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Cours 5 - Famille et autisme Flashcards

1
Q

Vrai ou faux: Être parent d’un enfant est une expérience souffrante, voire tragique.

A

Faux

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Q

En quoi la présence d’un enfant différent peut être une expérience tragique?

A
  • Déséquilibre/dysfonction de la famille
  • Stress parental
  • Adaptation complexe
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Q

En quoi la présence d’un enfant différent peut être une expérience positive?

A
  • Contribution positive à l’expérience de la famille et des parents
  • Adaptation favorable chez plusieurs familles = processus
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4
Q

Quels sont les facteurs de risque au stress parental?

A

Variables de nature biologique, familiale, sociale, environnementale qui augmentent la probabilité d’apparition d’un problème d’adaptation.

  • Difficultés qui augmentent le stress parental
  • Perception sociale qu’il s’agit d’une expérience négative
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Q

Quelles difficultés augmentent le stress parental?

A
  • Difficultés de sommeil, trouble de comportement, trouble d’alimentation, etc.
  • Perte d’emploi, difficultés sur le plan économique, isolement social, conflits de couple, etc.
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6
Q

Quel est l’impact du fait qu’on perçoit qu’il s’agit d’une expérience négative?

A
  • Parent perçu comme fragilisé
  • Expérience fondamentalement souffrante
  • Utilisation du terme “souffrance” “souffrir”
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7
Q

Quelles sont les étapes du deuil qui s’appliquent lorsque des parents ont un enfant différent?

A

1- Le choc
2- La négation
3- Le désespoir
4- Le détachement
5- L’acceptation

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8
Q

Vrai ou faux: Le modèle du deuil est remis en question dans le processus adaptatif.

A

Vrai

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9
Q

Pourquoi le modèle des étapes du deuil est remis en question?

A
  • Processus linéaire et séquentiel des réactions émotionnelles des parents
  • Représentation stéréotypée
  • Variabilité de l’expérience parentale
  • Facteurs de risque et de protection
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10
Q

Par quoi les étapes du deuil est influencé?

A
  • Caractéristiques de l’enfant
  • Caractéristiques liées au contexte social et énonomique
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11
Q

En quoi l’expérience du deuil semble paradoxale?

A
  • Joie vs souffrance
  • Difficultés vs résilience
  • Stress important vs croissance personnelle
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12
Q

Quelles sont les premières inquiétudes? Que concernent-elles?

A
  • Surviennent de façon précoce
  • Parents, famille élargie ou autre microsystème de l’enfant (garderie, prof)

Elles concernent principalement:

  • Langage ++
  • Développement social
  • Manque de réactivité à l’environnement
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13
Q

Quelles sont les réactions à l’annonce du diagnostic?

A
  • Forte inquiétude
  • Choc
  • Colère –> rejet du diagnostic
  • Tristesse
  • “Deuil de l’enfant normal”
  • Soulagement
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14
Q

Quelles sont les inquiétudes par rapport au diagnostic/problématiques rencontrées?

A
  • Inquiétudes quant au délai d’attente dans l’accès aux services = période pénibles
  • Rencontre environ 5 professionnels dans le processus diagnostic
  • Période particulièrement stressante
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15
Q

Quels sont les besoins des parents lors de l’annonce diagnostique?

A
  • Information suffisante sur le processus d’évaluation
  • Support formel
  • Savoir-être: au niveau d’empathie; sensibilité proximité relationnelle
  • Possibilité de rencontres subséquentes
  • Temps alloué lors de la rencontre diagnostique
  • Information sur l’autisme –> stratégies concrètes
  • Support psychologique pour les parents
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16
Q

Quels sont les besoins des parents pour les rencontres post-diagnostic?

A
  • Accroitre leur connaissance des caractéristiques de l’autisme en général et du profil spécifique de défis de leur enfant, mais aussi de ses forces
  • Augmenter leur sentiment de compétence parental et leur connaissance des interventions appropriées aux besoins de leur enfant
  • Améliorer la capacité de communication fonctionnelle entre l’enfant et les autres membres de la famille
  • Informer sur les ressources disponibles dans la communauté et sur l’organisation du réseau des services de santé et d’éducation
17
Q

Qu’est-ce qui est important selon les familles?

