personnels
3. La QUALITÉ de vie, telle que définie par la personne concernée, oriente les soins, d’où l’importance d’être attentif aux souffrances, attentes, besoins, espoirs et peurs des patients et de leurs proches
4. La relation thérapeutique est fondée sur la DIGNITÉ et l’intégrité de la personne
5. La COMPASSION des intervenants est une attitude essentielle à la présence, à l’écoute et à l’action en communion à la souffrance d’un patient ou d’un proche
6. La SOLIDARITÉ devant la souffrance est élément rassembleur d’une communauté

Question 12

Quels sont les principes éthiques de la gériatrie?

Answer 12

1. Autonomie
2. Souveraineté
3. Bienfaisance
4. Vérité
5. Confidentialité
6. Justice
7. Proportionnalité

Question 13

Quelles sont les attentes et les craintes les plus fréquentes des patients en soins palliatifs?

Answer 13

Les souhaits sont souvent :

• Demeurer en bonne santé le plus longtemps possible…
• Connaître une courte période de déclin…
• Mourir à domicile

Mais en réalité..

• > 75% décès chez personnes âgées surviennent dans un contexte de maladies chroniques…
• < 8% décèdent à domicile…

1. Craintes les plus fréquentes des patients:

• Souffrance
• Mort s’étire en longueur
• Perte de contrôle (d’où l’importance de leur répéter qu’on va prendre les décisions AVEC eux)
• Mort solitaire

2. Attentes des patients:

1. Atteindre une gestion adéquate de la douleur et des symptômes
2. Éviter un prolongement inutile de la mort
3. Acquérir un sentiment de contrôle
4. Soulager le fardeau
5. Renforcer les relations avec leurs proches

3. Attentes des familles:

1. Soulagement efficace du malade
2. Information et réponse à leurs questions
3. Attitude dévouée des soignants
4. Discussion « avant la crise »
5. Ne pas avoir à porter le fardeau des décisions

Question 14

À qui s’adresse principalement les soins palliatifs?

Answer 14

La clientèle est vrm une entité “patient-proche” on focus vrm donc sur le bien-être autant du patient que de ses proches.

Question 15

Où peuvent se prodiguer les soins de fin de vie?

Answer 15

Il doit y avoir une discussion avant que le patient ne devienne trop malade pour la faire. Ce droit fondamental à l’auto-détermination peut être parfois soumis à des contraintes (ressources du milieu, limites des soignants naturels…). Les soins de fin de vie peuvent toutefois habituellement se faire assez n’importe où.

Mourir à domicile est le choix initial privilégié chez

• Population en général
• Patient en phase précoce
• Proches de ces patients

Toutefois, la proportion baisse avec l’évolution de la maladie.

La possibilité de mourir à domicile va varier selon les forces et les limites des proches aidants, ainsi que ce qui est selon eux possible et insoutenable.

Autres lieux:

1. Centres hospitaliers de soins généraux et spécialisés
   
   • Quelques unités dédiées et équipes de consultation
2. Plusieurs centres/maisons de soins palliatifs:
   
   • Diagnostic oncologique
   • SIDA …
3. Centres hospitaliers de soins de longue durée
   
   • Programme de soins palliatifs

Question 16

Quels sont les critères pour pouvoir réellement mourir à domicile?

Answer 16

Question 17

Quels sont les principaux avantages des soins palliatifs selon l’OMS?

Answer 17

1. Considèrent la mort comme un phénomène naturel
2. Ne visent jamais ni à accélérer, ni à retarder l’instant de la mort
3. Amènent un soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants
4. Intègrent les aspects psychologiques et spirituels du soin
5. Offrent un système de soutien au patient afin de l’aider à vivre aussi activement que possible jusqu’à sa mort
6. Pratiquent une approche en équipe pour répondre aux besoins des patients et de leur famille, y compris le suivi de deuil

Question 18

En quoi consiste l’interdisciplinarité des soins palliatifs?

Answer 18

Une seule personne ne peut répondre à tous les besoins complexes d’un patient en fin de vie et de sa famille. Chacun possède ses croyances, sa culture, ses expériences passées ainsi que ses propres blessures physiques, émotionnelles et spirituelles; pour accomplir ce travail, nous sommes loin d’être « complets ».