A
  • Bonheur
  • Anxiété et peur
  • Hypersensibilité
  • Estime de soi
  • Détresse
  • Habiletés non verbales
  • Relation avec la fratrie
  • Stress parental
  • Agression
  • Sommeil
  • Exclusion sociale
18
Q

À quoi ressemble la gestion du temps et des activités des familles avec un enfant autiste?

A
  • Caractéristiques vécues comme contraignantes par les parents
  • Routines inflexibles, rituels, rigidité
  • Troubles associés à l’alimentation et le sommeil
  • Comportements problématiques
  • Sécurité de l’enfant
  • Adaptation aux particularités de leur enfant
19
Q

À quoi ressemble la participation sociale des familles avec un enfant autiste?

A
  • Limitée
  • Stigmatisation sociale: agressivité, automutilation, crises de colère
  • Évitement de certaines situations
  • Sentiment de culpabilité à l’égard des comportements de leur enfant
  • Méconnaissance de l’autisme engendre beaucoup de stress

Caractère invisible du handicap

20
Q

En 1969, à quoi attribuait-on l’autisme?

A

À un manque d’affection maternelle

21
Q

Vrai ou faux: Les parents et la fratrie ont une vision négative de l’enfant autiste.

A

Faux

22
Q

Comment la fratrie vie-t-elle l’autisme?

A
  • Peut vivre un sentiment de culpabilité
  • Peut vivre un sentiment de responsabilité; parentification
  • Peut avoir l’impression d’avoir moins de support
  • Impact dépend des caractéristiques autistiques
  • Important de mettre en place du support pour la fratrie
  • Inclure les frères et soeurs de personnes autistes
23
Q

Quelles sont les stratégies à mettre en place pour soutenir la fratrie?

A
  • Éviter la parentification
  • Passer du temps juste avec l’autre enfant
  • Groupes d’entraide
  • Suivi individuel avec un professionnel
  • Information (livre, etc.)
  • Information aux parents: ce qu’ils devraient vs ne devraient pas demander aux frères/soeurs
  • Expression des émotions
  • Répit (camp) pour donner du temps à la famille
24
Q

Quels sont les impacts de vivre avec un enfant autiste?

A
  • Engagement accru, surtout des mères : mères choisissent de quitter leur emploi
  • Difficultés dans la sphère de l’emploi : absentéisme, abandon de l’emploi
  • Question financière
  • Besoin de soutien
  • Santé –> problèmes de santé
  • Vie de couple
  • Stress et QoL
25
Q

Qu’est-ce qui influence le stress et la qualité de vie des parents?

A
  • Niveau de fonctionnement de l’enfant
  • Sévérité des symptômes
  • Âge de l’enfant
  • Niveau socio-économique
  • Ressource personnelle
  • Nombre d’enfants
  • Rôle parental
26
Q

Que disent les parents au sujet des stratégies d’intervention?

A
  • Services de santé et éducation doivent travailler ensemble
  • Évaluation et intervention doivent prendre des formes multiples pour accommoder les familles (p.ex. virtuel ou intervention directe)
  • Services spécialisés doivent prendre en compte les besoins des enfants, des parents et de la famille
  • Importance de la flexibilité des services à la réalité des familles
  • Ajuster la modalité et l’intensité des services au profil des enfants
27
Q

Quelles sont les stratégies d’intervention selon les parents ET les professionnels?

A
  • Approche centrée sur la personne
  • Importance de la connaissance des professionnels sur l’autisme
  • Reconnaissance de l’expertise des parents
  • Support suffisant
  • Accessibilité de l’environnement
28
Q

Quelles sont les inquiétudes des parents face à l’avenir de leur enfant?

A
  • Est-ce que mon enfant pourra être autonome? –> plusieurs parents pensent que non
  • Est-ce que mon enfant pourra intégrer un emploi? –> peu d’accès aux services adaptés pour les autistes de haut niveau
  • Que fera mon enfant lorsque je ne serai plus là?
29
Q

Quels sont les défis?

A
  • Donner la paroles aux parents
  • Reconnaitre leur expertise
  • Les soutenir financièrement

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