Ces soins holistiques nécessitent donc de recourir à une équipe de professionnels * L’équipe n’est pas infaillible et ne doit pas se substituer au patient ou à ses proches

Les objectif de l’équipe de soins sont :

• Soigner et soutenir le patient et sa famille tout au long de la maladie
• Coordonner les soins et aider le patient et les siens à naviguer dans le système de santé
• Se soutenir mutuellement dans le travail difficile de soigner des personnes et leurs proches à la fin de la vie

Question 19

Quels sont les préalables à un travail interdisciplinaire efficace?

Answer 19

1. Des buts et objectifs communs doivent être compris, acceptés et partagés par tous les membres
2. Des mécanismes efficaces de communication et de prise de décision doivent être instaurés et réévalués périodiquement
3. Chaque membre doit comprendre son rôle, ses fonctions et ses responsabilités
4. Chaque membre doit comprendre aussi le rôle, les fonctions, les compétences et les responsabilités des autres membres de l’équipe
5. Un respect mutuel de ces rôles et compétences doit exister, mais…
6. Les membres doivent être flexibles dans le partage des rôles et responsabilités qui se chevauchent, toujours pour le plus grand bénéfice du patient et de ses proches

Question 20

Quels sont les rôles du médecin dans les soins palliatifs?

Answer 20

Question 21

Quels sont les rôles du pharmacien dans les soins palliatifs?

Answer 21

1. Gérer la douleur et les autres symptômes;
2. Prévenir les effets secondaires;
3. Besoins organisationnels p/r pharmacothérapie;
4. Comprendre le processus du deuil.

Question 22

Quels sont les rôles de l’infirmière dans les soins palliatifs?

Answer 22

1. Observer, évaluer et traiter la douleur et les autres symptômes;
2. Observer et évaluer les besoins psychosociaux et y répondre;
3. Offrir un soutien pour les besoins organisationnels de la vie quotidienne et trouver les moyens d’y répondre;
4. Connaître les processus normaux et pathologiques du deuil et savoir soutenir.

Question 23

Quels sont les rôles du psychologue dans les soins palliatifs?

Answer 23

1. Évaluation et intervention psychologique (contexte douleur globale);
2. Évaluation de la capacité d’adaptation de l’individu et de son réseau et intervenir pour la favoriser;
3. Contenir symboliquement la souffrance liée à la fin de vie;
4. Offrir un soutien psychologique aux endeuillés.

Question 24

Quels sont les rôles de la TS dans les soins palliatifs?

Answer 24

1. Reconnaître les impacts de la douleur;
2. Reconnaître que le vécu de la personne peut avoir une influence sur le traitement de la douleur;
3. Observer et évaluer les besoins psychosociaux;
4. Soutenir dans l’adaptation aux nombreuses pertes;
5. Soutenir dans la recherche et l’utilisation des ressources et soutien possibles.

Question 25

Quels sont les rôles de l’ergothérapeute et du physiothérapeute dans les soins palliatifs?

Answer 25

1. Soulager l’inconfort et la douleur;
2. Prévenir et traiter les plaies de pression (ergo);
3. Favoriser le maintien des capacités fonctionnelles résiduelles;
4. Assurer la sécurité;
5. Faciliter, pour les aidants, la prise en charge des soins.

Question 26

Quels sont les rôles de la nutritionniste dans les soins palliatifs?

Answer 26

1. Soulager les inconforts et les symptômes;
2. Soutenir relativement à l’alimentation en fin de vie

Question 27

Quels sont les rôles de l’intervenante spirituelle dans les soins palliatifs?

Answer 27

1. Reconnaître les impacts de la douleur, des symptômes et des traitements sur la personne;
2. Accompagner sur les plans spirituel et religieux;
3. Accompagner dans le processus de deuil.

Question 28

Quels sont les rôles des bénévoles dans les soins palliatifs?

Answer 28

1. Savoir quand et comment appliquer certaines stratégies simples de soulagement;
2. Être attentif aux besoins sur le plan pratique, psychosocial et spirituel et savoir comment offrir son soutien;
3. Prendre conscience de ses propres motivations, attitudes, croyances et besoins en tant que bénévole.

Question 29

Quelle peut être la souffrance du soignant dans les soins palliatifs?

Answer 29

Tant pour le malade que pour nous, soignants, l’expérience de la souffrance peut permettre de redéfinir:

• Notre rapport au monde
• Nos valeurs
• Nos croyances
• Nos priorités

Donc, de donner un sens à l’expérience.

Mais l’expérience de la souffrance peut aussi parfois générer une impression de non-sens, d’impuissance, d’impasse…

La perte de sens peut parfois être causée par :

• L’inadéquation du milieu
• Le manque de ressources
• Le manque de temps
• La non-valorisation

Le soignant peut alors se sentir bien seul, avec peu de support

Les risques de souffrance du soignant sont :

1. L’armure ou le blindage
   
   • Se rabattre sur la seule dimension technique du soin
   • Banaliser la souffrance dont on est témoin
2. « L’éponge »
   
   • Prendre sur soi la souffrance des autres et s’épuiser

Question 30

Quels sont les facteurs de risque de souffrir en tant que soignant en soins palliatifs?

Answer 30

1. Soignants plus jeunes
2. Ambiguïté des rôles
3. Dépassé par la tâche et diminution de satisfaction au travail
4. Deuils multiples
5. Affliction devant la mort du patient qui n’a pas le temps de se vivre
6. Situation traumatique (hémorragie, agitation…)
7. Incapacité à permettre une mort paisible
8. Intensité des émotions partagées
9. Identification au patient / ses proches

Question 31

Quels sont les facteurs protecteurs de souffrance en tant que soignant en soin palliatif?

Answer 31

1. Expérience (plus d’outils)
2. Impression de contrôle dans sa vie et dans son milieu de travail
3. Investissement au niveau de sa vie spirituelle
4. Capacité à accueillir
5. Savoir être empathique > sympathique

Question 32

Quelles sont des stratégies de gestion du stress qui peuvent être utiles en soins de fin de vie?

Answer 32

• Apprendre à se connaître
• Formation professionnelle
• Travailler en équipe interdisciplinaire
• Parler avec des collègues
• Rechercher un sens
• Rituel (moment de silence, prendre une marche, une prière…)

Question 33

Pourquoi est-il si important d’avoir conscience de soi lorsqu’on soigne des patients mourants?

Answer 33

Parce que cela va inévitablement colorer la façon dont on abordera les soins de fin de vie…

Pour certains médecins, leur rôle consiste essentiellement à sauver des vies… La mort ≈ échec… Les traitements seront donc poussés jusqu’au bout…

En l’absence d’alternative valable et pour ne pas être abandonné, le patient se voit contraint à continuer la bataille jusqu’à ce qu’elle soit définitivement perdue.

Nos expériences passées peuvent avoir une profonde influence sur la façon dont nous soignons les malades en phase terminale:

• On peut vouloir les éviter
• On risque l’épuisement professionnel si l’on ne reconnaît pas ses émotions ou que l’on tente de les refouler sans les confronter
• On peut offrir des traitements inappropriés parce que:
  
  • On croit avoir échoué
  • On ne peut pas supporter de voir un patient souffrir
  • On se sent coupable…

Combien, parmi nous, ont vécu ou vivent avec un proche atteint d’une maladie grave pouvant entraîner la mort? Combien ont vécu l’expérience du décès d’un de leur proche dans les dernières années ?

Ces expériences de vie laissent des souvenirs inoubliables, des traces, et forgent petit à petit notre perception de la vie, de la mort…

Nous devons apprendre pour nous-mêmes et pour nos patients à vivre avec la maladie et APPRENDRE À VIVRE LA MORT. Souvent, ça signifie aussi vivre sa vie avec une nouvelle intensité, un autre regard…

Question 34

Qu’offrent des soins de fin de vie de qualité?

Answer 34

Ils :

1. Traitent la personne mourante avec dignité et respect
2. Assurent le niveau de confort physique et le soutien émotionnel désirés par le malade et sa famille
3. Offrent une information adéquate
4. Favorisent la participation du malade et des siens à la prise de décisions, mêmes difficiles
5. Assurent une approche coordonnée des soins afin que les volontés du malade soient respectées par tous les intervenants.

Question 35

Y a-t-il une méthode pédagogique pour enseigner l’art d’être à l’aise avec les mourants ?

Answer 35

Chacun doit accomplir un cheminement personnel et s’interroger sur la mort, sur sa mort… Et inévitablement, poursuivre la réflexion sur sa vie, sur La Vie…